Продолжительность жизни людей с аутизмом составляет всего 39,5 года. Этот статистический факт стал лейтмотивом, по крайней мере, одной из дискуссий, состоявшихся в рамках VIII Международной конференции «Аутизм: вызовы и решения».
Таблетки «от аутизма» – как клистир от гипертонии
«В России проблема аутизма традиционно, исторически узурпирована психиатрией. В мире уже давно не так», – отметил врач-психиатр из Черногории Михаил Зобин, выступая на конференции.
В идеале, психиатр должен приходить на помощь ребенку с аутизмом только тогда, когда все остальные специалисты уже расписались в собственной беспомощности, считает Наталья Устинова, врач-психиатр из НИИ педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН.
Сначала ребенок должен быть полностью обследован на предмет соматических заболеваний, с ним должны быть проведены все возможные вмешательства на основе прикладного анализа поведения (applied behavior analysis,ABA – об этой научной дисциплине см. ниже). И только после этого наступает очередь психиатра, который «назначает препарат, и всем становится легче», сказала Наталья Устинова.
«Я стараюсь избегать медикаментов с маленькими детьми, если это не суперужасная ситуация, где никакие поведенческие программы не помогают», – поделился опытом Роберт Л. Хендрен, со-директор Центра дислексии Калифорнийского университета (UCSF).
В период, когда формируется мозг ребенка, не следует усложнять его коммуникацию и социальное взаимодействие с другими людьми при помощи седативных препаратов, отметил он.
Однако, по мнению многих российских психиатров, нейролептики следует назначать даже детям раннего возраста, чтобы купировать «когнитивный дефект». Без медикаментов таких детей невозможно обучать, считают они. Такой точки зрения придерживаются, в частности, составители первого варианта клинических рекомендаций для диагностики и лечения аутизма.
В этом году научному и медицинскому сообществу была представлена вторая, альтернативная версия клинических рекомендаций. «Лечить» аутизм таблетками – все равно, что бороться с гипертонией кровопусканием и клистирами, считает Анна Портнова, главный внештатный детский специалист психиатр департамента здравоохранения г. Москвы. Она является соавтором второго варианта рекомендаций.
«В ДДИ мы видим детей и с болевым синдромом, со спастикой, с запущенной ротовой полостью, которые получают по четыре, по пять нейролептиков в сутки, чтобы не кричать по ночам от боли. Я считаю это преступным», – заявила она.
Педиатры против «монополии» психиатров
Клинические рекомендации предназначены для психиатров, подчеркнула Анна Портнова.
Такой подход закрепляет монополию психиатров на ведение ребенка с РАС, отметила в ходе дискуссии Екатерина Мень, президент Центра проблем аутизма.
Получается, что решение о привлечении к работе с пациентом других специалистов отдается на откуп главврачам, а не вытекает из документа.
«Продолжительность жизни людей с аутизмом – всего 39,5 года. И умирают они не от аутизма, а от сопутствующих расстройств, от того, что у них не устроена жизнь, – напомнила Наталья Устинова. – Поэтому и в клинических рекомендациях мы должны говорить не только об узких психиатрических вопросах.
Мы должны говорить и о соматических заболеваниях, которые сопровождают РАС. Мы должны говорить даже об образовании, все это должно быть в поле зрения и психиатра, и любого другого специалиста, который сопровождает ребенка».
Наталья Устинова зачитала обращение Союза педиатров России, в котором говорилось, что в подготовке клинических рекомендаций и в сопровождении пациентов с РАС должны участвовать врачи этой специальности.
Что касается методик, предложенных во втором варианте Клинических рекомендаций, то они «устремлены в будущее», отметили некоторые участники дискуссии.
«С одной стороны, там собран опыт мировой науки. С другой стороны, применить этот опыт у нас в полной мере очень сложно. В новых клинических рекомендациях приводятся диагностические инструменты, которые на сегодняшний день нам, по большей части, недоступны», – отметил Олег Хайретдинов, врач психиатр-психотерапевт.
Пока новые методики не появятся в официальных рекомендациях, они не появятся и в стране, возразил на это отец ребенка с аутизмом, член правления ассоциации «Аутизм Регионы» Евгений Бондарь.
От «гения» нужно бежать, «роняя тапки»
Полноценную помощь ребенку с аутизмом может оказать только целая команда специалистов. Помимо психиатра в нее могут входить педиатр, невролог, гастроэнтеролог, иммунолог или любой другой врач, который необходим именно этому ребенку, психолог, педагог, логопед и т.д.
«Не существует какого-то одного уникального специалиста, который может взять и вылечить ребенка с аутизмом. <…> Помочь этим детям мы можем, только если будем работать в команде», – подчеркнула Анна Басова, заместитель директора НПЦ психического здоровья детей и подростков им. Сухаревой.
