Евгения Кондратюк, руководитель благотворительной организации «Святое Белогорье против детского рака» (Белгород), до последнего момента возглавляла рейтинг народного голосования на российскую премию «Хедлайнер года» (2018) и только недавно перестала быть претендентом. Она рассказала о том, как помогают онкобольным в провинции.
Волонтёр-пациент-руководитель фонда
– Я пришла в Фонд волонтером – тогда это была небольшая организация, созданная родителями больных детей. Успела немного поработать и заболела сама.
Мне было около тридцати. Сначала начались проблемы со спиной. Сделали операцию, поставили в позвоночник два протеза. Потом была опухоль челюсти. Она рецидивировала, её удаляли несколько раз.
После последней операции врачи сказали: «На работу пока не возвращайтесь». И тут мне предложили стать директором фонда.
Мы обсудили с мужем и решили: «Ну, надо ж мне где-то самореализовываться». (Смеётся).
– После того, как вы сами переболели, как изменился ваш взгляд на работу благотворительного фонда?
– В волонтёрство я шла, чтобы просто чем-то помочь. Мы устраивали праздники в онкоотделении – надували шарики, покупали игрушки. А когда я переболела сама, поняла, что шарики – это, конечно, здорово. Но по сравнению с проблемами больных – мелочь.
До этого я была руководителем предприятия, с опытом организации и ведения дела, работы с людьми. Мне показалось, что это можно перенести в общественную деятельность. И я стала работать в фонде как руководитель-профессионал.
За это время сборы выросли в 36 раз. По отношению к прошлому году – в полтора раза. А чтобы рост не снижался, нужно чётко понимать свои цели и задачи. Мы, например, не стремимся собрать «как можно больше денег». Наш фонд работает адресно, по конкретным просьбам подопечных.
Чаще всего люди просят лекарства и реабилитацию. А вот лечение за границей не просят.
За всю историю моей работы мы отправляли детей за границу всего раза три. И каждый раз после тщательной проверки и убеждения, что ребёнка не вылечить в России и за государственные деньги.
Особенности детского рака
Поскольку мы работаем с онкоотделением и паллиативом, для нас очень важна психологическая помощь родителям. В первые годы бывало, когда специалистов не было, я сама шла и разговаривала.
Родители обычно всегда в большем шоке, чем ребёнок. Маленький ребёнок понимает только, что он заболел. И, как минимум, в первые недели ему всё равно, чем он болен – ангиной или раком – ему одинаково плохо.
А вот родителей приходится выводить из шока; ведь у мамы с ребёнком особая связь. И если у мамы душа болит, это отражается и на самочувствии ребёнка, и на его состоянии.
Поэтому и в онкопомощи, и в помощи паллиативной одна из наших основных задач – беречь ресурс родителей.
Ведь в России на родителей онкобольных детей вообще никто не смотрит. Ложится родитель с ребёнком в больницу: для ребёнка есть койка, лечение, а для родителя, в лучшем случае, раскладушка или кресло. И обязанности, обязанности, обязанности – ты должен следить, помыть, должен, должен… А твоё состояние никого не интересует.
Между тем, когда мой ребёнок заболевает ангиной, единственное моё желание – пусть это у меня болит, лишь бы прошло. А при раке родители в этом состоянии находятся как минимум год!
Когда родитель в шоке, ему надо всё повторить не один раз, а двадцать – это знает любой кризисный психолог. А врачам-то некогда.
И ощущение такое, что родителей просто выбросили на берег, как рыбу из воды.
Поэтому наш фонд открыл центр поддержки и реабилитации больных детей и их семей, это особенно важно. У нас работают онкопсихологи, дефектологи, просто педагоги. Это один из шестнадцати проектов фонда.
Человек не одного региона
– Ох, как много, а про что остальные 15?
– Работает выездная паллиативная служба, мы строим детский хоспис, и там обязательно будет реабилитация для ухаживающих. В январе 2019 года готовимся открыть тренажёрный зал для детей-колясочников. Лекарственную помощь, реабилитацию больных я называла.
У нас есть выездной реабилитационный лагерь для детей, перенесших рак. И в этот лагерь дети едут вместе с родителями – ведь не всякий родитель готов отпустить своего еще неокрепшего ребенка. Для родителей также предусмотрена реабилитация – физическая и психологическая.
Соблюдена и автономия: дети живут в одном корпусе, а родители – в другом. У каждого – своя реабилитационная программа.
В конце смены родитель может на ребёнка посмотреть со стороны и увидеть: «Мой ребёнок выздоровел, он может обходиться без меня».
Обычно после этого лагеря в жизни семьи начинается новый этап. Мама понимает, что она может уделить время себе. А ребёнок понимает, что он может сам решить, что ему съесть, надеть или обуть.
