«Белый Цветок 2014» в Марфо-Мариинской обители будет посвящен семьям с детьми-инвалидами. Как устроен уникальный детский сад службы «Милосердие», где помогают особым детям и их родителям – наше интервью с руководителем Группы дневного пребывания Анной Прищенко.
Рисунок Дмитрия Петрова
18 мая все, кто придут на один из крупнейших благотворительных праздников «Белый Цветок» , будут помогать собрать средства на ремонт и обустройство здания, куда предстоит переехать уникальному проекту православной службы помощи «Милосердие» – Группе дневного пребывания для детей с тяжелыми формами ДЦП и нарушениями опорно-двигательного аппарата.
В преддверии праздника руководитель Группы дневного пребывания Анна Прищенко рассказала, как меняются ее подопечные и их семьи благодаря занятиям в садике.
– Анна Ивановна, Группа дневного пребывания сегодня является единственной в своем роде для детей с ДЦП?
– Аналоги есть, но они, как правило, не рассчитаны на столь длительное пребывание детей, как у нас. Обычно с ребятами занимаются часов с десяти утра и до 14-15.00 дня. А мы – целый рабочий день! К тому же обычно на реабилитацию берут детей с более легкими формами ДЦП. Средней тяжести и тяжелых не берут, особенно если ДЦП осложнено эпилепсией. А у нас есть такая возможность, и каждый второй ребенок – с повышенной возбудимостью.
– Ведь вы фактически помогаете не только ребятам, но и семьям в целом?
– Осенью 2011 года у настоятельницы обители монахини Елизаветы (тогда она была инокиней Екатериной) и других сестер Марфо-Мариинской обители родилась такая идея. При обители есть медцентр, и сестры часто сталкивались с семьями, в которых мамы привязаны к своим детям 24 часа в сутки. Представляете? Им некогда заняться бытовыми вопросами или просто отдохнуть и выспаться. Тогда было принято решение создать такую маленькую группу для детей с тяжелыми формами ДЦП в полуподвальном помещении Обители. Дети у нас с тех пор посещают группу дневного пребывания всего дважды в неделю. Мы не переводим их на более частые занятия просто потому, что хочется охватить большее количество семей.
– И наверное облегчить жизнь родителям?
– Да. Ведь важно освободить мам, хоть немного разгрузить их от повседневности. Вначале именно это и было главной идеей. А уже потом к нам пришли специалисты и начали разрабатывать методики коррекции. Появилась новая цель – скорректировать имеющиеся нарушения у детей, социально адаптировать их. Ведь, как правило, тяжелобольной ребенок не может сам одеваться, есть, не говоря уже о многом другом.
– Можно говорить о том, что вы занимаетесь развитием детей и их социальной реабилитацией?
– Конечно, но мы занимаемся именно педагогической адаптацией. В медцентре «Милосердие» в обители дети проходят медицинскую реабилитацию: занимаются ЛФК, проходят курсы массажа, а у нас специалисты учат их ориентироваться в окружающем мире, справляться с бытовыми вещами.
– Например?
– Можно, например, развивать тактильную сферу, моторику. А еще прививать социальные навыки: учить одеваться и раздеваться, самостоятельно держать ложку, есть и ходить в туалет. Многие родители благодарят нас за то, что мы научили ребенка самостоятельно ходить на горшок. Отказ от памперсов – очень серьезный прогресс. В реабилитационных центрах программы рассчитаны на определенный срок. Например, на месяц. У нас этот срок зависит от необходимости. Мы принимаем детей от трех до десяти лет. В этот промежуток времени ребенок может посещать группу столько, сколько ему требуется. Если малыш перерастает наш проект, если он готов идти в школу, делает скачок в развитии – он, конечно, может уйти из нашей группы раньше 10 лет. Но даже если у ребенка не полностью сохранный интеллект, это не значит, что с ним нельзя работать.
– А навыки коммуникации?
– Да, мы учим общаться и создаем благоприятную среду для этого. Ведь зачастую кроме мамы и самых близких родственников, особый ребенок ни с кем не общается. Он не выходит на улицу, не бывает в общественных местах, потому что в социуме существует жесткая стигматизация. И дети, и родители боятся, что их засмеют и будут показывать на них пальцем. У ребенка просто нет возможности научиться общаться с другими детьми. Мы заметили такую особенность: наши дети практически не умеют играть друг с другом, их надо учить даже этому! И мы учим!
– Им ведь обычно просто не с кем играть!