«Если человек говорит: я все знаю, я гений, я один спасу вашего ребенка – это маркер плохого специалиста. Если врач-психиатр говорит, что он один может вылечить аутизм, то от него надо бежать, роняя тапки.
Реально работающая система повышения качества жизни и наращивания навыков ребенка не может быть воплощена в одном лице», – сказала Екатерина Мень.
Важная деталь: каждый член команды должен уметь взаимодействовать с семьей пациента. «Лейтмотив взаимоотношений родителей с медициной обычно таков: ну, вы же не медик, вы ничего не понимаете», – отметила Елена Клочко, председатель Совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ).
Снобизм по отношению к родителям ребенка с аутизмом – это вопрос профессиональной квалификации врача, считает Михаил Зобин. А конфликт врача с пациентом или его семьей должен быть поводом для обсуждения в специальной комиссии лечебного учреждения, или даже в комиссии по этике Российского общества психиатров, сказал он.
Правозащитная «миссия» ПМПК
Глобальная цель работы с особым ребенком – не вылечить или скорректировать его особенности, а помочь ему в достижении максимально высокого качества жизни, сказала Екатерина Мень.
В идеале помощь должна быть устроена так: ребенок приходит в некую службу «одного окна» и сразу получает маршрут. Специалисты решают какой-то вопрос, а в центре их внимания – не диагнозы, инструменты, межведомственное взаимодействие и междисциплинарные связи, а ребенок и его интересы.
Пока что маршрут человека с РАС проходит через мало связанные между собой этапы: выявление нарушений у педиатра, лечение у психиатра, установление инвалидности, переход в систему образования и т.д. Каждый этап регламентируется своим набором документов и своими критериями.
Медики опираются на Международную классификацию болезней, соцзащита – на Международную классификацию функционирования, система образования – на свои программы, отметила Елена Клочко.
Только выстраивание всей системы помощи вокруг конкретного ребенка и его жизненного маршрута может стать объединяющей базой для усилий специалистов, работающих в разных организациях.
Отдельное связующее звено между здравоохранением и образованием – психолого-медико-педагогическая комиссия (ПМПК).
Задача ПМПК – выбор оптимальных условий образования, обучения и социализации ребенка. Однако квалификация специалистов, входящих в состав таких комиссий, далеко не всегда позволяет эту задачу решать, признала Лариса Фальковская, директор департамента государственной политики в сфере защиты прав детей министерства просвещения РФ.
«Если уж ПМПК должна существовать как структура, то повышать компетенции там нужно в юриспруденции, – заявила Екатерина Мень. – Это должны быть в первую очередь люди, которые понимают, как реализовывать право ребенка на образование».
Школа берет на себя ответственность, но реализовать ее не может
По данным министерства просвещения, в 2017 году в детских садах и общеобразовательных школах обучались порядка 15000–16500 детей с РАС. В 2019–2020 учебном году этих детей было уже 23 тысячи.
«Да, у нас растет количество детей с РАС в обычных школах. В то же время у нас растет количество детей с РАС, которые уходят из школы на надомное обучение, – отметила Светлана Алехина, проректор по инклюзивному образованию, директор Института проблем инклюзивного образования МГППУ. – То есть родители выбирают инклюзию, они приводят своих детей в обычную массовую школу в надежде на то, что школа даст им необходимое образование. <…>
Но школа, принимая на себя эту ответственность, не может ее реализовать. При первых же сложностях с поведением ребенок выводится на надомное обучение».
«Мой ребенок обрел язык, с ним можно договариваться»
Существует научная дисциплина, в арсенале которой – множество методов воздействия на поведение людей, в том числе детей с РАС. Это прикладной анализ поведения, АВА. Что думают об этой науке родители?
Рассказывает Татьяна Кутукова, мама ребенка с аутизмом из Новосибирска: «Сначала мой ребенок пошел учиться в коррекционную школу. Это была маленькая, достаточно закрытая и очень дружественная среда для детей с ограниченными возможностями здоровья.
Педагоги имели классическое дефектологическое образование и не применяли методов АВА. Основной упор делался на освоение академических навыков, а проблемы с нежелательным поведением не то, чтобы игнорировались, но оставались без должного внимания.
Через год у нас в Новосибирске открылись два ресурсных класса, и у меня появилась возможность перевести ребенка в общеобразовательную школу. Это был непростой выбор, но мы рискнули. И я могу сказать, что когда поведенческие проблемы ребенка не игнорируются, то и освоение академических навыков продвигается лучше».
