По официальной статистике, на 1 января 2016 года на территории РФ функционировали 504 психоневрологических интерната, в которых проживали более 148,8 тысяч человек. То есть в альтернативный проект поддерживаемого проживания ментальный инвалид может попасть, как говорится, только если повезет.
Алла Николаевна Янаева, заместитель директора СПб ГБСУСО «Психоневрологический интернат №7», в этой системе с 1980 года – она работала в ПНИ №9, в ПНИ №1, в психоневрологическом институте им. В.М.Бехтерева, в психиатрической больнице №5.
– В советские времена, до 1990 года в учреждениях типа ПНИ были очень развиты трудотерапия и культмассовый сектор – была важна занятость подопечных. Во всех крупных интернатах с молодежными отделениями были свои производственные мастерские, в которых люди работали с 9:00 до 12:00 и получали за свой труд деньги.
У нас в ПНИ №9 было несколько цехов – картонажный, швейный, механический… Работали подопечные под присмотром мастеров, в мастерских присутствовали врач и медсестра. После работы подопечные возвращались на отделение, обедали. А вторая половина дня была полностью занята различными кружками. Например, когда я пришла в ПНИ №1, там еще оставались два оркестра – струнных и духовых инструментов. Кружки были разные – макраме, и рисование, и многое другое.
– Такое положение дел зависело от администрации каждого конкретного ПНИ или это было общее правило?
– Всегда очень многое зависит от директора интерната. Но, с другой стороны, были конкретные ставки – заведующего клубом, руководителей кружков.
– Люди, которые работали на этих должностях, имели специальную подготовку для работы с вашими подопечными?
– Нет. Но те, кого я знала, были энтузиастами, преданными своему делу. Их рабочий день продолжался с обеда и до позднего вечера. В те времена участники кружков очень активно ездили с выступлениями, проводилось много художественных конкурсов, спортивных соревнований. Выступали в зале ПНИ №1 и в других подобных учреждениях, в городских домах культуры.
Вместе с нашими подопечными нередко выступали профессиональные артисты, например, Анатолий Тукиш. Сейчас в ПНИ №7 мы возобновили эту практику.
– Работа в мастерских приносила реальную прибыль? Или это было нужно только для того, чтобы чем-то занять людей, а деньги платили чисто символические просто для стимула?
– Прибыль была реальной. Например, люди делали коробки для обувных фабрик и получали вполне приличные деньги для такой работы. А в городе на эту работу, вероятно, желающих не нашли бы.
– Люди могли распоряжаться деньгами по собственному усмотрению?
– Конечно. А половина отделений были открытого типа. Многие наши подопечные работали в городе. Например, когда я начинала работать на женском отделении, в городе работала половина девчонок: кто-то на фабрике шил сумки, кто-то – санитарками в больницах, кто-то – на каком-то заводе.
Для сравнения – здесь у нас всего одно такое отделение. Но тогда было сложно человека выписать из интерната. Сейчас выписать с предоставлением жилья намного проще. По закону, жилье сироте, проживавшему в детском доме и достигшему 18-летия, и тогда полагалось.
Если педагогическая комиссия решала, что он самостоятельно жить не может, то путь к своему жилью ему практически отрезался. Хотя иногда жилье для таких инвалидов все-таки выбивали. Но это были единичные случаи.
Теперь же, если дееспособный подопечный хочет жить самостоятельно, он пишет заявление, мы ставим его на очередь, и как инвалиду второй группы, ему в течение двух лет дают жилье. А если человеку еще не исполнилось 28 лет и он выходец из детского дома, то он встает в очередь для выпускников таких учреждений.
– Эта перемена к лучшему?
– Нет. Сейчас выписывается очень много больных людей, которые самостоятельно жить не могут. Некоторые из них доводят полученное жилье до такого состояния, что даже в подъезде этом жить не хотелось бы.
Выписываются, в том числе, люди, которые не умеют читать и писать.
Находятся те, кто обманывает инвалидов с жильем – инвалиды оказываются на улице и снова возвращаются в интернаты.
Раньше было две комиссии – в самом учреждении и городская. Правда, сейчас этот вариант восстанавливается – после нашей врачебной комиссии человек теперь должен проходить перед возможной выпиской еще и МСЭ (медико-социальной комиссии), и уже там пишут в его ИПРА (индивидуальной программе реабилитации и абилитации), показано ли ему самостоятельное проживание.
Конечно, можно списать неподготовленность подопечных учреждений к самостоятельной жизни на недостатки всей системы, которая плохо занималась их подготовкой, образованием. Но ведь есть и такие люди, которых нельзя научить жить без сопровождения. При этом официально они дееспособны – ведь дееспособности может лишить только суд.
