Например про то, что нейроны бывают разные. Работу сердца, как и большинства внутренних органов, регулируют автономные нервные клетки – мы не можем контролировать работу сердца или, скажем, печени. Организм сам все знает и рассылает нужные сигналы. А вот легкие – удивительный внутренний орган, который контролируют двигательные нейроны, те же, что отвечают за движение, например, руки. При желании мы можем задержать дыхание или начать дышать чаще. Именно поэтому при БАС все внутренние органы продолжают работать, а легкие постепенно отказывают – эта болезнь повреждает именно двигательные нейроны. Об этом и о многом другом в лекции Василия Штабницкого:
– Дорогие друзья, добрый день. Спасибо большое вам всем, что вы пришли. На самом деле, очень приятно осознавать, совершенно неожиданно, работая в медицине, всегда как-то думаешь: ну 2-3 человека близких придут… И когда собирается много людей, которые подходят, здороваются, это, на самом деле, очень трогает, очень приятно. Я просто уверен, что еще люди будут приходить. И, наверно, если бы не дождь, еще больше бы пришли. Поэтому большое спасибо всем, кто пришел. На самом деле, очень приятно.
Мы сейчас будем немножко импровизировать, потому что изначально планировалась такая общепопулярная лекция про дыхание, но под этот формат немножко не вошло. Я, собственно, хочу о чем поговорить? Сегодня 1 августа, и ровно год назад, кажется, в городе Бостон один друг, товарищ пациента с боковым амиотрофическим склерозом облился холодной водой в поддержку своего друга. Идея обливаться холодной водой, она не нова, это не он придумал, это раньше был такой флешмоб: я облился, а теперь ты тоже облейся. И под это собирали какие-то разные идеи. Но эта акция стала всемирно известной только год назад, когда начали обливаться в поддержку бокового амиотрофического склероза. Почему и что это за болезнь, и почему о ней говорят «Ice bucket challenge», то есть как испытание ледяной водой, ледяным ведром?
Сложно говорить в такой, знаете, хороший, позитивный солнечный день о чем-то плохом, о чьих-то болезнях, но, к сожалению, это основная составляющая нашей работы. И, наверное, я немножко скажу таких мрачных вещей, простите, пожалуйста. Это болезнь неврологическая, редкая, достаточно неприятная. Она не генетическая, она может возникнуть у любого человека. К счастью, не так часто, как какие-нибудь простые болезни, как грипп или воспаление легких. Это редкая болезнь, то есть она встречается, если взять сто тысяч человек… Сто тысяч человек, знаете, это, кто помнит, завод ЗИЛ, было огромное предприятие, там сто тысяч человек работало. На этом заводе ЗИЛ (у нас, в том числе, оттуда был один пациент, кстати) там трое больных с БАС, с этого завода. Три-пять на сто тысяч, то есть это редкая болезнь. И эта ее редкость делает достаточно сложным поддержку таких пациентов.
Мало кто знает про эту болезнь, мало кто знает, как их лечить, мало кто знает, чем вообще можно помочь, даже специализированные какие-то люди, которые долго учились. Считается, что невролог, работая в поликлинике, за свою жизнь одного такого больного может только встретить. Собственно говоря, что это за болезнь? Постепенно нарастающая мышечная слабость и отсутствие каких-либо движений. В том числе, нарушение дыхания и нарушение глотания. К огромному сожалению, такие люди погибают. Но им можно и нужно помогать, несмотря на все неблагоприятные прогнозы. Не только какой-то прибор или какое-то лекарство, а очень комплексный сложный подход, он помогает справиться с этим заболеванием.
Собственно, возвращаясь к акции, почему важно было ее проводить – потому что эта небольшая группа пациентов, она хотела заявить, что мы есть, есть такая проблема как наша болезнь. И, начав обливаться, вы помните, какое-то такое даже некое сумасшествие было, то есть обливались все, по крайней мере, про эту болезнь узнали. И хорошая новость в том, что в прошлом году они собрали какие-то сумасшедшие деньги – 100 или 900 миллионов, чуть ли не миллиард долларов. Сколько?.. 200 миллионов долларов.
