Ольге (имя героини изменено по ее просьбе. – Ред.) за сорок, она – беженка из ЛНР. О своем ВИЧ-положительном статусе знает со школы и живет с вирусом уже более 20 лет, ее двое детей родились «чистыми». До марта 2022 года Ольга думала, что ВИЧ – самое страшное, что может произойти в жизни. Но когда вместе с маленькой дочерью-инвалидом и мамой бежала под обстрелом из родного города в Луганской области, поняла – нет, бывает гораздо хуже. В Москве, где обосновалась семья, Ольге снова пришлось сражаться за жизнь. Ведь ВИЧ-положительных беженцев в России никто не ждет.
В нашей стране, одной из немногих, до сих пор действует запрет на проживание большинства иностранных граждан с ВИЧ-инфекцией. Они не только не могут получить ВНЖ или гражданство, но даже временное их пребывание в государстве признается нежелательным: формально после установления диагноза таким людям может грозить депортация. В положении отверженных начиная с 2014 года оказываются в том числе беженцы с Донбасса и Украины. Они не получают терапию и, рискуя здоровьем, часто вынуждены скрывать свой диагноз. Мы выяснили, как обстоят дела с ВИЧ-инфицированными беженцами сегодня.
Бежала с запасом таблеток на три месяца
«С собой у меня было АРВТ-терапии ровно на три месяца. Мне в нашем СПИД-центре сказали, бери, пока дают. Еще повезло, что успела», – грустно улыбается Ольга и перечисляет препараты, которые удалось получить: тенофовир, ламивудин, долутегравир, что-то в одной таблетке, что-то в двух… Пока добрались до Москвы, таблетки уходили. В какой-то момент женщина поняла, что лекарства скоро закончатся, а что делать дальше, она не знала.
Что такое АРВТ-терапия
АРВТ, или антиретровирусная терапия – это схема из лекарственных средств, которые принимают ВИЧ-инфицированные пациенты. Терапия подразумевает использование трех (минимум двух) препаратов, которые останавливают размножение вируса иммунодефицита человека. Как и все вирусы, ВИЧ чрезвычайно изменчив, быстро приспосабливается к лекарственным препаратам. Поэтому АРВТ включает использование комбинации препаратов, которые воздействуют сразу на оба этапа размножения вирусов. Лекарства нарушают построение вирусной ДНК, а если вирусу все-таки удается сформировать частицы – не дают им проникать в клетки и поражать их. АРВТ ставит сразу несколько целей: снизить вирусную нагрузку (количество вирусных частиц в крови), помочь иммунной системе восстановиться и увеличить продолжительность жизни пациента.
Опыт жизни без лечения у Ольги имелся: долгое время у нее были хорошие анализы и отличное самочувствие, препараты ей не выписывали. «Мне их назначили только в 2010 году, так как у меня было менее 20 CD-клеток», – вспоминает женщина. CD-клетки – вид лимфоцитов, уровень которых чрезвычайно важен при ВИЧ инфекции. Критическим считается показатель менее 300 клеток на мл крови, в этом случае уже показана терапия. Этот период совпал с разводом, она очень переживала, похудела до 40 килограммов. Потом выяснилось, что у Ольги существенно возросла вирусная нагрузка (показатель, который отображает степень тяжести вирусной инфекции. – Ред). «Скажу честно, я тогда почти дошла до стадии СПИДа», – признается она. С тех пор она все время на терапии.
Покинув родину и оказавшись в Москве, Ольга стала принимать препараты через день, чтобы хоть как-то растянуть по времени. Она понимала, что это неправильно, но другого выхода не видела. Единственное, что точно тогда знала: ни в коем случае нельзя прекращать терапию.