Интернат имеет право подавать в суд на лишение человека дееспособности. Но дело в том, что если он становится недееспособным, у него появляется очень много проблем – его уже нельзя поселить на реабилитационное отделение, даже если он очень покладистый и может выполнять какие-то работы, даже если он грамотный.
А будучи дееспособным, он даже в условиях интерната может жить гораздо лучше – работать вне интерната, например, уборщиком, санитаром. Если он вежливый, доброжелательный, то будет на хорошем счету.
Поэтому мы подаем в суд на установление недееспособности только в крайних случаях, например, когда тяжелому инвалиду осталось от родителей по наследству жилье, но есть родственники, которым этот человек даром не нужен, а вот его жилье нужно. Тогда мы просим суд признать его недееспособным, чтобы защитить его имущество – жилье может сдаваться, а деньги поступают на его счет, и по его заявке сотрудники интерната покупают для него продукты или вещи.
– А бывало, что вы, сотрудники учреждения, сами помогали подопечным выписаться?
– Например, в моей практике была ситуация: заслуженный человек неудачно женился на молодой девушке, а как только он вышел на пенсию, она оставила его без жилья. Он пытался ходить по инстанциям, из этого ничего не вышло, он попытался жить в подъезде. После этого он пришел к нам, объяснил ситуацию, мы помогли ему оформиться в интернат, а потом доказали, что он – человек, попавший в сложную жизненную ситуацию, и ему предоставили жилье.
В советские времена, чтобы жить в ПНИ, психиатрический диагноз был не обязателен – отделения были психиатрические и неврологические. Сейчас нужен именно психиатрический диагноз. Если такого диагноза у инвалида нет, то он направляется в дом престарелых и инвалидов общего типа.
– Все положительные аспекты системы ПНИ, которые были в советское время, закончились в 1990-е годы?
– Да, из-за нищеты. Количество ставок сокращалось. Первым делом сокращали, естественно, культмассовый сектор. И тогда мы получили распространение алкоголизма среди наших подопечных.
Пенсию в какой-то период люди вообще получали полностью, при этом были на гособеспечении. Много свободного времени, есть деньги, ума у многих хватало только на то, чтобы купить бутылку.
До 2000 года была жуткая алкоголизация, было много и смертей по этой причине.
– Но в 1990-е годы в учреждения стали приходить волонтеры, представители благотворительных организаций.
– Волонтеры были и раньше. В 1980-е годы приходили волонтеры от Православной Церкви. Они ничего не требовали, ни от кого не получали никаких денег, просто приходили и помогали сотрудникам ухаживать за подопечными.
Насколько свободно они могли приходить, это опять-таки зависело от директора учреждения. В ПНИ №1 мы волонтеров всегда приветствовали, так как понимали, что для наших подопечных это живое общение не с людьми в белых халатах, которых они воспринимают определенным образом, а с кем-то из внешнего мира.
Любому больному человеку полезно общение с человеком здоровым. Наши подопечные даже родственников своих воспринимают не так, как просто кого-то, пришедшего со стороны, хотя родственники могут быть любящие, заботливые. Потому, что родственники, так же, как и врачи, общаются с ними, как с больными.
И поэтому мы в ПНИ №1 были очень рады, когда пришли волонтеры из организации «Дети Павловска» – эти девочки общаются с ними просто по-дружески. От этого у ребят поднималась самооценка, уверенность, что они могут что-то делать хорошо. Ведь ни одному из них девчонки не сказали, например: «Ты плохо нарисовал».
Результаты этого были прекрасные – тяжелые инвалиды начинали рисовать, лепить и на этом фоне начинали самостоятельно есть, одеваться, передвигаться. Поэтому я считаю, что те сотрудники интернатов, которые не пускали волонтеров, не очень любили своих подопечных.
– С определенного времени благотворительные НКО стали приглашать в ПНИ не только волонтеров, помогающих в бытовых и культмассовых мероприятиях, но и специалистов. Как вы к этому относитесь?
– Это хорошо. Вот в детских учреждениях есть ставка логопеда, а в ПНИ для взрослых такой ставки нет. А логопедическая помощь очень востребована и у нас. Или такой пример: у нас есть мальчик, который хочет серьезно учиться рисованию. Волонтеры из организации «Апельсин» нашли для него преподавателя.
– В каких случаях вы воспринимаете приход волонтеров отрицательно? Когда они не помогают, а мешают?
– Когда внушают нашим подопечным ложные надежды. То есть нельзя обещать что-то людям, когда ты не уверен, что сможешь это обещание выполнить.
– Волонтеры, например, из организации «Дети Павловска» вывозят больных в город и за его пределы, даже на летний отдых. Как администрация интерната на это решилась?
