– Я не буду вас обслуживать. Уходите, вы самое отвратительное, что я видела в жизни! Такие, как вы, должны умирать при рождении. Убирайтесь, вы распугаете мне всех посетителей.
Дело происходит в США, в городе Портленде, в кафе. Два молодых человека с ограниченными возможностями, к которым обращала свою гневную речь официантка, не то чтобы шокированы. Они давно поняли, что жизнь груба и несправедлива, особенно к таким, как они.
У одного – черепно-мозговая травма и он почти глухой, но научился читать по губам. Другому церебральный паралич изуродовал все тело и отнял способность внятно говорить, к тому же время от времени он непроизвольно пускал слюни.
«Я вызову полицию», – бушевала официантка. Два друга решили остаться и посмотреть, что будет.
Приехали полицейские и велели им уйти – в противном случае их арестуют. Отлично, мы хотим в тюрьму, – заявили друзья, уверенные, что арестовывать их, конечно, не за что. Хотелось бы посмотреть, как полицейские собираются снимать отпечатки с изуродованных спастических пальцев одного из них!
Настоящий шок они испытали, когда их действительно арестовали. И признали виновными. Они нарушили «Закон уродливых», запрещающий «калекам, искалеченным или изуродованным, чей внешний вид вызывает отвращение», находиться в публичных местах. На дворе стоял 1974 год.
Мы хотим избавить город от грязных и опасных нищих
Первое американское постановление, запрещающее людям с ограниченными возможностями появляться на публике, было принято в 1867 году в Сан-Франциско, штат Калифорния.
В городе открыты шоу уродов – вот там милости просим на работу. А так нечего болтаться по городу, выпрашивая милостыню на пропитание и пугая утонченных горожанок и детей с хрупкой психикой.
Никого не смущало, что эти шоу пользовались бешеной популярностью, в том числе у дам с хрупким здоровьем. Чиновники разрешали и поддерживали так называемые «выставки монстров или уродов природы». В 1899 году в Иллинойсе попытались запретить подобные шоу, но быстро сняли запрет – выяснилось, что это единственная возможность для «монстров» зарабатывать себе на хлеб честным путем.
Реформаторы, сочинявшие разные версии «Закона уродливых» по всей стране, искренне верили, что поступают правильно – они пытались избавить город от грязных и опасных нищих. Поэтому в законах говорилось, что «человек искалеченный или каким-то образом деформированный, неприглядной или отвратительной наружности… не имеет права выставлять себя на обозрение горожан под угрозой штрафа или тюремного заключения (Кодекс города Чикаго 1881 года).
Эти законы действовали вплоть до конца ХХ века – и продолжали бы дальше, если бы арестованные молодые люди, Артур Ханеман и Ричард Пиментель, не поклялись друг другу, что сделают все, чтобы искоренить этот позор.
Артур: в 20 я думал о самоубийстве, а в 65 понял, что из меня ничего бы не вышло, если бы не ДЦП
Он родился в 1940 году с телом, искалеченным церебральным параличом. В те времена таких детей принято было помещать в учреждения. Но родители Арта, как звали мальчика в семье, не захотели так с ним поступить. Оба были начитанны, образованны – мать говорила на шести языках – и хотели того же для своего сына. Они боролись за то, чтобы он оставался дома, чтобы его приняли в государственную школу, хотя там слыхом не слыхали о совместном обучении обычных и особых детей.
Благодаря родителям Арт научился игнорировать расхожее мнение. Его воспитывал в основном отец; мама, к сожалению, во взрослом возрасте заболела шизофренией и большую часть жизни провела в психиатрических больницах.
Когда Артуру исполнилось 20, он мог немного ходить, но больше ползать. Речь тоже пострадала от болезни – иногда окружающие принимали это за недостаток интеллекта.
Его несколько раз грабили, когда он просил помочь ему достать что-нибудь из кармана.
