Мы в «Милосердии.ru» часто публикуем истории людей с дополнительной хромосомой и их семей: верим, что это поможет изменить отношение общества и стать поддержкой для тех, кто впервые столкнулся с подобным диагнозом. Среди людей с синдромом Дауна есть спортсмены, актеры, модели, танцоры и даже шеф-повара. Многие из них известны во всем мире. Но сегодня мы хотим рассказать о наших современниках – россиянах, которые живут и работают с синдромом Дауна, и об их семьях, которые находят выход из самых непростых ситуаций. Их пример мотивирует!
Учитель с синдромом Дауна читает стихи и сказки и тренирует дикцию
Андрею Захарову 40 лет, и у него синдром Дауна. Андрей работает с подростками и молодыми людьми, у которых аналогичный диагноз. Ученики в нем видят своего, такого же, как они сами, и доверяют: если он научился читать, писать, понятно говорить и заботиться о себе в бытовых мелочах, то и они смогут.
В материале Юлии Невской «Такой же, как они. В Перми живет и работает учитель с синдромом Дауна» мы рассказываем о студии «Открытая дверь», которая работает при Всероссийском обществе инвалидов. Андрей Захаров преподает здесь три раза в неделю – сам приезжает из города Добрянка, сам организует учебное пространство и составляет план уроков. В его «литературном кружке» ребята слушают стихи и сказки, рисуют, выполняют простые задания, тренируют речь. Ребята к такому учителю тянутся.
Сейчас уже сложно представить, но такого уютного сообщества для детей с синдромом Дауна и их родителей могло бы и не быть – маме Андрея предлагали отказаться от сына еще в роддоме. Затем были сложности с тем, чтобы начать обучение, и все, что произошло с Андреем, было, можно сказать, не благодаря, а вопреки. Помогли люди, с которыми повезло встретиться, например школьная учительница, которая занималась с мальчиком дома и помогла ему поверить в себя. Сегодня уже сам Андрей служит ориентиром для других ребят с синдромом Дауна. На вопрос «В чем твое призвание?» он отвечает просто: «Мне нравится помогать людям. Я чувствую от этого удовольствие».
ЯжПать и боец Мишка: Папа воспитывает сына с синдромом Дауна один, без мамы
В августе 2018 года в семье у жителя Волгограда Евгения Анисимова родился первенец. Прямо в палате роддома Евгению и его супруге сообщили, что у малыша, скорее всего, синдром Дауна. Жена от ребенка отказалась почти сразу. А Евгений забрал Мишу, оформил декрет и начал новую жизнь. В материале Анны Виноградовой «Мишка родился с синдромом Дауна. Мама ушла, а папа остался» мы рассказываем историю этой маленькой, но очень счастливой семьи.
Евгений вспоминает, как вскоре после родов навещал сына в больнице, куда тот попал из-за пневмонии. «Приходил и смотрел. Миша спит, у него иголка из головы торчит. Я в армии служил, и вот там посылка – это индикатор того, что за периметром тебя любят, о тебе помнят, есть люди, которым ты дорог. И когда я приходил к сыну, приносил кремы, подгузники, слипики-бодики, это мне напомнило посылки в армию. Мне хотелось, чтобы сын не в казенном был. До сих пор помню – мыло специальное купил, все постираю, высохнуть не успеет, на работе досушивал, а вечером в больницу».
В своем блоге «ЯжПать и боец Мишка» Евгений Анисимов откровенно рассказывает об их с Мишей жизни. Не скрывает и того, что его бывшая супруга в какой-то момент пыталась восстановить отношения с сыном, а затем вдруг опять пропала. «Я не препятствую взаимоотношениям мамы с сыном, но у меня обида за Мишу. Еще возраст у него пока такой, что он не успел привязаться. Но он что, игрушка?» – сокрушается мужчина.
За время, что прошло с момента публикации, Евгений успел выучиться на психолога, чудом избежать военной мобилизации (повестка приходила, но в военкомате удалось доказать, что он единственный опекун ребенка с инвалидностью). Миша продолжает развиваться, хоть и в своем темпе, и радовать отца своей лучезарной улыбкой. «Я уверенно хочу сказать, что я принял Мишкин диагноз и принял его будущее, которое будет отличаться от других. Я понимаю, что меня могут ждать неприятные сюрпризы, но я с ним общаюсь, как с обычным ребенком. Просто отец просто ребенка. Обычная семья, бывает», – говорит Анисимов.
