Для родственников онкопациентов сегодня написано немало памяток с советами: как говорить о диагнозе, о чем лучше не говорить, как помогать, как утешать. Но на практике оказывается, что переложить умные советы на свою конкретную ситуацию не так-то просто.
Мы попросили нескольких консультантов-психологов, которые в разные годы ухаживали за своими близкими с диагнозом «онко» или же сами лечились от рака, поделиться своим опытом переложения теории в жизнь. С какими неожиданностями, сложностями может столкнуться родственник заболевшего? А если заболевший близкий не хочет ничего слышать? Не идет лечиться? Не верит в «химию»?
А если, что часто бывает, для близкого заболевшего тема «онко» ничуть не менее страшная, чем для самого заболевшего, а тут надо найти силы на утешение?
Делимся мнением тех, кто побывал в подобных ситуациях.
«Расскажите, какой он»
Первый совет, который единодушно дают психологи родственникам человека, которому поставлен онкодиагноз, – помощь ему должна быть индивидуальной, нельзя со всеми людьми действовать по одной схеме.
«Когда к нам на горячую линию «Ясное утро» звонят родственники и говорят, что только узнали о диагнозе близкого и не понимают, как помогать, первый вопрос, который я задаю в ответ: «Расскажите, какой он», – говорит консультант Марина. – Потому что помощь и поддержка всегда должна быть индивидуальной, в зависимости от человека, который принимает помощь.
Помощь человеку должна быть такой, какую он готов принять».
У самой Марины в разные годы с онкодиагнозами сталкивались отец и свекровь. Отец редко болел, не умел общаться с врачами, не любил ходить в поликлинику. Когда почувствовал себя плохо, совсем растерялся, настолько непривычным было для него это состояние.
Заботы о поиске врачей легли на Марину и ее брата. Они ходили на прием вместе с отцом, выслушивали назначения, записывали папу на необходимые анализы.
А вот со свекровью Марины было иначе:
«Свекровь – сильная женщина и, даже когда болела, не просила помощи и не пускала к себе, говорила, что справится сама», – рассказывает Марина. – Ситуация не изменилась и тогда, когда прозвучал онкологический диагноз. Правда, позже к женщине все же стал ездить сын; невестку о помощи она по-прежнему не просила.
«Моей близкой любимой подруге поставили диагноз: онкология кишечника 4 степени. Неоперабельно. Она сразу же сообщила об этом мне.
Все прежние наши обыденные темы общения потеряли смысл. Как обсуждать планы на лето, если лета для моей подружки уже может не быть? Как говорить о том, что не успеваешь сдать проект на работе или что никак не выберешься в лес, если у нее все эти проблемы кончились, потому что уже нет ни работы, ни выходов в лес?
Говорить о ее состоянии, спрашивать, как она – подруга просто запретила, потому что не хотела говорить о болезни. Запретила и помогать, хотя сама уже не могла убраться, готовить, а жила одна.
Однажды я забылась и задала запрещенный вопрос: «Как ты?» – «Я умираю», – ответила подруга.
«Она умирает, а я остаюсь жить», – осознала я. Как же нам понять друг друга?
Помогал Бог. В прямом смысле: мы обе были верующими и темы вечные стали вполне «обыденными». Говорили о том, как по-новому отозвалось вот это место Евангелия у моей подружки теперь, когда вечность так страшно близка. О ее состоянии готовности и на жизнь (жить очень хотелось), и, если по-другому никак, на переход туда, где уже родители, а вообще – невыразимая неизведанность.
Но мой вопрос – как быть рядом с человеком, который испытывает то, что ты сам не можешь представить и ощутить, как прогонять фальшь – простое следствие разницы ваших положений, как не заполнить отношения сантиментами, не сделать очень нужные хлопоты и заботы барьером, за которым удобно спрятаться, – остается у меня и сейчас».
Конечно, вышеописанная ситуация трагична, но четвертая стадия может говорить о том, что человек по каким-то причинам долго не обращался к врачу. Важно помнить, что современные методы лечения, если диагноз поставлен вовремя, позволяют справиться со многими из них.
