14 марта по инициативе ГАООРДИ совместно с городской больницей № 2 Санкт-Петербурга была проведена конференция «Организация медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в Санкт-Петербурге».
Больница № 2 выбрана местом проведения конференции не случайно. Несколько лет назад на базе этого крупнейшего многопрофильного стационара были созданы специализированные палаты для лечения больных с редкими нервно-мышечными заболеваниями, приобретенными и наследственными, а также для больных муковисцидозом. Это первый и пока единственный опыт такой специализации в отечественной медицинской практике.
Раньше больные с такими редкими заболеваниями госпитализировались в общие отделения. Для их лечения нужен был индивидуальный подход, но не хватало врачебной квалификации.
Сейчас ситуация меняется к лучшему: в отделении неврологии созданы специализированные палаты на 30 мест для больных с нервно-мышечными патологиями.
Стучевская Тима Романовна, заведующая отделением нервно-мышечных заболеваний (НМЗ), рассказывает, что все места заполнены, на госпитализацию уже образовалась очередь. В отделение направляют больных с миастений, иммунно-опосредованными невропатиями, приобретенными и наследственными миопатиями. ГАООРДИ оказало поддержку больнице в создании и дооснащении оборудованием специализированного отделения для редких больных с НМЗ.
Люди с подобными заболеваниями должны быть окружены вниманием многих специалистов. В ходе заболевания, – поясняет Тима Стучевская, – могут выявляться различные симптомы, схожие с распространенными известными заболеваниями желудочно-кишечного тракта, костные боли, глазные недуги. Поэтому так важно, чтобы пациенты с редкими заболеваниями попадали в многопрофильные лечебные учреждения, как, например, городская больница № 2, где им будет оказана своевременная квалифицированная помощь. Ведь зачастую на постановку диагноза уходит несколько лет. Больные обращаются в поликлиники, в лечебные учреждения, переходят от врача к врачу и не получают окончательного диагноза. И врачей винить не приходится, о редких и генных заболеваниях они мало что знают из образовательного курса медицинского института.
Как считает Тима Стучевская, необходимо создание амбулаторно-поликлинического центра, специализированного на редких заболеваниях. Это помогло бы разрешить многие проблемы. Ведь то, что сейчас делают врачи для больных в условиях стационара – диагностика, наблюдение, консультации – мог бы делать амбулаторно-поликлинический центр. Но таких центров пока нет, хотя об их необходимости говорится давно и много.
Другая задача – разработка и утверждение новых медико-экономических стандартов (МЭС) с тарификацией затрат на лечение редких нервно-мышечных заболеваний. Сейчас на таких больных выделяют средства по нормам лечения радикулита, что не идет ни в какое сравнение с реальными затратами. Например, стоимость генного анализа, ДНК верификации, мышечной биопсии составляет многие тысячи рублей. Ясно, что без специальных МЭС страдают либо бюджет больницы, либо семейные бюджеты, чего быть не должно.
Заведующая отделением пульмонологии Степаненко Татьяна Александровна рассказывает о еще одной гордости больницы № 2 – специализированных палатах для больных муковисцидозом на 5 мест. Обустройство таких палат далось нелегко. Стоимость одного оборудованного места для больного муковисцидозом превышает три миллиона рублей по самым скромным подсчетам. Потребовалось оснастить палаты современными функциональными кроватями, коннекторами для кислорода, установить на отделении термодезинфекторы для термической дезинфекции небулайзеров (приборов для ингаляции дыхательных путей) и другого инструментария без применения химических веществ, перечисляет Степаненко. Наконец, обеспечить условия, в которых больные не инфицировали бы друг друга, что при большом количестве разновидностей этого заболевания явление частое.
