В России кончились лекарства от СПИДа. Это факт страшный, потому что чреват появлением нового, лекарственно-устойчивого штамма вируса иммунодефицита человека. И это факт удивительный, потому что на лечение СПИДа в этом году было выделено столько денег, сколько в России не выделялось еще никогда и ни на одну болезнь. Специальный корреспондент «Большого города» выяснила, куда исчезли лекарства, кто в этом виноват и как сейчас живут ВИЧ-инфицированные.
1. Комбивир. Содержит два препарата — зидовудин и ламивудин. Вещества мешают вирусу переписывать генетическую информацию со своего языка, РНК, на человеческий, ДНК.
2. Стокрин (эфавиренз). Один из самых распространенных препаратов в схеме ВААРТ, применяется большинством больных. Не назначается при вирусном и хроническом гепатите.
3. Вирасепт (нелфинавир). Препарат, так же как и ритонавир, блокирует фермент, необходимый вирусу для создания новых вирусов, впоследствии заражающих другие клетки.
Врачи
Людмиле Ивановне Прометной под 60. Она небольшого роста, энергичная, с короткой стрижкой — и все время смотрит на часы, потому что все время куда-то опаздывает. На ней пожелтевший белый медицинский костюм. На столе у нее нет компьютера, зато есть целая кипа запросов, обращений, смет, писем в Министерство здравоохранения и ответов оттуда, а также стакан для ручек, телефон и печать. Телефон, правда, сейчас не работает, потому что кто-то в другой комнате подключился к интернету. Так технически оснащен передовой край медицины в российском городе миллионере. Людмила Прометная — заместитель главврача ростовского СПИД-центра.
— Вас они подослали? — с усмешкой спрашивает Людмила Ивановна, узнав, что я пришла к ней прямо из общественной организации «КовчегАнтиСПИД». Людмила Ивановна не похожа ни на борца с относительно новой и относительно малоизученной болезнью, ни на борца вообще. Скорее на обычного терапевта из районной поликлиники, который последние 30 лет выписывает всем аспирин от гриппа и очень уже устал и от аспирина, и от вечно простуженных.
— Ну что вы от нас хотите? — удивляется Людмила Ивановна, перекладывая бумажки из одной стопки в другую. — Мы же только назначаем лекарства, а покупаем-то их не мы. Мы в Министерстве здравоохранения заказываем, они присылают. Вот прислали три лекарства. К сентябрю еще пришлют. Мы все что есть отдаем. Нам они не нужны.
— Мы назначаем все что есть, — устало повторяет Ольга Костенич, заведующая отделением психосоциального консультирования и по совместительству лечащий врач. Очень милая женщина, которая, к сожалению, совершенно ничем не может помочь, потому что лекарств нет.
— Но вы поймите, на пациентов наших посмотрите — это же особый контингент, если они бомжи, наркоманы, алкоголики — они тоже как хотят ходят. Возьмут лекарство — и исчезнут. А мы делаем все что можем. Выписываем все что есть. Есть два препарата — выписываем два. Это же лучше, чем вообще прекратить. С точки зрения простой человеческой логики и простого человеческого сочувствия что-то, безусловно, лучше, чем ничего. Но вот с точки зрения медицины для ВИЧ-инфицированных «хоть что-то» может быть хуже, чем ничего.
Тритерапия
Лечение ВИЧ-инфекции устроено особенным образом. В какой-то момент — в среднем лет через восемь после заражения, хотя бывает и раньше, — уровень иммунной защищенности организма падает до такой точки, что если не начать лечение, то человек не сможет сопротивляться практически ни одной болезни и умрет в течение года-двух. Лечение называется ВААРТ (высокоактивная антиретровирусная терапия), или тритерапия, и состоит в том, что человек одновременно принимает три препарата разных групп, которые по-разному воздействуют на жизнеспособность вируса. ВААРТ может сработать, только если соблюдены два главных условия: принимать надо именно три препарата — и принимать их надо всю жизнь.
4. Видекс (диданозин). Относится к группе НИОТ, его не назначают при кормлении грудью.
