На Западе – в США, Канаде, Великобритании, Германии, отчасти в Израиле – доулы смерти практикуют уже более 20 лет. В России же они только начинают появляться. О том, что это за профессия и станет ли она распространенной, говорим с Сашей Уикенден, выпускницей Международной ассоциации доул конца жизни в США, директором петербургского «Хосписа на дому» Екатериной Овсянниковой, главой тверского хосписа «Анастасия» протоиереем Александром Шабановым и Марией Перешеиной, которая пользовалась услугами доулы смерти, когда уходила из жизни ее мама.
Доулы смерти появились в начале 2000-х годов в США, изначально как волонтерская программа по подготовке ассистентов для неизлечимо больных людей. Со временем понятие стало более широким.
Доула смерти сегодня – человек, который помогает в процессе умирания так же, как акушерка или доула помогает в процессе родов. Изначально параллельно с термином «доула смерти» использовался вариант «смертная акушерка», однако из-за протестов медиков это наименование вышло из употребления.
Американская концепция деятельности доулы смерти поясняет, что доула – это человек, который «держит пространство» для умирающего и/или его близких, то есть помогает, организует, поддерживает тех, кто сталкивается со смертью. Она в чем-то координатор, в чем-то – психолог, немного сиделка, обладает рядом медицинских знаний о физиологии процесса, обезболивании, уходе за больным.
Доула много слушает и гораздо меньше говорит. Она внимательна к мелочам и понимает, что часто именно они имеют колоссальное значение для человека, который уходит из жизни, его родных и близких. Доула никогда не навязывает свою точку зрения, даже если ее собственные представления и знания об «идеальном умирании» не соответствуют ожиданиям клиента.
Доула смерти – это адвокат умирающего
Доула помогает умирающему составить сценарий умирания, исполнить последние желания и мечты, а может просто позаботиться о его комфорте – подать воды или намазать руки кремом. Она поддерживает в этот период и близких умирающего: подсказывает, какие вещи стоит продумать с точки зрения физиологии умирания, помогает понять, как общаться с умирающим в этот период; может утешить, помочь с организацией похорон и других ритуалов прощания. Доулы смерти эмоционально не вовлечены в происходящее. Это позволяет им сопровождать умирающего и его близких, опираясь в равной степени на знания и эмпатию.
«Доула смерти – это адвокат человека, который умирает. Она защищает его интересы», – говорит Саша Уикенден, которая трудится в этой профессии уже год.
В отличие от своих зарубежных коллег, которые обычно приходят в семью, Саша, которая сейчас живет в Израиле, консультирует онлайн. Ее клиенты – родственники умирающих и те, кто недавно пережил утрату.
«Мне нравится представлять, что переживающая умирание семья идет по дороге, а я – рядом по траве. Я не веду их, но, в зависимости от того, какой путь они выберут, могу рассказать, к чему это приведет», – делится опытом Екатерина Овсянникова из Санкт-Петербурга.
Свои знания об умирании Екатерина собирала по крупицам. Она изучала взгляды различных школ на горевание и переживание утраты, брала тренинги по коммуникации в сфере медицины, обучалась сестринскому делу в части базового ухода и особенностей перемещения пациентов; старалась разобраться в проблеме обезболивания: не будучи врачом, она не может назначать препарат, но обучена тому, чтобы распознавать симптомы боли, оценивать ее по специальной шкале и добиваться получения необходимого медикамента.
«Мои навыки лежат на стыке знаний социального работника, медицины и психологии», – объясняет Овсянникова. В качестве волонтера, затем – координатора программ паллиативной помощи и, наконец, как директор «Хосписа на дому» (проект фонда «Вера») она сопровождала процесс умирания более чем в ста семьях. А когда прочла в одной из статей по паллиативной помощи о доулах смерти, поняла, что дело, которому она посвятила несколько лет, имеет название. Сейчас она планирует получить соответствующий сертификат.
Главное, чему учат доул, – ожидать неожиданного
На доулу смерти может учиться любой – пол, возраст и профессиональный бэкграунд не имеют значения. Строгое ограничение одно: у слушателя не должно быть потери значимого человека (родственника, друга, любимого) давностью меньше года. Считается, что такое близкое расстояние до собственного горя помешает воспринимать информацию объективно и принимать участие в тренингах.
Саша Уикенден училась профессии в Международной ассоциации доул конца жизни (INELDA). Это месячный онлайн-интенсив, состоящий из лекций и тренингов.
О Международной ассоциации доул конца жизни (INELDA)
Международная ассоциация доул конца жизни (INELDA) – организация, которая стоит у истоков доульского движения.
