«У Маши опять был приступ. А «скорая» отказывается к нам ехать. Они нас уже знают – говорят, что не поедут, потому что не понимают, что в таких случаях делать», – так отвечает Ольга Сорокина на вопрос: «Как дела?» Маша – 15-летняя дочь Ольги. Еще у нее есть 18-летний сын Анатолий. Все они, в прошлом москвичи, уже несколько лет живут в Костроме. Муж Ольги, отец Анатолия и Марии, был ликвидатором последствий аварии на Чернобыльской АЭС.
Как он, работник ткацкой фабрики «Знамя труда», попал в Чернобыль, разговор отдельный, и, возможно, это одна из не очень широко известных страниц истории катастрофы 1986-го года. Зато крайне слабая осведомленность простых граждан о том, как воздействует на человеческий организм радиация, уже давно не шокирует. И в том, что часто ликвидаторы работали на АЭС вообще без всякой защиты, можно убедиться, ознакомившись с документальными киносъемками.
Муж Ольги вернулся из Чернобыля, имея официальный статус ликвидатора. Однако довольно долгое время после своего возвращения он чувствовал себя вполне сносно. По словам Ольги, он начал угасать только через годы. В 1990-х годах у них с Ольгой родились дети, а в 2005-м году муж Ольги скончался. То, что его болезнь и смерть связаны с последствиями его работы в Чернобыле, врачи признали официально. Сложнее оказалось с детьми.
Несмотря на то, что с младенческих лет они страдают тяжелейшими заболеваниями, в инвалидности им отказывают – причем без объяснения причин. Только чуть больше года назад инвалидность дали Анатолию, но по достижении им совершеннолетия ее сняли, и МСЭ (медико-социальная экспертиза) для взрослых снова отказывает ему. И у Анатолия, и у Марии врожденная гипоплазия позвоночных артерий мозга, склероз шейных позвонков, гастрорефлюксная болезнь желудка, тромбоцитопатия, остеопароз, вторичный иммунодефицит. У Анатолия вдобавок к этому загиб желчного пузыря, хронический гастродуоденит, дискинезия желчевыводящих путей, у Марии – ишемический очаг мозга, киста шишковидной железы, признаки артроза обеих кистей, поражение берцовых нервов обеих ног, недифференцированная дисплазия соединительной ткани. Их физические возможности ограничены настолько, что они не могут обходиться без сопровождения. О том, как живут ее дети рассказывает мама, Ольга Сорокина:
– У Маши поражение берцовых нервов обеих ног. Так что сейчас, когда мы с Машей выходим на улицу, я беру с собой и раскладной стульчик. А в Москве более дальние расстояния, поэтому там я возила ее на инвалидной коляске. А у Тоши на улице бывают внезапные потери сознания. Вот он дорогу переходит и говорит: «Мама, две-три секунды я ничего не вижу». Иногда дома, во время занятий с учителями… Потом он рассказывает: «Мама, я уже учителю не говорю, но я дописываю вслепую». Маша может заниматься с учителем 15-20 минут, Тоша – подольше, минут 30, даже 40. Только он очень переживает из-за того, что у него память плохая. Рано утром он встает, читает снова задание, чтобы не забыть – он не хочет плохо выглядеть перед учителем. Учатся они по-разному. У Маши четверки и пятерки, у Тоши есть тройки. Но они стараются. А когда они начинают очень стараться, то от перенапряжения у них кровь идет носом. Я им говорю: «Дети, не надо так! Зачем мне эта школа? Мне главное, чтоб вы живы были!»
Когда они были маленькими, я занималась с ними вокалом (Ольга – профессиональный музыкант, играет на нескольких инструментах, раньше занималась преподавательской деятельностью – прим. ред.). Они даже получали дипломы разные. Тоша пел очень сложные партии. Но потом врачи им петь запретили. В детстве они писали сказки, стихи, ставили кукольные спектакли. У них с раннего детства была очень хорошо поставлена речь, уже в детском саду всегда было правильное построение предложений. Вообще, я очень рада, что их двое. Они много между собой общаются, смеются, в шахматы играют, обсуждают прочитанные книги.
– Когда родились ваши дети, врачи сказали, что с ними что-то не так?
