Вторая суббота октября – Всемирный день хосписной и паллиативной помощи. Накануне этой даты сотрудники выездной службы паллиативной помощи детям при Марфо-Мариинской обители, которая является одним из проектов Православной службы помощи «Милосердие», собрались на молебен и чаепитие. Для них возможность увидеть друг друга выпадает нечасто: почти все время на выездах. И сейчас на встречу пришло чуть больше половины сотрудников: остальные – у больных.
Директор службы, рефлексотерапевт, педиатр, терапевт, логопед, социальный работник, массажисты-инструкторы, сестры – многие не так давно друг друга узнали, кое-кто совсем недавно пополнил штат паллиативной службы, которая сейчас активно расширяется. На учете около 50 неизлечимо больных детей, а обращений от родителей становится все больше. Диагнозы разные: наиболее тяжелые формы ДЦП, различные генетические патологии. И каждой семье нужно оказать не только медицинскую, социальную, но и моральную помощь.
«Боль и переживания за ребенка накладываются на сложности повседневной жизни, их нужно преодолевать ежедневно, и такие семьи становятся одинокими в своей беде. А одинокие семьи нередко превращаются в одиноких мам: семья дает трещину и становится неполной. И все-таки нужно продолжать жить. Помощь нужна не только больному ребенку – всей семье», – говорит директор выездной службы паллиативной помощи детям Ксения Коваленок.
Со стороны эта встреча может напоминает кратковременный отдых работников службы спасения, готовых в любой момент сорваться по звонку. Только звонок – внутри, у каждого свой.
«Я побегу, у меня еще один подопечный», – извинилась инструктор по ЛФК Ольга и убежала, на ходу надевая рюкзак с формой. В день у нее бывает по пять подопечных, и все в разных районах Москвы. Каждый день в девять утра она должна быть в обители на планерке, где еще раз утверждается маршрут, оттуда на метро, маршрутках, автобусах – по домам, где ждут дети и их мамы. Домой приходит, конечно же, без сил, но о том, чтобы поменять работу и думать не хочет, здесь ее место. Шпильки-лодочки давно сменила обувь на плоской подошве, иначе ноги не выдержат. А руки каждый день повторяют движения, благодаря которым детям становится легче. Ежедневная борьба за самый маленький результат через несколько месяцев упорного труда приносит ощутимые результаты. «Этим детям нельзя без массажа, гимнастики, иначе их состояние будет стремительно ухудшаться: начнутся боли, проблемы с подвижностью суставов, у некоторых – и с дыханием. А я, скажу честно, лечу к ним на крыльях», – делится с нами девушка.
На стенах в офисах – флажки, маршруты, детские портреты, размашистый почерк врачебных рекомендаций, восклицательные знаки напротив фамилий детей. «Аня пришла в себя, пять месяцев в коме была! Теперь родители хотят ее поскорей забрать домой, нужно снова аппарат ИВЛ искать», «Илюша восьмилетний, сирота, год назад был усыновлен приемными родителями, а как попал в аварию и стал инвалидом – они от него отказались. Нужно постараться его в приют наш привезти, и лечение мальчику нужно», «Нелличка умерла, до двух лет не дожила. Родителей нельзя сейчас оставлять, им нужна поддержка».
Когда-то, больше года назад, в этом помещении на втором этаже медицинского центра «Милосердие» эхо отражалось от пустых стен. Сейчас задействован каждый сантиметр площади. Можно наткнуться на коробки с детским питанием, перевязочными материалами, памперсами, лекарствами и… игрушками. Ведь детство продолжается.
