Об этом мы спросили у Марины Бялик, президента некоммерческой организации «Инициатива по улучшению паллиативной помощи» (Москва).
— Самое важное — не откладывать накопление знаний о той проблеме, которая вас постигла. Не откладывать это. При инсульте, например, первые три месяца — самые критичные для того, как потом будет проходить реабилитация. И эти первые месяцы обычно родственники теряют, потому что они растеряны и не знают, куда бежать и что делать. И самое главное — постараться мобилизоваться, найти ресурсы, искать специалистов и школу патронажного ухода в том городе, где вы живете.
Если человек лежит без движения несколько месяцев после того, как слег, и его суставы не двигаются, и никто не делает профилактику контрактур (окостенение суставов, при котором конечность не может быть полностью согнута или разогнута), то через несколько месяцев начинаются необратимые изменения, которые не под силу будет исправить даже специалисту.
Нужно сразу начинать действовать, не жалеть себя и тогда сразу можно будет предотвратить тяжелые последствия.
Если нет денег на специалистов, на реабилитацию — занять, попросить в благотворительном фонде, использовать возможности государства, потому что деньги потом можно вернуть. А человека вернуть будет невозможно.
Нужно искать ресурсы — в себе, в больном, в окружающем мире. Нужно трудиться, не покладая рук. При этом — не истощая себя. Слегший родственник — это долговременная история, для того, чтобы пройти ее, нужны силы здорового человека.
Если человек одинок, то можно посоветовать загодя предусмотреть ситуацию с болезнью и уходом. Расскажу о таком случае. Одинокой женщине диагностировали онкологическое заболевание. Она собрала своих старых подруг, с которыми вместе с молодых лет, и все им рассказала. Попросила не охать и не ахать, а помочь. Для тех, кто согласился помочь, она составила график, чтобы один человек приходил к ней раз в неделю, меняясь с другими. Это, безусловно, было нагрузочно, но нагрузка была оптимальной.
Моя знакомая была в числе подруг этой женщины. И спустя годы она вспоминала об этом как о важном опыте: она помогла дорогому человеку, работала в команде, у нее появилось знание о том, как можно организовать такую помощь.
Конечно, очень трудно собраться, когда твой родственник внезапно тяжело заболел. Для этого и нужны социальные работники, профессионалы патронажного ухода, которые могли бы начать действовать уже тогда, когда семья еще не готова к решению проблем.