Чего ожидать от человека, который не помнит свое имя, зимой выходит на улицу без пальто, а летом надевает два? У него утрачено чувство безопасности, ему не сидится на месте, он яростно жаждет свободы, легко паникует и впадает в истерику – все это типичные признаки болезни.
Те, кто ухаживает за пациентом с деменцией, знают – по мере ухудшения состояния больной быстро теряет самостоятельность, ему требуется постоянное наблюдение, порой жесткие ограничения.
До недавнего времени это была единственно возможная модель поведения с пациентами с деменцией – попытаться подчинить мир больного, сломать его привычный уклад, устранив выбор, в прямом и философском понимании этого слова. Ведь свобода выбора представляет для него угрозу, мало ли что взбредет в голову?
В деревне Ланде поставили вопрос иначе – как может выглядеть достойная жизнь с деменцией?
Дом без коридоров и тупиков
В июне 2023 года необычному поселению на юго-западе Франции исполняется три года. Хотя результаты работы с пациентами все еще изучаются, у проекта уже есть длинный список ожидания из потенциальных клиентов.
Деревня, по сути, – тот же дом престарелых, но у него другая концепция –расширить, а не ограничить свободу подопечных. Все устроено так, чтобы жители поверили – жизнь продолжается, она почти такая же, как прежде. Врачи уверены – сохраняя, по возможности, самостоятельность и привычный уклад жизни, можно замедлить развитие деменции.
На территории поселения – 687 соток в спокойной сельской местности – расположены 16 маленьких домов, в каждом проживают по восемь человек. Всего в деревне 108 жителей, самому молодому 40 лет.
В деревне работают 120 человек: врачи, психотерапевты, ученые, а помогают им 60 волонтеров. За каждым домом закреплены два сотрудника, они прошли специальные курсы по уходу, трудотерапии и геронтологии и готовы оказать помощь в решении повседневных задач, если человек не справляется самостоятельно. Все передвигаются по территории пешком или на велосипедах.
Зеркало можно убрать, если не узнаешь отражение
Дома спроектированы особым образом – в них много естественного света, просторных помещений. Нет коридоров, которые заводят в тупик в прямом смысле этого слова – больные часто теряют ориентацию, когда упираются в стену.
У каждого жителя отдельная комната, и он или она живет в своем ритме, насколько это возможно. Тот, кто встает в шесть утра, не нарушает спокойствия того, кто любит спать, есть своя ванная, и зеркало в ней не закреплено намертво – его можно осторожно убрать, когда человек перестает узнавать свое отражение.
Пациенты обедают все вместе, им предлагают участвовать в сервировке стола, при этом сотрудники всегда рядом, чтобы ненавязчиво следить и помогать.
Бюджет
За год на деревню уходит свыше 6 млн евро – около двух третей этой суммы поступает из государственной казны. В зависимости от своих доходов кто-то из жителей платит 3000 евро в год, а кто-то 24 000 евро. Поселение одновременно центр медицинских и терапевтических исследований.
Одна группа ученых изучает непосредственно опыт жизни больных – поведенческие проблемы, употребление лекарств, уровень депрессии и тревоги.
Группа исследователей из Национального института здравоохранения и медицинских исследований Франции пытается понять, может ли эта модель изменить клиническую траекторию заболевания и оправдывает ли себя соотношение цены и качества предлагаемых услуг.
За жизнью в деревне пристально следят и иностранные эксперты, из Японии и Италии – в этих странах население тоже стареет и нужны новые, более гуманные модели ухода.
Поэты, музыканты и покупатели улыбок
В деревне есть кафетерий, библиотека, музыкальная комната. Супермаркет предлагает свежие фрукты и овощи, а также муку и шоколад, чтобы жители могли сами испечь торт. В магазине нет кассового аппарата или ценников: «У нас нет кассы, –говорят волонтеры. – Наша валюта – улыбки».
Магазин не только место встреч и общения, но и возможность почувствовать себя прежним, самостоятельным. Да, они порой ошибаются – могут положить в тележку 20 упаковок йогурта, но вездесущие опекуны потом тихонько вернут излишки.
Некоторые люди с деменцией обладают невероятными способностями. Тот, кто не помнит, что ел на обед, способен выучить до 18 новых песен для концерта. Поэтому здесь стараются привлечь жителей к творчеству – они рисуют, поют, делают коллажи, читают любимые стихи.
С огромным удовольствием возятся в саду – кто-то пытается выращивать цветы, кто-то просто кормит осликов Юнону и Жасмин, которые живут в деревне.
Чай в два ночи не по расписанию
Родственники пациентов утверждают, что те «расцветают», «оттаивают» и, кажется, реже теряют ход мыслей. Угрюмый злобный старик вдруг с нежной задумчивостью смотрит на небо и пытается погладить осла, а пожилая женщина с заплаканными глазами садится на качели и улыбается. Кстати, качели – любимый аттракцион жителей, не все решаются покачаться, но смотрят с великим удовольствием.
