Тот, кто задумался о жизни российских инвалидов только недавно, едва ли представляет себе, насколько изменилась ситуация за последние два десятка лет. И все перемены к лучшему произошли при непосредственном участии как самих инвалидов, так и родительского сообщества, здесь Россия ничем не отличается от многих других стран.
Об истории и настоящем ГАООРДИ рассказывает первый заместитель руководителя организации, председатель фонда помощи детям с нервно-мышечными заболеваниями «Сириус» Ольга Смирнова.
«Мы заняли определенную нишу»
– И раньше, конечно, были Всероссийское общество глухих, Всероссийское общество слепых и Всероссийское общество инвалидов, но они занималось проблемами взрослых людей. ВОГ и ВОС детьми тоже занимаются, но через образовательную, а не через социальную систему. Так что мы заняли определенную нишу.
В начале 1990-х стали появляться общественные организации, занимающиеся детьми, люди объединялись по интересам. То есть это были организации, каждая из которых защищала интересы какой-то одной группы, занималась какой-то одной проблемой, одним заболеванием будь то аутизм, ДЦП и так далее.
В 1994 году появились организации по редким заболеваниям: гемофилии, муковисцидозу, фенилкетанурии, целиакии, нервно-мышечным. Одновременно стали создаваться общественные организации, объединяющие людей по территориальному признаку, то есть районные. Первоначально это было связано с материальной поддержкой семей с детьми-инвалидами – с раздачей тех же продуктов питания, ведь это были тяжелые годы. И каждая организация обращалась к властям за поддержкой, но вопросы у всех были одного типа, и чиновники сказали, чтобы приходили не каждый по отдельности, а все вместе.
Тогда 13 организаций объединились – так появилась ГАООРДИ. Очень важно, что Маргарита Алексеевна Урманчеева на тот момент не возглавляла ни одну из этих организаций, поэтому к ней у всех было больше доверия, ее избрали президентом ассоциации. Это было лучше, чем если бы президентом стал кто-то из лидеров тех организаций.
– ГАООРДИ с самого начала была нацелена на создание собственных программ?
– Мы не хотели заниматься получением и раздачей материальных благ. Я даже считаю так: если хочешь развалить организацию – займись раздачей. Потому, что в таком деле всегда кто-то останется недоволен. И мы стали думать о социальной программе, которая объединяла бы всех, у кого есть дети-инвалиды.
Так в 1993 году появилась наша первая программа «Организация отдыха детей-инвалидов», которая позволила ГАООРДИ стать мощной организацией – все заинтересованные, кто про нас тогда узнавал, объединялись с нами. И уже в 1996 году мы занялись социально-реабилитационными программами в рамках общегородской программы отдыха.
То есть это были целевые заезды в летние лагеря, каждый из этих заездов был необходим для какой-то одной категории людей. Это было очень важно, так как некоторые ребята (например, больные гемофилией, муковисцидозом) могли выехать куда-либо только с медицинским сопровождением. Все это время мы так или иначе участвовали в самых разных социальных мероприятиях, все это крутилось вокруг ГАООРДИ.
В 1996 году мы задумались о том, что помощь детям-инвалидам и их семьям должна быть системной. К тому времени в ГАООРДИ входило уже более 40 организаций. И менялся посыл, если изначально наши общественные организации ориентировались на получение конкретной помощи, в том числе и материальной, то потом нас стало интересовать развитие каких-то конкретных направлений.
С 1995 года мы начали сотрудничать с нашими соседями из Финляндии – точно такой же родительской ассоциацией – по вопросам улучшения качества жизни семей с детьми-инвалидами. Это и вопросы медицинского сопровождения, лекарственного обеспечения, психологической и психотерапевтической помощи детям и родителям, повышение квалификации специалистов, работающих в этих сферах.
Но есть организации, которые объединяются не по принципу конкретного диагноза, а создаются родителями детей, имеющих различные ментальные нарушения. У них задачи несколько другие, эти задачи меняются вместе с возрастом детей. Пока дети маленькие, нужно думать об их обучении и занятости, когда дети вырастают – о поддерживаемом проживании.
Наша деятельность на сегодня свелась к двум главным направлениям: работа с целевыми группами, организованными по конкретным заболеваниям, и работа с семьями, в которых есть дети с ментальными нарушениями.
– Какие еще программы выросли из общих для всех родительских организаций задач?
– Уже в 1995 году первая совместная программа с финнами, направленная на улучшение качества жизни наших детей, включала в себя психологическую поддержку семей, реабилитацию и досуг детей. В рамках этой инициативы в разных районах города появились шесть площадок, пять из которых стали основой для создания государственных центров социальной реабилитации.
