Когда в школу приходит приемный ребенок, нередки сложности. А если у этого ребенка – ВИЧ-инфекция, все сложнее во сто крат. Чем пугает такой ребенок? Каковы его особенные потребности? Как сделать обучение и общение безопасными для всех участников учебного процесса? В Крыму всех ВИЧ-положительных детей из детских домов раздали в семьи – и теперь делятся опытом, как учить их в школе.
Донна Уильямс, «Изгой».Изображение: http://discovermagazine.com/galleries/zen-photo/a/autismart
Елена Васильевна Березина – директор благотворительной организации «Крымский фонд «Наша надежда»», международный эксперт по вопросам социально-психологического сопровождения семей, воспитывающих детей с ВИЧ. Сама она – приемная мама двоих детей с шестилетним стажем. Все эти регалии приобретают значение и вес, когда слышишь, что всех детей с ВИЧ, оставленных в детских домах и интернатах (а это не менее трети от всех ВИЧ-положительных детей), в Крыму устроили в семьи благодаря работе фонда. Многие из детей провели первые семь лет в «отказных» отделениях больниц и, естественно, к школе готовы не были. Семья же обязана ребенка учить. Так что фонд занялся сопровождением приемных семей и работой в школах.
Масштаб проблемы
Количество официально зарегистрированных россиян с ВИЧ приближается к миллиону. Эксперты считают, что реальное количество в несколько раз выше. Официально известно о 6613 детей до 15 лет с ВИЧ в России, а среди людей до 18 лет инфицированы уже 24185 человек. Выводы о том, сколько детей «цепляют» инфекцию с иглы или при половом контакте в возрасте от 15 до 18 лет, ужасны, а в возрастной категории от 30 до 50 лет сейчас инфицирован каждый 50-й россиянин. Эпидемия ВИЧ стремится к генерализации – несмотря на все усилия врачей. Поэтому и увеличение количества детей с врожденным ВИЧ более чем возможно, хотя при проведении терапии и всех мерах предосторожности во время беременности и родов риск инфицирования ребенка от ВИЧ-положительной мамы – всего лишь 1%.
Кроме передачи инфекции в момент родов, возможно инфицирование через грудное вскармливание, особенно если мама заразилась уже после родов. В этот момент невозможно диагностировать ВИЧ (идет так называемый период «серонегативного окна», когда вирусная нагрузка в крови очень высока, а антител, по которым определяется инфекция в медицинском исследовании, в крови еще нет). Невольным виновником трагедии может стать «не дождавшийся» окончания беременности муж. Также один ребенок в Крыму инфицирован при изнасиловании, а двое – внутрибольнично через кровь.
В Крыму 188 детей с подтвержденным диагнозом ВИЧ. До половины из них – дети-сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей (в Москве и Петербурге это количество несколько меньше – около 40%). Фонд Елены Березиной отправился в школы приемных родителей «пиарить» своих подопечных. Рассказывали, что дети с ВИЧ – тоже прекрасны (что вряд ли оспаривалось), а главное – рассказывали о терапии, о том, что ВИЧ вычеркнут из перечня смертельных болезней в ВОЗ, что такие ребята в будущем смогут родить здоровых детей, а в настоящем – полноценно учиться. «Раздали» всех.
– У нас в Крыму семейное устройство ВИЧ-положительных детей началось с отказа. Ребенка вернули – выяснилось несоответствие ожиданий с двух сторон. Но потом и другие дети, и тот, возвращавшийся в детдом, нашли свои семьи, – говорит Елена Березина.
Почему ВИЧ-инфицированного ребенка боятся
ВИЧ – диагноз, окруженный мифами и ужастиками.
– Исторически сложилось, что тема ВИЧ-инфекции очень эмоционально заряжена, хотя есть и более заразные заболевания с теми же путями передачи – например, гепатиты. Но именно с ВИЧ связан страх сказать о своем статусе или жить рядом с носителем. ВИЧ-инфицированный ребенок в школе вызывает страх, даже ужас, возникающий из желания защитить себя. Отсюда отвержение ребенка. Также многие испытывают эмоцию жалости (по крайней мере к ребенку – взрослые не всегда удостаиваются и этого).