На человека, который только что получил диагноз, нельзя давить
Психолог Александра Имашева, много лет консультирующая онкопациентов и сама год назад услышавшая свой диагноз «рак щитовидной железы», отмечает, что в первый момент после получения диагноза пациента охватывает шок.
«Это такое состояние, когда человек плохо воспринимает сигналы извне, ему, например, не хочется ни с кем разговаривать», – поясняет психолог. В свое время сама Александра с удивлением обнаружила такое состояние у себя, несмотря на то, что пару месяцев перед тем онкологический диагноз уже прозвучал в ее жизни как возможный.
«На обследование, где диагноз мог быть подтвержден, я шла, зная, что могу оказаться больна. И все равно было ощущение, что это происходит не со мной, – вспоминает Александра.
Поэтому, по мнению психолога, в этот момент родственникам не стоит «грузить» больного, вызывать его на разговор, объяснять, что ему надо срочно обойти таких-то врачей, немедленно сдать анализы. Неправильно будет призывать его к любым действиям, требующим быстрого решения, реагирования – в состоянии шока человек на все это не способен, он вас буквально не услышит.
Когда человек только получил диагноз, возьмите паузу.
Александра Имашева из шока вышла через несколько часов. У других это может занять до трех дней.
«Позвольте человеку, не торопясь, принять происходящее, не давите на него, – объясняет она. – Не надо кричать, что диагноз серьезный, насильно и немедленно тащить близкого к врачам, рассказывать, как вы сами переживаете. Просто ненадолго оставьте больного в покое; при большинстве онкологических диагнозов несколько дней или неделя ничего не решат».
Впрочем, по наблюдению еще одного консультанта линии «Ясное утро» Олега К., некоторых людей получение предварительного диагноза (например, простой КТ, на которой видно затемнение), напротив, очень мобилизует, и к врачам они собираются быстро.
Если человек сомневается в диагнозе, позвольте или предложите ему сходить ко второму специалисту. Потом, возможно, к третьему. По возможности, нужно уберечь человека только от очевидных глупостей – обращения к колдунам, «целителям» и прочим мошенникам, считают специалисты.
Лучше сохранить отношения, чем быть правым
Александра Имашева вспоминает случай в своей семье: ее дальней родственнице поставили онкодиагноз в начале 2000-х.
«В какой-то момент она пошла к «целителю». Это был откровенный шарлатан, который уверял ее, что лечиться не надо, а надо ходить к нему, и болезнь он с нее «снимет». Он даже сумел убедить ее, что химию, которую она начала было делать, делать не надо. Что ей вредит не рак, а именно химия».
У женщины было две дочери. Одна из них заняла жесткую позицию – только научная медицина. И тогда мать просто выгнала ее из дома. Младшая пыталась не противоречить и какое-то время, пока ситуация не обострилась, параллельно с сеансами «целителя» ей удавалось водить маму по врачам. Спустя некоторое время мама умерла, но со старшей дочерью так и не помирилась.
«Никогда не входите с болеющим человеком в жесткое противостояние, не говорите: «Ты неправ, так делать нельзя, так делают только дураки, нужно делать по-другому, и я уже разобрался как». Скорее всего, переубедить человека вам не удастся. Заставить человека лечиться насильно у нас нет возможности.
В ситуации, когда человек обращается к мошенникам, есть только два варианта: либо мы ссоримся с близким и теряем всякую возможность помочь. Либо мы даем ему свободу действий и стараемся быть рядом, помогать, чем возможно», – уточняет психолог.
Семья Олега К., заметив, что их родственник резко похудел, отправила уговаривать его на поход к врачам самую близкую родственницу – его сестру. Уговоры заняли у женщины три дня.
Следуя советам зятя-психолога, сестра не давила на брата, а говорила: «Я знаю, что ты сам принимаешь решения, но как самостоятельный человек ты должен о себе позаботиться. Пожалуйста, сходи, проверься, потому что мы сильно волнуемся за тебя».
