На конференции «Медицина и качество — 2015» в отдельной секции обсуждалась паллиативная помощь. Накануне конференции директор фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова поделилась в своем блоге статистикой о последних днях подопечных фонда.
Смерть онкобольного в реанимации – индикатор отсутствия паллиативной помощи
Мы прочитали юридические документы, имеющие отношения к оценке качества медицинской помощи (Основы охраны здоровья граждан, Закон об ОМС, приказ Минздрава 422ан и другие). Ни один из них не дает адекватных и практичных подходов к оценке состояния оказания паллиативной медпомощи. Поэтому критерии можно изобретать самостоятельно – кто во что горазд.
Мы проанализировали случаи, с которыми сталкивались сотрудники паллиативного проекта нашего фонда в течение года (с ноября 2014 года по ноябрь 2015 года).
Нам известны обстоятельства последних дней жизни и смерти 77 человек (из них 64 – от 0 до 18 лет, остальные – молодые взрослые до 25 лет). Это были дети и молодые люди с гемобластозами (25 человек), опухолями ЦНС (28 человек), опухолями костей (14 человек) и мягких тканей (10 человек).
Человек, получающий паллиативную помощь в случае онкологического заболевания, никогда уже не будет здоровым. Никакая медицина не может подарить ему жизнь. Это последние недели и дни жизни, и хотелось бы, чтобы они проходили не посреди кафеля реанимации и шума медицинских приборов. Надо дома. Надо с мамой, если ты ребенок. Или с любимыми людьми и тоже с мамой, если ты вырос.
Что на практике?
Дома умерли только 40 наших подопечных (в том числе нуждались в наркотическом обезболивании 21 человек) и в хосписе – еще 2 человека (один случай – с болевым синдромом – нигде больше нельзя было достать морфина, и еще один случай – родители не хотели травмировать других детей).
В больнице умерли 35 человек (в том числе с болью – 33 человека). Из умерших в больнице 25 человек умерли в отделениях реанимации.
Реанимация не может спасти жизнь нашим подопечным. В реанимации их направляют совсем по другим причинам:
– недоступность морфина вне реанимации,
– дыхательная недостаточность (перевод на ИВЛ),
– желание родителей (4 клинические смерти у пациента).
При развитой нормальной системе паллиативной помощи в стране случаев смерти в стационаре и в реанимации можно было бы избежать, если бы хосписы и их выездные службы могли бы обезболивать тех, кому больно, справляться с одышкой, оказывать психологическую помощь и объяснить близким что реанимировать умирающего от рака можно, но это увеличит страдания человека.
Смерть в реанимации – это чаще всего и разлука с мамой и близкими. У нас получилось, что в реанимацию допустили родителей и близких у 16 человек. Допустили в реанимацию – это, к сожалению, не значит быть вместе все время. Это раз в сутки на 15 минут, или вообще один раз за весь период умирания. Вообще не пустили в реанимацию близких шести человек (это случаи Воронежская обл., Иркутская обл. – 2 случая, Владимирская обл. – 2 случая, Ставропольский край). По трем пациентам у нас просто нет данных.
В общем, место смерти – реанимация – это чудовищный индикатор, который говорит нам о том, что система паллиативной помощи отсутствует. О какой достойной жизни ребенка до конца можно говорить, если ты один и без мамы.
Контроль боли
Еще одна сторона оказания паллиативной помощи, качество которой мы попытались оценить – контроль болевого синдрома. Из тех детей и взрослых, которые были у нас под опекой, в наркотическом обезболивании нуждались 45 пациентов (из них дети до 18 лет – 37 человек, старше 18 лет 8 человек).
Смогли получить обезболивание без участия специалистов фонда – 10 случаев. Это значит, что врачи на местах сами подобрали обезболивающую терапию, и система назначения, выписывания, предоставления препарата больному сработала сама и благополучно).