Рассчитывали получить там один миллион от силы, это тоже много, собрали 200 миллионов долларов, которые пошли, кстати, на фундаментальные исследования. Мы решили приурочить, сегодня 1 августа, как бы, годовщина этой акции, и весь мир снова, кстати, начал обливаться, мы решили наш пикник приурочить этой акции. Обливаться, наверно, не будем, хотя каждый может как-то для себя это сделать в индивидуальном порядке, передать кому-то этот вызов и запустить эту акцию еще раз.
Наверно, про дыхание, да? Почему дыхание. Одним из аспектов этой болезни является нарастающая слабость дыхания, дыхательных мышц. И такие пациенты, они со временем чувствуют отдышку, слабость, утомляемость. И, к огромному сожалению, это все прогрессирует, нарастает. И одним из первых, чем мы начали заниматься, когда сформировали нашу команду – команду врачей, медсестер, специалистов – это были проблемы с дыханием, наиболее остро стоящими, более актуальными, были животрепещущие. И, как правило, эта проблема беспокоит наших пациентов. И до сих пор, я могу сказать, что это наиболее затратная статья для нас.
То есть приобретение специальных приборов, которые стоят от двухсот тысяч рублей, индивидуальных приборов для пациентов, специальных приборов для кашля, которые стоят от четырехсот тысяч рублей, это колоссально. И, конечно, почему наша программа и называется «Дыхание», потому что основная наша забота – это поддержать дыхание. Но просто хочу сказать, что мы не зациклились на этом, мы развиваемся. Кроме дыхания, проблемы глотания решаем, решаем социальные проблемы, психологические проблемы, пытаемся как-то поддержать. Может быть, даже какие-то пациенты придут, они обещали, несколько человек, может, подойдут. Поддержать как-то социально, организовать досуг, какие-то мероприятия, кинопоказ проводим. То есть пытаемся как-то вернуть пациентов в человеческую жизнь. В общем, вот так.
И что можно сказать о перспективах, что мы делаем сейчас? Сейчас мы наблюдаем больше, чем сто человек с этой болезнью. Это достаточно много для Москвы. Простите, 180 человек. Считается, что в Москве сейчас одномоментно где-то 500-600 человек. Не большая часть, но какую-то часть мы наблюдаем сейчас. Мы сейчас очень много работаем с каким-то нашим внутренним образованием, занимаемся поиском новых специалистов, совершенно уникальных для нашей страны как физический терапевт, то есть человек, который занимается движением, эрготерапевт – человек, который занимается какой-то тонкой моторикой, как-то, знаете, специально вовлекает человека снова в жизнь. И именно социальный работник, не тот человек, который просто приносит из магазина сумки, а именно тот человек, который поможет как-то активно взаимодействовать с государством, с обществом.
Это мы пытаемся сформировать такую команду вокруг нашего пациента. И все, что я рассказал, – это, конечно, наша инициатива, наше желание, но это не было бы возможным, если бы, в том числе, не ваша помощь. Поэтому мне только остается поблагодарить вас. И я знаю, что многие и жертвовали деньги, и сейчас жертвуют, и каждое пожертвование, на самом деле, оно идет на такое достаточно, я думаю, хорошее, благое дело. Простите, немножечко вас утомил. Может быть, есть вопросы? Или я могу просто что-то еще рассказать интересное научно-познавательное про дыхание.