В практике фонда «Наша Надежда» был случай, когда 15-летнюю девочку с ВИЧ, которая первые семь лет прожила в больнице, забрали в семью, что уже само по себе неожиданно. Ее устроили в школу для детей-инвалидов (эта школа подходила, так как девочке была нужна в первую очередь социализация, а не обучение).
– Мы мотивируем родителей, чтобы они говорили с медработниками в школе о диагнозе ребенка, так как контакт нужен, а любая тайна порождает напряжение. Говорить следует с пометкой, что информация конфиденциальная и за раскрытие тайны диагноза есть уголовная ответственность, – рассказывает Елена Березина. – Так было и в этом случае. Мама сообщила медработнику информацию о диагнозе, а уже на следующий день была приглашена к директору, которая сразу сказала: забирайте документы, мы не примем такого ребенка.
У фонда уже налажены хорошие связи с прокуратурой и местным управлением образования – и ребенок продолжил учиться в школе. Это не было просто: за неделю информация разлетелась по учреждению, в столовой девочку загоняли с отдельной тарелкой и вилкой в дальний угол.
Еще одного мальчика забрали в семью в 17 лет. По документам он был здоров, но почти ничего не слышал и не видел, читать и писать не умел. Первые семь лет он также провел в больнице, как устроен мир – совершенно не знал. С первоклашками взрослого юношу не посадишь, нужна была спецшкола с индивидуальным обучением. Такую нашли. О том, скрывать ли диагноз, речи не шло: в интернате, откуда мальчика забрали, и в школе, куда устраивали, был один и тот же медработник-совместитель, который давно все знал. Очень помогала поддержка директора школы. И все же один педагог заявил, что боится заниматься с ребенком. Опытная приемная мама, прошедшая к тому времени немало судов по делам других своих ВИЧ-положительных детей, ответила: у ребенка есть конституционные права, если не хотите их реализовать – можете уволиться.
Что делать?
Из-за предполагаемых проблем приемная семья, которая приводит ребенка в школу, хочет заранее защитить его. Возникает страх раскрытия диагноза, возможно агрессивное поведение приемных родителей. Они избегают обсуждать состояние здоровья ребенка. Отсюда уже на входе в школу – конфликт.
– Когда семья боится, что не справится, – это уже кризис, при котором необходимо вмешательство специалистов и поддержка, – уверена Елена Березина. – Каждый раз, когда приемный ребенок с ВИЧ идет в школу, мы сопровождаем семью, можем поговорить с директором или медработником, можем поддерживать дистанционно – на выбор родителей.
Чтобы изменить ситуацию в целом, нужно широко информировать людей по вопросам ВИЧ и СПИД. Пока люди очень плохо представляют себе, насколько трудно заразиться ВИЧ в бытовых условиях от ребенка или взрослого, принимающего антиретровирусную терапию. При этом уровень вирусной нагрузки в крови инфицированного человека снижается до неопределяемого. Ни одного случая передачи вируса от ребенка к ребенку в мире не известно. Даже если дети будут драться и кусаться, больной не заразит здорового: во-первых, вирус должен попасть не куда-нибудь, а в кровоток (не просто на запекшуюся царапину), на воздухе вирус не живет. Во-вторых, при терапии вируса скорее всего не будет ни одного не то что в капле, а в целом литре крови ВИЧ-положительного ребенка.
Чтобы победить эпидемию, нужно формировать толерантное отношение к людям, живущим с ВИЧ, причем не только к детям, но и к взрослым. Если человек может быть инфицирован и не идет на обследование, он может заразить до 50 человек, – это маленькая ядерная бомба. А если он не боится стигматизации, сдаст анализы, встанет на учет и будет лечиться – он больше никого не заразит, а это и для налогоплательщиков легче – ведь лечение полностью оплачивается государством.
В школах и других учреждениях проходит много просветительских программ по проблеме ВИЧ, но если копнуть глубже – знания поверхностные даже у тренеров. В ход идут схематические картинки, показывающие работу иммунной системы, выступления подростков с ВИЧ и затронутых эпидемией детей (чьи родственники или друзья инфицированы).
О чем рассказывают подростки с ВИЧ
Крымские подростки с ВИЧ ведут «группы поддержки» для ВИЧ-положительных малышей, проводят утренникив интернатах, делают доклады о дискриминации людей с ВИЧ. Например, они провели опрос: «что вы сделаете, если узнаете, что в вашей парикмахерской стрижется ВИЧ-положительный человек?» Показательно, что среди детей оказалось гораздо больше спокойных ответов, а среди взрослых многие говорили о решении сменить парикмахерскую, хотя заражение в ней и невозможно.