5. Криксиван (индинавир). Этот препарат нельзя применять при беременности и кормлении грудью.
6. Ретровир (зидовудин). Относится к группе НИОТ-препаратов, поставляющих вирусной ДНК испорченный строительный материал, блокируя ее развитие.
Групп препаратов всего 4, самих препаратов около 20. Из них врач назначает пациенту схему лечения (те самые три препарата разных групп). Одна группа препаратов противопоказана людям с гепатитом, другие нельзя беременным, какие-то вызывают аллергию, не действуют на конкретного пациента или дают невыносимые побочные эффекты. Через некоторое время после начала терапии иммунитет ВИЧ-инфицированного снова поднимается, и в некоторых случаях количество вируса в крови падает настолько, что не определяется при анализе. Но прекращать терапию ни в коем случае нельзя. Потому что тогда вирус снова появляется в крови, иммунитет падает, и поднять его уже практически невозможно. Как только ВИЧ-инфицированный перестает принимать хотя бы один из препаратов, у него вырабатывается резистентность, то есть устойчивость к этому препарату, а то и ко всей группе. Теоретически после возникновения устойчивости к одному препарату можно перейти на другую схему лечения — выбрать другие лекарства или даже сменить группу препаратов. На практике 80% поставляемых в Россию лекарств — самых дешевых — предполагают единственную, самую распространенную схему лечения, и заменить ее довольно сложно — просто потому, что нет соответствующих лекарств.
Между тем человек, однажды прервавший лечение, становится носителем нового, лекарственно-устойчивого штамма вируса. Если он кого-то заразит, новый инфицированный получит уже этот устойчивый штамм, то есть будет с самого начала практически обречен. Пройдет несколько лет, и он подхватит воспаление легких, или туберкулез, или какую-нибудь еще заразу и довольно быстро умрет. Но прежде, по статистике, он каждый год будет заражать еще троих именно этим лекарственно-устойчивым штаммом.
Приоритетное направление
Раньше от СПИДа в России не лечили — даже уже когда в других развитых странах лечение поставили на поток. Потом постепенно начали лечить. Лекарства в региональные СПИД-центры закупались местными департаментами здравоохранения за счет местных же бюджетов. В этом году в рамках приоритетного национального проекта по реформе здравоохранения на борьбу со СПИДом из федерального бюджета выделено 3,1 миллиарда рублей — в 20 раз больше, чем в прошлом. Об этом сообщил лично президент Путин, показав таким образом, что, как и во всем мире, СПИД — это не просто болезнь, а угроза национальной безопасности. Так и сказал. А лекарства от СПИДа — это не просто лекарства, а символ: символ заботы государства о гражданах, а также символ принадлежности России к международному сообществу, которое уже много лет столько сил бросает на борьбу со СПИДом. Путин даже лично с Бушем обсуждал тему борьбы со СПИДом. С начала этого года Федеральное агентство по здравоохранению и социальному развитию (Росздрав) должно было организовать поставки лекарств по федеральной программе в региональные СПИД-центры. Росздрав провел тендер и заказал препаратов на сумму 405,4 миллиона рублей. Но по некоторым препаратам конкурс был признан недействительным, так что в первую закупку были включены всего пять лекарств двух групп, из которых невозможно составить ни одной работающей схемы лечения, — да и они разошлись по регионам только сейчас. Поэтому более 2000 человек по всей России прервали лечение или лишились по меньшей мере одного из препаратов.
7. Калетра (ритонавир/лопинавир). Блокирует фермент (протеазу), который необходим вирусу для создания новых вирусов, впоследствии заражающих другие клетки.
8. Вирамун (невирапин). Препарат, мешающий вирусу переписывать генетическую информацию со своего языка, РНК, на человеческий, ДНК.
9. Инвираза (саквинавир). Также относится к группе НИОТ, но не назначается при печеночной недостаточности.