Знаете, сейчас начнется самое интересное. Это не аутоиммунное заболевание. Потому что если бы было аутоиммунное – мы могли бы его лечить: противовоспалительная терапия, плазмаферез и другие способы коррекции. Это не аутоиммунное заболевание. Это не онкология, потому что онкологию мы бы могли тоже лечить – химиотерапия. Это не какая-то инфекция. Мы могли бы лечить инфекцию, даже вирусную инфекцию можно лечить, бактериальную – тем более. Это нейродегенеративное заболевание. То есть нейроны. Как известно, нервные клетки, тезис, не размножаются. Соответственно, если где-то погибает нервная клетка, она больше там никогда не появится, ее там больше никогда не будет. Какое-то количество нервных клеток погибает у нас каждый год, но небольшое количество, это достаточно известный факт. Но большая часть нервных клеток с нами с рождения до смерти.
Именно благодаря этому у нас есть какие-то навыки, простые рефлексы, сложные какие-то технические навыки, допустим, набирать на компьютере что-то, рисовать, разговаривать и так далее. Интеллектуальные навыки, память, это все с нами на всю жизнь. Почему? Потому что нейроны живут всю жизнь. А если запускается процесс нейродегенерации, то есть гибели клеток, то это, к сожалению, процесс необратимый и который хотелось бы остановить, но в большинстве случаев его остановить нельзя. А почему это происходит? И, вы знаете, мне, конечно, сложно, я пульмонолог, я – человек, занимающийся легкими, но периодически просто захожу в какие-то соседние области, и всегда интересно что-то почитать. Интересная, понимаете, статья была в журнале «Nature». Как вы помните, сейчас, по идее, здесь должен быть проектор, здесь я показываю слайд со спиралью ДНК.
Представили себе молекулу ДНК. ДНК – это наш генетический код, там все зашифровано, в том числе, какие белки должны образовываться для функционирования какой-то клетки. Естественно, у нейрона тоже есть ДНК. Считается так, чтобы считать информацию с этой ДНК, эта молекула ДНК должна определенным способом расплестись. И в этом ей помогают гистоновые белки, это помощники рядом с ДНК, они держат форму этого кусочка ДНК. И чтобы хорошо считалась информация, специальный белок, знаете, как молния на одежде, бежит по этой ДНК и считывает информацию и синтезирует, ну там другие молекулы. Она должна быть такая прямая, развернутая. И как оказалось, у больных БАС идет-идет-идет, и вот так вот раз тут гистоновый белок – и вот так наверх, и вот так вниз. То есть это как будто на молнии, знаете, какой-то выполз зубчик. И вы молнию расстегиваете – и все, а дальше нельзя. То есть молния работает, но не до конца.
И получаются некие нефункциональные белки. Иногда это приводит к каким-то последствиям, а иногда – нет. И возможно, что нейроны, наиболее уязвимые, наиболее специализированные клетки нашего организма, от этой поломки даже не самой ДНК, а от этих неправильных гистоновых белков, возможно, именно поэтому эти нейроны первые, запускается процесс нейродегенерации, что приводит у кого-то (у кого-то – нет) к боковому амиотрофическому склерозу. Эта болезнь в большинстве случаев не генетическая. Есть там крайне редкая мутация, есть семейный случай, но в большинстве случаев никакой генетики нет.
Это новая область, очень сложная, я ее, честно говоря, до конца не понимаю, которая называется эпигенетика. То есть генетика появилась в ХХ веке, эпигенетика появилась в ХХI. Поэтому до конца никто не знает, есть теории. И мы можем что-то попробовать на этих теориях, в том числе, собирая деньги через «Ice bucket challenge», какие-то уже практические выходы для создания потенциальных лекарств.
Проводятся ли исследования по работе белков? Я не уверен. Я думаю, что да, но просто в связи с отсутствием времени, с наличием желания, но с отсутствием времени не успеваю в это погрузиться. Очень бы хотел почитать. Думаю, что да, потому что статья опубликована в одном из самых топовых научных журналов, и это не просто так, конечно. я думаю, там какие-то исследования.
