В феврале 2019 года жительница Канады Эллисон Харли-Куин родила близнецов Гвен и Клару. Они появились на свет на 25 неделе беременности уже мертвыми – у сестер было внутриутробное нарушение кровообращения. О том, что ее девочки скончались, Эллисон узнала до родов и заранее спланировала прощание.
В госпиталь она отправилась с мужем и подругой-фотографом. Снимки малышек и трогательный рассказ под заголовком «Мертворождение – это все равно рождение» был опубликован в соцсетях и собрал более 8 тысяч комментариев поддержки. «Соболезную вашей потере!», «Молюсь за вас», «Вы такие храбрые, что делитесь этим опытом с миром» – вот лишь несколько из тысяч и тысяч реплик пользователей.
Под постом москвички Яны Яцковской, которая потеряла сына Александра осенью 2018 года на 27 неделе беременности из за истинного узла на пуповине, разразился скандал. История попала в прессу с заголовками «Модель выложила в сеть фото с мертвым ребенком», а некоторые фоловеры Яны писали: «Зачем публиковать такие снимки? Это отвратительно!» В результате Яцковская просто закрыла комментарии в своем аккаунте.
О том, почему в России так болезненно воспринимают разговор о гибели младенца, беседуем с медиками, психологами и представителями благотворительных фондов, которые работают с перинатальной потерей.
«Врачи не любят говорить об этом»
Мертворождение – не такой уж редкий случай. ВОЗ дает статистику: до 3,2 миллионов ежегодно по миру. По России статистика не очевидна, поскольку у нас младенческой смертностью считаются все случаи гибели ребенка в возрасте до года. Однако есть данные за 2010 год, когда было зарегистрировано более 8000 эпизодов внутриутробной гибели ребенка на сроках от 20 недель беременности.
Когда я искала врача, готового прокомментировать эту тему, то натыкалась на отказы или молчание. «Для чего вам копаться в медицинских подробностях? Женщинам не нужно знать, как проходят роды мертвого ребенка», – сказала мне опытная акушер-гинеколог, сотрудница одной из частных клиник Москвы.
«Говорить на эту тему никто не любит. И роды такие принимать никто не любит тоже. Это тема закрытая», – анонимное признание заместителя главного врача одного из крупных столичных роддомов.
Совсем уж шепотом и с просьбой «только не для печати!» врачи говорили: все дело в статистике. Никому не хочется, чтобы в роддоме росли показатели детской смертности – они портят репутацию и могут стоить больнице сокращения финансирования, а главному врачу – рабочего места.
«В нашем обществе остается отношение к беременной женщине как к некому сосуду, который должен выдать содержимое. И если «продукт» оказывается недолжного качества, на нее смотрят как на зачумленную. Есть заказ на здоровых, розовых, успешных детей. Все остальное должно быть забыто», – считает врач Центра традиционного акушерства и семейной медицины Вероника Назарова.
«Таким роженицам лучше не встречаться с матерями здоровых детей»
В настоящий момент роды с внутриутробной гибелью плода проходят строго в тех роддомах, которые имеет так называемое 2-е акушерское отделение, или обсервацию. Это своего рода «роддом в роддоме» с более строгими санитарными правилами, регулярной дезинфекцией, палатами на одного, максимум на двух человек. Обычно сюда поступают роженицы с разного рода инфекциями – от банального ОРВИ до ВИЧ. Рожают в отдельных боксах.
«Это происходит только по одной причине – чтобы роженицы имели возможность не встречаться с другими женщинами, родившими здоровых детей. Это для их же спокойствия», – объясняет Роман Гетманов, акушер-гинеколог Московской городской клинической больницы №70.
Роды с мертвым ребенком – это все равно роды. Протоколы в подавляющем большинстве ситуаций запрещают делать кесарево сечение, поскольку есть риск заражения крови. На условиях анонимности акушер-гинеколог одной из частных клиник Москвы поясняет, что в такой ситуации врачи находятся в постоянном ожидании осложнений, опасаются сепсиса, поэтому обычно стимулируют пациентку, не дожидаясь, когда роды начнутся самостоятельно.