Пациенты
В огромном старом доме с вывеской «Армия спасения» на Лермонтовской улице очень душно и почему-то пахнет больницей. Нигде не горит свет, вокруг бесконечные темные коридоры и лестницы в никуда. Здесь в маленькой темной комнате сидит ростовская общественная организация «Ковчег-АнтиСПИД» и ее президент Слава Цуник. К 40 годам он успел закончить Институт торговли, стать наркоманом, вколоть себе инъекцию чужим шприцем, получить ВИЧ-инфекцию, жениться на ВИЧ-инфицированной активистке «Ковчега» — и вот-вот станет отцом. В течение двух часов он перечисляет умерших ВИЧ-инфицированных за последний год. Кажется, что он может перечислять бесконечно.
— Ольга Сапрыкина, ей тридцать четыре, умерла два месяца назад. Ей три каких-то левых препарата прописали — и не стало человека. Лилю Семенихину, ей тридцать пять, в четверг похоронили. Ей вообще лечения не предложили. Просто не предложили, хотя у нее все показания к этому. Сами решают, кого лечить. Ей инвалидность дали за четыре дня до смерти — у нее саркома под конец появилась. Истории про живых, впрочем, звучат ничуть не менее тоскливо.
— Яшке за полгода сменили пять схем лечения. То есть можно считать, что он имеет вирус, устойчивый ко всем группам препаратов. Вот он приходит, ему назначают три препарата. Ему от них плохо, тяжело, это же все тяжело невероятно — их принимать. Но он принимает. Приходит через месяц, а ему говорят, что этих препаратов нет, выдают другие, он с ними переламывается жутко, приходит через месяц — и других нет. И так полгода. Сегодня к Славе пришла девушка Тоня. Она сидит у него в кабинете — в черной маечке без рукавов, синей юбке в цветочек и с маленьким беременным животом. Сидит и пьет чай. Ей 30 лет. В свое время она закончила поварской техникум, работала продавцом, а потом подсела на опиаты. Кололась. Заразилась. А потом ее посадили на год за распространение наркотиков. А потом она снова стала колоться. А недавно узнала, что на пятом месяце беременности.
— Я думала, что у меня месячных нет, потому что я колюсь, а когда живот начал расти, я и поняла, что беременна. За три дня слезла, ну доза у меня была небольшая.
Узнав, что беременна, Тоня перестала колоться и пошла в СПИД-центр.
— Они мне дали пять упаковок никовира, подсунули какую-то бумажку, чтоб я подписала, и сказали через месяц еще приходить.
Никовир — это один из трех препаратов, которые ни в коем случае нельзя назначать отдельно. То есть ровно тот случай, когда что-то хуже, чем ничего. Пять дней Тоня пила никовир, ее ужасно тошнило, болела голова. Ей было так плохо, что через пять дней она бросила пить таблетки и пришла к Славе. Потому что пойти в СПИД-центр побоялась: в бумажке, которую подписала Тоня, было написано, что она обязуется принимать выписанные ей лекарства. А раз она бросила, то теперь, думает Тоня, лечить ее не будут.
— Мне в СПИД-центре сказали, что надо делать аборт. А какой же аборт? Это же мой ребенок. Я его никому не отдам. Даже если он вичевый будет, я его себе заберу.
Тоня абсолютно спокойна — несмотря на то что вчера ее мужа и отца ребенка осудили на 7,5 лет за распространение наркотиков.
— Мне волноваться нельзя. Противопоказано.
Приверженность
Тоне будет трудно найти общий язык с врачами из СПИД-центра. Потому что вся она сама по себе пример асоциальности: женщина с советским паспортом, исколотыми венами, на пятом месяце беременности, которая через неделю перестает принимать прописанные ей таблетки и даже не сообщает об этом лечащему врачу и не сдает остатки лекарств. А врачи искренне предлагают ей сделать аборт, поменять паспорт и обратиться в женскую консультацию, где ее, очевидно, никто не примет. В душе они ненавидят друг друга — и имеют на то все основания. При этом хотят они одного и того же. Приверженности.