Такая постановка вопроса заставила мужчину задуматься, но не вызвала ощущения, что его тащат к врачам, не спросив. В первый день он сопротивлялся, на второй – колебался, когда сестра приехала на третий день, почти сразу согласился.
Что такое «быть рядом»
Все рекомендации родственникам онкопациентов советуют «быть рядом». Но мало кто понятно разъясняет, что это значит.
«Когда мне назвали диагноз, я тут же, не раздумывая, позвонила дочери. Она сказала: «Мама, я беру билет и вылетаю», – вспоминает Александра Имашева. – Правда, когда я вышла из шока, перезвонила ей, и мы договорились, что дочь приедет ближе к планировавшейся операции. Дочь приехала, даже привезла моего девятилетнего внука».
Жили родные в своей квартире недалеко от бабушки, но каждый день приходили, проводили вместе время, разгадывали ее любимые кроссворды. Когда замечали, что бабушка уставала, спрашивали, не оставить ли ее отдохнуть. По телефону всегда были на связи.
Марина, консультант службы «Ясное утро», рассказывает о болезни своего отца. Он часто просыпался по ночам в сильной тревоге. И тогда важно было быть рядом буквально – иногда просто держать отца за руку, чтобы он понимал, что не один. Это помогало.
А вот со свекровью Марины было по-другому.
«Моя свекровь обычно не очень делится своими чувствами. У нас неплохие отношения, но вот такой глубины, чтобы она открывалась душевно, нет. И вдруг, когда после постановки онкодиагноза прошло значительное время, я от нее услышала: «Мне страшно, я боюсь боли».
Интуитивно Марина поняла, что говорить о чувствах дальше свекровь не решится. Сделанное признание было для нее пределом откровенности. В разговоре с волевой сильной женщиной Марина решила опереться на рациональные аргументы: «Онкология сейчас намного успешнее лечится, есть много самых разных обезболивающих средств».
Родные Олега К. поехали провожать своего заболевшего родственника на первый прием к врачу вчетвером.
«Он, конечно, не ожидал увидеть нас в таком количестве, – вспоминает Олег, – но очень быстро стало понятно, что быть в большой компании ему приятно». Большую часть жизни мужчина прожил с мамой, и теперь, в ситуации, которая его пугала, он снова оказался окружен заботой.
«Разумеется, мы спросили, можно ли мы поедем к врачу все вместе, – говорит Олег. – Если бы родственник отказался, кто-то из нас остался дома».
Психологи однозначно говорят: самая правильная тактика в общении с онкобольным – спрашивать его о каждом маленьком шаге:
«Мы поедем завтра вдвоем или втроем?», «Хочешь чаю или полежать?», «Мне уйти или еще посидеть?» – так у человека возникает ощущение, что он, с одной стороны, не один, с другой – что именно он управляет ситуацией.
Таким образом, «быть рядом» означает быть на связи – на том расстоянии, которое сам больной допускает. И делать то, что может его поддержать – от любимых занятий до выполнения мелких просьб. Если человеку не нужна физическая помощь, например по хозяйству, это могут быть просто регулярные звонки по телефону.
Как не перегрузить онкобольного информацией о болезни: что может взять на себя родственник
«Моя дочь, наверное, до сих пор знает про мой диагноз больше, чем я сама, – говорит Александра Имашева. – Как только он прозвучал, она тщательно изучила всю информацию по конкретному виду опухоли, которая у меня была. Но я благодарна ей, что она не грузила меня лекциями, подробностями, а сообщила только основные моменты: моя опухоль не склонна к образованию метастазов, она лечится хирургической операцией, даже химии не нужно».
Все опрошенные нами специалисты сходятся на том, что лучший сценарий поведения для родственника онкопациента:
– взять на себя всю информационную часть: найти и изучить информацию о диагнозе близкого, современных методах лечения;
– рассказать близкому только тот объем информации, к которому он проявит интерес;
– взять на себя маршрутизацию: записывать больного к врачам (при необходимости, сопровождать его), провожать на процедуры и прочее.