Просили здоровых знакомых сдать анализы, чтобы пройти освидетельствование
В такой же ситуации оказались даже не тысячи – десятки тысяч беженцев. По данным ВОЗ, 1,2% жителей Украины имеют ВИЧ-положительный статус. По примерным подсчетам, 3-4 миллиона беженцев покинули соседнюю страну с начала военного конфликта, перебравшись в Россию. То есть порядка 30-40 тысяч приехавших к нам из зоны боевых действий – с ВИЧ. При этом за медицинской помощью обратилось в сотни раз меньше.
С конца февраля по август 2022 года на горячую линию общественной организации «Пациентский контроль» позвонили всего 180 беженцев с ВИЧ, размещенных в 23 регионах России. Люди не имели возможности встать на учет, не могли получать бесплатную АРВТ. При этом лечиться беженцы были готовы только анонимно. Они опасались, что, если диагноз откроется, их попросят уехать из России.
«ВИЧ-инфицированные граждане, вынужденно покинувшие территорию Украины, столкнулись с рядом проблем, связанных с оформлением временного убежища, гражданства России и, таким образом, получением медицинской помощи и обеспечением льготными лекарственными препаратами, – рассказывает Владимир Артюшенко, юрист Фонда помощи беженцам «Дом с маяком». – Процессы легализации нередко затягивались на неопределенный срок даже для беженцев без ВИЧ. Что касается людей с ВИЧ, то им это было сделать практически невозможно».
Что говорит закон о ВИЧ-положительных беженцах
В августе 2022 года президент РФ подписал указ, который разрешал гражданам Украины и лицам с гражданством ЛНР и ДНР временно пребывать в Российской Федерации без ограничения сроков (ранее украинцам разрешалось находиться в России не дольше трех месяцев, после чего было необходимо выехать из страны и въехать вновь). При этом люди должны были пройти ряд процедур: дактилоскопию, фотографирование и медицинское освидетельствование. Медосвидетельствование включало в себя анализ на наркотики и инфекционные заболевания, представляющие опасность для окружающих (туберкулез, лепра, сифилис, ВИЧ).
В случае если человек не может предоставить сертификат об отсутствии ВИЧ-инфекции, ему может быть отказано в выдаче разрешения на временное проживание и вида на жительство, а в дальнейшем – в гражданстве. Исключение – лица, имеющие в России близких родственников – супруга, детей (в том числе усыновленных), родителей (в том числе приемных).
Но при этом существует Федеральный закон от 19 февраля 1993 г. № 4528-I «О беженцах», который гласит, что наличие у лица, обратившегося за предоставлением убежища на территории РФ, ВИЧ-инфекции не является основанием для отказа в признании его беженцем или в предоставлении временного убежища. Эта «лазейка» потенциально позволяет беженцам оформить свидетельство о предоставлении временного убежища, а через него – полис ОМС. Временное убежище выдается на 12 месяцев с правом продления. Однако на практике даже временное убежище люди с положительным ВИЧ-статусом могут получить далеко не всегда.
По рассказам, некоторые беженцы просили знакомых сдать за них кровь, чтобы пройти медицинское освидетельствование для оформления документов. Многие, зная о своем диагнозе, все равно делали удивленный вид, когда им сообщали результаты анализов, имитируя неосведомленность.
К концу 2022 года число новых ВИЧ-инфицированных в РФ предположительно достигло 60 тыс. человек, в основном за счет беженцев и пациентов из новых регионов. Данные на 2023 год пока не известны.
«С такими анализами мы не имеем права брать у вас документы»
События 2014 года в Донбассе Ольгу почти не коснулись, и в феврале 2022-го она надеялась, что беда также минует. «Но на этот раз все было чересчур», – вздыхает женщина, вспоминая, как с коляской, в которой сидела младшая дочь, под обстрелами бегала в подвал. Девочка у Ольги родилась в 2019 году, у ребенка есть инвалидность, но ВИЧ-статус – отрицательный, поскольку во время беременности Ольга принимала терапию.
«Я считала, что лучше оставаться в родных стенах, чем куда-то бежать, с другой стороны – какие же они родные, ту квартиру мы снимали. Все рвалось, грохотало… Часть родни уехала в ЕС. Я сперва тоже думала соскочить в Европу, но мама отказалась категорически, а одна бы я с дочкой не справилась», – разводит руками Ольга.