И все-таки он вылепил свою жизнь так, как хотел сам, ну или почти как хотел. Путешествовал, писал стихи. В книге для детей «Сэм и его тележка» рассказал о своем детстве, ее экранизировали. О нем говорили: «Боже мой, какое мужество». «Этот парень такой вдохновляющий, храбрый».
Дважды Артур Ханеман безуспешно баллотировался в законодательное собрание своего штата Орегон – еще до того, как федеральные законы гарантировали образование людям с ограниченными возможностями. Артур боролся, чтобы поступить в Государственный университет Портленда – и получил там степень магистра литературы.
Арта можно было встретить во главе почти каждой публичной демонстрации – он поддерживал всех слабых и угнетенных, выступал против строительства атомной электростанции и, конечно, отстаивал права детей и взрослых с инвалидностью. Однажды протащился много часов на своем инвалидном кресле по многокилометровой автостраде в знак протеста против отсутствия доступа для инвалидов в автобусы.
Когда ему было 20-30 лет, он был настолько подавлен, что часто думал о самоубийстве. В 65 он сказал: «Я содрогаюсь при мысли, кем бы я стал, если бы не родился с церебральным параличом». Он превращал переживания в стихотворения.
Ричард: «Когда-нибудь этот мальчик заплатит вам сполна»
Ричард Пиментель едва не умер при рождении – пуповина обернулась вокруг шеи и он выжил чудом. Его мать, пережившая до этого потерю троих детей во время родов, так и не смогла принять новорожденного сына – у нее диагностировали психическое расстройство и ребенка отправили в приют.
Мальчик добровольно молчал до шести лет и его стали считать умственно отсталым. Его отыскала в приюте, отогрела и вырастила бабушка.
Ричард вспоминал, как они с бабушкой ходили в магазин и покупали продукты на талоны для бедных. Однажды продавец накинулся на бабушку: «Почему я за все плачу сам, а ты нет? Как ты собираешься вернуть долг обществу за эту еду, старуха?!». Бабушка вытащила внука из-за спины, куда тот с перепугу спрятался, и сказала: «Я никогда не смогу отплатить обществу, но видите этого ребенка? Когда-нибудь этот мальчик заплатит вам сполна, как вы не можете себе представить». Ричард запомнил эти слова. «Я ей не поверил тогда, но она верила в меня всю жизнь».
Он плохо говорил, я плохо слышал, но мы понимали друг друга легко
Он окончил среднюю школу в Портленде. Денег на учебу в колледже не было и вскоре его призвали в армию, откуда он попал прямиком на войну во Вьетнам. На войне Ричард получил черепно-мозговую травму и практически оглох, вдобавок отравился ядом, который широко применялся во время боевых действий.
Вернувшись домой в 1970 году, попытался подать заявку на грант для учебы по программе реабилитации ветеранов, но из-за глухоты получил отказ. Помня бабушкины слова, Ричард начал сражаться с администрацией за разрешение учится в Университете Портленда. В конце концов, при поддержке профессора факультета речи и слуха Бена Падроу ему дали грант на образование.
Так они познакомились с Артом Ханеманом – в студенческом столовой. Ричард сразу предупредил, что ему будет трудно поддерживать разговор из-за глухоты, но произошла удивительная вещь. «Речь Артура, поврежденная церебральным параличом, и мой слух, искалеченный взрывом во Вьетнаме, идеально совпали. Мы понимали друг друга легко».
Жизнь была сложная и они старались подставить друг другу плечо. Ричард близко к сердцу принимал отношение к ветеранам войны во Вьетнаме – многие бросали искалеченным солдатам в лицо, что они заслужили то, что с ними произошло, так как участвовали в несправедливой войне.
Арт видел, как люди шарахаются от него из-за необычного вида и чувствовал, что общество буквально «выдавливает» его.