К сожалению, в 31 случае (69 процентов) лечащим врачам больных потребовалась консультация привлеченных фондом медиков для подбора схемы обезболивания и юридических основах назначения наркотических препаратов. К сожалению, знаний докторам – и педиатрам, и детским онкологам – по подбору схемы обезболивания детям пока не хватает.
Четверо детей не получили наркотического обезболивания – умерли в муках, в страданиях. Их родители, а в одном случае достоверно и лечащие доктора считали, что наркотическое обезболивание детям вредно, может сократить жизнь, может сделать ребенка наркоманом, и боль надо терпеть.
Эксперты МККН и ВОЗ признают опиоидофобию одной из причин недоступности обезболивания. В России об этой причине нелеченной боли говорят редко – не до того, не самый главный барьер сейчас. Но рано или поздно с этой проблемой придется столкнуться.
В 12 случаях потребовалось административное вмешательство (жалобы в Минздрав РФ, в Росздравнадзор, в минздрав субъекта федерации), чтобы получить обезболивание. Жаловаться потребовалось не только потому, что у докторов по месту жительства детей не хватало знаний для обезболивания больных и они отказывались делать назначения.
Были случаи, когда врачи отказывались обезболивать детей, ссылаясь на случай Алевтины Хориняк и свой страх уголовной ответственности при огрехах работы с наркотиками. Были случаи, когда наркотик был просто недоступен в конкретной аптеке, или в конкретном стационаре, или в конкретном городе.
Бывали случаи, когда система просто была не выстроена: в регионе никто не мог сказать, кто имеет право и должен назначать ребенку морфин (специалисты футболили маму от одного у другому).
Еще один штрих к портрету паллиативной помощи – соблюдение клинических рекомендаций по фармакотерапии боли. Клинические рекомендации еще не приняты, но методические написаны и опубликованы Минздравом России.
У детей, например, рекомендована двухступенчатая система обезболивания: если не помогают нестероидные противовоспалительные препараты, следует назначать морфин. Трамадол больше не рекомендуют ни ВОЗовские, ни отечественные специалисты. На практике же из 37 детей, нуждавшихся в лечении хронического болевого синдрома 16 пациентов получили трамадол, и 1 ребенок – промедол, 1 – фентанил внутривенно. То есть половина детей получала обезболивание, не соответствующее рекомендациям.
Конечно, рекомендации – не приказ, и конкретный ребенок может требовать индивидуального подхода. Но на деле речь шла не об индивидуальном подходе, а о том, что доктора привыкли к схеме обезболивания с трамадолом и не знают об обновлении рекомендаций. А часто морфин просто не был доступен (не было в аптеке, в больнице, в городе, был только в реанимации).
Вот примерно так обстоят дела с паллиативной помощью детям, если использовать наши, неофициальные, индикаторы. Тем более, что официальных адекватных индикаторов пока нет.
Конечно, наша картинка очень ущербная – «из того, что было». Мы совершенно не в состоянии оценить, как была оказана психологическая и социальная помощь детям на местах. Скорее всего, никак – но у нас нет индикаторов, и вряд ли они появятся в системе Минздрава (просто потому, что они немедицинские).
Возможность умереть в своей кровати
Еще одна проблема, которая не нашла отражения здесь, а она есть – возможность умереть дома в своей кровати, рядом со своими игрушками, с мамой и бабушкой. У нас и так получается, что половина детей умерла в стационаре. Но те, кто был дома, получили эту возможность во многом благодаря фонду. Потому что кислородные концентраторы, отсасыватели, кровати, которые позволяют обеспечить уход за ребенком на дому, предоставлялись фондом. В государственной системе получить эти вещи амбулаторно для семей умирающих детей невозможно.
Я думаю, что тема качества оказания паллиативной помощи будет очень актуальной уже через год – много, через два. Мы откроем паллиативные отделения и хосписы, начнем выписывать рецепты на анальгетики. И не дай нам Бог на этом успокоиться. Будет очень важно уметь оценивать, улучшилось ли положение семей, в которых есть умирающий человек, и стало ли легче самому страдающему человеку.