Дорога в Москву была долгой – сначала добрались до соседнего города, потом доехали к дальним родственникам уже в российский регион, и только потом – в столицу. Ольга в основном беспокоилась за дочь, которой требовались лечение, реабилитация, памперсы… О себе думала в последнюю очередь. Только в Москве женщина немного выдохнула, но тут новая напасть – таблеток для АРВТ-терапии почти не осталось.
«Сильно заболели ноги, бедра, я опять исхудала. Уже не понимала, побочка ли это от АРВТ-препаратов или последствия коронавируса, который до этого перенесла», – горько усмехается Ольга. Анализы показали, что ситуация с иммунным статусом пока терпимая, но требуется сделать дополнительные обследования по костям, измерить их плотность. Скорее всего, начинается остеопороз как реакция на один из препаратов.
«Я так плакала, как никогда раньше. Как я, безногая, могу свалиться пожилой маме на шею? Что делать?» – говорит Ольга. Она обратилась за содействием в Церковный штаб помощи беженцам, прежде всего ради дочери. Призналась, что имеет ВИЧ-статус.
«Ольга была не первой, кто пришел к нам, – вспоминает Наталья Еремичева, руководитель Церковного штаба помощи беженцам. – Неоднократно обращались пострадавшие мирные жители с ВИЧ-инфекцией с просьбой помочь с лекарственными препаратами для продолжения терапии. Мы приобретали лекарства и направляли людей в «Н-Клиник» и Московский городской Центр СПИДа. В большинстве своем это были разовые просьбы, Ольга одна из немногих, кто приходил к нам неоднократно».
Все было бы гораздо проще, если бы у женщины был официальный гражданский статус. Но вот его-то как раз и не было. «Для получения временного убежища нужно сдавать анализы на ВИЧ, сифилис, туберкулез. Я с порога сообщила врачам, что у меня ВИЧ. Персонал был изумлен: обычно до последнего врут, что не знали. А что скрывать, если это все равно выявится? У меня нет настолько близких людей, кто согласился бы сдать кровь за меня. Знакомые, у которых мы останавливались по дороге, вообще не знали, что я инфицирована. Иначе бы могли не пустить на порог», – уверена Ольга.
«С вашими анализами мы не имеем права брать документы на оформление временного убежища», – огорошили чиновники. «А что же мне делать?» «Ждите, когда ваши области присоединят. Тогда вы автоматически станете гражданкой Российской Федерации со всеми правами и полисом ОМС», – был ответ.
Бабушка с запущенным СПИДом умерла спокойной
Из Церковной больницы свт. Алексия каждые две недели вахтовым методом врачи и медсестры ездят в ЛДНР, лечат, оперируют, самых тяжелых везут в Россию. И уже здесь у некоторых выявляется ВИЧ, о котором те не подозревали. «Таких украинских пациентов переводят к нам, – рассказывает Ольга Егорова, руководитель службы паллиативной помощи ВИЧ-инфицированным 2-й инфекционной больницы на Соколиной горе (один из проектов православной службы «Милосердие»). – Их лечат инфекционисты за государственный счет. К сожалению, те беженцы, кто проходил через нас, часто приезжали уже в очень плохом состоянии».
На какую медицинскую помощь могут рассчитывать беженцы с ВИЧ
Для граждан Украины принят ряд нормативно-правовых актов в сфере оказания медицинской помощи, в частности Постановление Правительства РФ от 31.10.2014 N 1134 (ред. от 19.08.2023) «Об оказании медицинской помощи отдельным категориям лиц». По этому положению, граждане Украины, даже не оформившие пока полис ОМС, могут получить:
– первичную медико-санитарную помощь, в том числе бесплатное лекарственное обеспечение лекарственными препаратами (потенциально этот пункт может включать и АРВТ);
– специализированную, в том числе высокотехнологичную медицинскую помощь;
– паллиативную медицинскую помощь;
– профилактические прививки, включенные в календарь профилактических прививок.
