Коле Н. девять лет. Он только-только начинает разговаривать. Из-за детского церебрального паралича! Ему очень трудно научиться ходить, так что Коля в основном ползает, а иногда его возят в детской коляске. Всю свою жизнь Коля прожил в детском доме-интернате для умственно отсталых детей. Несколько месяцев назад Коля, как и еще
21 ребенок из его интерната, переехал в Свято-Софийский детский дом для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития. Это детский дом, устроенный по семейному типу, который все называют просто Домик.
Больше всего на свете Коля любит играть с игрушечными машинами. Когда я видела его последний раз, он играл с маленьким желтым грузовичком. Грузовичок стоял на ковре, Коля сидел рядом, мычал и показывал пальцем на грузовик, умирая от смеха. Я долго не могла понять, что же так насмешило Колю, пока, наконец, он не подполз совсем близко к машинке и не заглянул в кузов. Я сделала то же самое. Оказалось, что туда Коля посадил маленькую уточку, к которой и пытался привлечь мое внимание.
Тут самое время сказать, что же такое эти детские дома-интернаты для умственно отсталых, их еще называют ДДИ, в одном из которых раньше жил Коля, и чем они отличаются от всех остальных сиротских учреждений. В такие интернаты попадают дети с самыми разными особенностями развития: ДЦП, синдромом Дауна и другими генетическими синдромами, врожденными пороками развития, двигательными нарушениями.
До недавних пор это были максимально закрытые заведения – туда не пускали волонтеров, а детей оттуда, наоборот, практически никогда не вывозили. Ситуация, при которой ребенок за 15 лет жизни не был нигде, кроме больницы, была вполне естественна.
Никакие современные концепции инклюзии, открытого общества для всех, доступной среды в такие интернаты не проникали.
Коля прожил в таком интернате всю свою жизнь. И именно поэтому тот факт, что он умеет катать игрушечную утку в игрушечной машинке по ковру так восхищает всех в его новом Домике.
Человек, который вырос в семье или растит в семье же своих собственных детей, едва ли станет умиляться девятилетнему мальчику, катающему машинку – чем еще, в конце концов, он должен заниматься, если не играть. Для детей из ДДИ это и вправду большая редкость. Играть тоже надо уметь, играть должен научить взрослый, а как научиться играть, если девять лет ты проводишь в закрытой комнате, а то и вовсе – в кровати. Когда-то Коля ехал в машине в очередную больницу, и это небольшое приключение так отличалось от всего, что было с Колей в его предыдущей однообразной жизни, что он каким-то удивительным образом запомнил это и теперь воспроизводит эту игровую ситуацию раз за разом.
В Домике, где теперь живет Коля, все устроено по-другому. Люди из православной службы «Милосердие», которые создавали Домик, хотели, чтобы жизнь в нем максимально напоминала жизнь в семье. Поэтому дети из Домика ходят в обычную районную поликлинику, в Центр лечебной педагогики на занятия с дефектологами и двигательными терапевтами, а с сентября многие пойдут в школу. В том числе и Коля.
Это огромное изменение в жизни детей – видеть других взрослых и детей, видеть, как продукты продаются в магазинах, на улицах зажигаются фонари, мамы обнимают своих малышей, а старики опираются на палочку. За несколько месяцев своей новой жизни Коля успел покататься на микроавтобусе, посидеть за рулем универсала и на заднем сидении седана. Я видела Колю в некоторые из этих моментов и совершенно точно уверена, что если бы Коля мог говорить, он сказал бы приблизительно следующее: «Я абсолютно счастлив».
Колина жизнь все больше и больше становится похожа на жизнь обычного мальчика, а у всех обычных мальчиков должно быть лето. Воспитательница Колиной группы, совсем юная и смешливая девушка Варя Заруба согласилась поехать с Колей на Валдай. Там Центр лечебной педагогики каждый год устраивает интегративный детский лагерь.
Все в Домике очень надеются, что Коля сможет играть не только в машинку и утку, но и в поезда, лодки, фигурки человечков и даже – мечтать так мечтать – настоящий айпад. В обычные игры обычного девятилетнего мальчика.
Тут остается добавить, что не только Коле важно увидеть большой мир. Но и большому миру очень важно увидеть Колю. Ничто другое не может разорвать замкнутого круга, состоящего из страха и обиды, по которому ходит и ходит российское общество в поисках толерантности. Государство прячет таких, как Коля, за высокими заборами интернатов – мол, их все боятся, никто не принимает. Общество никогда не видит таких, как Коля, не знает, кто они, как с ними общаться, боится, как и всего незнакомого.
Маленький мальчик Коля, заходящий в вагон «Сапсана», который повезет его на Валдай, одним только своим появлением выбивает крошечный кирпичик из стены отчуждения, разделяющей большинство и других.
Больше всего на свете Коля любит играть с машинками. Потому что машинки – это возможность выехать за ворота. Машинки – это свобода. А разве Коля преступник, чтобы всю жизнь провести в четырех стенах?
Директор Свято-Софийского православного детского дома для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития Светлана Емельянова: «Самое главное, что невозможно не заметить про Колю, – он очень умный. Коля много узнает и многому научается в последнее время, но чтобы совершить по-настоящему качественный скачок в развитии, ему нужно оказаться в другой развивающей среде – среди говорящих сверстников, игр, среди детской жизни. У него огромный потенциал, но ему нужно дать шанс этот потенциал проявить».
Ездить в лифте, нажимать на кнопку, смотреть на свое отражение – это новые и потому очень любимые дела в Колиной жизни
Стиральная машина – объект обожания. Коля даже немножко с ней разговаривает
Коля очень сильно отличается от других детей Домика. Его легко рассмешить, он пробует говорить первые слова, понимает обращенную к нему речь
Эта публикация подготовлена в рамках совместного проекта Русфонда и портала «Милосердие». Русфонд помогает Свято-Софийскому детскому дому для детей-инвалидов (проект «Русфонд.Дом»).
Мы собираем пожертвования на оплату содержания Коли в Свято-Софийском детском доме на три летних месяца. Всего требуется 360 тыс. руб. Половину из этих средств дает Департамент соцзащиты населения Москвы. Таким образом, не хватает 180 тыс. руб.
