«Когда мне удается помочь человеку, это огромная радость». Как и зачем работают равные консультанты

Юлия Корсунская руководит направлением равного консультирования в благотворительном фонде AdVita. Это один из немногих фондов в России, который помогает и детям, и взрослым. Его подопечные – не только петербуржцы, но и жители других городов страны, которые приезжают в северную столицу на трансплантацию костного мозга.

Юлия работает в фонде с августа 2021 года. В преддверии Всемирного дня борьбы против рака она любезно согласилась рассказать нам о специфике своей работы.

– Юлия, что является главным критерием приема волонтера в команду равных консультантов? Наличие аналогичного собственного опыта?

– Не вполне. Равный консультант – это человек, который не просто имеет опыт заболевания, но и находится в ремиссии. Главное в его работе – поддерживать людей, узнавших о том, что они тяжело больны, и очень важно, чтобы сам он стал вдохновляющим примером.

– Что мы понимаем под ремиссией? Значит ли это, что человек излечился?

– На нынешнем этапе развития медицины мы не используем термин «излечение», когда речь идет об онкологическом заболевании. Врачи считают, что успешно справился с болезнью тот, кто вышел в стабильную ремиссию, то есть все симптомы заболевания ушли и пациент чувствует себя хорошо, самостоятельно справляется с каждодневными бытовыми задачами и даже может работать.

Когда ремиссия продлилась у пациента пять лет, он имеет максимальные шансы на то, что она продолжится дальше и рак не вернется. В этом случае мы можем говорить об успехе.

В 2018 году я сама была подопечной фонда AdVita, который собирал деньги на поиск донора для меня. Я прошла через трансплантацию, вышла в ремиссию и после стабилизации своего состояния обратилась в фонд в поисках работы.

Мне предложили развивать в фонде направление равного консультирования.

Мне помогло то, что до болезни я имела опыт работы в пациентских организациях, занимающихся орфанными заболеваниями, и много общалась с людьми.

Я с радостью согласилась, но для того, чтобы работать в этом качестве, необходим не только опыт, но и специальная подготовка, а также знание кодекса равного консультанта, который включает в себя достаточно строгие правила профессиональной этики.

Мне повезло, я прошла два курса обучения – один в фонде поддержки женщин с онкозаболеваниями «Александра», второй – в «Фонде борьбы с лейкемией».

Сейчас в нашей службе равных консультантов восемь человек, семь женщин и один молодой мужчина. Мы думали, что нашим подопечным будет комфортнее общаться с равным консультантом своего пола, но оказалось, что это значения не имеет.

Главное – быть выслушанным, поделиться с ним своими тревогами и получить ответы на вопросы, возникающие в связи с предстоящей трансплантацией костного мозга, от условно равного себе, а не медицинского работника.

– С какими тревогами пациентов вам приходится иметь дело?

– Самое удивительное заключается в том, что, несмотря на доступность информации о лечении лейкемии, лейкозов и других злокачественных заболеваний крови и иммунной системы, люди до сих пор не очень хорошо понимают, что такое трансплантация костного мозга. Некоторые думают, что это сложная хирургическая операция.

Иногда только во время беседы с равным консультантом подопечные узнают, что пересадка клеток выглядит, как переливание крови.

Нужно заметить, что существует строгий кодекс равных консультантов: важно отвечать только на запрос, не стремиться занять место врача или психолога. Если пациент задает вопрос сугубо медицинский, мы ему так и говорим: на этот вопрос может ответить только врач.

Самый распространенный вопрос наших подопечных: «Как долго мне придется лежать в больнице после трансплантации? Когда я смогу уехать домой?» На этот вопрос, к сожалению, нет ответа не только у нас. Врач тоже заранее не может сказать, сколько времени пациенту придется провести в больнице, так как ситуация может развиваться по разным сценариям.

Пациенты могут услышать пугающие истории, когда сидят в очереди на прием к врачу, а потому они нередко спрашивают об опасностях посттрансплантационного периода и о том, как долго этот этап может продолжаться.

Равный консультант говорит подопечному только о своем опыте, поэтому он обычно отвечает: у меня лично такого не было, но вы можете поинтересоваться у врача, какова частота осложнений.

– Бывает ли так, что пациент не решается на операцию и вам приходится убеждать его в необходимости трансплантации?