Александра Попова, другая мама ребенка с аутизмом из Новосибирска: «Поведенческий анализ дает платформу, фундамент, на котором можно строить все обучение.
Я вижу результат: мой ребенок обрел язык, с ним можно договариваться. К этой основе уже можно добавлять логопеда, арт-терапевта, специалиста по инклюзивному спорту и так далее.
Мой ребенок учится в ресурсном классе, где вся работа построена на АВА. Но, к сожалению, школа оказалась не готова применять современные технологии в необходимом объеме. Большая часть работы по поиску и обучению тьюторов лежит на родителях.
Учитель гонит ребенка по программе, не вникая в его индивидуальные особенности и игнорируя дефициты. Ресурсный класс функционирует исключительно благодаря тьюторам. Думаю, для продвижения методик АВА не хватает нормативных документов, которым администрации школ были бы обязаны следовать».
«Не единственный метод»
«Прикладной поведенческий анализ – это наука, основанная на базисных принципах изменения человеческого поведения. Он широко используется как для коррекции поведения и обучения различным навыкам детей с особенностями развития, так и в спорте высоких достижений, в социальном маркетинге для изменения поведения больших групп людей», – рассказала Екатерина Жесткова, поведенческий аналитик, руководитель АВА-проекта «Шаг вперед».
В ряде стран программы АВА оплачиваются системами здравоохранения. В России АВА-терапия не поддерживается «официальными» учеными, и по этой причине не имеет широкого распространения.
В 2014 году вышла знаковая статья «Десять аргументов против АВА-терапии». Ее автор – Мария Либлинг, старший научный сотрудник Института коррекционной педагогики РАО.
«Прикладной поведенческий анализ – это работающая технология, которая заслуживает внимания и должна применяться в определенных случаях, – говорит она сейчас.– Но это лишь одна из образовательных технологий».
Нет смысла противопоставлять «отдельную методологию» отечественной дефектологии – «целому разделу науки и практики», считает Мария Либлинг.
АВА – интересный метод, применимый в «очень большом количестве случаев», – сказал Сергей Морозов, ведущий научный сотрудник Федерального института развития образования.
«Есть целый спектр аутистических расстройств. И в методах тоже должен быть какой-то спектр. Не может быть, чтобы аутизм со всем его многообразием требовал какого-то единого подхода», – отметил он. Причем «жестких рецептов», когда применимы, а когда не применимы методы АВА, по его словам, пока нет.
Изменение нежелательного поведения может быть лишь тактической целью, а стратегическая цель – это, например, формирование самосознания и собственного «я» у ребенка, считает Людмила Шаргородская, учитель-дефектолог, автор собственной модели обучения детей с РАС в общеобразовательной школе. Соответственно, поведенческий аналитик должен вливаться в команду других профессионалов и не противоречить общей стратегии.
АВА-терапевты не спорят с дефектологами
Сами поведенческие аналитики не видят серьезных противоречий между отечественной дефектологией и АВА.
«Обучение прикладному анализу поведения очень сильно обогатило меня как профессионала, – рассказала Татьяна Грузинова, логопед, поведенческий аналитик, руководитель сети логопедических центров «Территория речи». – Точно так же я убеждена, что и поведенческого аналитика обогатило бы знание отечественной дефектологии». При работе с детьми она использует как логопедические, так и «поведенческие» методы.
В чем разница между поведенческими и дефектологическими подходами? «Для стороннего наблюдателя методы АВА выглядят абсолютно так же, как и многие методы работы моих коллег-дефектологов. Но наши объяснения, что мы делаем и почему мы делаем так, будут отличаться, – рассказала Анастасия Козорез, поведенческий аналитик, руководитель лаборатории технологии сопровождения детей с РАС ГБУ «Государственный психолого-педагогический центр ДОгМ». – Потому что у нас разная научная основа.
Вне зависимости от того, что я делаю – рисую с ребенком или раскладываю карточки на столе – я всегда помню формулу: предшествующее событие, поведение, последствие. Любое действие, свое или ребенка, я буду рассматривать через эту формулу».
Знание основ АВА дает любому педагогу возможность лучше выполнять свою работу, считает Екатерина Мень. Даже в классе обычного учителя, овладевшего этой методикой, повышается дисциплина и успеваемость.
«Я правозащитник, – подчеркнула Екатерина Мень. – Я хочу, чтобы у детей был доступ к тому, что им поможет. Ребенку, который постоянно бегает, кричит и не может сосредоточиться даже не две секунды, помощь логопеда недоступна. Но если логопед знаком с принципами АВА, он сделает так, чтобы ребенок приступил к занятиям».
Иллюстрации Дмитрия Петрова с использованием фотохроники ИТАР-ТАСС