Пятая площадка – это, собственно, ГАООРДИ. То есть мы и сами стали оказывать некоторые социальные услуги, наша площадка является пилотной для различных программ. По сути, так было с самого начала: ГАООРДИ взяло на себя программу отдыха и стало создавать свою структуру для того, чтобы этот отдых организовать. Дальше, уже после того, как появились районные площадки
Городскую программу «Дети-инвалиды» мы начали разрабатывать в 1996 году, принята она была в 1998 году, уже при губернаторе Яковлеве, и три года эта программа отработала. Следующая работала с 2001 года по 2003, а вот следующая уже была отменена.
Губернатор Матвиенко распределила по-другому – вместо программы стали проводиться отдельные мероприятия. Но за 6 лет мы успели в эту программу внести направления, про которые мы узнали от финских коллег. Например, первичная помощь семьям, только узнавшим о рождении у них ребенка-инвалида – в этом участвовало большинство родовспомогательных учреждений и отделений патологии новорожденных в детских больницах Санкт-Петербурга.
Программа была направлена на то, чтобы дети с нарушениями развития оставались в семьях, а не отдавались у специализированные учреждения.
И она очень круто изменила статистику.
Если раньше в год в одном роддоме рождались 6 детей с синдромом Дауна, из них только один оставался в семье. На сегодняшний день все происходит с точностью до наоборот.
И сотрудники детских домов-интернатов говорят, что к ним стало поступать очень мало детей с синдромом Дауна, вообще поменялся контингент поступающих детей – то есть теперь у них в основном более тяжелые инвалиды.
Когда программа «Дети инвалиды» закончилась, мы, ГАООРДИ, все-таки остались строкой в бюджете города по оказанию услуг семьям с инвалидами, в том числе с детьми с редкими генетическими заболеваниями. Так было какое-то время, а по новым правилам мы получаем субсидии на общих основаниях.
В 2000 году у нас появился отдел, посвященный редким заболеваниям. Ведь еще в 1998 году мы провели конференцию «Врачи мира пациентам» и поняли, насколько важно для родителей получать своевременную информацию. На конференцию мы пригласили специалистов из других стран, которые делились знаниями и с нашими врачами. И в рамках городской программы «Дети инвалиды» многие решили проблемы с лекарственным обеспечением и индивидуальными средствами реабилитации, например, больные муковисцидозом.
Надо понимать, что в те времена в городе был только центр, занимавшийся гемофилией, другими редкими заболеваниями системно не занимались. Сегодня у нас есть на базе одной из больниц отделение нервно-мышечных заболеваний. С 2010 года у нас проходят ежегодные курсы для врачей и родителей «Школа миологии».
Также у нас появилась группа дневного пребывания. Почему? Потому, что когда были созданы государственные реабилитационные центры во всех районах города, мы увидели, что их работа неэффективна. Это совсем не соответствует тому, что мы вкладывали в понятие «реабилитационный центр», когда возили петербургских специалистов смотреть, как это делается у тех же финнов.
Тогда мы сделали свою площадку – в том числе и чтобы показать качественную работу. Это ведь видно по детям, которые посещали государственные центры, а потом пришли к нам. Ведь людям, для которых все это делается, нужно несколько больше, чем час или два занятий в день и не ежедневно.
В той же мастерской человек должен работать постоянно – тогда будет и развитие. Занялись мы и проблемой трудоустройства инвалидов – приняли участие в создании центров социальной реабилитации, разрабатывали методики.
Еще мы создали Информационно-методический центр, который обобщил опыт уже имеющихся организаций и занялся разработкой новых методических пособий по различным формам социальной поддержки семей. И по сей день мы выступаем, как ресурсный центр, даем консультации по самым разным вопросам, которые встают перед той или иной общественной организацией, связанной с помощью детям-инвалидам. При этом мы не влезаем в структуру каждой организации, их право – работать, как они считают нужным.
У нас есть свои бренды. В 1999 году мы сделали фестиваль спорта и творчества «Содружество», который проходит до сих пор. Когда администрация города в 2006 году предложила нам поучаствовать в праздновании победы в Великой Отечественной войне, мы сделали военно-патриотический слет, который также проходит с тех пор ежегодно. Наши дети в этом смысле ничем не отличаются от других – они так же поют военные песни, им интересно послушать рассказы ветеранов войны. Ветераны же говорят, что наш контингент – наиболее отзывчивый, понимающий.
