У Насти – лейкодистрофия, прогрессирующее генетическое заболевание. Девушка обездвижена и полностью зависит от взрослого человека. Ее нельзя оставлять одну. Когда Насте исполнилось 18 лет, многое из того, что было раньше, теперь стало недоступно.
«Когда ты в детской поликлинике, все делают по первому зову, – говорит Настина мама, – раньше бесплатная няня была на четыре часа в неделю, психолог приходил с Настей заниматься, теперь ничего этого нет».
В 18 лет для семьи с ребенком-инвалидом все обнуляется. Заканчивается более-менее налаженная жизнь, где все понятно и предсказуемо – куда и за какой помощью обратиться, где получить льготы, средства реабилитации и путевки в санаторий. Эту жизнь приходится начинать заново.
При этом внешне не меняется ничего. Ребенок – такой же, как и раньше. Все так же нуждается в вас. Только теперь он взрослый. И вам уже недостаточно быть просто родителями. Нужно построить новые, официальные отношения, как бы странно это ни звучало.
Мамы-опекуны и «мамы по доверенности»
Когда ребенок с тяжелым заболеванием становится совершеннолетним, состояние его здоровья никак не меняется. Зато меняется статус. Теперь он взрослый, а значит, должен сам принимать решения и отвечать за себя. Но часто он этого сделать не может! Как же быть?
Есть три варианта развития ситуации. Если интеллект ребенка сохранен, его физические возможности позволяют ему ставить подпись, а вы готовы возить его по разным организациям, то можно ничего не делать. Взрослый ребенок будет представлять свои интересы сам. Но это единичные случаи среди паллиативных детей.
Это состояние человека, у которого диагностировано тяжелое неизлечимое заболевание, исчерпаны возможности лечения, самочувствие может постепенно ухудшаться. Такой пациент имеет право на получение медицинской, психологической, социальной помощи, выдачу медицинского оборудования для использования на дому и льготное обеспечение лекарственными препаратами. Паллиативная помощь должна улучшать качество жизни человека.
Можно оформить у нотариуса доверенность и таким образом представлять интересы ребенка во всех инстанциях. Именно так планирует сделать Татьяна Свешникова, ее приемному сыну Диме 17 лет. У него спинальная мышечная атрофия, когда мама и сын познакомились, мальчику было девять лет, и он весил 10 кг.
Сейчас он передвигается в коляске с электроприводом, учится онлайн в школе, экспериментирует с цветом волос и выдает остроты, которые мама записывает в социальных сетях.
«Дееспособности лишать, конечно, не буду! Он же умница. Думаю про доверенность, ему одному не вытащить это все, – рассказывает Татьяна. – Но сначала мне надо Димыча усыновить, этим сейчас занимаюсь. У Димона планы как у всех: окончить школу, поступить в вуз, выбрал юридический, жениться».
Но Димина история – скорее, исключение из правил. Чаще всего родителям после совершеннолетия детей с тяжелыми заболеваниями приходится лишать их дееспособности через суд и становиться опекунами.
Лишенный дееспособности человек не может: сам совершать правовые действия, заключать брак, участвовать в выборах, получать какие-либо документы (за него это делает опекун), быть участником процесса в суде (кроме дел об обжаловании решения, которым его признали недееспособным, или о восстановлении дееспособности).
«Когда ребенку исполняется 17 лет, уже надо начинать действовать, думать, как вы будете жить после его совершеннолетия. Главная задача – понять, сможете ли вы без лишения его дееспособности получить все, что ребенку положено, – комментирует социальный работник фонда «Бумажная птица» Евгения Боровкова. – Суд по лишению дееспособности может длиться до года. Если суд идет, а ребенку уже 18, вы должны понимать, что все это время не будете получать пособие. Надо быть к этому готовыми.
Сам процесс неприятен, родителю нужно пройти медицинское обследование. Матери, которая с рождения ухаживает за ребенком, нужно доказать, что она может быть опекуном».
«Процедура признания человека недееспособным сейчас долгая и недружественная для семьи, – добавляет юрист Центра лечебной педагогики Павел Кантор. – Она рассчитана на немного другую ситуацию, когда недееспособным нужно признать взрослого человека с психическим заболеванием.
Отсюда сложные процедуры, обязательные экспертизы, участие прокурора. Но это сильно отличается от ситуации, когда недееспособным нужно признать паллиативного ребенка, который стал совершеннолетним. Ведь для семьи ничего не меняется. Ребенок в 18 лет такой же, как был в 14 или 16.