Дети с ВИЧ сами описывают сложности, с которыми живут: в приеме антиретровирусных лекарств нет перерывов и каникул, в летнем лагере нужно объяснять, почему ты пьешь таблетки или ходишь в медпункт утром и вечером. Сама мысль о том, что лечение пожизенное, утомляет. Кроме того, есть побочные явления: несколько детей в Крыму имеют остеопороз, другая «побочка» – растормаживание психики, особенно если ребенок и так был гиперактивным. У одного из лекарств-сиропов горькое послевкусие держится полдня, и даже вызывает у детей рвотный рефлекс, а пить его нужно каждый день.
Как минимум раз в три месяца детям приходится сдавать кровь из вены – это тоже отягощение жизни. На тех, кто постарше, давит и страх, что препараты не закупят вовремя, либо государство перейдет к покупке дженериков с более выраженными побочными эффектами. Например, однажды ребенку заменили препарат на дженерик – вроде бы производитель – та же Индия, у действующего вещества – та же формула, а ребенка постоянно без видимых причин преследовали суицидальные мысли. Как только вернули прежний препарат – суицидальные мысли ушли, попытки «выйти в окно» прекратились.
Подростки также выделили как особенность своей жизни ограничения по выбору профессии: ВИЧ-положительному человеку нельзя стать хирургом или военным. Впрочем, по российскому законодательству носители вируса не могут быть только донорами и служить в армии.
Как вывести девочку-изгоя из дальнего угла столовой?
В случае с 15-летней девочкой, которую стали отделять от прочих детей в школе, все кончилось хорошо. «Травили» ее не дети, а взрослые, и после просветительских бесед они изменили свое отношение к ребенку. Учиться ей было нелегко, но это – следствие трагической биографии, а не отношения к диагнозу в школе.
Фото: http://neuch.org/realias/detiizgoi
– Вся картина зависит от позиции взрослых и руководителей, причем сложнее с людьми в возрасте, закосневшими в своих представлениях, – сказала Елена Березина порталу «Милосердие.RU». – Дети обычно принимают сверстников хорошо. А если и начали чуждаться инфицированного одноклассника, легко переучиваются, если педагоги дают положительный пример – в том числе демонстративно обнимают и целуют ребенка. Тем более, на нашем опыте, любая травля длится максимум дней сорок. Надо объяснить ребенку и его родителям, что это нужно просто пережить. Через некоторое время найдется другой объект для насмешек, а тебя забудут. А если информации о способах передачи инфекции достаточно, то высмеивать начнут, наоборот, «неграмотных», которые до сих пор боятся заразиться от ребенка, принимающего терапию, бытовым путем. Такое «пересмеивание» – эффективный инструмент в подростковой среде.
Есть в Крыму и опыт, когда ребенка интегрировали в массовую школу, не скрывая диагноз. Всем заранее пояснили, что рисков нет и бояться нечего.
– На правах общественной организации мы провели в школе несколько тренингов, никому не объясняя, что скоро к ним придет такой ребенок, но зная, что в этом районе семья ребенка возьмет, – рассказала Елена Березина. – Один детский дом семейного типа (по украинскому законодательству это семья, а по российскому – учреждение) «осчастливил» ближайшую школу на семь ВИЧ-позитивных детей.
Родители имеют право никого в школе в известность не ставить, однако бывает, что дети сами «хвастаются» диагнозом. Другие и сами не знают своего статуса и смысла принимаемого лечения – для них неожиданное раскрытие диагноза будет огромным стрессом.
По словам Елены Березиной, дети, принимающие антиретровирусную терапию, при хорошем результате обычно болеют меньше, чем в среднем дети в классе. Вдобавок болезнь заставляет их расти ответственными. Случалось, приемные родители ВИЧ-позитивных детей, посещая лагеря и прочие мероприятия для приемных семей, с гордостью говорили: «а мои-то лучше!»
Целиком просмотреть выступление Елены Березиной можно на канале фонда «Обнаженные сердца» на Ютуб.
Смотрите также:
