«Когда-нибудь, в будущем, возможно, найдется способ задержки прогрессирования заболевания, а пока, вашему ребенку придется умереть» — примерно такой смысл подразумевается большинством врачей, к которым попадают на прием дети с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия) в разных больницах страны. В медицинском центре «Милосердие» несколько лучших на сегодняшний день специалистов в области СМА провели клинику для таких детей.
Что такое клиника? Обычно это медицинское учреждение, проще говоря, больница. О том, что клиника — это собрание лучших специалистов в одном месте для консультирования пациентов с тяжелым диагнозом, можно нередко услышать больше за рубежом.
Теперь клиники для семей с детьми, имеющими редкий диагноз «спинальная мышечная атрофия», будут регулярно проходить в медицинском центре «Милосердие» при Марфо-Мариинской Обители. 6 декабря прошла первая клиника для детей СМА, организованная совместными усилиями детской выездной паллиативной службы (проект православной службы помощи «Милосердие»), Фонда помощи хосписам «Вера» и родительской ассоциации «Семьи СМА» .
Спинальная мышечная атрофия — это тяжелое редкое заболевание, которым страдают дети. Проявляется оно в постепенной атрофии мышц и сказывается на возможностях двигаться и дышать. Есть несколько основных форм СМА, от относительно легких до смертельных. Специалистов в этой области крайне мало во всем мире. Когда ребенку в детской поликлинике ставят такой диагноз, его практически выбрасывают из врачебного наблюдения с короткой формулировкой «это не лечится». На глазах близких ребенку становится все хуже, но помощи нет, поскольку заболевание неизлечимо. Но правда ли, что если заболевание нельзя вылечить, то пациенту нельзя помочь?
«Сахарный диабет — тоже неизлечимое заболевание, однако, люди, знающие, что им нужно следить за уровнем сахара в крови и принимать необходимые препараты, живут до глубокой старости. Они научились жить с этим диагнозом. Нам нужно примерно того же добиваться и с нашими детьми», – считает приглашенный на мероприятие ведущий специалист, детский невролог НИИ Педиатрии Светлана Артемьева. Врач отметила, что дети, которым вовремя не оказывается должная медицинская поддержка, подвержены быстрому прогрессированию заболевания, в то время как оно может протекать намного легче при профессиональной поддержке.
Важно все, чем питается ребенок, какую гимнастику ему проводят, пользуется ли он ортопедическими корсетами и многое другое. От этого зависят важные вещи: будет ли ребенок страдать, задыхаться, или продлится время его мышечной активности, возможности двигаться. Этим детям необходим чуткий контроль, постоянно нужно держать руку на пульсе, поскольку результатом бездействия или ошибочного лечения может стать смерть там, где ее могло не быть при должном профессиональном наблюдении. Ответственность у таких специалистов огромная. Поэтому их почти нет. Специалисты по этому редкому заболеванию признаются, что СМА даже в мировом масштабе слишком мало изучено, результативных клинических исследований немного, хотя они проводятся. Родители детей диагнозом СМА объединились, чтобы вместе узнавать о новых достижениях в области исследования заболевания и делиться проблемами и результатами собственных достижений. Так появилась родительская ассоциация больных СМА, которые стали первыми пациентами в этот день. Сообща всегда легче переносить боль за ребенка.
«Вам, наверное, знакомо ощущение, когда при постановке диагноза на вашего ребенка участковый врач смотрит, как на «неведому зверушку»?», – спрашивает одна из мам. Многие в ответ утвердительно кивают. Все прошли практически одно и то же: страх, надежду, на то, что это страшный сон, диагноз, ужас, беспомощность и ощущение того, что ты с больным ребенком один в целом мире. Ему некому помочь, потому что мир еще не придумал способ его спасти, а пока практически махнул рукой.
«Когда-нибудь, в будущем, возможно, найдется способ задержки прогрессирования заболевания, а пока, вашему ребенку придется умереть», — примерно такой смысл подразумевается большинством врачей, к которым попадают на прием дети СМА в разных больницах страны. Поэтому специалисты в этой области бесценны. Сейчас детская выездная паллиативная служба при Марфо-Мариинской обители, детская выездная служба фонда «Вера» и родительская ассоциация «Семьи СМА» таких специалистов нашли и стали с ними плотно сотрудничать. Это был довольно длительный процесс, который вылился в такое необходимое для больных детей и их родителей мероприятие.
В одно время в одном месте несколько лучших на сегодняшний день специалистов в области СМА (физический терапевт, невролог, пульмонолог, игровой терапевт, педиатр) провели индивидуальное консультирование для каждого ребенка с данным диагнозом. Также для родителей проводились беседы с психологом и священником. Для многих этот день стал отсчетом другой жизни, где родители увидели внимательные глаза, услышали профессиональные советы, где не было очередей, никто не торопил, не давал направления в другой конец города для прохождения консультации у другого специалиста. Достаточно было перейти в соседнюю дверь! К примеру, физический терапевт Илона Абсандзе, проходившая обучение в Англии, к которой можно попасть только в Санкт-Петербурге, примет и проконсультирует родителей, возьмет ребенка на руки, и покажет, в какой позе при его заболевании нужно сидеть, лежать. Как его поднимать и передвигать, корсет из какого пластика и какого именно производителя ему показан, в кресле с какими параметрами нужно его перевозить – на все эти насущные вопросы она помогает найти ответ. Ведь, оказывается, при СМА случайное неверное движение может причинить вред. Время консультации — неограниченно. Нет общих рекомендаций, только индивидуальные, поскольку у каждого ребенка — своя форма, свой отклик на те или иные манипуляции.
Еще одна особенность клиники – здесь нет белых халатов, обедов, требований пакета документов и долгих записей в медицинской карточке. Зато в полном объеме — внимание, улыбки, профессионализм. Если одного из специалистов родителям все же приходилось ждать, им предлагали это время провести за чаем с пирогами, а детей развлекала игровой терапевт.
Родители не скрывают, что для них это непривычно. «Мы получили консультацию различных специалистов в одном месте, лучших в этом направлении, – удивляется мама маленькой Кати. – Мы считаем, что это огромная польза. Ведь это не просто общие консультации, а посмотрели и изучили именно твоего ребенка, неформатного, сложного. Знаете, для моей психики это очень комфортно, потому что нет ощущения, что пришел к врачу. К тому же, я с пользой пообщалась с родителями таких же деток, как моя Катя».
Фонд помощи хосписам «Вера» подарил 6 родителям необходимые аппараты для их детей, откашливатели. Презентацию аппарата и наглядную консультацию о том, как им пользоваться, провел пульмонолог, врач по дыхательной поддержке медицинского центра «Милосердие», кандидат медицинских наук Василий Штабницкий. Он объяснил, как настраивать параметры откашливателя для каждого ребенка. Оказывается, настройка дыхательных аппаратов — тоже настолько узкая специализация, что в России таких специалистов практически нет. Кроме этого, врач-пульмонолог провел и индивидуальные консультации детей с родителями.
Менеджер детской выездной службы фонда «Вера» Лидия Мониава, как один из организаторов клиники, поделилась своими впечатлениями: «Дети СМА выключены из медицинской системы, это нечастый диагноз, большинство медиков вообще не знают, что делать с этими детьми. Поэтому семьям очень трудно найти своего врача. А тут сразу в одном месте собрались 5 разных специалистов, и со всеми можно проконсультироваться, вместо того, чтобы с больным ребенком, часто лежачим, обивать пороги различных учреждений, куда даже на прием существует длительная предварительная запись. И по поводу откашливателей, которые мы дарим детям, невозможно ведь специалисту приехать в каждую семью, чтобы настроить аппарат. А он очень нужен, Василий Андреевич объяснил насколько важно у детей СМА вовремя устранять проблемы кашля и откашливания, и сразу в один день настроил все аппараты».
Наталья — молодая мама. Она держит на руках двухмесячную дочку, которая не машет ручками и не вертит головкой, как все обычные дети. Ножками малышка тоже не стучит по пеленальному столу, они у нее не двигаются. Девочка только сладко зевает и морщится. Две недели назад маленькой Надежде поставили диагноз СМА. «Родилась Надя здоровенькая, а дома мы стали замечать, что она почти не двигается, лежит солдатиком и только пальчиками перебирает. В Морозовской больнице нам поставили диагноз и сразу сказали «до свидания», выписали. А куда нам теперь? Мы стали заказывать сорокоусты о здравии нашей малышки, пришли и в Обитель. И тут же узнали, что здесь будут проводиться консультации специалистов именно по нашему заболеванию. Как-то легче стало, появились силы бороться», – рассказывает Наташа.
Семьи с детьми СМА теперь смогут получать регулярную консультацию в медицинском центре «Милосердие». Клиника по консультированию стала первой в столице, и планируется, что ее будут проводить ежемесячно. Возможно, именно здесь родители детей когда-нибудь услышат, что препарат, замедляющий процесс прогрессирования заболевания, открыт, а, значит, то самое будущее, где ребенка спасут, наступило.