Ее основатель американец Генри Вайс, социальный работник хосписа, однажды разговорился со своей знакомой, которая практиковала как родовая доула. Он отметил, как много общего в процессах появления нового человека на свет и умирания.
Вайс прошел обучение в качестве родовой доулы, а затем смог адаптировать свои знания для ухода за паллиативными больными. В 2015 году он основал Международную ассоциацию доул конца жизни (Inteetional End of Life Doula Association – INELDA), которая, будучи некоммерческой организацией, проводит обучение и помогает хосписам, больницам и домам престарелых в США налаживать собственную доульскую работу.
90% информации на курсе связано с психологической стороной вопроса: доул учат так называемому активному слушанию, подробно говорят об острой стадии горевания. По физиологии умирания дают базовые знания. Главное, чему учат будущих доул, по словам Саши, – «ожидать неожиданного».
Чтобы стать доулой смерти, нужно также исследовать собственные представления о смерти, личные страхи и стереотипы, связанные с уходом из жизни. «Мы даже составляли собственный план смерти, и тут лично для меня было очень много открытий. Но самым важным осознанием стала фраза «Наше тело умеет умирать так же хорошо, как оно умеет рожать. Иногда ему нужно просто не мешать», – делится Саша Уикенден.
У смерти может быть план
Работа доулы начинается со встречи с клиентом – самим умирающим или с кем-то из его близких, ищущих поддержки (в таком случае знакомство с самим умирающим возможно лишь с согласия всех сторон). При этом до предполагаемого момента смерти могут оставаться как считанные дни, так и месяцы, и даже годы.
Цель первой встречи – не только знакомство, но и планирование умирания.
Доула узнает, где и с кем клиент хотел бы провести последние дни жизни – в больнице, в хосписе или дома, дает информацию о преимуществах и недостатках разных сценариев.
Затем можно перейти к деталям. Например, обсудить, что человек хотел бы успеть, как он мечтает провести свои последние дни. «На курсе нам рассказали такой кейс. Умирающая и ее дочь вместе написали письмо о том, что эта женщина скоро уйдет из жизни, и разослали всем ее знакомым. В ответ автор письма попросила прислать какую-то историю о совместном переживании, которое было у нее с каждым из этих людей. Последние недели жизни она провела в чтении этих писем и воспоминаниях. Дочь смогла узнать очень много о жизни своей мамы через эти письма», – рассказывает Саша Уикенден.
Второй этап работы – реализация плана. В зарубежной практике с семьей может работать целая группа доул, которые сменяют друг друга, чтобы не выгорать. Доула также может собирать команду: привлекать медицинских специалистов, психологов, священника, если чувствует, что это необходимо и есть соответствующий запрос от клиента. Тут важна гибкость и готовность поменять планы – помним, что смертных доул учат ожидать неожиданного.
Наконец, третий этап работы доулы связан с ритуалами, которые имеют место после смерти. В частности, это первое прощание с телом (до того, как его заберут в морг), омовение, одевание покойного.
Омовение тела как часть прощания с умершим
Ритуал омовения тела есть во многих культурах. Считается, что он помогает осознать факт смерти и более естественно прожить стадию отрицания благодаря телесным практикам – прикосновению, наблюдению за тем, как изменилось тело.
Также омовение дает близким возможность выразить любовь и уважение к умершему, в последний раз сделать что-то для него. Доулы говорят, что часто это становится очень личным и даже интимным переживанием в противовес похоронам, на которых с ушедшим прощается множество самых разных людей.
Омовение тела не является в доульской практике обязательным, его производят только с согласия самого усопшего, выраженного при жизни, и с согласия его родственников. При этом доула берет на себя не только функции организатора этого процесса, но соблюдает все этические моменты, чтобы некоторые физиологические проявления не травмировали близких.
В настоящее время в России такую форму прощания с телом умершего могут помочь организовать в некоторых хосписах, в том числе и в России. Провести ритуал на дому, в том числе и при участии опытной доулы, также возможно, но это сопряжено с рядом трудностей. В частности, в большинстве регионов трудно или почти невозможно избежать транспортировки тела в морг с дальнейшим прохождением принятых там процедур.
Доула также может помочь в организации похорон и поддерживать родственников в первой, самой острой фазе горевания, которая, как правило, длится до шести недель. Например, вместе с близкими усопшего и специалистами – сиделкой, врачами – доула проводит так называемое перепроживание смерти – встречу, на которой вместе вспоминают то, что происходило в последние дни и часы.
Складывая воспоминания разных людей в одну общую картину, доула может помочь родственникам не только принять утрату и смириться с ней, но и заметить в таком грустном событии, как смерть, светлые и даже счастливые моменты.