По ее словам, узнав о том, что ребенок в утробе мертв, российские врачи предпочитают действовать быстро. Так, если диагноз установлен в женской консультации во время УЗИ, вызывается «скорая», женщину отвозят в больницу и экстренно родоразрешают, вероятнее всего, с обезболиванием.
В зарубежной практике, напротив, возможна тактика выжидательная – разумеется, если у беременной нет осложнений, например, кровотечения, и с контролем анализов крови, давления, сердечного ритма. Например, канадское исследование приводит такие цифры: более трех четвертей женщин самопроизвольно рожают в течение двух недель после смерти плода, большая часть остальных – в течение четырех недель с момента гибели ребенка. При этом, чем раньше в течение беременности ребенок умер в утробе, тем позже могут начаться роды, и чем более зрелый плод, тем меньше времени понадобится организму, чтобы его отторгнуть.
«Дело не в сепсисе, а в страхе»
В России пока что выжидательная тактика вряд ли возможна – по целому ряду причин.
«Сложная ситуация складывается не вокруг проблемы заражения крови – в конце концов, в акушерской практике существует подход, когда один из двойни погибает, и беременность сохраняют, чтобы доносить второго ребенка. Сепсис не начинается моментально. Но такая быстрота родоразрешения, которую мы часто наблюдаем в России, связана скорее с психологическими причинами, нежели с медицинскими», – считает координатор перинатальной программы Детского хосписа «Дом с маяком» Ксения Попова, в прошлом – акушер-гинеколог.
По ее словам, все дело – в желании врачей оградить женщину, да и себя тоже, от переживаний. «Акушеры – те, кто приветствует жизнь. И вдруг – смерть. Как встречать мертвого ребенка, чем помочь? У нас этого почти никто не знает».
«Ну а кому хочется этим заниматься, когда человек работает в роддоме, принимает детишек живых? И вдруг ребенок, который погиб внутриутробно. Все мы живые люди, все понимают, что это несчастье», – подтверждает ее мнение Роман Гетманов.
«В ординатуре мне случилось присутствовать на таких родах, – вспоминает Ксения Попова. – Я очень сочувствовала этой маме, хотела прийти к ней в палату и утешить. Но я не знала, как это сделать – нас в институте этому не учили. Я боялась, и она боялась тоже. Мы обе не знали, как об этом говорить, и предпочитали молчать».
Иногда женщина сама требует, чтобы все поскорее осталось позади, и врачи привыкли к такому ходу событий, они охотно идут навстречу пожеланиям пациентки.
«Мамам кажется, что если ребенок умер, ничего уже не поделаешь. На самом деле, сделать можно многое. Посмотреть на ребенка или прикоснуться к нему, сказать что-то, оплакать, дать имя, похоронить. Маме нужно искать путь, как пережить это горе, как проститься с ребенком, как помнить о нем и молиться», – говорит Ксения Попова.
«У вас есть время подождать и все осмыслить»
Зарубежная практика по поводу мертворождения иная. У мамы есть время: осмыслить происшедшее, поговорить со своими близкими, найти поддержку и подготовиться к печальному, но важному в ее жизни событию. Да хотя бы – взять с собой в роддом одежду для малыша, решить вопрос с фотосъемкой, если она необходима, и учесть еще множество важных, на ее взгляд, мелочей.
В интернете можно найти довольно много статей о мертворождении на английском языке. Все это довольно пользовательские материалы, которые подробно и спокойно описывают, что ждет маму в роддоме, как пройдут роды и как потом организовать прощание. В них обсуждается возможность применения эпидуральной анестезии, описаны плюсы и минусы разных способов стимуляции родовой деятельности. Обязательный совет – взять с собой на роды сопровождающего: мужа, маму, подругу или доулу, чтобы не оставаться одной.