Самые важные вопросы, ответы на которые важно найти родственнику (и быть готовому при необходимости их своему близкому озвучить): насколько агрессивна опухоль, какие методы сейчас используются для лечения, нужна ли будет, помимо операции, химиотерапия, облучение или гормонотерапия.
Если близкий плачет
Человек, получивший серьезный диагноз, находится в состоянии потрясения, сильных и очень противоречивых эмоций. У него словно выбили привычную почву под ногами. Серьезная болезнь неизбежно заставит задуматься о будущем, пересмотреть, может быть, переоценить свою жизнь. Это очень большая нагрузка для души, и, чтобы справиться с ней, нести все это, нужно огромное количество сил.
От такого перегруза эмоции человека выплескиваются через край чаще всего в слезах, с которыми близкий заболевшего человека не знает, что делать. Утешать? Не трогать? Может, близкому человеку станет легче после слез? Нередко частые слезы могут вызывать тревогу родных, даже раздражение, потому что они воспринимают слезы родного человека как свидетельство своего бессилия, беспомощности в данной ситуации. А ведь это не так.
«Нужно помнить, что слезы – это бесплатное обезболивающее, – говорит Александра Имашева. – Важно дать человеку выразить свое состояние так, как ему это органично. Можно просто сесть рядом, обнять и так тихо посидеть, без всяких слов, без каких-то еще специальных утешений.
Если вы будете говорить: «Ну что ты плачешь, перестань», ваш близкий воспримет это как ваше нежелание встретиться с его чувствами, его горем, страхом, растерянностью, ваше стремление отойти, отгородиться от его переживаний».
Важно помнить, что в болезни человек становится слабее, уязвимее. «Человек плачет сегодня, как и вчера, потому что все еще испытывает боль, – говорит психолог Олег К. – Он все время жалуется на одно и то же, потому что вполне мог забыть, на что жаловался вам вчера, а не потому, что хочет вас подразнить, упрекнуть».
Олег К. солидарен с Александрой Имашевой: слезы и проговаривание чувств («Расскажи мне о своих переживаниях, мне это очень важно») способны уменьшить их интенсивность, преодолеть ощущение одиночества в своей болезни. Важно помнить и то, что в России люди, особенно старшего поколения, говорить о чувствах не умеют. Иногда им нужно помочь вопросами.
А еще заболевшему надо обязательно дать понять, что вы его уважаете и что его слезы, может быть чудачества, необычность в поведении в связи с болезнью нисколько вас от него не отдаляют.
Непонимание состояния и чувств заболевшего человека может сделать утешение просто опасным.
Александра Имашева рассказывает о том, как ее пыталась утешить подруга: «Она довольно быстро стала говорить мне: «Ну что ты переживаешь, у тебя всего-навсего первая стадия, это несерьезный диагноз». Это жутко раздражало. В итоге мы договорились, что какое-то время не будем общаться и она не будет навещать меня в больнице».
Подруги возобновили общение, когда Александра Имашева вышла в ремиссию.
В общении онкопсихолога Марины и ее отца были другие проблемы – мешала боль. Мужчина обратился к врачам поздно, и обезболивающие препараты ему понадобились быстро, но в 2005 году для их получения нужно было дождаться, пока документы пройдут несколько инстанций.
«В такие моменты с человеком очень трудно разговаривать, потому что все, что он видит и слышит, – это боль», – вспоминает Марина.
Когда таблетки выдали, общение стало более свободным. Бо́льшую часть времени отец проводил в своей комнате, но мог выйти к обеду, съесть немного супа, выпить чаю. Но серьезных разговоров о том, что происходит, что они чувствуют, родственники с ним не вели.
«Мы все это переживали самостоятельно, а он в какой-то мере тоже самостоятельно», – вспоминает Марина.