Люди хотят умирать без боли, грязи и унижения
Впрочем, работа доулы смерти с эмоциями, реализация сценария умирания возможны лишь в том случае, если пациент (доулы чаще говорят – клиент) обезболен, ему комфортно в физическом отношении, решены все медицинские вопросы. Увы, пока что это идеальная ситуация, которая доступна в России далеко не всем.
Екатерина Овсянникова признает, что далеко не со всеми семьями ей удается дойти собственно до доульства – сначала надо решить проблемы с обезболиванием, гигиеной, иногда – с питанием. И только когда семья и сам пациент «выдыхают», можно пробовать говорить о том, чего хочется на последнем этапе жизни. «Люди просят о малом: они хотят, чтобы это было без боли, грязи, унижения», – говорит Екатерина.
С проблемой обезболивания в последние дни жизни своей мамы столкнулась и жительница Перми Мария Перешеина. «Я видела, как она кричала от боли на протяжении 15 часов, а в скорой не могли помочь, предлагали только анальгин», – вспоминает Мария. В ее случае помощь доулы смерти, которой стала Саша Уикенден, стала существенной поддержкой. Саша помогла найти паллиативную сестру, которая проконсультировала семью по телефону, отчасти помогла с организацией ухода за больной и рассказала, что будет происходить в ближайшие дни. Получить эту информацию от врачей Марии не удавалось.
«У меня было представление о смерти, как в кино, – человек закрывает глаза и умирает. Но мне объяснили, что все может быть иначе: что человек может уходить в муках, что могут быть самые разные физиологические проявления – рвота, делирий. Меня никто об этом не предупреждал, и я рада, что узнала об этом заранее, потому что в итоге мы подошли к уходу мамы более осознанно».
Что доулы знают о физиологии умирания? Предупреждение: не читайте, если для вас это триггерная тема
Доулы знают о том, что будет происходить с умирающим в последние дни и часы жизни, но говорить об этом с клиентом могут лишь в том случае, если он сам этого захочет.
Чаще всего доулы предупреждают о том, что слух покидает пациента в последнюю очередь. Поэтому, даже если кажется, что человек ничего не слышит, не надо говорить при нем в третьем лице и обсуждать темы, которые могут быть неприятны умирающему.
Желание принимать пищу, а затем и воду, напротив, уходит раньше, поэтому, если умирающий отказывается от еды или питья, не нужно настаивать – это может быть мучительно и совершенно бесполезно.
Часто у умирающих обостряются тактильные ощущения, и они могут убирать руку, которую вы хотите взять, чтобы выразить таким образом свою любовь. Это не отчужденность, человеку может быть физически неприятно. Но есть выход – накройте свою руку ладонью вашего близкого, так ему будет удобнее.
Иногда перед смертью наступает короткий момент просветления, когда уходит боль, внезапно появляется аппетит, а давно лежачий человек может внезапно подняться. В этот момент может показаться, что человеку становится лучше, но это временное состояние, которое длится от нескольких часов до нескольких минут. Лучше использовать это время для того, чтобы успеть сказать друг другу важные слова.
Саша Уикенден также оказывала Марии психологическую поддержку, встречаясь с ней регулярно в режиме онлайн в течение двух месяцев до смерти мамы и около месяца после.
«У меня было много внутренней тревоги и страха, что я могу сделать что-нибудь не так и потом всю жизнь себя за это корить. Но Саша напомнила мне, что совершенно точно многое может пойти не по плану. Мы много говорили о том, что важнее не заглядывать в будущее, пытаясь его предугадать, заранее покупая лекарства и памперсы, а надо успевать жить здесь и сейчас, пока мама рядом, пока есть возможность к ней прикоснуться, поговорить, обнять».
Мария говорит, что получить такую же поддержку от кого-то из друзей и близких она не могла – ее отец и сестра каждый по-своему переживал это тяжелое время, а друзей не хотелось обременять и ставить в неловкую ситуацию.
Почему именно доулы?
Нельзя не задать вопрос – почему работу доул смерти не могут выполнять другие специалисты: врачи, медсестры, сиделки, психологи, священники?
Директор тверского хосписа «Анастасия» протоиерей Александр Шабанов часто лично выезжает к пациентам, где не только совершает таинства соборования и причащения, но и беседует с родными и самим умирающим.
«Конечно, не раз приходилось находиться у смертного одра. Ты просто сидишь рядом, держишь за руку. Не молчишь как статуя, но и не говоришь без конца. Это не тягостные паузы, если ты сам себя правильно настроишь. Это соприсутствие», – рассказывает отец Александр.