Приверженность — так называется строгое исполнение всех указаний врача — главное условие антиретровирусной терапии для ВИЧ-инфицированных. Только строгий — по часам, пожизненно — прием лекарств может дать нужные результаты. Любое нарушение — сбой схемы — устойчивость— инфекция — смерть. Это с точки зрения пациента. Все плохо и с точки зрения эпидемиолога: нарушение — риск устойчивого вируса — рост числа зараженных. То есть теоретически СПИД-центр заинтересован в лечении своих пациентов ничуть не меньше, чем они сами. Во всем мире врачи прилагают неимоверные усилия к тому, чтобы отследить, убедить и, если надо, заставить пациента неуклонно следовать назначенной схеме лечения.
Сам Слава Цуник терапию еще не начал, хотя сейчас его уровень иммунитета уже близок к критическому. Зато его жена год назад начала лечение. И несмотря на то что ей выписали всего два препарата, она честно месяц их принимала. «На своем примере хотела показать, что такое приверженность», — говорит Слава. Через месяц ее увезли на скорой и еле откачали. Все существующие лекарства антиретровирусной терапии очень токсичны, и побочные действия, которые они вызывают, могут быть тяжелее, чем симптомы самой ВИЧ-инфекции. Слава добился, чтобы жену обследовали в федеральном СПИД-центре в Москве и прописали новую правильную схему лечения из трех препаратов. Некоторое время ей удавалось получать эти препараты у себя в Ростове, потом они закончились. Тогда Слава стал искать их через интернет по всей России. «Где-то умирают люди, где-то еще какая-то ситуация, остаются лекарства, — объясняет Слава. — Находили то там, то здесь, из Америки друзья привозили. Когда совсем нигде не было, я звонил директору федерального СПИД-центра, и он присылал». Так уже год всеми силами Слава поддерживает приверженность жены к новой схеме, которую удалось ни разу ни на день не прервать. «Но дело же не в нас, дело в том, чтобы у каждого была такая возможность».
Право выбора
Можно было бы предположить, что для человека большего достатка, чем Слава и Тоня, открываются другие возможности. Ведь СПИД — это все-таки передовой край медицины. В Америке и Европе этой болезнью занимаются самые перспективные молодые врачи в самых современных клиниках. В России тоже есть молодые амбициозные врачи, которые следят за развитием науки, но ни в одной из самых престижных московских клиник, ни в международном медицинском центре, ни в американском, ни в европейском ВИЧ не лечат вообще. То есть даже при желании состоятельный ВИЧ-инфицированный не смог бы лечиться по-человечески, а вынужден был бы идти в обычный СПИД-центр с облупленными стенами и пропахшими мочой матрасами и сдаваться участковым врачам. В СПИД-центрах работают обычные инфекционисты, прошедшие двухнедельные курсы повышения квалификации. Западные врачи, специализирующиеся на лечении СПИДа, примерно столько времени проводят на специальных конференциях каждый год. Получается, что в России первого мира, где СПИД объявлен приоритетным направлением и говорит о нем сам президент, собственно СПИДа никакого нет. А есть он в России третьего мира, где пациенты — это «особый контингент», врачи — это их простодушные убийцы, а лечение — два бессмысленных лекарства, перепадающих от случая к случаю.
Самолечение
Виктору 49 лет, он коротко стриженный, седой, загорелый мужчина в тренировочном костюме, с полным ртом золотых зубов и со старой татуировкой на руке. Он похож на человека, который всю свою жизнь мотался по тюрьмам. На самом деле в тюрьме он не сидел ни разу. Просто 25 лет кололся всем, что попадется, а когда ничего не попадалось, делал то, чем колоться, из подручных медикаментов. Теперь он разбирается в лекарствах не хуже иммунолога. Лекарства он тоже делает себе сам.