Было бы разумно развести эти две ситуации, даже не внося изменений в законы, просто на рабочем уровне ускорить процедуру для таких семей. Но пока что эта идея на стадии обсуждения».
Первый шаг – обратиться в суд
Чтобы начать процедуру признания ребенка недееспособным, нужно заранее, лучше за год до совершеннолетия, обратиться в суд по месту жительства. Важно правильно составить заявление. Если раньше у вас не было опыта обращения в суд, лучше проконсультироваться с юристом.
«Надо соблюсти определенный ряд шагов, которые могут быть не очень тривиальные для обычного человека. Вы можете забыть какую-то малозначительную деталь, и все затянется еще больше, – рассказывает Павел Кантор. – Но я не советую обращаться к платным юристам.
Мы знаем случаи, когда родители обращались к таким уличным юристам, и они с них брали по 80 000 рублей, хотя составление такого заявления – это очень простое с юридической точки зрения действие. Имеет смысл поискать благотворительные организации, у которых есть юридическая помощь семьям».
Судом будет назначена судебно-медицинская экспертиза, которая должна подтвердить, что человек не может сам представлять свои интересы. Иногда эту экспертизу разрешают провести заочно, на основании медицинских документов. Но могут потребовать привезти ребенка для осмотра в назначенное судом учреждение. В случае с паллиативными детьми это весьма непросто.
«И главное препятствие – загруженность этих экспертных учреждений. Назначили вам день для экспертизы, а именно в этот момент у ребенка обострение его основного заболевания, значит процедура откладывается еще примерно на месяц, – говорит Павел Кантор. – Причем, когда речь идет о паллиативных детях, судебно-психиатрическая экспертиза не представляет сложностей. Но вот так все устроено».
Второй шаг – органы опеки
После суда нужно обратиться в органы опеки, чтобы вас назначили опекуном ребенка. Лучше еще во время судебных процедур сходить в опеку и заранее узнать, какие нужны документы и что может понадобиться.
Случаев, чтобы родителя не сделали опекуном, Павел Кантор не припомнит. Такая вероятность теоретически есть, например, если у родителя судимость по серьезной статье, или он состоит на учете в наркологическом диспансере. Тогда нужно будет найти другого опекуна.
Проблемы со здоровьем или пожилой возраст причиной отказа быть не могут.
Могут назначить и двух опекунов, например, маму и папу, если это необходимо. Например, родители проживают раздельно, но оба хотят участвовать в жизни ребенка.
«Но само по себе назначение двух опекунов автоматически ничего не дает. Ни денег от этого больше не станет, ни бумаг меньше не будет. Если, в основном, с ребенком ходит один и тот же родитель, то нужен ли второй опекун?» – добавляет Павел Кантор
О Насте мы уже писали в начале статьи, у девушки лейкодистрофия, прогрессирующее генетическое заболевание. Девушка обездвижена, ее нельзя оставлять одну. Чтобы оформить опекунство над дочкой, ее маме пришлось потратить немало времени, сил и денег.
«Я даже не знаю, как мягко сказать, для меня это было издевательство со стороны государства. Родная мать, я сдавала кучу анализов, чтобы доказать, что могу быть опекуном своему ребенку. А хождение по диспансерам – туберкулезный, наркологический, психоневрологический? Приходишь, тебе задают вопросы: «Вы курите, пьете? А у нас на учете вы состоите?» Так это вы должны знать, состою я у вас на учете или нет! – рассказывает Настина мама Наталья Николаева.
– Ребенок лежачий, пока я хожу по инстанциям, я должна найти человека, который будет с Настей сидеть, заплатить деньги. Судились мы почти год. Приезжаешь на заседание, у тебя написано 14.30, а ты можешь только в шесть вечера зайти. Когда мы получили новую инвалидность, я провела в МФЦ три часа, и это еще не все, что положено, удалось оформить. Что-то одно вроде бы мелочь, а в совокупности накапливается. Это все нанизывается как снежный ком, и ты не знаешь, куда это выплеснуть. Мало того, что ты и так устаешь с таким ребенком, так ты еще все время борешься».
Когда Насте исполнилось 18 лет, многое из того, что было раньше, теперь стало недоступно. «Может быть, что-то и для взрослых детей есть. Но самое ужасное в нашей жизни, мы ничего не знаем. Я должна куда-то идти, спрашивать у таких же мамочек, искать, а на это нет ни моральных сил, ни времени», – говорит Наталья.