Екатерина Овсянникова говорит, что доульскую работу так или иначе уже давно выполняют врачи, медсестры, психологи, но происходит это не от хорошей жизни. Стоит учесть, что у каждого специалиста свой фокус внимания, который не всегда позволяет взглянуть на умирание шире. Овсянникова считает, что правильнее было бы разводить некоторые функции, а не навешивать их на одного и того же человека. «Можно ведь сказать: зачем нам соцработник, когда врач может тоже проконсультировать по поводу инвалидности? Но ведь у нас есть соцработник, и все понимают его необходимость. Так же и с доулой смерти», – объясняет свою позицию Екатерина.
Она добавляет, что доула, в отличие от других специалистов, занята самим процессом умирания, оказывая базовую эмоциональную поддержку. Доула – свидетель и опора, но не руководитель того, что происходит.
При этом доулы нужны далеко не всем. Не каждая семья готова пускать в столь интимный процесс постороннего, а людям закрытым может быть комфортнее провести последние дни в одиночестве. Бывают и те, кто готовы бороться до последнего и предпочитают умереть в больнице, в палате интенсивной терапии, зная, что врачи сделали все возможное.
С последними желаниями в российской практике все тоже далеко не так романтично, как рассказывают американские доулы.
«Наши пациенты в основном онкобольные, и часто это люди безумно уставшие – от своей болезни, от неустроенности, от психологических перегрузок. Так что фильм «Достучаться до небес» – скорее исключение», – говорит протоиерей Александр Шабанов.
Он вспоминает одну из подопечных хосписа «Анастасия», измученную раком до такой степени, что она просила лишь об одном: чтобы родственники не спрашивали каждые 20 минут: «А чего ты хочешь?» «Ей хотелось побыть в тишине, потому что человеку даже для того, чтобы из этого мира уйти, нужно время», – объясняет отец Александр.
Екатерину Овсянникову опыт научил видеть важные желания даже в мелочах. «Не так давно у меня была ситуация, когда дочь умирающей спрашивала: что еще она может сделать для матери, чтобы та почувствовала заботу? Эта женщина уже не ела и не пила, а просто держать ее за руку дочери было недостаточно. И вот тут моя задача – спрашивать: «А что она любила?», чтобы мы вместе могли найти что-то в равной степени близкое родственнику и самому умирающему».
Доулы могут снять табу с темы смерти
Пока что русскоязычных доул и специалистов, которые так или иначе выполняют эти функции, в России немного. Это уже упомянутые Екатерина Овсянникова и Саша Уикенден, есть также несколько сотрудников Самарского хосписа и специалистов из Первого московского хосписа. В инстаграме появляются доулы, которые вслед за Сашей прошли обучение и получили сертификат в INELDA, но в целом это достаточно узкий круг, в котором все друг друга знают.
Получить помощь доулы можно, либо обратившись к ней напрямую через социальные сети и оплатив услуги (стоимость одного сеанса сопоставима со стоимостью часа работы психолога), либо, если повезет, бесплатно, обратившись в одно из вышеупомянутых учреждений паллиативной помощи.
«Мы в самом начале пути, и экспертный вес, доверие к доулам смерти – это отдельная тема, которую пока рано обсуждать», – считает Екатерина Овсянникова. С ней согласен протоиерей Александр Шабанов. «Нужно хорошо представлять себе российские реалии, а они сильно отличаются от американских. Думаю, что появление доулы смерти в двухкомнатной квартире где-нибудь в глубинке, где есть больной и члены его семьи, маленькие дети, явно усложнит ее работу. Еще одна проблема – во всеобщей недоверчивости. Поскольку внутри нашей традиции ухода и сопровождения смерти доул до сих пор не было, их роль может остаться непонятой. Знаете, мы работаем с 2014 года, а в Твери до сих пор люди путают хоспис с хостелом».
Про паллиатив – все о паллиативной помощи
Горячая линия помощи неизлечимо больным людям — 8 800 700 84 36 (работает круглосуточно и бесплатно во всех регионах России).
Бесплатная памятка по потере и гореванию
И все-таки открытый и прямой разговор о смерти и о том, что она может быть не только безболезненной, но и в некотором смысле спланированной, необходим. Доулы смерти могут стать частью этого процесса.
Многие специалисты ведут в сети тематические блоги, дают интервью и таким образом снимают со «страшной» темы табу, делая смерть видимой.
Екатерина Овсянникова считает, что доулы смерти в будущем смогут стать частью паллиативной помощи, но не той, которая обеспечивается за счет государственных средств, а в рамках благотворительной системы, которая организует сейчас во многих хосписах то, что принято называть «комфортом» и «уютом» в широком смысле слова.
«Доула – это опция, но она должна быть», – заключает Екатерина.
Коллажи Оксаны Романовой