– Первый раз с девушками из «Детей Павловска» подопечных отпускала как раз я. Это были ребята, с которыми они общались еще в ДДИ. Поездка была на паралимпийские игры в Сочи, и с ними также ездили и наши сотрудники.
Во время этой поездки мы убедились, что волонтеры «Детей Павловска» относятся к делу очень ответственно.
А вот раньше у нас была нехорошая ситуация, когда другая организация вывезла ребят в Кронштадт, и одного из них там просто забыли.
Слава Богу, он догадался обратиться к местному священнику, тот позвонил нам, мы послали машину и привезли нашего подопечного раньше, чем вернулись волонтеры с остальными экскурсантами.
С представителями той организации я больше ни разу никого не отпустила. Они ведь даже не заметили, что у них не хватает одного человека, приехали и сказали, что все хорошо.
– В настоящее время в качестве альтернативы ПНИ появляются проекты поддерживаемого проживания людей с ментальными особенностями, в том числе и для людей с множественными тяжелыми нарушениями развития. Как вы к этому относитесь?
– Что касается качества жизни подопечного, то в том и в другом случае оно зависит от того, как ему повезет с сотрудниками, которые будут его сопровождать. Но в большом учреждении плохого сотрудника быстрее заметишь. Многие наши подопечные боятся жаловаться на плохое обращение, у них есть негативный опыт, когда им не верят.
А вот среди большого количества подопечных скорее найдется хотя бы один смелый, который пожаловаться не испугается. Мы каждую неделю делаем административный обход, и очень хорошо видно, где кто как работает – видно в том числе и по тому, как больные с нами беседуют, зажатые они или спокойные.
При хорошем обращении, наверное, подопечным было бы лучше в малых группах. Но и в интернатах должны соблюдаться нормы, чтобы не было по 7-9 человек в одной палате.
Сейчас норма по СанПиН – до 4 человек в палате. Но опять же там сделана оговорка: «для зданий, построенных после выхода СанПиН», то есть наш интернат в это число не попадает.
Уже много лет наш директор добивается строительства дополнительного корпуса, чтобы сделать действительно по 4 человека в палате. Пока это строительство наметили только на 2020 год.
– Есть расхожее мнение, что живущие в ПНИ инвалиды – это те, кого родственники бросили.
– Это не так. У большей части наших подопечных есть родственники, и в основном эти родственники наших подопечных любят и навещают. Часто в интернат попадают те инвалиды, родители которых состарились и больше не могут за ними ухаживать. Естественно, эти родители сюда то и дело приходят. Часто к нам попадают пожилые люди с психиатрическими диагнозами, чьи-то родители – бывают такие ситуации в семьях, когда приходится выбирать между родителями и детьми.
– Одна из главных претензий общественности к системе интернатов – закрытость этих учреждений.
– Это необоснованная претензия. У нас все-таки проживают люди с психиатрическими диагнозами. И среди них есть больные, опасные для окружающих. Например, в нашем ПНИ №7 девять отделений. И нам не сделать больше открытых отделений, чем у нас есть.
Дело в том, что в интернат всегда была огромная очередь, и людей брали на освободившиеся места. В нашем интернате не особенно соблюдалась профилизация отделений. А вот в ПНИ №1 она соблюдалась очень четко. И там, как я уже говорила, открытых отделений было много.
У нас же на всех отделениях, кроме гериатрических, намешаны больные с разными диагнозами. Просто открыть двери отделений опасно – некоторые больные уйдут не потому, что хотят уйти, а потому, что куда в данный момент смотрят, туда и идут.
А есть больные, в том числе и в нашем интернате, у которых в анамнезе убийства.
Когда в Красном Селе открылся ПНИ №9, там поначалу было много открытых отделений, а потом их закрыли. И был там один очень послушный больной, который всегда помогал персоналу, и его на выходные отпускали погулять в город. И в это время кто-то стал убивать женщин в лифтах. Одна женщина все-таки выжила и его опознала. А внешне он выглядел милым, спокойным человеком.
– Почему нельзя теперь в вашем интернате переформировать отделения так, чтобы расселить больных согласно диагнозам? Ведь тогда открытых отделений можно было бы сделать больше.
– Переформировать отделения я пытаюсь сейчас, но в ответ поступает масса жалоб от родственников. Доходит до смешного: перевела пациента из 9-местной палаты в 7-местную с туалетной комнатой, а сын этого больного написал жалобу с обвинением в нарушении прав его отца. При этом сам называет отца в присутствии других пациентов и их родственников «безмозглым дураком» из-за того, что тот осмелился сказать, что доволен переводом и в новой палате ему нравится больше.