– У меня вопрос больше по организации. Вот вы такая группа, вы говорите, даже по Москве этих больных гораздо больше, чем обслуживаете вы, да? А в чем причина, что люди не обращаются в ваш фонд? Они не знают об этом? То есть как сделать, чтобы ваш опыт распространить? И не только в Москве, хотя бы информационно помогать этим людям. Ведь главное знать, что они не одни, правильно, в такой ситуации?
– Согласен. Абсолютно верно. Большое спасибо. Во-первых, к сожалению, чтобы говорить о распространенности заболевания, надо проводить эпидемиологические исследования достаточно сложные. И эта цифра 3-5 на 100 тысяч – это не российские цифры, это международные средние цифры. То есть в определенных регионах распространенность больше, в определенных регионах распространенность меньше. Конкретно, сколько у нас больных, мы не знаем, регистра нету. Прикидываем, что их больше. Наверно, действительно, не все обращаются к нам.
Обращаются, мы точно знаем, все пациенты Института неврологии, который на Волоколамском шоссе находится, просто потому, что там основной центр, где им ставят диагноз. И начали работу с Институтом неврологии 31-я больница и клиника первого меда. Диагноз могут поставить еще где-то и просто про нас не знать, потому что мы – не государственная организация. Мы в топе «Яндекса», но не все смотрят «Яндекс». И, может быть, даже кто-то находит в «Яндекс», но не доверяет, допустим, интернету. Мы, с одной стороны, единственное могу сказать, что мы не ограничиваем количество пациентов. То есть особенно, если это Москва – мы стараемся помочь всем.
Конечно, наши ресурсы сильно ограничены, не всегда получается это качественно проводить. Но у нас нет какого-то потолка. 500 человек – значит, 500 человек. Мы просто будем появляться у них гораздо реже, но мы будем помогать. Вы совершенно правильно сказали, очень важна информационная поддержка. И в точку попали, что человек не должен быть один, одинок. Периодически к нам обращаются две группы больных: с ранним, сразу поставленным диагнозом, на ранней стадии и на поздней стадии – через 2-3 года определенным диагнозом. Мы сейчас можем наблюдать тех, которым поставили три года назад, и мы их провели и наблюдаем сейчас, и можем посмотреть тех, которые только-только обратились, но три года, они у нас еще не были.
Знаете, это совершенно разные люди, с совершенно разным спектром проблем, получается. То есть ранее решение этих проблем, человек не должен быть один, потому что так он остается действительно один. Ему говорят: «Простите, к сожалению, у вас болезнь неизлечима, мы вам помочь не можем, проводите симптоматическую терапию, наблюдайтесь по месту жительства». И, к сожалению, такой пациент гораздо-гораздо в худшем качестве находится жизни.
Что для этого делать? Это одна из целей наших на будущий год, хотя мы, в общем, в этом году уже планировали что-то такое сделать. Обучение врачей: через представителей, ко мне подходили, через систему вебинаров, каких-то выездных лекций, или наоборот к нам пусть приезжают врачи. Мы готовы учить, просто по сути расскажем, как мы делаем, и делайте так же. И сложного в этом ничего нет, просто надо создать команду, надо создать какие-то правила, по которым эта команда будет работать, и начинать работать у себя в регионе. Еще, к слову сказать, что в Москве, кроме нас, есть и другие организации, которые занимаются БАС, но они, к сожалению, все коммерческие. Так, в общем, какое-то количество пациентов еще наблюдается у других специалистов.
Диагноз, в принципе, он подтверждается определенными исследованиями, которые, как правило, есть в крупных центрах. Но заподозрить диагноз может невролог, просто зная определенные симптомы.
– Пациент с подозрением на этот диагноз все равно приходит в какой-то центр?
– Но, к сожалению, как правило, поздно, чем рано. Есть клинические центры. Да, миастенические центры. Там, как правило, как раз тоже одно из экспертных заключений, проводятся исследования, электромиография. Они смотрят, как работают нервные клетки, как они проводят импульсы, в том числе, в миастеническом центре в городе Москва.