Где взять силы, чтобы помочь больному и не развалиться самим
Когда человеку объявляют онкодиагноз, в шоке оказывается не только он, но и его любящий близкий. Часто родственники говорят о том, что они ощущают полную растерянность, им самим очень страшно, «опускаются руки», некоторые говорят: «Лучше бы это я заболел». И действительно, кому-то легче болеть самому, чем переживать за любимого близкого.
Как человеку со всем этим справиться?
Во-первых, не корите себя за то, что вы сами растерялись, не можете собраться и т.д. Ваша реакция совершенно естественна.
«Много лет назад, до болезни папы, в нашей семье очень боялись самого слова «рак», бытовало мнение, что «рак=смерть». Чтобы убедиться, что это не так, понадобились годы и знания», – рассказывает Марина.
И до сих пор есть люди, убежденные, что рак, например, заразен. Так Александре Имашевой, после того как ей озвучили диагноз, пришлось искать новую помощницу по хозяйству. Прежняя просто сбежала. «Но я за неделю нашла новую чудесную женщину, и очень довольна», – рассказывает психолог.
Для родственников и окружающих больного действует то же правило: услышав диагноз, нужно иметь время, чтобы осмыслить услышанное. Но, как правило, чем дальше от заболевшего находится человек, тем легче восстанавливается его эмоциональное состояние.
Среди родственников, как и в общении с самим онкобольным, действует правило «проговаривания чувств». У него есть закономерность: эмоции, которые человек осознал и назвал: «мне страшно», «мне грустно», «я устала» – болят и беспокоят гораздо меньше. Разумеется, если человек говорить не хочет, жестко приставать к нему не надо. Но чаще бывает наоборот – человек испытывает потребность с кем-то поделиться.
«Дочь потом призналась мне, что мое состояние она в те дни много обсуждала по телефону с мужем, ей необходимо было ощутить его поддержку», – рассказывает Александра Имашева.
Позже дочь попросила прощения, что обсуждала с кем-то мамины дела, не спросив, но мама понимала, насколько ей это было важно.
Муж Марины свои поездки к маме обсуждал с Мариной. А она сама на время болезни свекрови постаралась освободить мужа от бытовых дел, вроде разнообразных ремонтов и вызовов сантехника. «Не то чтобы мы сидели и специально обсуждали происходящее, – говорит Марина. – Но я старалась внимательно слушать мужа, представлять, что он чувствует, чтобы лишний раз подойти, обнять».
Все люди, с которыми мы поговорили, рассказывают, что уход за онкобольным родственником они делили между собой. За отцом Марины ухаживали она сама, ее брат и супруга отца. Уход за свекровью в основном лег на плечи ее мужа. Рядом с Александрой Имашевой, помимо дочери, была помощница по хозяйству.
Семья Олега К. регулярно собиралась вместе, чтобы обсудить происходящее и наметить план дальнейших действий. Такой план на каждый день («завтра везем больного на обследование», «делаем анализы платно или бесплатно», «кто завтра навещает нашего больного», «в какие часы мы друг друга сменим») очень помогает. Исчезает суета и волнение, есть регламент действий и отвечающие за него; все поддерживают друг друга.
Очень помогает, если во время болезни близкого среди родственников находится кто-то главный, кто координирует ситуацию и принимает основные решения. По возможности, это должен быть не самый близкий родственник болеющего – он меньше затронут эмоциями.
При согласованных действиях возникает возможность спланировать нагрузки каждого помогающего родственника. Тот, кому совсем плохо, получает возможность в какой-то из дней «отпроситься» и сходить на спорт или на выставку. Позволять себе такие «дни отдыха с культпоходами» важно без всякого чувства вины – ведь меняя обстановку на время, вы набираетесь сил, чтобы потом вернуться к заботе о больном.
Люди, на которых ложился основной уход, на время болезни родственника, по возможности, брали отпуска.
Все сложные моменты своего эмоционального состояния, а также маршрутизацию лечения и юридические вопросы сам болеющий и его родственники могут в любой момент обсудить с консультантами горячей линии «Ясное утро» совершенно анонимно и бесплатно.
Рисунки Екатерина ВАТЕЛЬ