В этом году в нашем лагере было 75 детей. В наш лагерь начинают проситься из других регионов и записываются на лето с января! Приезжают ребят из Курска, из Воронежа. Так что я – не совсем человек одного региона.
«Расскажите меценатам, как изменится мир»
– А как в России собирать на все это деньги в условиях кризиса?
– Да так же, как и не в кризис! У нас пожертвования растут. Мне кажется, наоборот, в кризис люди объединяются и понимают: «Если мне сейчас непросто, есть те, кому точно тяжелее».
Конечно, сбор денег – это не просто в соцсетях крикнуть «мне на детей деньги нужны». Главное – сделать многоуровневый доказательный проект, из которого будет понятно: вот если мы так и столько вложим – вот это получим в результате».
Мы это делаем, а еще работаем прозрачно, обязательно отчитываемся в том, на что тратим деньги. Это, наверное, весь секрет. Работаем с соцсетями, СМИ, ходим к представителям из бизнеса. Есть постоянные друзья – люди и организации.
Хороший благотворительный проект – это как бизнес-план. Можно, конечно, написать, сколько бабушек вы переведёте через дорогу за сто рублей. Но гораздо лучше – рассказать о том, как изменится жизнь этих бабушек. То есть вопрос в том, чтобы показывать качество своей работы.
Конечно, в благотворительной сфере в России немало непроясненного. Например, до сих пор нет единых критериев оценки качества работы благотворителя, его «успешности».
И кто может оценить, насколько эффективно вы потратили пожертвованные средства?
Для меня один из критериев эффективности именно в том – как конкретно изменилась жизнь ваших подопечных от ваших действий.
Например: как-то мы столкнулись с ситуацией, когда один из препаратов родители больного ребенка вынуждены были покупать на свои деньги. Больница его «не получала».
Но наша юридическая служба работала, и теперь больница закупает этот препарат сама, как и предусмотрено в законе. Причём препарат мы даже и не выбивали, просто помогали родителям правильно составить обращения, сопроводили юридически на всём пути.
Сначала собрали пакет документов, затем отправили обращение, затем написали в вышестоящие органы, приложив ранее составленное обращение. В итоге получили ответ, что препарат будет закуплен.
Это просто работа, не подвиг. Но если в ближайший год родители из десяти семей сэкономят в сумме полмиллиона, то, наверное, зарплата моего юриста – пятнадцать тысяч рублей в месяц – себя оправдала.
Сейчас у меня появился жертвователь, с которым мы всерьёз обсуждаем доплату к зарплате сотрудников. Потому что он считает: объём работы большой, и команда работает настолько эффективно, что должна получать хорошую зарплату.
Как и многие наши помощники, этот человек хочет сделать мир добрей. И это ему удается.
Как бороться с онкофобией
– В Москве недавно был громкий скандал, когда жители боялись заразиться от онкобольных у себя в подъезде. У вас есть случаи онкофобии?
– Иногда от детей в масках на детских площадках шарахаются. Но мы стараемся работать с семьями так, чтобы это воспринималось: «вы шарахаетесь – это ваши проблемы». Не могу сказать, что шарахаются повсеместно.
И кстати, не могу сказать, что я согласна с таким глобальным наездом на эту старшую по подъезду, женщину-активистку. Можно было пойти по-другому.
А все СМИ стали кричать: «Ах, какая нехорошая!» Может быть, нужно было с той же громкостью кричать: «Ребята, рак не заразен! Посмотрите, как живут онкобольные, это мы для них опасны, а не они для нас!» Может быть, все эти усилия стоило бы направить в несколько другом направлении?
Когда я сама впервые прочитала эту историю, то подумала: «А достаточно ли мы у себя в городе рассказываем о том, что онкобольные дети не заразны?»
История с подъездом на самом деле – не о том, что конкретная женщина плохая или хорошая. Для меня это история о нашем обществе, которое до сих пор не осведомлено, что такое рак. А тётка-то, может, и хорошая; она просто не в курсе и боится.
Абсолютно счастливый человек
– Вы занимаетесь такой тяжелой темой, от которой люди выгорают, истощаются. Кроме того, что вы – директор благотворительного фонда, кто вы еще в этой жизни?
– Абсолютно счастливый человек. Кроме того, что я – директор благотворительного фонда, я ещё мама троих сыновей и жена.
Мне кажется, я теперь на своём месте. Я не могу сказать, что я была несчастлива раньше. Но сейчас я чувствую свою жизнь полной.
Конечно, как говориться, «чем больше я узнаю, тем больше понимаю, сколького еще не знаю». Но я просто стараюсь выкладываться на сто процентов. И знаете, вот очень горжусь, что большую часть наших подопечных помню по фамилиям и в лицо. Чем больше становится фонд, тем это сложнее, но всё же большинство из них я знаю.
Фото: Павел Смертин