В книгах для беременных такие сведения выносятся в особый раздел. «В одном из австралийских изданий, которые мне попадались, есть глава о том, как быть, если ребенок погиб, внутриутробно или во время родов. Автор предупреждает читательниц: «Я понимаю, что вы сейчас готовитесь к тому, чтобы стать счастливыми родителями. Не нужно читать эту главу заранее. Просто знайте, что в книге она есть, и вы сможете получить информацию, если что-то пойдет не так», – рассказывает Вероника Назарова.
Если хочешь попрощаться, готовься отстаивать это право
«Я веду курсы подготовки к родам, и там в том числе общаюсь с женщинами с таким печальным опытом. По их осторожным оговоркам можно примерно догадаться, что им приходится пережить. Случается, имеет место грубость, особенно со стороны среднего и младшего медицинского персонала, – рассказывает Елизавета Новоселова, акушер-гинеколог, перинатальный психолог, автор и преподаватель обучающего проекта «Школа для родителей».
– Сам момент родов воспринимается как противоестественный, потому что ты рожаешь, но по сути рожать некого. И тебе еще напоминают об этом, не стесняясь в выражениях.
Ситуацию однозначно может исправить наличие сопровождающего – мужа, мамы или еще кого-то, кому вы доверяете. В свое время я присутствовала на таких родах именно в этом качестве, и могу сказать, что отношение к роженице было прекрасным: ее все жалели, сочувствовали и общались с ней крайне вежливо. Но кто знает, как было бы, окажись она одна?»
Юрист и правозащитник Руслан Трофимов информирует: очень многое из того, что могло бы защитить женщин в такой тяжелой ситуации, уже прописано в законе. Надо лишь знать свои права.
Так, в законе «Об охране здоровья граждан в РФ» есть статья 6, которая говорит о соблюдении приоритета пациента. Это значит, что во главе угла оказываются интересы именно женщины (а не врачей), причем не только вопросы ее здоровья и жизни, но и соблюдение культурных, религиозных традиций. Иными словами, в случае с мертворожденным ребенком мама имеет право проститься с ним и соблюсти все ритуалы, которые считает необходимыми.
Закон регулирует вопрос создания для пациента комфортных условий. На основании нее можно требовать того, чтобы роженицу, пережившую потерю ребенка, разместили отдельно от других мамочек и их младенцев, разрешили посещения родственников, которые могли бы оказать ей моральную поддержку.
О том, что на родах может присутствовать отец ребенка, говорит часть 2 статьи 51 федерального закона. В ней нет уточнения о том, какой ребенок в таких родах появится – живой или умерший.
«И все-таки посмотри на него»
Часто главным вопросом для женщины в родах погибшего в утробе ребенка становится дилемма: стоит ли на него смотреть?
По словам директора благотворительного фонда «Свет в руках» Александры Фешиной, единственно правильного ответа на этот вопрос нет.
«У нас проходят группы поддержки родителей после потери, и мы заметили вот что. Родители, которые не видели своего малыша, не посмотрели на него, чаще всего жалеют об этом. Но бывают ситуации, когда для женщин, которые видели малыша, это стало тяжелой травмой, в основном из-за внешнего вида. Правильнее всего в этом случае – слушать себя».
Акушер-гинеколог Роман Гетманов, напротив, уверен, что смотреть на погибшего ребенка не стоит. «Я 35 лет в профессии, и я с трудом на это смотрю. Если ребенок погиб несколько дней назад, это разложившаяся плоть. Что там показывать матери? Наоборот, мы стараемся побыстрее его унести, иначе потом у нее будет это ассоциироваться с детьми».
По мнению координатора перинатальных программ Детского хосписа «Дом с маяком» Ксении Поповой, отгораживаясь от проблемы, мы ее не решаем.