– Равный консультант никого ни в чем не убеждает, он просто делится своим опытом проживания болезни. Многим нашим собеседникам часто бывает важно просто живьем увидеть человека, который через это прошел, убедиться, что жизнь после трансплантации продолжается.

– Есть ли какие-то обязательные вещи, которые вы говорите всем?

– Да, их две.

Во-первых, мы доносим до подопечного необходимость строго соблюдать диету, особенно в посттрансплантационный период, посылаем ему списки разрешенных и запрещенных продуктов.

Не все отдают себе отчет в том, насколько слаба иммунная система пациента после трансплантации.

Серьезное осложнение может возникнуть у него, например, если он выпьет стакан кофе из обычной кофе-машины.

Их не всегда хорошо промывают, и бактерии, которые не опасны для обычного человека, могут стать фатальными для такого больного.

Второй вопрос несколько сложнее.

Посттрансплантационный период требует длительного пребывания рядом с клиникой, где проводилась пересадка. В нашем случае это Санкт-Петербург. Очень важно, чтобы в этот период рядом находился близкий человек, который поможет с решением бытовых вопросов.

Важна не только эмоциональная поддержка, но и физическая помощь. После трансплантации долго сохраняется сильная слабость, в таком состоянии очень тяжело ходить в магазин за продуктами, в аптеку за лекарствами. При этом почти каждый день нужно находить силы, чтобы посещать дневной стационар: проходить обследования у узких специалистов или приходить на капельницы. Очень важно, чтобы на всех этих этапах рядом был сопровождающий.

Но часто люди приезжают на пересадку без сопровождения. Это случается по разным причинам. У некоторых людей действительно нет близких, которые могли бы поехать с ними в другой город на длительный срок. Кто-то просто не хочет доставлять неудобство членам семьи. Но когда наступает момент, что за такой помощью все же приходится обращаться, поиск сопровождающего происходит в авральном режиме.

Полгода назад к нам приехал одинокий мужчина в возрасте за шестьдесят. Он сказал, что у него нет близких, к которым бы он мог обратиться за поддержкой. Когда же после трансплантации он попал в больницу с осложнениями, пришлось вызвать его двоюродного брата.

Брат приехал и очень трогательно заботился о нашем подопечном, в буквальном смысле кормил его с ложечки. Сегодня можно сказать, что все идет хорошо, пациент уехал домой, наблюдается амбулаторно и чувствует себя неплохо. Возможно, что все было бы гораздо хуже, если бы его родственник не приехал.

Задача равного консультанта – заранее предупредить пациента о необходимости сопровождающего, чтобы было время в спокойном режиме решить этот вопрос.

– Как относится к равным консультантам врачебное сообщество?

– Поначалу отношение было настороженным, и врачей можно понять. Они нас не знали и боялись, что люди без подготовки могут навредить. Но она как раз у нас есть. Все равные консультанты проходят обучение.

По-видимому, сегодня врачи остаются довольны нашей работой, так как теперь они нередко сами посылают пациентов к нам на консультацию. Чаще всего к нам обращаются люди, проходящие лечение в НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой.

– Нет ли опасности выгорания для равного консультанта? Ведь вам приходится постоянно иметь дело с тяжелобольными людьми, и ваша задача – их поддержать. Это довольно эмоционально-затратный труд.

– Да, это на самом деле так.

Каждый пациент возвращает нас к собственному травматичному опыту. Именно для этого при нашей службе равных консультантов работает психолог.

Обязательным условием нашей работы является регулярное посещение супервизора, который контролирует наше состояние и при необходимости помогает восстановиться. Также он наблюдает нашу работу с пациентом, чтобы отследить возможные ошибки.

– Юлия, нравится ли вам ваша работа? Получаете ли вы удовлетворение, собираетесь ли продолжать?

– Продолжать однозначно собираюсь, учусь заочно на психолога, чтобы лучше понимать людей, подопечных фонда. А вот вопрос «нравится ли вам?» меня всегда ставит в тупик. В своей работе я имею дело с горем людей, а это нравиться не может.

Другое дело – удовлетворение. Когда мне удается помочь человеку, это огромная радость. Так что, да, конечно, несмотря на все сложности и тяжелые моменты, удовлетворение от работы я получаю.