Но они были молоды, хотели жить, учиться – и объединилась, чтобы действовать. Постепенно борьба за права людей с ограниченными возможностями стала делом их жизни. Тот случай с официанткой, абсурдность и несправедливость их ареста только укрепили их решимость дойти до победы.
Хочешь пройти далеко – найди попутчиков
Ричард Пиментель любил африканскую поговорку: «Если хочешь идти быстро, иди один, а если хочешь пройти далеко – иди с другими».
Друзья считали, что в одиночку невозможно кардинально изменить жизнь, что инвалидность, оттесненная на обочину, спрятанная от посторонних глаз, никогда не перестанет восприниматься, как проблема отдельного человека, а не общества.
В Америке, стране, которая гордилась своей демократией, люди с ограниченными возможностями подвергались дискриминации во всех сферах жизни. Позорный закон о евгенической стерилизации в Вирджинии от 1924 года нацистские врачи-преступники гордо цитировали в свою защиту во время Нюрнбергского процесса. Принудительная стерилизация в США применялась вплоть до 1974 года.
Жертвами становились люди с психическими расстройствами, умственно отсталые, в некоторых штатах глухие, слепые, эпилептики и люди с физическими уродствами, а так же хронические алкоголики и преступники-рецидивисты.
Иногда для того, чтобы подвергнуть человека стерилизации, достаточно было заявления опекуна. В некоторых штатах запрещались брак и совместное проживание с больными людьми или людьми разной расы. За нарушение мог быть назначен тюремный срок до трех лет.
Закон об американцах с ограниченными возможностями
Вместе с другими активистами Ханеман и Пиментель организовали ряд масштабных демонстраций по всей стране. Несколько из них вошли в историю – например, знаменитая «Ползком к Капитолию» (Capitol Crawl) 13 марта 1990 года, когда более тысячи человек прошли маршем от Белого дома к Капитолию, зданию Конгресса США, с требованием, чтобы Конгресс отменил все дискриминационные законы о людях с инвалидностью и принял Закон об американцах с ограниченными возможностями (ADA), поддерживающий их права.
Когда участники добрались до места назначения, около 60 из них бросили свои инвалидные коляски и другие средства передвижения и поползли по ступеням Капитолия – чтобы самим своим видом «прокричать» о необходимости доступной инфраструктуры.
Эти протесты считаются уникальными не только потому, что цель была достигнута, но и потому, что люди с различными формами инвалидности впервые объединились в требовании принять законодательство, которое повлияло на всех инвалидов страны, а не только на отдельные группы.
Позорная стена между «достойными» членами общества и «недостойными» рухнула
В 1990 году, накануне ХХI века, федеральное правительство наконец впервые признало, что у людей с ограниченными возможностями есть права, и они больше не могут подвергаться сегрегации и дискриминации. «Закон об американцах с ограниченными возможностями» (ADA) Джордж Буш подписал 26 июля 1990 года, отменив тем самым и «Закон уродливых» во всех штатах.
Пиментель и Ханиман помогли заложить фундамент этого закона.
В 2007 году кинокомпания Warner Bros. сняла художественный фильм «Музыка внутри» про жизнь Ричарда и Артура. Пиментель вспоминал, что был потрясен, когда увидел на предварительном показе, сколько людей на инвалидных колясках смогли приехать в кинотеатр – 15 лет назад не было ни пандусов, ни средств передвижения, ни слуховых аппаратов для глухих, ни аудио-описаний для незрячих. «То, чего мы достигли, потрясающе».
Артур Ханеман умер в 2008 году на вечеринке у друзей – и в этом весь Арт, говорят о нем близкие.
Ричарду Пиментелю сейчас 74 года, и он собирается работать до гробовой доски – пандемия только прибавила работы. Семь лет назад Ричард с женой усыновили четырех девочек с особенностями развития – «их хотели разделить, а мы не могли этого позволить». Теперь у Ричарда и его жены вместе с родными – 12 детей. И они абсолютно счастливы.
