Лере П. девять лет. Ее медицинская карта – длинный список сложных врожденных диагнозов. Родители отказались от Леры еще в роддоме, так что всю свою жизнь девочка провела в сиротских учреждениях. Сначала в доме ребенка, потом в интернате для умственно отсталых детей. Девять месяцев назад в Москве был создан маленький, всего на 22 ребенка, частный Свято-Софийский детский дом для детей с тяжелыми множественными нарушения развития, который все называют просто Домик. В этом новом Домике, организованном по семейному типу, теперь и живет Лера.
Ровно год назад, когда Лера и другие дети из Домика еще жили в обычном московском интернате для умственно отсталых детей, мы встретились в шумном дешевом кафе в каком-то торговом центре. Нас было четверо: Света Емельянова – она теперь директор Домика, а тогда была сестрой православной службы «Милосердие» и каждый день ходила в интернат к детям; Михаил Владимирович – наш доктор из Домика, раньше он тоже работал в интернате; профессор Наталия Белова из клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) – она давно и много помогает сиротам со сложными генетическими нарушениями развития; и я.
Все бумаги о переводе детей в Домик были уже подписаны. У нас была таблица с диагнозами детей, и мы составляли
подробный план – кому и какое лечение нужно, какие обследования, кого можно лечить в России, а для кого придется искать врачей за границей. Про Леру в таблице было написано, что кроме сложных органических нарушений развития у нее папилломатоз гортани и глотки. Я спросила у наших докторов, что это значит.
Оказалось, что все это время маленькая Лера – она не ходит и не говорит, ее возят в специальном инвалидном кресле, которое поддерживает спину, шею, голову – каждые три месяца начинает задыхаться. Так происходит потому, что каждые три месяца Лерины гортань и глотка начинают покрываться папилломами; папилломы разрастаются, пока совсем не перекрывают доступ воздуха. Каждые три месяца Леру кладут в больницу, делают операцию по удалению папиллом. И у девочки опять появляется немного времени, чтобы спокойно жить и дышать.
Про Леру мы на той встрече решили, что тут уж ничего не поделаешь, будем возить в больницу столько, сколько нужно. Никакого радикального лечения ее болезни пока не изобрели.
Прежде чем я расскажу, как сейчас дела у Леры, важно рассказать про одну особенность детей с инвалидностью. Точнее – сирот с инвалидностью. Несколько лет назад в одном из блогов Живого журнала появился фотоотчет о том, как автор блога посетил интернат для умственно отсталых. Это был один из больших московских интернатов, про который известно, что он, скажем так, образцово-показательный. Там хороший ремонт, дорогие игрушки, дети прилично одеты, есть комнаты для массажа, бассейн – одним словом, все это очень похоже на приличный санаторий. На фотографиях нянечки в белых халатах собирали с детьми пазлы, кормили их из аккуратных тарелок, врачи занимались с ними лечебной физкультурой. Дети были с тяжелыми нарушениями развития – тетрапарезом, гидроцефалией, нарушением зрения, сложными генетическими синдромами. И вот в комментариях к этому фотоотчету десятки людей оставляли восторженные отзывы – мол, святые люди, как хорошо с такими детьми обращаются, какие райские кущи для них отгрохали, наконец-то и у нас в стране позаботились об инвалидах.
Я тогда подумала, что если бы это был фотоотчет об обычном интернате, а не для инвалидов, комментаторы вряд ли были бы столь единодушны. Наверняка кто-то написал бы, что у детей грустные глаза; что в каком золотом дворце ни окажись, без мамы ребенку все равно плохо; что ребенка должны окружать близкие люди, а не женщины в белых халатах, которые сменяются несколько раз в день; что ребенок, который хлеб видит только нарезанным кусочками и никогда – батоном в магазине, едва ли развивается должным образом. Но про сирот с инвалидностью никто ничего такого не писал. Все были рады, что этих странных неговорящих, неходячих существ содержат в таких хороших условиях.
Мне тогда хотелось написать две вещи. Во-первых, что дети на фотографиях – обычные дети. Им нужно то же самое, что и всем: близкого взрослого, домашние условия, семью, персональную заботу. А во-вторых, что только часть их особенностей – последствия диагнозов. Другая, иногда большая часть – это последствия как раз депривации, интернирования, изоляции. Домашние дети с такими же диагнозами выглядят совсем иначе, развиваются лучше, многие говорят, многие ходят, многие научаются управлять инвалидной коляской. Но правильных слов я тогда так и не нашла.
Когда Лера появилась в Домике, мы еще до всех медицинских процедур и обследований сделали то, для чего Домик и создавали. У Леры появились ее собственные друзья, любимый воспитатель, занятия в Центре лечебной педагогики, прогулки, поездки в летний лагерь, персональное внимание. Леру ужасно все полюбили. Выяснилось, что она хохотушка, что она любит обниматься, играть, учиться.
Прошло три месяца, Леру повезли на очередное обследование – по срокам выходило, что папилломы вот-вот нарастут и Лера начнет задыхаться. Выяснилось, что за три месяца ничего не наросло. Совсем ничего. Леру привезли еще через три месяца – опять ничего. Сказали приезжать через полгода.
Тогда доктор Домика Михаил Владимирович – по стечению обстоятельств, единственный атеист в православном Домике – произнес: «Ну, хорошо, вы-то все верующие, а я что должен думать?»
Дорогие друзья! Чтобы Лера и дальше могла жить в Домике, получать уход и помощь специалистов, необходимо 120 тыс. руб. в месяц. Сейчас мы собираем пожертвования на оплату содержания Леры в Свято-Софийском детском доме на три месяца. Всего требуется 360 тыс. руб. Половину из этих средств дает Департамент соцзащиты населения Москвы. Таким образом, не хватает 180 тыс. руб.
Фото: Ольга ПАВЛОВА