Танец помог девушке с синдромом Дауна заговорить, когда в нее уже никто не верил
Оказывается, танцы и спорт помогают ребенку натренировать не только руки и ноги, но и мозг, чтобы потом легче справиться с письмом, чтением, счетом, рисованием. А чтобы человек заговорил, нужно не только заниматься с логопедом, но и попадать в такие ситуации, в которых нельзя не общаться. Так получилось с юной москвичкой Соней, которая занимается в студии «Танцующий дом»: до 12 лет Соня молчала, и специалисты дружно пророчили, что уже ничего не получится, ведь все средства испробованы и не принесли результата.
В материале Дарьи Менделеевой «Танцующая Соня» историю о терапии движением мы рассказываем не только через текст, но и через фотографии: на них главная героиня предстает нежной, хрупкой и невероятно грациозной. Но за этим стоит колоссальный труд – и самой девочки, и хореографа, который с ней занимается, и всей Сониной семьи.
Они прошли огромный путь от самых первых занятий, на которых Соня никого не слушалась и кружилась в собственном ритме, до того, как ее назначили солисткой.
«Мне нужно было срочно заменить солистку в танце «Зачарованный сад», – рассказывает Сергей Фурсов – он занимается с Соней и другими ребятами как хореограф, но также имеет навыки дефектолога. – И я, честно говоря, растерялся. Номер непростой – девушка там танцует на авансцене, движения сложные, на нее равняются остальные танцоры и от нее зависит успех танца. Даже не помню, как пришло решение попробовать Соню – и у нее получилось!»
Идея номера сложная – девушка попадает в зачарованный лес и вокруг нее в ярких блестящих костюмах начинают кружиться то ли волшебные существа, то ли воспоминания. «Помню, – надо было как-то понятно объяснить Соне, про что этот танец, – вспоминает Сергей, – и я перешел на ее язык. Говорил что-то про то, что она – волшебница, а мы все – эльфы. Но мне кажется, с тех пор она стала танцевать этот номер как-то по-другому, взрослее».
В финале танца главная героиня некоторое время танцует с волшебными существами, но потом понимает, что все это – только сон.
Мама юного фигуриста с синдромом Дауна стала тренером для него и других особенных детей
Николай из Смоленска – юный фигурист с синдромом Дауна. Но история, которую Елена Симанкова рассказывает в материале «Я ходила по улицам, заглядывала в коляски. Казалось, сын у меня один такой родился на весь город» не только о Николае, но и его маме. Ирина Юровская, астроном по профессии, стала тренером не только для своего сына, но и для других особенных детей.
Николай – третий ребенок в семье, у него двое старших братьев. Когда он родился, никто не объяснил родителям, как можно развивать особенного ребенка, и не рассказал, как с этим жить. «Четыре месяца слезы у меня вообще не просыхали, – вспоминает Ирина об этом времени. – Потом я открыла интернет, стала читать форумы, тематические сайты. И оказалось, что в интернете люди с синдромом Дауна есть, а в Смоленске их нет! Я ходила по улицам, заглядывала в коляски. Мне казалось, что он у меня один такой родился на весь город».
Когда встал вопрос о занятиях для мальчика, мама поняла, что сама готова делать с ним только то, от чего сама получает удовольствие. Это было фигурное катание. Около двух лет Николай просто привыкал ко льду и делал первые робкие шаги, потом поехал. А потом вокруг Ирины постепенно сформировалось сообщество из родителей, которые хотят, чтобы их особые дети занимались спортом.
Ирина выучилась на тренера и встала во главе секции адаптивного фигурного катания. В группе у Юровской занимается одновременно около 10 детей и подростков. Обычные диагнозы здесь: ДЦП, умственная отсталость, синдром Дауна, аутизм, ОВЗ. Ребята выступают с показательными номерами на соревнованиях, которые местная Федерация фигурного катания проводит накануне Нового года и перед 9 Мая. Но у каждого есть свои победы – кто-то научился справляться со спастикой, кататься самостоятельно без помощи мамы, кто-то постепенно учит элементы и запоминает сложные движения очередного танца. Без выгорания и сомнений, конечно, не обходится: трудно верить в успех, когда что-то может не получаться не то что месяцами – годами. Но тут, говорит Ирина, приходят на помощь записи в тетрадях, переписка с другими тренерами особых детей, видеозаписи. «Пересматриваешь все это и замечаешь: о, а вот этот ребенок на самом деле очень продвинулся! И становится легче».