– Да, особые дети в основном общаются только со взрослыми, которые за ними ухаживают. И у нас в центре они вначале контактируют с педагогами, а потом, когда их удается перенаправить друг на друга, организуется совместная игра.
– А развитие речи?
– Именно этим мы занимаемся – учим разговаривать. Если ребенок не говорящий, мы учим по системе альтернативной коммуникации РЕСS.
– Что это такое?
– Эта система разработана в США для детей с аутизмом, но успешно используется и в обучении ребят с ДЦП. Мы позаимствовали ее у итальянских реабилитологов. Дети сами составляют карточки с картинками, которые изображают то, что они видят, что хотят делать или сказать. Сначала педагог с детьми долго изучает карточки и возможности их применения. Например, ребенку дают в ручку картинку с ложкой и говорят: «кушать, кушать», и так тысячу раз. Когда видят, что ребенок уже понимает значение этой карточки, начинают постепенно вводить больше карточек с изображением всего, что его окружает. Затем, начинают строиться предложения. Например, сначала учат ребенка различать карточки «хочу» и «не хочу», затем «есть» или «пить». Потом из них строятся предложения: «Я хочу есть» или «Я хочу пить». Система РЕСS дает очень хорошие результаты!
– Какие?
– Мы научились понимать наших детей. А они почувствовали, что могут делать выбор в разных ситуациях. Ведь ребенок с ДЦП, как правило, чувствует себя марионеткой в руках взрослых. Вот его ведут кушать, а может быть, в этот момент он хочет спать, гулять или играть? Но ничего объяснить не может. При помощи системы карточек обученный ребенок может сделать так, чтобы его поняли.
– Как это происходит?
– Вот с одним неговорящим мальчиком мама недавно ходила в кафе. Ребенок был очень счастлив, когда смог объяснить маме, что именно в меню ему нравится: лимонад и пряник. Мама и сын не просто вместе кушали, они еще и общались! Ребенок был счастлив! Хотя, конечно, то, чего нам удалось добиться в этом случае, – всего лишь промежуточный результат. Нужно двигаться дальше.
– У вас есть возможность для индивидуальных занятий?
– Да, существуют групповые и индивидуальные занятия. Логопед и психолог разрабатывают индивидуальную программу для каждого ребенка. Причем именно логопед внедряет наше ноу-хау: альтернативную коммуникацию при помощи карточек. Карточки используют и воспитатели. Например, составляют с их помощью режим дня. Дома мама может выстроить свой режим, используя тот же знакомый набор карточек. А если родители и дома занимаются с детьми по нашим методикам и программам, результат тем более впечатляет. Он просто в разы лучше!
– А бывает, что не занимаются?
– Иногда срабатывает инерция и неверие в возможности ребенка: все равно лучше не будет, ничего не получится. Или просто лень. Или некогда. Но если мамы все-таки берутся за дело, их усилия окупаются сторицей.
– С родителями вы тоже работаете?
– У нас есть специальная закрытая терапевтическая группа для родителей. Раз в неделю, по вторникам, психолог разбирает с ними самые волнующие проблемы. Но обычно это происходит конфиденциально, за закрытыми дверями.
– Можете еще рассказать, кто и как занимается с детками в группе дневного пребывания?
– У нас шесть специалистов по социальной адаптации – так они официально называются. В просторечии это привычные нам «воспитатели». Но у нас они уникальные. У каждого есть своя стезя. У одной воспитательницы — это игра, другая занимается коррекцией двигательных нарушений, посадкой детей. Она активно адаптирует инвалидные коляски. Ведь не секрет, что не все коляски приспособлены к нуждам детей с тяжелыми формами ДЦП, особенно те недорогие, которые выдают бесплатно.
В группе дневного пребывания; Анна Прищенко – в центре
– Как происходит это адаптирование?
– Воспитательница разрабатывает устройства для того, чтобы сделать позу сидящего ребенка более удобной. Для этого мы шьем специальные пояса-фиксаторы.
Еще одна воспитательница специализируется на сенсорном развитии и развитии моторики. Мы используем и сыпучие материалы, и разные массы для лепки. Каждый специалист разрабатывает свое направление, но мы одна команда, единый организм.
– Вы все планируете коллективно?
– Каждую среду мы собираемся и обсуждаем нашу работу, достижения и проблемы конкретных детей. Думаем, что еще можно исправить. У нас для каждого есть программа индивидуального развития. Но мы постоянно смотрим, что в ней нужно скорректировать в соответствии с результатами. Важно ведь вовремя обозначить зону ближайшего развития для каждого. Дети же меняются прямо на глазах!