Третий шаг – переоформление инвалидности
После совершеннолетия нужно переоформлять инвалидность. Для детей до 18 лет есть только одна категория – ребенок-инвалид. Совершеннолетним устанавливается инвалидность определенной группы: первой, второй или третьей. От группы зависит размер пенсии по инвалидности.
Нужно будет заново пройти медико-социальную экспертизу и составить новую программу реабилитации (ИПРА). Сейчас эта процедура упрощена и чаще всего проходит заочно. Медицинские документы паллиативного ребенка редко вызывают вопросы комиссии.
И все же, советует Павел Кантор, можно заранее посмотреть в справке об инвалидности, когда у вас стоит следующая дата переосвидетельствования и на приеме задать вопрос лечащему врачу, могут ли быть какие-то подводные камни, какую группу инвалидности ребенку, скорее всего, дадут.
Важно, чтобы в документах от лечащего врача были указаны все необходимые ребенку средства реабилитации и процедуры, чтобы в новой ИПРА все было учтено.
Четвертый шаг – переход во взрослую поликлинику
Детская поликлиника сама должна подготовить документы для перевода ребенка во взрослую поликлинику, но напомнить о себе будет не лишним. Из детской паллиативной службы ребенок также переходит во взрослую.
Паллиативную помощь можно получать на дому или в стационарах, хосписах.
«Все говорят о ребенке, которому исполнилось 18 лет, но мало кого заботит, а сколько же его родителям? А его родителям уже 40 или 50. Ребенок же не один взрослеет, стареет вся семья. И возможностей для адаптации с каждым годом меньше, и сил уже меньше, – комментирует психотерапевт Московского областного хосписа для детей Александр Обухов.
– И самая простая вещь, ребенок элементарно стал больше весить, родители просто не могут его уже поднять. Отец, если он есть, получает остеохондроз. Родители и так на пределе. Я как врач вижу, как этот многолетний стресс длиной в 18 лет подрывает их и физическое, и психическое здоровье. Они начинают болеть.
Выросший птенец должен вылететь из гнезда, к 45 годам родительская функция обычно завершена, можно заняться собой, а у наших все только начинается. Ко всему прочему, их собственные родители, незаменимые помощники, бабушки и дедушки, сами начинают нуждаться в помощи. Или их уже нет на свете.
И возникают мысли, а, когда я умру, как без меня будет мой ребенок? Усиливается тревога. Душевное и телесное состояние родителей такого взрослого ребенка намного хуже, чем состояние этого ребенка. Заботиться о себе они не привыкли. И заранее подготовиться к этому нельзя.
Но заранее должна быть готова паллиативная служба! Мы должны быть готовыми. И тогда наши родители успокаиваются – моя уверенность, что мои конкретные пациенты не останутся без помощи, передается им. И безнадежности становится меньше, а надежды больше. Легче, когда ты не один».
Трансфер из детства во взрослую жизнь
Осенью 2022 года при участи фонда в Ленинградской области был открыт хоспис для молодых взрослых – пациентов с паллиативным статусом в возрасте 18–35 лет. В то же время был запущен проект «Трансфер из детства во взрослую жизнь». В нем предполагается помощь психологов, юристов, выстраивание индивидуального маршрута для каждой семьи.
«Хоспис для молодых взрослых – это место, где с комфортом проводят время те, у кого тяжелое и неизлечимое заболевание. Такое заболевание не подразумевает под собой скорую смерть. Почему появилась потребность в хосписе для молодых взрослых?
Медицина вышла на новый уровень, наши паллиативные дети стали жить дольше, – говорит Евгения Боровкова. – Они перешагивают рубеж 18 лет, и мы не можем их просто бросить. А взрослый хоспис устроен иначе».
«Подопечные детского хосписа находятся под вниманием врачей, семьи привыкают к определенному набору услуг, к участию волонтеров в их жизни. А тут 18 лет – и жизнь резко меняется, – комментирует главный врач Московского областного хосписа для детей Андрей Ишутин.
– Во взрослом паллиативе практически отсутствует досуг, какие-то развивающие мероприятия. А наши выросшие дети, как обычные подростки, хотят больше самостоятельности, возможности самореализовываться, им нужно личное пространство, кто-то может учиться и даже работать».
Рисунки Екатерины Ватель