– Вы говорили, что при этой болезни отказывают мышцы. А почему, скажем так, первоначальным органом не должно быть сердце? Оно же, по-моему, важнее.
– Отлично. Очень интересно, действительно, почему не страдает сердце? Другое название болезни: болезнь мотонейрона. У нас, как известно, есть разные нервные клетки. Часть из них отвечает за движения, часть из них отвечает за интеллект, часть из них отвечает за равновесие, за координацию, мозжечок, допустим. И есть некие автономные нейроны, которые отвечают за работу внутренних органов, которые мы не можем контролировать, допустим, сердце. Кстати, про легкие – то отдельно, сейчас чуть-чуть попозже. Да, про легкие. Легкие, работа легких, она произвольна. То есть мы можем сделать вдох, то есть я им управляю, мы можем задержать дыхание.
С сердцем так не получится, я не могу ускорить, это йоги могут. Это еще не факт. Йоги могут ускорить свое сердце… Ну, теоретически даже, теоретически это невозможно, как ускорить или замедлить свое сердце. Можно успокоиться, но нельзя сделать паузу. Да, я могу задержать дыхание на 5, на 2 минуты. Ныряльщики на 5 минут могут. Сердцу нельзя так приказать. Почему? Потому что легкие дышат и работают через двигательные нейроны, через мышцы. Через межреберные мышцы, которые между ребрами находятся, и через диафрагму, которая разделяет живот от груди. Это мышцы, которые прикрепляются к скелету, мы ими можем управлять произвольно по нашему желанию. Сердце управляется автономно нервной системой, и ее, слава Богу, иннервируют другие нейроны, которые болезни не подвержены.
Хотя есть определенные другие заболевания действительно мышечной структуры, природы, при которых страдают все мышцы, в том числе, и мышцы сердца. Но здесь болезнь чисто неврологическая, и нам немножко повезло, с сердцем нам не надо решать проблему у наших пациентов. Хотя легкие, знаете, вот это интересная вещь, часть из них управляется произвольно, а есть, так скажем, непроизвольная часть легких. Допустим, количество мокроты, простите, неприятные вещи. Но у кого-то, знаете, прямо кашляешь и кашляешь – она выходит и выходит, как это, откуда? Это управляется как раз определенной нервной системой.
Астматики, у которых приступы происходят, они не могут приступ свой прекратить. Там есть определенные мышцы в легких в самих, в бронхах, которые могут непроизвольно сокращаться, и ими нельзя управлять так, как диафрагмой или скелетной мускулатурой. И эти мышцы управляются автономной нервной системой. Зато для них есть препараты, которые могут подействовать на эти мышцы, и приступ астмы можно остановить. Кстати, вы знаете, наверное, многие помните, что 20-30 лет назад астма была достаточно тяжелым, смертельным заболеванием. Астматики всегда считались в группе риска. Это очень интересно, я люблю пульмонологию, все время какие-то интересные вещи получаются. 20-30 лет назад не было хороших препаратов противоастматических, и астма достаточно часто сопровождалась неблагоприятным исходом.
Сейчас появились новые препараты. И я успел застать, знаете, краюшек этого, когда еще было много астматиков, которые еще не знали, какие препараты получать и как их принимать и так далее. И сейчас совершенно по-другому все поменялось. Просто появились определенные препараты, определенные способы доставки, и астма из достаточно серьезного заболевания с высокими рисками превратилась в такую очень посредственную и неинтересную болезнь. Я надеюсь, что с нашей так тоже когда-нибудь будет.