– Нет. И потом мне в поликлинике говорили: «Ну и что, что дети жалуются? Они у вас полностью здоровы. Зачем вы их к нам таскаете?» В младенчестве Тоша плакал все время, а у Маши до года были глаза, будто стеклянные. И она все время на ручки просилась – я думала, мало ли, может, капризничает, может, к маме поближе быть хочет. Но когда она начала говорить, то стала жаловаться: «Ножки болят, ножки болят». А у Тоши голова болела. Началось это, когда ему два года было. Они оба у меня оптимисты такие – и Тоша сначала не хотел показывать, что плохо себя чувствует, все время бегал и играл. А уж потом стал говорить: «Мама, все время болит голова – как проснусь и до вечера». Лет девять ему было, когда мы пошли к неврологу, и Тоша сказал: «Вся голова болит, как будто жар в голове». А невролог после обследования говорит мне прямо при детях: «Мы не можем вам помочь, ищите экстрасенса».
– Но хоть какие-то диагнозы врачи тогда детям поставили?
– Никаких диагнозов толком не было, пока я не положила Тошу в больницу. В больницах потом тоже всякое было. Например, врачи берут у детей кровь на анализ и ничего мне не говорят. Так было в НИИ педиатрии и детской хирургии на отделении радиационного риска, на улице Талдомской – кровь взяли у нас троих, и потом два месяца я не могла от них добиться каких-то результатов, в ответ получала только какие-то реплики, вроде: «Ой, мы результаты уже куда-то подклеили, у меня копий не осталось, но все у вас нормально». В одной из больниц Тоше делали магнитотерапию без моего разрешения. Он пришел в больницу на своих ногах, а обратно я вела его, держа подмышки. А ему нельзя делать магнитотерапию, у него слабые сосуды мозга. Один нейрохирург сказал: «Вашему сыну операция не поможет, шунтирование принесет временное облегчение, месяца на два, на три, а затем будут психические отклонения. Так что идите домой». В 2007-м году диагнозы нам все-таки поставили. Но на вопрос об инвалидности на комиссии мне отвечали: «Не видим причин». А так врачи не раз говорили: «На ваших детях можно диссертации защищать, ваши дети такие интересные для врачей, у них столько всего…»
– В каком году вы переехали в Кострому и почему?
– В 2010-м. Врачи сказали, что детям нужны тишина и покой. Но мы не можем жить в деревне, детям нужно где-то учиться и так далее. И потому я решила, что нужен тихий городок, но с инфраструктурой. А именно Кострому выбрали дети.
– Они учились когда-то в обычной школе?
– Да, в начальных классах. Оба – до 4-го класса. Когда уже медсестра возила нас с Машей до дома на своей машине, когда Машу выносили на руках из класса в вестибюль и укладывали на диван, врачи порекомендовали срочно переходить на надомное обучение. И вот мы уже сколько лет на надомном обучении, а в документах врачи нам пишут «здоров». Мне уже дети говорят: «Мама, ты же видишь, помощи нет, давай не будем дальше». А я все продолжаю. В этом году только решила: «Будем тихо умирать».
– На что вы живете?
– Сейчас у нас есть пенсия по потере кормильца. Но, когда оба моих ребенка окончат школу, этой пенсии у нас не будет. Плюс вдовам ликвидаторов дают пенсию по старости с 50 лет, а мне уже 53. Бывали разные времена у нас, иногда голодали. Однажды я вызвала «скорую» к Маше, когда у нее почернела нога, так мне медсестра 100 рублей положила под телефон.
– Как в итоге решился вопрос с инвалидностью ваших детей?
– В Костроме Тоше поставили инвалидность только в прошлом году. И в этом году сняли. Ему исполнилось 18 лет, его перевели во взрослую поликлинику, я привела его летом к неврологу, тот сказал: «Про инвалидность даже не думайте». А как поставили инвалидность? Мне отказали в городской, я пошла в областную. Они посмотрели обоих моих детей, причем Маша в гораздо худшем состоянии. Но поставили только Тоше. Я думаю так: это произошло потому, что им уже интересовался военкомат, и у врачей были бы неприятности уже с военкоматом из-за того, что подросток с такими диагнозами не имеет инвалидности. А потом военкомат официально признал его негодным к службе в армии, и когда ему 18 лет исполнилось, взрослую инвалидность ему оформлять не стали, так как военкомату он уже не интересен. Председатель костромской организации «чернобыльцев» сказал, если мои детям дать инвалидность, это будет прецедент. И огромное количество таких же детей ликвидаторов ринутся получать инвалидность.