«Создавая для своего ребенка, создаешь для других»
– Нужны ли сейчас новые общественные организации, занимающиеся проблемами детей-инвалидов?
– Каждая организация создается с какой-то конкретной целью. Есть немало старых организаций, которые не принимают к себе новых людей – не имеют на это ресурсов. Поэтому новые организации нужны, и они появляются. Вот недавно в нашу ассоциацию вступила организация «Детский сад». Это именно детский сад для детей с нарушениями развития, который создала одна мамочка.
Создавая для своего ребенка, создаешь для других. Некоторые организации в ассоциацию не вступают, но это не значит, что мы с ними не сотрудничаем. Также мы сотрудничаем и с организациями из других регионов – ведь есть общие проблемы федерального уровня. По тем же редким заболеваниям мы являемся площадкой для всех регионов и в самих этих регионах мы провели более 25 конференций под названием «Редкие, но равные». Мы развили такое направление, как работа юристов по защите прав пациентов.
– Как возникают эти межрегиональные связи?
– Если говорить о редких заболеваниях, то ведь больных ими очень мало. Взять хотя бы мукополисахаридоз. В Петербурге около 20 семей, в которых есть дети с этим диагнозом. В каких-то регионах – по 2-3 семьи. А оплата лечения для одного человека может быть сравнима с бюджетом небольшого города. И тогда возникают вопросы, которые нужно решать сообща.
Ведь в России только 7 нозологий включены в федеральный бюджет. Есть 24 нозологии, которые считаются редкими, но люди, страдающие этими болезнями, зависят от региональных бюджетов. А некоторые регионы с лекарственным обеспечением этих больных не справляются. А всего таких нозологий 298, то есть большая их часть вообще ни в какой бюджет не включены.
«Кто-то смог справиться, а кто-то не смог»
– 25 и 20 лет назад многие семьи, в которых рождались тяжело больные дети, вообще не знали, куда деваться. А сейчас если такая семья придет к вам, будет ли она сразу сориентирована, встроена в какие-то программы помощи?
– Мы направляем семью в ту организацию, которая лучше всех разбирается в конкретной проблеме. Многие сотрудники ГАООРДИ прошли через все это, так как они сами – родители детей инвалидов. У нас весь президиум состоит из представителей организаций, которые занимаются конкретными патологиями. Также мы знаем многих специалистов нашего города, оказывающих ту или иную поддержку.
– Ваша организация поддерживает детей, живущих в интернатах? В том числе тех, у кого нет родителей?
– С этими учреждениями, детскими и взрослыми, мы сотрудничаем тесно. В этой сфере должно быть взаимодействие. Я точно знаю, что если директора ДДИ №1 Валерия Николаевича Асикритова спросить, он скажет, что совместная работа с нами позволила ему быть ближе к родителям, которые отдали туда своих детей.
Нельзя винить их – кто-то смог справиться, а кто-то не смог, у кого-то обстоятельства сложились так, что другого выхода не было.
Но Валерий Николаевич сам говорил нам, что дружба с нами помогла ему понять родителей и поддерживать их контакты с детьми. Что касается тех детей, у которых родителей нет, то они участвуют в наших мероприятиях так же, как и все остальные дети из нашей категории.
«Я не сидела около него, как нянька»
– Как вы уже сказали, среди сотрудников ГАООРДИ немало родителей детей инвалидов. Есть мнение, что родители, проявляя социальную активность, начинают меньше заниматься детьми. Что вы думаете по этому поводу?
– Я сама возглавляю организацию, занимающуюся нервно-мышечными заболеваниями. В 1998 году, когда мы организовывали первую конференцию «Врачи мира пациентам», то проводили ее в помещении общества «Знание». И женщина из этого общества, которая отвечала за аренду зала, в конце мероприятия сказала про меня: «Какая хорошая мама! Звоню ей в 5 утра – она уже ушла, а в 1 час ночи она еще не пришла».
Зал смеялся, а я не знала, что мне делать – то ли стыдиться, то ли радоваться тому, какая я хорошая мама. Передо мной никогда не стоял такой выбор – потому что, занимаясь организацией, я в первую очередь помогала своему сыну. Да, ему доставалось меньше моего внимания. Но, может быть, это и неплохо – он был с волонтерами, с молодыми ребятами, то есть он был в своей среде. Хотя он сам не мог себя обслуживать, но я не сидела около него, как нянька. И он был открытым, общительным, у нас с ним были прекрасные отношения.