ВИЧ он получил 7 лет назад от Галки. Галка работала на рынке, и Виктор думал, что их там проверяют каждый месяц. А оказалось, что Галка была инфицирована еще до встречи с ним, но ничего ему не сказала. Вообще, все это время у Виктора была жена и двое детей. Но жену Виктор не заразил. Говорит — потому что та все время была то в Турции, то в Италии. Так она к Виктору и не вернулась. В 2004 году Виктору назначили лечение вроде как из трех препаратов, только два из них были антиретровирусные, а третий — бисептол, обычный антибиотик. А еще через полгода в СПИД-центре сказали, что лекарств больше нет. Два месяца Виктор бродил по больницам, находил в тумбочках умерших ВИЧ-инфицированных нужные лекарства и так перебивался. А потом и у умерших лекарств не находилось, потому что откуда ж им взяться, если их никому больше не выдают. Тогда Виктор стал придумывать себе свою схему лечения. Стал вести здоровый образ жизни, пить витамины, нашел каких-то иммунологов, стал пробовать какие-то продукты пчеловодства.
— Я себе лекарства уже давно сам готовлю. Тут узнаю, то попробую, это с этим, то с тем.
В общем, все как он привык за 25 лет стажа наркоманской жизни. Сейчас Виктор утверждает, что его вирус на грани определяемости.
— Я своей схемой сотни человек спас от смерти, — говорит Виктор, но схемы не раскрывает.
— В СПИД-центрах убийцы одни сидят. Ты им обещаешь, что будешь строго соблюдать инструкции, а они прописывают тебе убийственные схемы, да и из них лекарства пропадают. Виктор говорит, что снова начнет терапию только в том случае, если СПИД-центр заключит с ним договор о том, что он обязуется принимать строго предписанную схему, а они обязуются пожизненно поставлять ему лекарства без перебоев:»Да и то я сначала три месяца в тумбочку буду лекарства складывать — на случай чего».
Звучит пугающе разумно.
Техническая ошибка
Если умирают люди, на спасение которых выделено 110 миллионов долларов, то кто-то должен быть виноват в том, что деньги не дошли до адресата. В России есть Федеральный научно-методический центр по профилактике и борьбе со СПИДом (федеральный СПИД-центр). По статусу ему положено быть крайним.
— Мы к этим деньгам отношения не имеем. Мы занимаемся тем, что определяем количество ВИЧ— инфицированных, испытываем новые препараты. Помогали составлять список лекарств, которые заказывали в Федеральном агентстве, это они всем этим занимаются, — говорит Олег Юрин, замруководителя по клинической работе центра.
Зачем определять количество инфицированных, которых никто толком не собирается лечить, и зачем составлять списки лекарств, которые не попадут к больным, Юрин не объясняет.
— Я знаю только, что там у них проблемы с тем, что по некоторым лекарствам конкурс был неправильно оформлен.
У них — это у Росздрава. Там комментировать процесс закупок и распределения финансирования отказались, сказав, что не понимают, почему они должны это с кем-то обсуждать, и сославшись на то, что вся информация есть на сайте. На сайте — отчет о проведенных тендерах, в результате которых закуплены те самые 5 препаратов.
Пока мы разговариваем, Юрину в кабинет звонит ВИЧ-инфицированная девушка из Московской области: ей сделали все анализы и обследования и назначили терапию, а лекарств нет. Олег Юрин говорит ей, что если она получит направление к нему в центр, то ей назначат лечение. А если направления не дадут, то он может попытаться записать ее в один из научно-исследовательских экспериментов, в рамках которого она будет получать необходимые лекарства. Таких вот людей, которых центр уже вписал в свои программы, около 50 человек. Из примерно 350 тысяч зарегистрированных ВИЧ-инфицированных и из примерно миллиона реальных.
Кому-то повезло. Программа ГЛОБУС («Глобальное объединение усилий против СПИДа») на западные гранты обеспечивает лекарствами СПИД-центры в 10 регионах, гарантируя лечение примерно тысяче человек. Но в Ростовской области ГЛОБУС не работает, и в Московской не работает, и еще в 77 регионах тоже не работает. Но ГЛОБУС не виноват — это благотворительная организация, помогает не всем и совершенно не обязана делать это вечно.
Так что региональные СПИД-центры ждут лекарств от федерального, федеральный центр кивает на Росздрав, Росздрав заказывает пять лекарств, а сами ВИЧ-инфицированные крутятся как могут. Жить хотят.
Екатерина Кронгауз
Источник: «Большой город» № 13 (162)