«Зарабатываю, а не сижу у сестры на шее»: синдром Дауна не мешает Эле трудиться в «Сколково»
Эльвире 34 года, у нее отдельная квартира в ближнем Подмосковье и работа в Школе управления «Сколково». Летом 2022 года четверо подопечных благотворительного фонда «Синдром любви» проходили здесь стажировку, в результате Элю выбрали и предложили постоянную должность делопроизводителя. Спрашивают с нее как с обычного сотрудника, платят – тоже.
В материале Дарьи Менделеевой «Синдром Дауна не мешает Эльвире Кладовиковой работать в бизнес-школе «Сколково» о трудоустройстве человека с особенностями рассуждает сама Эля и те, кто ей помогает – кураторы, сотрудники фонда и старшая сестра Ольга.
«Работа – это хорошо, – рассуждает Эля. – Теперь я зарабатываю, а не сижу у сестры на шее». Даже по тому, как Эля говорит: «Я работаю!» – чувствуется, насколько для нее это важно. Девушка, благодаря воспитанию и установкам своей матери, довольно самостоятельная: она ездит на работу, ходит в магазин, готовит, гуляет по Москве со своим молодым человеком, у которого тоже синдром Дауна. Сестра контролирует ее только по телефону и получает данные о тратах Эли. Зарплата небольшая, но расчет производился исходя из того, сколько получает в час на аналогичной должности здоровый человек. Работает Эльвира Кладовникова пять часов в день.
Задачи Эли на работе – отсканировать документы, сохранить, переименовать файлы, а сами документы подшить в папки по виду, номеру и дате. Качество ее работы может выборочно проверить начальница, директор по документационному обеспечению Школы управления «Сколково», а что-то подсказать – закрепленный за сотрудницей куратор. До сих пор нареканий не было. Сейчас начальство Эльвиры размышляет над тем, чтобы нанять на работу еще нескольких особых сотрудников.
«Не думаю, что растить особого ребенка – героизм»: у Елены две дочери, с ДЦП и синдромом Дауна. Она счастлива
О том, как принять диагноз особого ребенка и как при этом оставаться счастливыми родителями, Татьяна Цветкова рассказывает в материале «Любовь передается по наследству». Он о семье Елены и Сергея, которые воспитывают двух дочерей. У старшей, Даши, ДЦП, а младшая, Вера, родилась с синдромом Дауна.
«Когда у Веры обнаружили синдромом Дауна, я сидела на форумах таких же мамочек и однажды прочитала: «Это еще хорошо, что у нас дети с СД, а есть же родители, у которых ребенок с ДЦП!» «Вот мне повезло, – подумала я тогда», – рассказывает Елена.
Она подробно рассказывает о том, какой путь прошла в принятии диагноза Веры и что ей помогло. В какой-то момент, признается женщина, даже задумывалась над тем, чтобы сделать дочери пластическую операцию, чтобы скорректировать внешние признаки синдрома. «А потом думаю: «Что я за человек, что готова свое дитя порезать, чтобы мне Мариваны не говорили те слова, которые я не хочу слышать! Но, наверное, не такой уж плохой, раз могу себе в этом признаться. И надо просто смотреть в глаза таким людям и говорить: «Да, ну и что?!»
История семьи Елены и Сергея оживает не только в воспоминаниях, смешных и грустных, но и в фотографиях Павла Смертина.
«Я не думаю, что растить особого ребенка – героизм, – рассуждает Елена. – Но я очень рада, что, уйдя в новую, такую непонятную жизнь, мы смогли обрести в ней счастье. Это благодаря моей бабушке, которая дала мне в детстве много-много любви. Мы с двоюродным братом и сестрой приезжали к ней на все лето. И все-все делали вместе, по дому, на сенокосе. А бабушка с утра до позднего вечера пела нам песни. И любила нас, хотя и не говорила каких-то слов.
Я думаю, мне это дало стержень. Любовь передается по наследству. Ребенка нужно так любить в детстве, чтобы он мог потом вынести самые непонятные и невероятные ситуации. Я и подумать не могла, что на меня свалится такое! А потом еще раз такое! Но в результате жизнь получилась счастливой. И после 35 лет счастья было еще больше, чем до».
