Вася умер февральским днем 2015 года. Ему было всего десять лет. Врачи, возможно, сумели бы его спасти – если бы вовремя нашелся подходящий донор по пересадке костного мозга.
В России на тот момент уже начали собирать национальный регистр доноров – среди жителей одной и той же страны найти донора гораздо легче, чем за рубежом. Но база данных была еще слишком маленькой, и донора для мальчика в ней не нашлось.
В декабре 2014 года Первый канал и Русфонд проводили первую акцию по регистру. Васина история так впечатлила зрителей, что они собрали около 100 млн рублей. Было решено сохранить память о Васе Перевощикове, назвав регистр его именем.
Как всего за четыре года смогли создать работоспособный национальный регистр, в чем заключаются права и обязанности доноров и возможно ли, что необходимость в них отпадет со временем? Об этом рассказывает Виктор Костюковский, руководитель программы «Русфонд.Регистр».
– Русфонд начал собирать национальный регистр доноров костного мозга в 2013 году. Какие цели вы тогда перед собой поставили?
– На самом деле мы начали раньше. В 2010 году швейцарская часовая фирма Hublot обратилась к Русфонду с вопросом, на что бы пожертвовать то ли миллион, то ли полмиллиона долларов. Сумма зависела от меткости знаменитого футболиста Диего Марадоны, от его удара по мячу по мишени. Он «выбил» полмиллиона. Мы подготовили записку, посоветовали пожертвовать деньги на создание регистра, которого тогда, по сути, еще не было.
Деньги были переданы петербургскому фонду «Адвита», который вместе с НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой приступил к работе над регистром.
К 2013 году деньги кончились, в регистре было около 1000 доноров, протипированных с разной степенью точности и достоверности. Дело фактически заглохло. Тогда Русфонд и решил подключиться. Был заключен договор с Первым Санкт-Петербургским государственным медицинским университетом (в его ведомстве НИИ имени Р.М. Горбачевой).
Первая цель была – начать. Не только рекрутировать доноров, но и типировать их (то есть определять HLA-фенотип, показатель тканевой совместимости) по европейскому стандарту: молекулярным методом, по пяти локусам. Привлечь к этой работе ученых, врачей, бизнесменов, общество в лице благотворительных фондов и жертвователей.
– Каких целей удалось достичь на данный момент, каких нет и почему?
– Если говорить о цифрах, то поначалу мы ставили себе цель увеличить регистр до 5-6 тысяч доноров. Практика зарубежных регистров показывала, что при достижении этих цифр регистр становится действительно работоспособным, играющим реальную роль в поиске совместимых доноров. К концу 2015 года в петербургском регистре было более 6 600 доноров, от них была произведена 21 трансплантация костного мозга (ТКМ).
Но с самого начала мы ставили и вторую цель: объединить усилия отдельных энтузиастов: в то время в стране было примерно два десятка попыток создать регистр. Причем объединить на деле, путем создания единой компьютерной базы HLA-фенотипов. База была создана, и в апреле 2014 года первыми к ней присоединились Челябинская областная станция переливания крови (2006 доноров) а также регистр Казахстана (764 донора). В декабре 2014 года – крупнейший в стране Кировский регистр (регистр «Росплазмы», 21599 доноров), создаваемый за государственный счет, на бюджетные средства.
В 2015 году именно нашу единую базу мы стали именовать Национальным регистром доноров костного мозга и с согласия всех участников проекта, а также наших жертвователей дали регистру имя Васи Перевощикова, мальчика из российской глубинки, не дождавшегося своего донора.
– Что вы считаете своим главным достижением? Какие 2-3 цели ставите на ближайшие годы?
– В настоящее время в Национальном регистре (данные на 9.08.2017) 73220 доноров, проведено 180 ТКМ. Регистр состоит из 14 российских и казахстанского локальных регистров. Восемь из них финансирует Русфонд. За время с начала проекта по 11 апреля 2017 года на реагенты для типирования доноров, расходные материалы и оборудование Русфонд затратил 431,5 млн рублей. Это – деньги жертвователей, других денег у Русфонда нет.