– И это удается отслеживать каждую неделю? В детском саду такого не происходит…
– Да, благодаря нашей команде специалистов и тому, что у нас небольшое количество детей, индивидуальный подход возможен.
– В последнее время модно говорить о работе, направленной на улучшение качества жизни инвалидов…
– Качество жизни, конечно, улучшается. Причем, у семьи в целом: выигрывают и родители, и дети. Кто-то преодолевает свой психологический барьер по отношению к ситуации.
– Как это происходит?
– Например, у нас есть семья, которая после того, как сын с ДЦП попал в нашу Группу дневного пребывания, решилась на рождение второго ребенка. Конечно, мама долго боялась новой родовой травмы и сомневалась. Благодаря работе нашей Группы, особенно психолога, мама родила замечательного ребенка. У них все хорошо.
Некоторые женщины после долгого перерыва выходят на работу. Это тоже очень важно. Одна из мам возобновила врачебную практику: дважды в неделю она спокойно выходит на дежурство.
Кому-то просто удается поменять свое отношение к ребенку и его болезни. Особенно это касается пап, хотя у нас их мало, потому что семьи, как правило, неполные. Отцы, к сожалению, часто не выдерживают такого психологического груза, как ребенок-инвалид. С нашей помощью родители начинают верить, что ребенка можно социально адаптировать, что он может выражать свою волю, общаться и, если что-то случится с родителями, сможет как-то самостоятельно жить хотя бы в социально-бытовом плане.
– И даже ходить в школу?
– Да, некоторые дети идут в школу. У нас есть одна девочка. Мало того что у нее сложные особенности, связанные со здоровьем, она была еще просто очень избалована. Дома любой ее каприз выполнялся незамедлительно. Но вот эта милая девочка пришла в Группу, увидела других детей и взрослых. Поняла, что здесь она не одна, и постепенно изменилась в лучшую сторону. Теперь она ходит в школу и успешно общается со сверстниками и учителями. Раньше она постоянно проявляла протест в ответ на любую инициативу. Сейчас все иначе. Эта девочка стала даже приходить к нам по субботам и помогать в качестве добровольца, несмотря на свои восемь лет. Сам факт не может не радовать.
– Девочка перешла в другую категорию?
– Да, причем, именно у нас она научилась ходить. У мамы просто слезы на глазах были, когда она в этом убедилась. Социальная активность вообще сильно меняет детей. Некоторые начинают ходить как раз после того как успешно развиваются коммуникативные навыки – определенные отделы мозга активизируются, если были к тому предпосылки.
– Вы много общаетесь с благотворителями. Как они приходят к тому, чтобы помогать именно детям с ДЦП?
– К нам приходит много добровольцев. Некоторые потом становятся для нас и благотворителями. Кто-то приходит, поскольку боится не справиться с особым ребенком. Кто-то с жалостью… Да, дети с ДЦП особые, но не надо относиться к ним как к каким-то убогим. Это личности, просто несколько по-иному устроенные и воспринимающие мир. Когда люди приходят помогать в Группу дневного пребывания, чтобы нам помочь, они постепенно меняются.
– Как это происходит?
– Они понимают: обязательно надо помогать, чтобы дети смогли себя проявить социально и творчески, научились общаться. Ага, ребенок умеет рисовать, значит, надо дать ему возможность развить эти способности. Значит, надо более тщательно снимать спастику кистей рук, стимулировать воображение, обеспечить материалами. В этом случае люди протягивают нам руку помощи не из жалости, а со знанием дела.
– Если это не жалость, то что?
– Моральная потребность. Осознание того, что людям надо помочь социально раскрыться и стать самостоятельными. Пока у нас не так много воспитанников, но хотелось бы, чтобы наша помощь была доступна максимальному числу детей.
– Сейчас у вас 30 детей. Насколько больше их станет после переезда группы дневного пребывания в новое здание?
– Мы планируем увеличить количество ребят вдвое. Ведь на очереди стоят около 80 человек. Все они ждут и надеются. Иные по несколько лет. Бывает даже, что пока семья ждет своей очереди, ребенок достигает 10 лет – а у нас возрастные ограничения от 3 до 10 – и получается, что ребенок к нам не попадает совсем. Есть вещи, которые можно скорректировать только в детстве, поэтому время очень дорого. А сейчас есть надежда, что мы расширим наши возможности. И еще многих сделаем самостоятельнее и счастливее.