«Врачам кажется, что своим молчанием, тем, что они забирают и сразу уносят ребенка, не показывая его, они ограждают маму от переживаний, помогают ей поскорее «начать жить дальше». Но из-за этого молчания мама со своим горем и ужасом остается совсем одна. В памяти остаются спешка, отведенные взгляды, тишина, как будто произошло что-то постыдное».
Заранее сказать, в каком виде предстанет перед мамой ее умерший малыш, трудно. Это зависит от множества разных факторов – того, как давно ребенок скончался, какова причина его гибели, как прошли роды и так далее. Но Ксения уверена: у мамы должна быть возможность подумать о том, хочет ли она проститься с ребенком, и если хочет, то как.
«С мамой это важно обсуждать до родов. Она может не видеть малыша целиком, а только ручку или ножку, в то время как тело покрыто простыней. В зарубежной практике бывает так, что акушерка описывает маме, как выглядит ребенок, и тогда мама решает, хочет оно его увидеть или нет. Может не смотреть, но потрогать, погладить через ткань пеленки. В нашей стране не порой предлагают забрать тело ребенка и похоронить его, хотя семья имеет на это право. Все стараются сделать вид, что ребенка не было. Но для мамы он был и всегда будет».
В зарубежной практике есть варианты, которые могут применяться даже в крайне неоднозначных ситуациях, и иметь терапевтический эффект. «В Британии практикует акушерка Салли Келли, которая принципиально имеет дело только со сложными кейсами – родами нежизнеспособных детей, малышей с тяжелыми патологиями и внутриутробной гибелью. Даже в случае, если матери нет возможности по эстетическим соображениям показать тело ребенка, Салли Келли делает для нее на память фотографию – например, крошечная ручка обнимает плюшевого медведя», – рассказывает Вероника Назарова.
«Роддома не готовы дарить таким мама коробочки памяти»
«В прошлом году мы пытались запустить проект «Коробочка памяти», – рассказывает Александра Фешина. – Она могла стать в Москве альтернативой подарочной коробке от мэра, которою получают роженицы.
Идея не нова, на Западе это широко практикуется. Обычно в такие коробки кладут две мягких игрушки – одну хоронят с ребенком, вторую оставляют себе на память. Копирку или специальную глину, чтобы сделать слепок или отпечаток ручки и ножки. Рамку для фотографии. Открытку, на которой мама может написать слова любви ребенку. Небольшой плед, которым укрывают малыша, когда хоронят.
К сожалению, пока мы не нашли главврачей, готовых принять участие и поддержать выдачу таких коробок мамам. На сегодняшний день в роддомах выдают брошюры, разработанные нашим фондом, с информацией для мам и их близких, переживающих потерю. И на этом спасибо. Совсем недавно даже этого не было».
Есть трудности и с церемонией прощания. Случается, убитые горем родители даже не успевают осознать, чего они на самом деле хотят, каким образом планируют проводить своего ребенка, а информации и возможных вариантов им никто просто не предоставляет.
«Должна быть предусмотрена возможность попрощаться с умершим ребенком и похоронить его, потому что это – важная часть проживания и переживания горя и утраты, – объясняет психолог Детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Перевознюк.
– Увы, избегание переживаний и горя – одна из стратегий коммуникации с родителями, принятыми в российском обществе. Между тем, женщина и ее семья встревожена «внезапностью» мертворождения, они находятся в шоке и не могут сразу «сообразить», чего бы они хотели или что бы могли еще сделать для своего умершего ребенка.
Если родители сначала отказываются забирать и хоронить ребенка, у них должна быть возможность сделать это позже. Просто потому, что важность сохранения памяти об умершем ребенке становится понятной большинству матерей на более позднем этапе горевания».
«У нас есть случаи, когда родители сумели получить прах своего ребенка более чем через полгода после смерти и все-таки хоронили его», – рассказывает Александра Фешина. Для них это было важно.
Иллюстрации: Оксана Романова
