Улучшать качество жизни никогда не рано

На следующей неделе открывается детский хоспис при Московском Научно-практическом центре медицинской помощи детям. О его перспективах, а также о проблемах детской и взрослой паллиативной медицины рассказывает заместитель директора центра по лечебной работе детcкого хосписа Борис ХОЛОДОВ.

— Борис Владимирович, это первое в Москве детское паллиативное отделение?
— И одно из первых в стране. Есть детский хоспис в Ижевске, в Петербурге в прошлом году открылось стационарное отделение. До этого там, как и у нас, была только выездная служба. Хотя мы изначально планировали именно стационар. В 2006 году директор нашего центра Андрей Георгиевич Притыко ездил в загранкомандировки, где загорелся идеей открыть детский хоспис в Москве. Он увидел, что во всех европейских странах много детских хосписов и паллиативных отделений, а у нас почему-то ни одного (про ижевский хоспис мы узнали позже). Идею одобрил мэр Москвы, но по не зависящим от нас причинам начинать пришлось с выездного отделения, которое открылось 1 сентября 2006 года. Многие тогда сомневались, что стационарная паллиативная помощь детям будет востребована. Какая же мать, говорили нам, отдаст своего ребенка в хоспис? За три года работы мы убедились, что многие родители не против хотя бы на время поместить своего ребенка в отделение санаторного типа, где он будет под постоянным наблюдением врачей и медперсонала. У нас с самого начала была возможность в случае необходимости госпитализировать их на любую свободную койку центра. Но я убежден, что дети, страдающие неизлечимыми болезными, особенно на последней стадии, не должны находиться в общей детской массе – от этого плохо и им, и остальным детям. Должно быть специальное детское паллиативное отделение. По решению Департамента здравоохранения города Москвы в начале апреля такое отделение на 10 коек откроется в нашем центре. Пока рано кричать «ура!», но надеюсь, что оно будет востребовано. В Европе детские хосписы востребованы, в США, правда, большинство родителей предпочитает лечить детей дома. Но я все же думаю, что мы – Европа, и нам ближе европейский менталитет.

— А по статистике Елизаветы Глинки в Киеве только одного тяжелобольного ребенка из десяти родители отдают в хоспис.
— Очень может быть. У нас, правда, за эти годы было больше госпитализаций. Что значит «отдают»? Они ж не имущество, а живые люди, нуждающиеся в профессиональном уходе. Мы сталкивались с асоциальными семьями, когда родители настойчиво требовали выписать их ребенку наркотические обезболивающие препараты, но по всем признакам было очевидно, что они просто хотят получить наркотики. Оставлять больного ребенка в такой семье нельзя. Если мы видим, что ребенок из семьи с низким социальным контролем, должны сообщить об этом в органы опеки, создать комиссию и решить вопрос об изъятии его из семьи. Конечно, подавляющее большинство наших пациентов – дети нормальных, любящих и заботливых родителей. Но есть и из асоциальных семей, а один был даже «нерожденным», то есть без свидетельства о рождении – к полутора годам родители не удосужились зарегистрировать его.

Если же родители нормальные, социализированные люди, мы не имеем права заставить их госпитализировать ребенка (особенно 4-й клинической группы — признанного врачами неизлечимым), но можем лишь объяснить им, почему это в данной ситуации целесообразней, а в случае отказа взять с них расписку и помогать лечить ребенка на дому. Такие случаи были, и чаще всего через какое-то время родители сами понимали, что мы правы, и привозили ребенка к нам. Как бы ни любили родители ребенка, его тяжелая болезнь морально изматывает их, а особенно травмирует других детей, если семья многодетная. У самого ребенка бывают такие обострения, когда усиливаются боли, и требуется постоянная помощь специалистов, более частое обезболивание. Но ведь мы же не разлучаем его со всей семьей – госпитализация детей, нуждающихся в паллиативной помощи, возможна только с кем-то из взрослых, чаще всего, конечно, с одним из родителей.

Думаю, некоторые родители боятся положить детей в хоспис, потому что их пугает это слово. Они его неправильно понимают, считают, что это последний путь. Но, во-первых, хочу напомнить слова главврача Первого московского хосписа Веры Васильевны Миллионщиковой: «Хоспис – не дом смерти, а достойная жизнь до конца». В этом девизе ее хосписа идеально выражена суть паллиативной помощи. Но далеко не все ложатся в хоспис навсегда, то есть до момента смерти. Чаще людям подбирают обезболивающие лекарства, рацион, режим, подбадривают (конечно, не за 2-3 дня) и отпускают домой на несколько недель. Главное, что пациент знает: есть лечебное учреждение, где ему всегда помогут. А бывают случаи, которые иначе как чудом не назовешь. По крайней мере, с точки зрения современной медицинской науки они необъяснимы. Когда мы открылись, Онкоцентр передал нам 11 детей на последней стадии заболевания. Трое из них живы, еще один погиб по другим причинам, не от прогрессирования онкологической болезни. У всех троих качество жизни удовлетворительное, более того – у двоих опухолевый процесс пошел вспять, что уже абсолютное чудо, поскольку их состояние считалось безнадежным. Но вряд ли они бы выжили без паллиативной помощи.