На практике беженцам приходится сталкиваться с постоянным саботажем со стороны рядовых сотрудников и администрации больниц и поликлиник. Можно попытаться обжаловать их решение в Минздраве или региональном Депздраве, но мало кто из беженцев на это готов. «Даже при положительном результате обжалования системного обеспечения лекарствами достигнуть также не удается, поскольку льготник не вносится в соответствующие реестры. Да и сам процесс обжалования занимает длительное время, в течение которого гражданин должен самостоятельно решать вопросы с приобретением лекарств», – комментирует Владимир Артюшенко, юрист Фонда помощи беженцам «Дом с маяком».
Егорова вспоминает одну женщину-беженку, которой было около 60 лет. У пациентки были парализованы ноги, ее долго лечили от инсульта, но оказалось, что это симптом на фоне развившегося СПИДа. Во 2-ую инфекционную больная попала уже в безнадежном состоянии.
«Организм был настолько поражен, что все усилия пропадали даром, – говорит Ольга Егорова. – У нее остались два сына, один на Украине, другой в Германии. Оба от матери отказались. Анамнез показал, что женщина болела как минимум лет восемь, но никуда не обращалась, диспансеризацию не проходила. Тут уже ничего нельзя было сделать. Наш священник, отец Сергий, обходил отделение, причастил ее, а в шесть утра пациентки не стало».
Несмотря на трагический исход, Ольга Егорова считает, что беженке повезло. «Она ушла спокойная, по промыслу Божьему причащенная, на чистой постели, а не в подвале под бомбежкой».
Была еще одна девушка из Мариуполя, ту привезли как раз из подвала, где она вместе с мамой пряталась довольно долго. Иммунитет пациентки был поражен болезнью, но московским врачам удалось совершить чудо: девушка пошла на поправку. Возможно, положительную роль сыграл юный возраст.
За полгода через отделение больницы на Соколиной горе прошло примерно пять-шесть беженцев с ВИЧ. Все – тяжелые. В такой стадии нередко умирают от развернутых оппортунистических заболеваний, которые при обычных обстоятельствах не вызывают осложнений, но в чрезвычайных условиях срабатывают против ВИЧ-инфицированных, ухудшая их состояние.
«К сожалению, наше общество все еще далеко от того, чтобы принять этих людей. Независимо от того, с Украины они или из России», – резюмирует Ольга Егорова.
«Слава Богу, недавно встала на учет в СПИД-центр»
Первую поддержку в связи со своим заболеванием Ольга смогла найти в анонимных группах для ВИЧ-положительных пациентов. «В моем родном городе подобные встречи не практиковали. Какая уж тут анонимность! Сразу слухи пойдут, – объясняет женщина. – А в Москве мне нравится туда приходить, наряжаться на эти встречи. Когда я сказала в группе, что болею уже больше 20 лет, все были в шоке».
С препаратами оказалось сложнее, чем с дружеским общением. Бесплатно, как это бывает в случае с гражданами России, их не давал никто. Ольга искала терапию через интернет, покупала неофициально. Таблетки были буквально на вес золота: «Я меняла оставшиеся гривны и брала терапию на последние деньги. Примерно 10 тысяч в месяц обходился курс. Для меня это очень дорого», – вспоминает наша героиня.
Потом из Сибири добрые люди прислали ей лекарства сразу на три месяца, таблетки еще на один курс помог приобрести знакомый. Так удалось дотянуть до осени 2022 года, когда Луганская область официально вошла в состав России. Тогда Ольга стала обычной гражданкой РФ со всеми правами.
«Слава Богу, недавно встала на учет в СПИД-центр, препарат поменяли и дали сразу на два месяца. А анализы на иммунный статус я сдала совсем недавно, результатов пока еще нет. Конечно, хочется держаться, быть сильной, потому что моим родным, кроме как на меня, рассчитывать больше не на кого», – делится Ольга.