– Про течение болезни: есть Стивен Хокинг, самый известный, и даже в службе БАС, я знаю, в нашей московской есть люди, которые 7-8 лет живут, и достаточно сохранные. А в общем, в среднем, насколько я понимаю, 2 года для человека, да? Вы интересовались, с чем связано это? Хотя бы пытались понять? Может быть, они пьют, я не знаю, апельсиновый сок…
– К сожалению, я думаю, просто повезло, честно говоря. Потому что у нас мало таких пациентов, чтобы что-то проанализировать, для этого надо побольше их. Вот, кстати, одна из них едет, сейчас можно с ней поговорить. Проанализировать сложно. Я думаю, что просто какой-то атипичный вариант. Потому что есть очень быстропрогрессирующие формы, когда за год, а есть медленно прогрессирующие формы. Какого-то такого рецепта нет. Единственное, я могу сказать, что определенные факторы риска, курение, допустим, это точно в минус пойдет, низкий вес, депрессия, некоторые факторы могут усугубить течение болезни, от которых мы можем избавиться и, в принципе, повлиять на прогноз достаточно хорошо. Вот, в том числе, чем мы и занимаемся.
Психологической поддержкой. Большинство, я не хочу обижать психологов, это очень, на самом деле, необходимые специалисты, и крайне необходимые, я бы сказал, не только пациентам, но и врачам или просто человеку на улице. Есть несколько человек, которые уже нам помогают. Это психологи, ориентированные именно на боковой амиотрофический склероз. Изначально в том институте, где я учился, второй медицинский, создавался факультет клинической психологии. И он был ориентирован как не просто психфак, а именно конкретно для пациентов. И когда мы учились, мы так немножко над ними посмеивались: ну чего это, психологи… А, понимаете, цель очень правильная – создать психолога, он имеет право, естественно, работать везде, но который будет специализироваться на больных людях соматически.
Потому что переживание болезни, любой болезни, неважно, БАС, еще какая-то, с одной стороны, обладает определенными особенностями, с другой стороны, она очень типична. И, я думаю, всегда требуется какая-то психологическая помощь. Несколько человек мы знаем, высоких профессионалов. Мы ими дорожим, это, наверно, одно из наших сокровищ. И активно, естественно, с ними сотрудничаем. И, в частности, сегодня как раз проходит группа, ежемесячно у нас проходит группа для пациентов и для родственников психологической поддержки, раз в месяц она проходит, вот сегодня она идет.
– Это только у вас, или вообще есть где-то такие?
– Боюсь сказать. Наверно, есть. Конкретно не знаю.
– Я вот сейчас послушала ключевой момент, помощь родственникам психологов. Есть же такие службы помощи бесплатные, которые помогают родственникам онкологических больных. Но мне так кажется, что они не акцентируют внимание на том, что они только по онкологии, потому что я знаю, что они и другим больным помогают и их родственникам. Вы не пытались выйти на связь с такими службами, чтобы совместно работать по больным БАС?
– Спасибо большое. У нас достаточно давно там сидит очень скромно основоположник нашего движения – Лев Владимирович Брылев. Если я не ошибаюсь, еще до создания нашей службы уже была создана горячая линия помощи больным на базе «Милосердия», которая действительно изначально была спроектирована как помощь онкологическим больным. И, если я не ошибаюсь, она до сих пор работает, в том числе, для родственников и больных с БАС. И я думаю, какие-то такие центры такой экстренной помощи даже по телефону, они очень важны, и, я думаю, они есть. К сожалению, сейчас не могу сказать.
– Просто могу поделиться, у меня сестра умерла от рака в прошлом году, и я могу просто как сестра сказать, что, конечно, очень важно знать, и чтобы вербализировали, к кому можно обратиться родственникам и как пережить это все, как помогать. Потому что мне пришлось несколько лет работать в такой ситуации с родственниками, окружающими мою сестру, искать какие-то фонды и так далее. Это сейчас я могу сама консультации давать, но я помню, как я начинала. Точно так же по этому заболеванию, я считаю, что нужно как-то работать, естественно, с родственниками, помогать им адаптироваться.