— В России паллиативная помощь оказывается преимущественно онкологическим больным, но ведь не только они в ней нуждаются?
— На самом деле паллиативная помощь оказывается (и оказывалась) всем, кому она необходима. Но преимущественно в обычных городских больницах – до 90-х годов в России вообще не было хосписов и других специализированных учреждений, да и сегодня их очень мало. Даже в многомиллионной Москве всего 8 хосписов. Если туда начнут принимать людей после инсульта, автокатастроф и других тяжелых травм, через месяц-другой в них не останется ни одной койки для онкологических больных. Таких пациентов быстро не выпишешь – многие из них лежат неподвижно годами. Но это не значит, что они не получают паллиативную помощь – надо только разобраться в терминологии. Паллиативная помощь – это любая помощь, оказываемая для улучшения качества жизни человеку, у которого по медицинским показаниям нет шансов на выздоровление. Повторяю, такая помощь в наших больницах оказывалась всегда. В советское время был даже «синдром пятницы» – под выходные «сердобольные» родственники привозили тяжелобольных (как правило, пожилых) людей в больницу, чтобы самим уехать отдохнуть. Чаще всего госпитализировали по «скорой». В 80-е годы это было массовое явление. Люди знали, что даже в выходные их больным родственникам в больнице обеспечат уход. Поэтому речь идет не об отсутствии паллиативной помощи для неонкологических больных, а о необходимости ее систематизировать, сделать цивилизованной. Оказание паллиативной помощи в обычных больницах приводит к постоянному дефициту там койко-мест, невозможности оказать срочную медицинскую помощь многим больным, в случае своевременного лечения имеющим хорошие шансы на выздоровление. Конечно, необходимо делать паллиативные учреждения многопрофильными, как во всех цивилизованных странах. Но, в отличие от взрослой, детская паллиативная медицина в России так и развивается. В ижевском хосписе большинство пациентов – дети с неврологическими, а не онкологическими заболеваниями. Среди наших пациентов тоже около 40 процентов неврологических больных. Им требуется регулярный уход, корректировка терапии и очень часто – кратковременная госпитализация. До сих пор мы госпитализировали их в общие отделения нашего центра, и это беда. Они много лет пьют антибиотики, и из-за этого у них очень тяжелый микробный фон (чем болезненней человек, тем больше в нем микробов), поэтому неправильно госпитализировать их в общее реанимационное отделение, где должна быть стерильная чистота. Надеюсь, что с открытием нашего стационарного отделения проблема будет решена.

— Но выездная служба у вас тоже сохранится?
— Конечно, мы просто расширяемся, увеличиваем штат. Выездная служба есть в любом хосписе – далеко не всегда необходима госпитализация, в обезболивании и моральной поддержке паллиативные больные нуждаются гораздо чаще. Тем более наши маленькие пациенты и, что очень важно, их родители. Пока мы не систематизировали работу с семьей, но многим родителям, чьи дети уже, к сожалению, умерли, помогают наши волонтеры из фонда «Подари жизнь», сами родители не теряют с нами связь, некоторые вошли в попечительский совет центра, привозят другим детям игрушки, гостинцы, подарки. Думаю, что как минимум год после ухода ребенка родителям нужно сопровождение. Конечно, мы никому не навязываем себя, но всем готовы помочь. И с детьми, у которых наступило серьезное улучшение, мы поддерживаем связь, те же волонтеры во главе с Владимиром Хромовым регулярно возят их в театры, на концерты.

— В советское время в случае смертельной болезни врачи предпочитали скрывать от больных правду. Во взрослых хосписах есть установка на подготовку человека к смерти, независимо от его религиозности. А как правильнее с детьми? Нужно ли их готовить к смерти или это слишком тяжело для детской психики?
— Дети, как и все люди, бывают разные. Некоторые сами воспитывают родителей. Сейчас у нас лечится 10-летний мальчик – вся семья прислушивается к его советам. Это не совсем правильно ни с медицинской, ни с педагогической, ни с христианской точек зрения, но факт – ребенок гораздо мужественней переживает свою болезнь, чем его родители. И поддерживает их морально, давая детские, но мудрые советы. Например, не падать духом, слушаться врачей, съездить всем вместе к отцу Илию. Он теперь в Переделкино, до него стало проще от нас доехать, и многие наши дети с родителями ездят к нему. Но отец Илий – очень деликатный человек, медицинские советы не дает. А некоторые священники, причем те, которых многие считают духоносными, дают советы порой по наитию – родители одной девочки по такому совету отказались от операции, и больная вскоре умерла. Думаю, прооперируй мы ее вовремя, была бы жива.