Гражданство не решает всех проблем, важна регистрация
У ВИЧ-положительных граждан Украины из присоединенных регионов проблем возникает меньше: в процессе оформления паспорта гражданина РФ нет обязанности проходить медосвидетельствование. Срок оформления паспорта занимает 3-4 недели, далее выдается полис ОМС.
Формально право на получение АРВТ имеют все граждане России при наличии паспорта, полиса ОМС и СНИЛС. Для получения терапии необходимо состоять в Федеральном регистре лиц, инфицированных ВИЧ, а также быть на диспансерном наблюдении в Региональном центре профилактики ВИЧ/СПИД.
Ранее существовало правило, согласно которому ВИЧ-положительный пациент мог переезжать из одного региона в другой, сниматься с учета и становиться на него, при этом оставаясь в Федеральном регистре. В случае, например, с бездомными, система работала, при этом человеку было не обязательно возвращаться на родину, чтобы сняться там с учета, достаточно было заявления. Однако данные новых регионов, вероятно, пока не объединены с федеральными: о том, что процесс идет, чиновники рапортовали в мае 2023 года.
На практике у пациентов с ВИЧ, которые получили гражданство как жители новых регионов, но при этом не находятся на родине, а проживают в других российских городах, есть проблема с тем, чтобы встать на учет в СПИД-центр. Требуется регистрация, часто – постоянная, с которой у большинства беженцев есть проблемы.
Так, Московский городской центр профилактики и борьбы со СПИДом на Соколиной горе закрыл прием для граждан без постоянной регистрации в столице. Беженцев принимают в таком же СПИД-центре для Подмосковья, расположенном в Котельниках, но и там есть нюансы: у пациента должна быть областная регистрация и областной же полис ОМС. Если есть различия и полис, например, был получен в области, а регистрация оформлена в Москве, на лечение и для получения терапии его не примут.
Можно сказать, что история Ольги завершилась относительным хеппи-эндом. Сейчас она хотя бы не думает, где и как ей достать жизненно важные таблетки. В отличие от украинцев, которые не являются жителями присоединенных территорий, но все еще остаются в России – а таких среди беженцев немало.
Вместо СПИД-центра – руины
Но, даже получив гражданство автоматически как жители присоединенных территорий, вернувшиеся домой беженцы вряд ли могут сразу рассчитывать на полноценную медицинскую помощь по месту прописки. В регионах, пострадавших от военных действий, в настоящее время почти нет ни больниц, ни инфекционистов, которые могли бы сопровождать пациентов с ВИЧ-инфекцией.
«Мне дали старую информацию по СПИД-центру в Мариуполе, но по этому адресу сейчас ничего нет, и никто о нем не слышал», – рассказывает Координатор церковного медико-социального центра Мариуполя Лада Белушкина, которая регулярно бывает в пострадавшем от военных действий городе.
«Здесь свой менталитет, в отличие от России. Людям нужна помощь, но они не хотят говорить о своем диагнозе даже анонимно. Есть женщины с детьми, они боятся за их будущее, поэтому им проще молчать и ничего не просить», – продолжает Лада.
Выясняется, что многие не только не принимают терапию сейчас – они и раньше были без нее. «Печальные последствия этого, к сожалению, я вижу ежедневно», – констатирует моя собеседница.
В Мариуполе давно не стреляют, дороги строятся, возводят жилые кварталы. Но СПИД-центра, который находился здесь раньше, нет. Ближайший от Мариуполя СПИД-центр есть в Донецке. По трассе это всего лишь 115 километров, вроде бы и не такое большое расстояние, но только не сегодня.
Говорят, что СПИД-центр в Мариуполе скоро восстановят и, может быть, даже в том же здании больницы, где он располагался до 24 февраля. Но пока это лишь планы.
Коллажи Дмитрия ПЕТРОВА