Осилить такой объем работ было бы невозможно без денежных средств городского бюджета и поддержки спонсоров. Благотворительный фонд «Острова» помогает больным муковисцидозом с момента своего основания. Как поясняет Юлия Шамановская, помощник председателя правления, фонд занимается не только оснащением больничных мест, но и выделяет средства на генетическую диагностику, приобретает лекарства, индивидуальные приборы, высококалорийное питание для больных муковисцидозом в Санкт-Петербурге и других городах России.
Татьяна Степаненко также рассказала о решении вопроса финансирования лечения больных муковисцидозом старше 18 лет в стационаре. С 1 апреля 2012 года в Петербурге установлены новые МЭС. Региональный МЭС на лечение больного муковисцидозом в не отягощенной форме составляет более 172 тысяч рублей на курс, а при осложнении болезни тяжелой дыхательной недостаточностью – более 410 тысяч рублей.
О больных этим редким заболеванием рассказывает и Орлов Александр Владимирович, заведующий отделением детского центра по лечению муковисцидоза в Санкт-Петербурге. Он отмечает большую заслугу врачей, администрации города, общественных организаций в проведении обучения врачей методам лечения муковисцидоза и в решении проблем редких генетических заболеваний. Благодаря успехам фармакологии и повышению квалификации врачей средняя выживаемость пациентов выросла. В 1950-е годы она составляла всего 10 лет, сейчас увеличилась до 38 лет. Это далеко не предел, в Дании, например, такие больные живут до 60 лет, могут работать и сохранять хорошую физическую форму.
Все, кто говорил на конференции о проблемах муковисцидоза, поддерживают идею организации амбулаторно-поликлинических центров. В амбулаторных условиях пациенты могут наблюдаться, проходить диагностику, уточнять формы заболевания. Там же могут проводиться занятия по кинезитерапии (одна из форм лечебной физкультуры), инструктажи и практические занятия по кислородотерапии в домашних условиях. Сейчас все эти диагностические, лечебные и поддерживающие процедуры проводятся в больницах, что обходится очень дорого и доступно меньшему числу людей.
Как отмечают все, кто сталкивается с редкими заболеваниями, в Петербурге налажено хорошее взаимодействие лечебных учреждений, пациентских организаций, работников комитета здравоохранения и благотворительных фондов. Один из результатов – организация и оснащение специализированных палат для пациентов.
Каков план действий на будущее?
Заместитель главного врача больницы № 2 Руденко Дмитрий Игоревич подводит итог конференции и говорит о ближайших задачах на примере нервно-мышечных заболеваний (НМЗ) как распространенной патологии.
Во-первых, считает Дмитрий Руденко, необходимо создать постоянный экспертный совет по проблемам НМЗ при городском комитете здравоохранения.
Второй важный вопрос на очереди – согласование МЭС на лечение этих заболеваний по обоснованным тарифам в системе ОМС, чтобы возмещение затрат на лечение стало адекватным (чего уже добились в лечении муковисцидоза).
Необходимо проводить диагностику и профилактику НМЗ с помощью новых высокотехнологичных методик. Сейчас из 500 видов НМЗ отечественная медицина проводит диагностику только десяти заболеваний.
Сделать доступными качественные медицинские услуги для пациентов с редкими заболеваниями. Многое из того, что сейчас пациенты получают в больницах, могли бы предоставлять амбулаторно-поликлинические центры. И денежные средства были бы сэкономлены и больные избавлены от долгого пребывания в больничных стенах. Например, искусственную вентиляцию легких можно проводить дома, если обеспечить больного специальной установкой. Конечно, нужно обучить пациента и членов его семьи как правильно пользоваться таким инструментом. Наблюдение приходящего врачебного персонала должно оставаться. Но и при этих затратах домашний режим лечения пациента гораздо экономически эффективнее больничного, не говоря уже о комфорте больного.
Наконец, должна быть обеспечена «преемственность» пациентов. Больной, вырастая из детского возраста, покидает детское лечебное учреждение и попадает «в никуда». Нельзя позволить больным редкими заболеваниями теряться. Время не стоит на месте, а для таких больных часы отсчитывают время еще быстрее.
