Можно сказать, что история хосписа в Казани началась в 2003 году – тогда Владимир Вавилов потерял 5-летнюю дочь Анжелу. Она умерла после безуспешного лечения лимфобластного лейкоза. Остались деньги, которые были собраны неравнодушными жителями Татарстана на пересадку костного мозга за границей, до которой Анжела не дожила. Эти средства стали «стартовым капиталом» благотворительного фонда помощи другим тяжелобольным детям, который открылся в столице Татарстана.
– Можете коротко сформулировать главные принципы работы хосписа?
– Наш хоспис называется «Дом без боли». Есть отделения для детей и для взрослых, выездная паллиативная служба. Три в одном. У нас есть шикарный зимний сад, где часто гуляют наши пациенты. Там встречаются взрослые и дети – и поддерживают друг друга в стремлении жить, продлить жизнь, радоваться ей, сколь бы короткой она ни была. Мы работаем над тем, чтобы у каждого человека был достойный уход на пороге жизни.
Одна женщина много лет жила в Португалии, работала там в хосписе. Потом вернулась в Россию, заболела раком. Дочь ее живет в Голландии, по профессии – врач, но попросила именно нас маму в хоспис взять. Мы ее положили. И дочь той женщины сказала мне: «У нас в Голландии много хосписов, мне по работе приходится там бывать. Вы сделали все, как в Европе, но у вас есть еще одно преимущество – у вас душа здесь присутствует. В Голландии все красиво, но казенно».
– Но в Голландии, кажется, все же приятнее?
– А у нас европейский стиль во всем – и в плане ухода, и в плане лекарств, и в плане обслуживания. Здание у нас очень удобное и красивое. В разработке его проекта я сам принимал участие, от архитектора не вылезал. Но понятно, что только одной внешней красотой не поможешь. В работу надо вкладывать душу.
В хосписе – своя философия, если ее не знать, не понимать, ничего не получится. А нам удалось создать коллектив, настоящую команду. Мы создали более 80 рабочих мест – люди у нас работают, получают зарплату, содержат семьи. Когда я брал кого-то на работу, мне приходилось беседовать с человеком по часу, а то и больше.
Раз в неделю для всех сотрудников проводятся тренинги. Все время повторяем им: «Есть у вас есть свободное время – зайдите в палату, книжку человеку почитайте, о жизни с ним поговорите, о погоде, о птичках, о природе». У нас все работники – своего рода психологи. Пациент откроется тому, кто с ним постоянно рядом.
Человек в хосписе не должен оставаться один. В детском отделении дети вместе с родителями живут, как в гостинице. А во взрослом отделении пациенты боятся оставаться в одиночестве. Умирать одному страшно, и поэтому у нас в большинстве двух– или трехместные палаты. Есть и одноместные, если родственники хотят нанять, например, свою сиделку. У нас нет круглосуточного поста для сиделок, а кому-то это необходимо.
– Цель любого хосписа – не вылечить, а облегчить жизнь. Как избежать атмосферы больницы при такой задаче?
– Принцип нашего заведения таков: «Теперь вам можно все». Есть взрослые, которые хотят выпить или покурить, – мы никому не отказываем в этом желании. В отделении всегда есть алкоголь. Захочет больной – нальет рюмочку, выпьет.
Многие замечают, что у нас нет запаха больницы – то есть запаха пищеблока. На кухне – самое современное оборудование: не каждый ресторан может таким похвастаться. У нас шестиразовое питание – повара готовят с душой и вкусно, пациенты подтверждают.
Многие родители с детьми приезжают и говорят: «Вы как отдушина у нас, мы здесь отдыхаем, как в санатории или на курорте». Получается социальная передышка. Все же бесплатно, пока человек тут – пенсия экономится, электроэнергия, еда.
В министерстве соцзащиты нам говорят: «Вы чем людей заманиваете к себе? К нам приходят родителей детей-инвалидов, мы им хотим дать путевку в реабилитационный центр, а они нам: «Нет, сделайте так, чтобы нас в хосписе приняли»». Это же надо заслужить, чтобы родители просились в хоспис.
Хотя системы реабилитации у нас нет – есть только ее частичка: бассейн, массаж, социальные педагоги.
Бывает, что пациент к нам приходит и остается надолго – одному нашему мальчику давали срок в неделю, а он уже два дня рождения у нас отметил. Конечно, лучше ему не становится, но и от больших страданий он избавлен. И его мама, которая знает, что за ним есть уход.
– Сейчас много стали говорить о паллиативной помощи, но в реальности специалистов в ней мало. Как вы решаете эту проблему для хосписа в Казани?
– Да, сейчас в России стали открывать паллиативные отделения при больницах. А что это такое в наших реалиях? Точно такой же закрытый режим, как и во всех лечебных учреждениях, только название другое и финансирование поменьше.
Забота по содержанию упала на главврача, средний койкодень по статистике Минздрава по регионам России стоит 1800 рублей. Денег этих на содержание недостаточно, значит, главврачу приходится из других статей расходов средства снимать.
Врачи, которые не умеют оказывать паллиативную помощь, должны этому учиться специально, – в медвузах у нас пока нет этого направления или оно есть кое-где, но в зачаточном состоянии. Врачи старой формации учились лечить, спасать жизни. В паллиативном отделении другое необходимо. Надо, чтобы врач два-три года в хосписе поработал, иначе ему будет тяжело, сломается.