А вот как говорить с детьми о смерти, решать не врачам. Это духовно-психологический вопрос, он должен решаться индивидуально. Ребенку надо дать максимум информации, которую он способен понять и принять, чтобы возродиться к жизни. Дети редко понимают, зачем нужна операция, тем более трудно им понять, что такое переход, называемый смертью. Поэтому в большинстве случаев лучше их готовить иносказательно. Но тут я не силен, лучше в каждом конкретном случае советоваться либо с опытным священником, либо с хорошим психологом (не все родители верующие). Одно могу сказать точно – врать нельзя. Дети сообразительнее, чем мы думаем, и они просто перестанут нам верить.

Вспоминаю случай, когда родители запрещали даже гостям говорить при 13-летнем сыне – все должны были молчать или смеяться. Так они его «опекали» – боялись, что кто-то произнесет запрещенное слово. У него была медуллобластома (опухоль мозга), его прооперировали в институте Бурденко, сделали лучевую терапию, а они продолжали объяснять ему, что у него просто отложение солей. Я им при первой же встрече сказал, что это абсурд – у него осмысленный взгляд, не может он им верить. Посоветовал объяснить ему, что медуллобластома – не рак, ее можно вылечить, но иногда болезнь возвращается. Это было бы сущей правдой. Но они стояли на своем. А через два дня позвонили мне в панике – они тихо вошли в комнату и увидели, что на компьютере у него выведен файл «медуллобластома мозжечка». Вместо того, чтобы узнать правду (в данном случае не самую страшную) от родителей, он читал чушь, написанную про его болезнь в интернете.

И врачам надо быть осторожнее не только с пациентами. Один парень, тоже прооперированный по поводу злокачественной опухоли, упорно отказывался от лечения, причем не обреченно, а бодрым тоном. Чувствовалось, что он не паникует, а принял решение. И взгляд у него, в целом энергичного парня, был какой-то потухший. Я не мог понять, в чем дело, и только через год, когда мы закончили лечение, его сестра рассказала мне предысторию. Оказывается, после операции его в той клинике застукали курящим, и вскоре он проходил мимо открытого кабинета, где два доктора обсуждали, что с ним за это делать. «Жалко выписывать раньше времени, хороший парень», – сказал один. На что второй, оперировавший его (!), ответил: «Да, хороший, жаль, что скоро помрет». Прошло 14 лет, у него двое детей, недавно он приезжал на обследование.

— Можно ли, на ваш взгляд, говорить о Боге с неверующими пациентами или это будет насилием над ребенком, который и так ослаблен болезнью?
— Не надо навязывать, читать мораль или проповедь, тогда не будет и насилия. Говорить о Боге, конечно, можно, но при желании другого человека услышать. Но все же паллиативное отделение – не катехизаторские курсы, главная наша задача – повысить качество жизни тяжелобольного человека. А лучшая проповедь – личный пример верующих людей. Применительно к нашему отделению (у нас тоже есть верующие сотрудники) это прежде всего профессионализм и чуткость к чужой боли, чужим переживаниям. Будем хорошими христианами – больше вероятность, что наши подопечные задумаются о вечном. Многие наши дети сами приходили к вере и родителей приводили. А одна мама чеченского мальчика как раз на Пасху получила хорошие снимки, шла радостная по коридору и всем говорила: «Христос Воскресе!». Это не значит, что она стала православной (по-моему, не стала), но так выразила нам благодарность. В храме нашего центра часто бывает чудотворная икона Божьей Матери «Семистрельная», привозили «Всецарицу». Многие дети и их родители прикладывались к святыням, причем иногда явно не православные люди. Настоятель нашего храма отец Михаил всегда готов приехать к нашим детям и их родителям домой, причастить или просто поддержать морально. Конечно, если кто-то из наших пациентов попросит привести муллу или раввина, мы постараемся выполнить его просьбу. Но пока таких случаев не было. Ну а с атеистами работают преимущественно психологи. В идеале паллиативная помощь включает в себя не только психологическую, но и духовную поддержку, но навязывать ее мы не можем. Иначе добьемся противоположного эффекта.