Главная цель на ближайшие годы – внедрить применяемую на Западе технологию NGS (Next-Generation Sequencing), более производительную, точную, информативную (10 локусов) и при определенных условиях менее дорогую. Для этого в лаборатории Института фундаментальной медицины и биологии Казанского федерального университета готовится эксперимент – валидация метода NGS в условиях России.
– На ваш взгляд, какие самые острые проблемы у регистра сейчас и что необходимо для их решения?
– Финансирование. В донорах-добровольцах недостатка нет, нам своими многочисленными публикациями в «Коммерсанте», на сайте Русфонда, в социальных сетях, а главное – при участии «Первого канала» за три с половиной года удалось основательно «раскачать» страну. Но пока типирование одного донора обходится (в зависимости от курса валюты, так как реагенты импортные) в 12-15 тыс. рублей.
– Кто из представителей НКО, медицинского сообщества, государства, на ваш взгляд, внес или вносит наибольший вклад в развитие национального регистра?
– Среди НКО это благотворительные фонды «Адвита» (Петербург), «Эра милосердия» (Ижевск), «Дедморозим» (Пермь) и другие. Со стороны медицины практически все участники проекта – государственные институты, клиники, лаборатории. Кроме того, Кировский регистр вообще существует за государственный счет.
Что касается частного бизнеса, четвертый год в проекте участвует компания «Трансойл», частная клиника «Ле вита (Москва), сеть лабораторий «Инвитро» и другие.
Если говорить о СМИ, то это «Первый канал», региональные каналы ВГТРК.
– Какие данные требуются от человека, решившего стать донором костного мозга? Какие у него или у нее основные права и обязанности? Каких доноров не хватает больше всего?
– 18-45 лет, здоровый (список противопоказаний есть на сайте Русфонда), Обязанностей как таковых нет, потенциальный донор может в любой момент отказаться от активации, не объясняя причин. Молодые мужчины – предпочтительнее.
– Как работает фактор времени? Правда ли, что методы определения совместимости генотипов стремительно улучшаются, трансплантация костного мозга от родителей проводится уже в 50% случаев, невзирая на малую совместимость?
– Методы определения HLA-фенотипов не имеют отношения к проблемам ТКМ от частично совместимых доноров (гапло-ТКМ). Число гапло-ТКМ действительно растет, но по другим причинам. Внедряются новые технологии и препараты, способные справляться с проблемами отторжения трансплантата. О 50 процентах гапло-ТКМ можно говорить лишь в рамках некоторых клиник, но никак не о положении дел в стране или в мире.
Например в НИИ имени РМ. Горбачевой гапло-ТКМ – редкость, а именно в этой клинике проводится больше всего ТКМ в России. В Гематологическом научном центре Минздрава – тем более, там проводятся ТКМ взрослым, так о каких родителях речь? О небольших трансцентрах и говорить не приходится.
Гапло-ТКМ применяется по показаниям: если при лейкозах в каких-то случаях – да, то при некоторых наследственных заболеваниях – решительно нет. Кроме того, эти самые технологии и препараты по цене пока что сравнимы с поиском неродственных доноров. Я уже несколько лет посещаю ежегодные международные симпозиумы в НИИ имени Р.М. Горбачевой по проблемам ТКМ. В конце каждого симпозиума резюме: неродственные ТКМ остаются наиболее актуальными и эффективными.
– Возможно ли, что необходимость в регистрах доноров отпадет со временем?
– Давняя мысль, ставшая уже почти шуткой: необходимость в ТКМ, а значит и в регистрах, отпадет, когда будет изобретена «таблетка от рака». Пока что это в области фантастики.
Но даже если предположить, что панацея появится, скажем, через 10-20-30 лет… Что, в эти годы пусть люди мрут, дожидаясь «таблетки от рака»? Мы ведь живем здесь и сейчас.
Поддержите «Национальный регистр доноров имени Васи Перевощикова» на сайте фонда!