Сейчас его уже нет на этом свете, его заболевание было тяжелым. Но я ему все равно дала свободу, не опекала его. Мой муж больше за ним ухаживал, я много работала. И мой сын закончил школу с медалью, закончил институт, возглавлял общественную организацию молодых инвалидов «Взлет», так что он сам понимал, какая это ответственность.
Он скончался молодым, в 23 года. И меня не мучает совесть, что я ему мало уделяла внимания. Даже если я сидела бы около него все время, не думаю, что его жизнь была бы от этого краше.
– Некоторые семьи, в которых есть дети инвалиды, живут в добровольной изоляции. То есть не потому, что к ним все поголовно плохо относятся, а сами замыкаются в своем кругу и даже отказываются от поддержки. Вам приходится кого-то уговаривать принять помощь?
– Я могу сказать на примере своей организации. Помню, было очень трудно уговорить некоторых родителей поехать с детьми на отдых. Я объясняла, что сидеть дома в четырех стенах – это для детей плохо, что нужно бывать в обществе, что мы вместе должны решать какие-то вопросы, а дети должны быть с нами.
То есть мне приходилось уговаривать родителей. И только один был случай, когда я уговаривала ребенка, чтобы он пожалел маму и дал ей возможность отдохнуть. И считаю, что, как правило, если семья не участвует в каких-то мероприятиях – это лень родителей.
Ведь так удобнее: ребенок сидит дома, не надо его никуда возить, не надо его лишний раз переодевать, не надо себя перестраивать на общение в большом коллективе, не надо с кем-то еще считаться.
Я видела мальчика 22 лет, который играл в детские игрушки – больше ничего ему родители не предложили.
Я всегда родителям говорю: «Если вы жалеете себя и не приняли своего ребенка таким, какой он есть, у вас ничего не получится».
Мне самой помогли люди, которые меня окружали, с которыми я встречалась.
– А бывает так, что к вам приходит семья, вы предлагает для их ребенка какие-то варианты, а семья от всего отказывается под предлогом, что их ребенок настолько уникален в плане нарушений развития, что им не подходит решительно ничего из предложенного?
– Конечно, есть такие случаи. Если родители так настроены, мы спрашиваем: «А что вы хотите от этой жизни? Вы хотите прожить с вашим ребенком в своем замкнутом пространстве? Или хотите, чтобы он от этой жизни что-то получил?» Почему так остро стоит вопрос о поддерживаемом проживании для выросших детей инвалидов? Потому, что хочется дать им свободу. А для этого родителям приходится, в том числе, и переступать через себя, чтобы отпустить своих детей от себя.
Вот у нас была программа поддерживаемого трудоустройства. Все родители были за. Мы устроили в открытый рынок 17 человек. Через год, когда наш куратор перестал контролировать ситуацию и работать с родителями, родители стали приходить на предприятия с просьбами: «А нельзя ли моему ребенку сделать отпуск побольше? А можно, чтобы он уходил домой пораньше?» Нет, нельзя, это открытый рынок.
Есть другая крайность: родители завышают планку для своего ребенка, не осознают, каков его потенциал в действительности. И не только родители. Помню, в 1998 году несколько старших ребят с ДЦП получили возможность выучиться на юристов. Вот чем думали те, кто это организовывал? Какие из этих ребят юристы, если они еле говорят? Да, ребята умные, выучились, но как они будут работать, если у них проблемы с коммуникацией?
Ведь если человек получил знания, но не может их применить, это не идет на пользу его психологическому состоянию. А родители оказываются эгоистами, которым хочется показать: «Вот, мой ребенок инвалид, но он вундеркинд, он не такой, как все!» Все это мы объясняем родителям на родительских школах, которые проводим.
Для нас это одно из основных направлений. В 2016 году у нас была неплохая программа «Родительские встречи», на которых мы, люди с опытом, рассказывали молодым родителям о том, как важно найти ребенку достойное место в семье, в обществе.
– После 25 лет работы ГАООРДИ и других ваших коллег, после многочисленных публикаций в СМИ как изменилась ваша просветительская деятельность?
– Психологическая проблема у родителей, которые только узнали о болезни своего ребенка, остается, она никуда не исчезает. Другое дело, что сейчас гораздо больше возможностей получить поддержку. И, конечно, сейчас больше информации. Какие-то виды работ, связанные с информированием людей, в общественных организациях исчезают – ведь есть интернет. Но приходится подсказывать родителям, как выбрать в интернете то, что им нужно. Ведь там много и лишней информации.
Опять-таки, родительские школы здесь имеют большое значение, потому что родителям ребенка инвалида важно почувствовать, что они не одни.