– Спасибо. Вы знаете, мы, естественно, по сути, дублируем, на самом деле, психологов, не имея психологического образования. Одним из наших, не знаю, как слово такое красивое подобрать, столпов помощи, – это, собственно, работа с семьей. И я очень ценю формат нашей работы выездной. Он экономически и, может быть, нецелесообразный, потому что ты за один день успеваешь, в лучшем случае, два-три человека посмотреть: Выхино, Жулебино и Мытищи – с утра до вечера так вот по всей Москве. Но очень важен формат, потому что не пациент приходит к нам на прием, а мы заняты, пишем историю болезни, что-то такое, а мы пришли в гости к пациенту. Это очень важно. Второй важный компонент работы, во-первых, мы, естественно, работаем всегда с семьей, мы очень хотим, и это очень правильно, чтобы собралась, не один человек сидел, или там с сиделкой, а чтобы дочка пришла, муж, сын – все собрались. И очень многие вещи, которые приходится обсуждать, когда мы работаем с этой болезнью, очень многие вещи приходится принимать много решений, непростых решений.
И очень важно, во-первых, первое – сообщить информацию об этом семье, естественно, пациенту, и второе – чтобы это был какой-то такой не врачебный консилиум, что врачи собрались, мы все специалисты, очень умные, и решили – вот так лучше будет, а именно семейный совет, именно совет в семье. Семья должна собраться и решить. Врач предоставляет определенную информацию, и абсолютно как-то отстраниться надо от этого, не переживать за них, хотя мы переживаем очень сильно, и многие вещи решают пациенты сами.
Недавно я просто сейчас просматривал ролики новые, в том числе, по БАС, и там показывают нескольких людей, которые сейчас ничем не отличаются от нас. То есть не видно по ним, есть у них БАС, нету. Там помоложе, постарше, девочка какая-то. И она говорит по-английски: да, я такая-то, такая-то, у меня БАС. Или: мы болеем БАС. А это оказалось, они потом каждый про себя чуть-чуть говорит, и оказалось, что эта семья, которая так потом собирается, там один глава семьи – папа – болеет, а они все вокруг него, и, на самом деле, БАС-то не у него, БАС фигурально у всех, то есть все должны переживать этот момент. Это очень важно.
Очень здорово, знаете, здесь сидит мама замечательного человека Ани Сонькиной-Дорман, с которой, кстати, я учился практически в параллельных группах, и сестра вот потерялась. Это человек, который научил нас, сделал такую небольшую революцию в голове. Эта революция совершилась, на самом деле, достаточно давно, потому что изначально, если вы почитаете каких-то классиков, которые описывают жизнь врачей, вы увидите этого врача, авторитета, обладающего определенными знаниями, высшим образованием, не у всех было высшее образование, но человека очень такого авторитетного, образованного, к которому приходил пациент и говорил: тебе надо сделать это, это и еще вот это.
Почему? Во-первых, потому что пациент не знал, как ему лучше, а врач знал. В общем, было такое. Это называется патерналистский подход. Революция совершилась где-то в каком-то из годов ХХ века, и она заключается в том, что сейчас мы можем, пациент при какой-то абстрактной болезни, можно назначить лечение А, можно назначить лечение В, можно назначить метод лечения С, и эти разные пути обладают определенными достоинствами и недостатками, рисками и не рисками. Соответственно, вправе ли врач принимать решение за пациента, по какому пути ему пойти? Врач может лишь взвесить определенную информацию, дать ему некий обзор, насколько вероятно, что это поможет, насколько вероятно, что это поможет. И люди в ХХ веке отошли от патерналистского подхода к медицине.
И нет сейчас такого, что «ты знаешь, тебе надо прооперироваться» или «тебе надо поставить трахеостому» еще что-нибудь. Потому что у каждого есть свой плюс и свой минус, и мы, изменившись, благодаря Ане мы сейчас очень строго придерживаемся этого правила. Это действительно сложно. Но я бы не сказал, что нам легче, честно скажу. Врачу тоже сложно, потому что мне проще прийти и сказать: тебе надо это, это, вот это. И все, до свидания. И пациенту, может быть, проще. Но это не совсем правильно. Прежде всего, это нарушает этические нормы современные, которые, в том числе, и Россия принимала.