— Паллиативным больным также часто необходимо обезболивание, а многие жалуются, что получить наркотические обезболивающие препараты для детей проблематично.
— Нет никакой проблемы! Был один случай в позапрошлом году, и сразу поднялся шум, как будто это массовое явление. Действительно, в некоторых районах Подмосковья и двух московских округах это делалось медленнее, чем надо, но в большинстве случаев все решалось. Про наркоманию все знают, и именно поэтому выдача наркотических препаратов должна быть под строгим контролем. Да что там говорить, если сегодня вам в аптеке марганцовку или обычное снотворное без рецепта не продадут! Стали люди получать кайф от всего, пришлось резко ограничить продажу лекарств, на которые раньше никому в голову не приходило спрашивать рецепт. Естественно, наркотики требуют не менее жесткого контроля, чем оружие. Но все окружные наркологи знают, что детям обезболивающие наркотические препараты нужны довольно редко. И детские поликлиники не хотят ради одного-двух случаев в год открывать специальное помещение с сейфом, заводить новую документацию, проходить регулярные проверки Госнаркоконтроля. Во взрослых поликлиниках все это есть, и родители, чьи дети нуждаются в обезболивании, могут получить нужные препараты в поликлинике своего округа – достаточно рекомендаций нашего отделения и детского окружного онколога. Если острая необходимость в обезболивании возникает в выходные, по нашему звонку через центральный детский пульт ребенка обезболивает на дому бригада «Скорой помощи». В стационаре мы обезболиваем по другой схеме, но не менее профессионально. Но здесь нет такой массовости, как во взрослой онкологии. Там обезболивание, действительно, на первом месте. Есть контроль боли – качество жизни взрослого резко повышается. В детской онкологии это тоже важно, но все же требуется гораздо реже, а главное здесь другое – домашняя атмосфера, правильный уход, лечение сопутствующих заболеваний и работа с родителями, чтобы они не впали в отчаяние, когда ребенок все-таки умрет. И оказывать эту помощь надо заранее, когда становится ясно, что через какое-то время (месяц, полгода, год) она может понадобиться. Это, впрочем, относится и к взрослым, но к детям особенно.

Например, лечится ребенок в клинике, врачи считают, что вероятность успешного излечения 50 на 50. Значит, при самом идеальном лечении есть 50 процентов, что оно не принесет результата. Если продолжать лечить его без паллиативной помощи, то когда через полгода консилиум врачей, не дай Бог, скажет: «Мы бессильны, отправляйтесь в хоспис», это будет звучать как «отправляйтесь на кладбище». Принять такой «приговор» не смогут ни сам ребенок, ни его родители. Поэтому во всем мире паллиативная помощь оказывается параллельно с лечением основной болезни. И мы стараемся работать так же.

— Но для этого врачи детских больниц должны знать о вашем отделении, понимать необходимость такой помощи. Многие ли больницы сотрудничают с вами?
— Регулярно всего три: Онкоцентр на Каширке, Морозовская детская городская клиническая больница и Детская республиканская клиническая больница. Ну и мы сами, поскольку наш центр давно специализируется на детской онкологии и детской неврологии. Остальные не в курсе, что мы есть, и не понимают, зачем. Не ориентирована пока наша медицина на улучшение качества жизни. Хотя спросите любого человека, в том числе и врача, когда полезно это качество улучшать, он наверняка ответит, что сразу. То, что многие наши врачи этого не понимают – дурной пережиток, вызванный экономическими трудностями взрослых хосписов. Но лично нам грех жаловаться на коллег. За прошедшие три с половиной года мы несколько раз отправляли детей в больницы на срочные операции, и ни разу никто нам не отказал. А заведующая хирургическим отделением 9-й детской больницы имени Сперанского сама потом перезвонила нам и сказала: «Если еще понадобится, обращайтесь, будем держать столько, сколько нужно!». Но так выйти из критической ситуации можно только в Москве, где много больниц. В принципе же паллиативные службы должны быть по каждому профилю, в том числе для детей, находящихся на аппарате искусственной вентиляции легких. У нас недавно такая девочка умерла. Она 165 дней пролежала в реанимации: росла, прибавляла в весе, переворачивалась с боку на бок, открывала глаза, адекватно реагировала. Но занимала койку, был даже момент, когда не хватало аппаратов искусственного дыхания для отделения новорожденных. Мы, конечно, всех принимали, но заранее просили руководство роддомов прислать аппараты для детей, которых они к нам переводят. Профильные паллиативные учреждения необходимы в том числе и во избежание таких трудных ситуаций.

Беседовал Леонид ВИНОГРАДОВ