Родственникам больных тоже оказывают помощь психологи, многим не дает покоя чувство вины от того, что они «сдали» близкого человека на попечение чужим людям.
Жители свободно передвигаются внутри деревни, но им нельзя покидать территорию. Могут приходить и уходить из своих домов, когда заблагорассудится. Просыпаться и принимать душ не по расписанию. Кричать. Заваривать чай в два часа ночи, подметать пол метлой, перевернув ее верх ногами, и брать острый нож на кухне, чтобы почистить картошку для супа.
Не отнимать свободу жить
Сторонники такого рода ухода утверждают, что людям с болезнью Альцгеймера гораздо больше вреда наносит дегуманизация, эмоциональная запущенность, чем опасность порезать руку или упасть и сломать шейку бедра.
«Их когнитивные проблемы не позволяют им адаптироваться к нашему миру, поэтому мы приспосабливаемся к ним», – говорит Гаэль Мари-Байель, главный врач деревни и специалист по нейродегенеративным расстройствам.
Они живут в настоящем моменте, и их не тревожат страхи о будущем, тяжелые воспоминания тоже постепенно стираются. Да, они порой не узнают своих близких Так стоит ли напоминать каждый раз: «Нет, папа, я не твоя жена, она давно умерла, ты забыл?» «Нет, я не ваша внучка, она не навещала вас уже несколько месяцев». Зачем вводить в замешательство, причинять боль?
Близкие, думая, что защищают больного с деменцией, перестают выходить с ним в кафе, на прогулки, перестают разговаривать – зачем? о чем? Так они невольно запирают его в тесной и мрачной комнате изменившегося сознания, отнимают свободу заботиться о ком-то, выполнять поручения, накрывать на стол, дружить с соседями, одним словом – жить.
Вагон терапии
В деревне есть необычный «терапевтический инструмент» – вагон поезда, который воссоздан очень реалистично, с металлическими полками для багажа, мягкими креслами и телевизором с плоским экраном, на котором мелькают пейзажи. Он создает иллюзию, что вы смотрите в окно во время поездки. Это не романтическая блажь, как может показаться, – симулякр путешествий подавляет желание быть в другом месте: больные часто рвутся уйти или уехать куда-нибудь. В вагоне они успокаиваются.
Жители деревни могут жить сообразно своим внутренним импульсам – отправиться в путешествие на «поезде», постирать одежду, на ночь выпить чашку кофе.
Эта болезнь жестока, она отнимает то, что составляет суть человеческого существования, – память, знания. Но психологи в Ланде уверены, что люди с болезнью Альцгеймера не перестают чувствовать. «Несмотря на то что их восприятие мира трансформируется, они находят способы описать его, чтобы мы могли их понять, главное – хотеть это сделать».
Дом для верующих, аристократов и других
Вдохновением для французов послужила экспериментальная деревня для людей с деменцией в Нидерландах – она называется Хогевейк, действует с 2009 года и финансируется в основном правительством страны.
Здесь пространство организовано в виде семи необычных домов-сообществ. Обстановка внутри воссоздана в соответствии с прошлым постояльцев. Например, есть деревенский и городской дома, дом для верующих и для выходцев из аристократии.
Персонал выступает в качестве продавцов супермаркетов, соседей по дому и даже членов семьи. Там, где живут представители рабочего класса, опекуны ведут себя как соседи, а в домах для представителей знати медсестры пытаются воссоздать поведение домашней прислуги.
В домах сильно отличается интерьер: посуда, питание, способы сервировки стола, даже музыка. Это попытка смоделировать жизнь, которой больше нет, тем самым обеспечив комфорт больным с деменцией.
Доброта взамен лекарства
Большинство людей живут от трех до 11 лет после постановки диагноза, некоторые – десятилетиями. Мечта победить болезнь Альцгеймера пока оказалась недостижимой.
Правда в том, говорят врачи, что лекарства нет и в ближайшее время не появится, несмотря на постоянные обещания фармацевтических компаний.
Психиатр и специалист по биоэтике Тиа Пауэлл, сама пережившая деменцию бабушки и матери, считает, что пора переключить внимание с лечения на уход. Необходимо направить ресурсы на улучшение ухода за больными – в одной только Америке их 6 млн.
Персонал в Ланде уверен – жизнь больного с деменцией может оставаться осмысленной и даже счастливой, вопреки всему, до самого конца. Для этого лучше отбросить ожидания, общаясь с пациентами, и быть искренними, добрыми и гибкими, реагировать на настоящий момент. Какое значение имеет, за кого принимает вас житель деревни – за старого друга или внука? Если кто-то захочет съесть йогурт вилкой, ну и что? Пока у них есть аппетит и они чувствуют, что о них заботятся, это хорошо.
В сущности, это глобальное изменение подхода – не мир без болезни Альцгеймера, а мир, в котором мы пытаемся сосуществовать с этой болезнью.