Это непросто, но, понимаете, мы сталкиваемся с некими последствиями неправильно принятых решений. Я не буду конкретные примеры приводить, но, допустим, пациентка, родственники скрывают от пациента диагноз, потом получается реанимация, потом оказывается в реанимации. Буквально недавно такое было. И оказалось, что она совсем не хотела оказаться в реанимации, это было категорически против. И, тем не менее, она там и уже привязана к аппарату искусственной вентиляции легких, и все пошло не так. А все началась с того, что пациентка как-то не совсем правильно участвовала в принятии собственных решений. Это сложно. Но, похоже, надо именно так двигаться, и другого выхода нет.
Смотрите, я вам объясню. Простите все, кто причастен к этой болезни напрямую. Конкретный пример. Можно продлить, вот как Стивен Хокинг, можно продлить свою жизнь, подключившись к аппарату искусственной вентиляции легких ценой чего? Ценой того, что болезнь зайдет в такие стадии, которых мы никогда не наблюдали бы, если бы он не был подключен к аппарату искусственной вентиляции легких. Синдром запертого человека, когда пациент не может взаимодействовать с окружающим миром никак, даже глазами пошевелить. Это все почему? Потому что он был подключен к аппарату.
То есть, с одной стороны, спасли жизнь, с другой стороны, превратили его в совершенно какую-то непонятную вещь. Я врач, вы все мои пациенты. Вот у меня сегодня настроение хорошее, я 90% из вас уговорю на трахеостому. Завтра у меня настроение плохое – я 90% из вас уговорю против трахеостомы. И мы знаем таких врачей, есть у нас врач А, который всех на трахеостому агитирует, есть врач Б, который всех против трахеостомы агитирует. И мы видим, что идет поток пациентов: давайте нам аппарат вентиляции, давайте это, давайте то. А есть поток пациентов, которые скажут: нет.
Понимаете, врач ограничен очень многими этическими нормами. Врач не может участвовать в политике. Я не могу сняться в предвыборном ролике и сказать: голосуйте за Ивана Ивановича. Почему? Потому что люди мне доверяют, у меня несколько более, я надеюсь, высокий авторитет, чем у соседа моего. Это неэтично агитировать, пользуясь своим авторитетом. Врач – это некий все-таки авторитет. И это неэтично навязывать свое мнение своим авторитетом просто потому, что ты немножко другой, вот так.
– То есть вы даете пациентам право выбора?
– Конечно. Конечно, и как можно раньше.
Собственно говоря, наверно, будем заканчивать. Я думаю, надо поблагодарить, прежде всего, администрацию парка, потому что это не первая акция. Я, к сожалению, первый раз в этом парке, но мы, на самом деле, регулярно сотрудничаем и очень много интересных акций и мастер-классов провели. У нас в «Фейсбуке» есть какая-то постоянная, наверно, страничка, за которыми можно следить, за этими акциями, за объявлениями. Заканчиваю, да? Если, конечно, вопросы, давайте уже так, с удовольствием буду рассказывать до вечера про все аспекты нашей работы. Мы раздавали магнитики, они здесь еще есть, лежать, на них есть адрес одного из наших сайтов air4help.ru.
На этом сайте, сайт благотворительной программы «Дыхание», есть все способы помощи нашей службе. И один из способов – это короткое SMS со словом «Дыхание» на номер 7715. Допустим: «дыхание», пробел и сумма пожертвования. Еще раз спасибо. Давайте, у нас еще впереди карамельное мороженное, шоколадное с грецкими орехами, и самое лучшее, которое, наверно, удалось, – это такой микс черной смородины и ежевика.
Пожертвовать средства на помощь людям с БАС можно здесь.