Врач-паллиативщик – это не бумага, это душа, это знания, опыт. Посчитать на массу тела обезболивающую терапию – проще простого. Мы хоть не медики, но и это знаем. В паллиативном уходе важно другое.
У нас в хосписе есть пациентка, трехлетняя девочка. Уходит тяжело, хотя родители готовы к этому. У нее помпа стоит, подкалываем ей морфий. Но такие боли даже он не берет. Применили другой вариант – делаем ей наркоз. Она спит несколько часов, отдыхает, и родители сил набираются в это время. Другими словами, мы всегда ищем ту удобную терапию, которая поможет и детям, и взрослым. И конечно, нужно со всеми разговаривать, объяснять, поддерживать.
Наша выездная служба на данный момент охватывает около 150 человек. Большинство из них – дети. Это ничтожно мало, конечно, но пока мощностей нет. Что делаем: учим родителей обработке трахеостом, отсосов, правильному уходу, выделяем средства гигиены – по квотам их просто не хватает. Ребенок в одном памперсе целый день лежать не может, а по стандарту их положено всего 30 штук в месяц.
– Фонд Анжелы Вавиловой входит в число лидеров среди региональных НКО по фандрайзинговым сборам – за прошлый год вы собрали 108 миллионов рублей. Как это удается?
– В России для НКО нет стандарта фандрайзинговой работы, каждое направление приходится самостоятельно развивать. В каждом регионе приходится учитывать менталитет населения, возможности заработка. В Казани сто тысяч собрать – проблема, в Москве сто миллионов – не предел.
А удается потому, что в нашем городе к нам люди относятся с доверием, знают, чем и как мы занимаемся, поэтому жертвуют. Мы начинали с нуля, но работали так, что нам поверили. У нас отчетность есть – каждый может посмотреть. Это главный фактор успеха – все у нас открыто.
У нас есть «Уроки доброты» – проводим такую акцию в школах. Мы рассказываем школьникам о хосписе, о том, как можно помочь больным сверстникам. Ученики школ и в гости к нам приходят. Пройдет десять лет, и кто-то из выпускников станет чиновником. А у него в памяти останется, что он в хоспис когда-то приходил, все чувства его добрые всколыхнутся и он поможет, когда у него попросят. Надо о таких вещах думать – и заранее.
Конечно, любую акцию, которую мы проводим, сначала просчитываем. Ведь как говорится: «Нет расхода – нет и дохода». Даже если мы выходим в ноль – это уже хорошо, потому что это все равно плюс, мы рассказываем о себе. Надо не забывать, что информирование о своей работе – полдела. И нужен позитив, чтобы со стороны люди видели, верили и помогали. И им надо всегда без устали повторять: «Только с вашей помощью нам удалось это сделать». Это же правда! И она помогает помогать.
– В регионе власть вас поддерживает? Есть взаимопонимание с руководством Татарстана?
– Президент Татарстана выделил нам 50 миллионов на проект строительства хосписа, многие предприятия откликнулись. Это, кажется, единственный такой случай с НКО у нас в республике. Но перед этим президенту и всем остальным потребовалось время понять, насколько важно наше дело для общества, для людей.
Все зависит от тебя. Ты должен сначала найти где-то денег, сделать так, чтобы твой проект заработал, начал приносить пользу, а потом уже просить помощи у государства. И ты, рано или поздно, получишь поддержку.
Имя надо заработать. Но еще важно – с душой относится к работе. В нашем деле чужих не бывает – здесь чужие приходят и уходят. Надо жить этим – иначе нельзя.
– Вы говорите, что работаете с душой. А все-таки, вы где-то учились искусству управления?
– У меня было незаконченное высшее, и я несколько лет назад отучился в университете на курсах повышения квалификации в сфере управленчества. Но я везде учился. И потом помогает жизненный опыт – когда-то работал в автомобилестроении, был завгаром, автоколонну возглавлял. Опыт общения и работы с людьми большой. Знаешь, как к человеку подойти.
Почему-то только в России есть главврач больницы, везде же – директор. Руководитель – это менеджер. Почему врач с медицинским образованием дает команды в клинике? У него же образование совсем другое!
В хосписе мы иначе сделали. У нас высший орган управления – правление, я являюсь председателем, есть у нас и директор. Конечно, и медики – заместитель по медицинской части, заместитель по оказанию помощи.
Я стараюсь не вмешиваться, просто все равно многое идет через меня, но команда работает сама. Не буду же я врачам указания давать, как им помощь оказывать. Мне самое главное – дать, чем лечить, пускай они и лечат.
Чтобы попасть к нам в хоспис, нужно пройти экспертную комиссию, внутреннюю. Мы собираемся – я и врачи, рассматриваем очередников. Главный фактор – это диагноз, второе – социальное положение семьи, смотрим на то, когда у нас пациент был, быть может. И на основании заключения этой комиссии кладем в стационар.
– Откуда вы силы берете?
– Моя работа стала образом жизни и вдохновляет. Когда видишь улыбку на лице больного ребенка, это дает тебе силы. Когда на тебя смотрят несчастными глазами и просят помочь, любой помощи ждут, это тоже дает сил. И желание помогать.
– С каким бы человеком вы не стали бы работать ни при каких условиях?
– Я не люблю ложь. Самое главное в человеке – порядочность. Вот для меня порядочный человек – это все, больше ничего не надо.
