Сталкиваясь со смертью, человек начинает задавать себе такие вопросы, которые в другое время даже не приходили в голову. И находить на них ответы. У Светланы Липовских рак молочной железы четвертой стадии. Но она не умирает, она живет. Ходит на работу, подбирает стильную одежду, делает уборку, занимается с дочкой.
Сегодня, когда многим так сложно находить смысл в том, что наполняло жизнь прежде, мы попросили ее рассказать – как радоваться, если не знаешь, что будет завтра? На что переключаться? Как доверять Богу?
Вот диагноз, и вот – свобода
Все началось с идеальных анализов и слабости. Прошло два с половиной года со дня, когда я родила ребенка, полгода, как закончила кормить, и у меня болела спина. Я пробовала то, сё, ходила к неврологам, но спина не проходила, и я сделала МРТ. В заключении ничего не было сказано про онкологию, только про «вторичное поражение скелета». Я не знала, что это значит. Позвонила знакомой врачу, спросила. А она ответила – да ничего не значит, ведь еще ничего не доказали. Дальше начался ад длиной в два месяца. Мне назначали обследование за обследованием, результаты через пять дней, потом следующие еще через пять. Невозможно было за раз сделать все и понять, в чем дело.
Мое лечение продолжается полтора года, плюс два месяца на постановку диагноза. За это время были совершенно разные периоды. И то, что я испытываю в последние пару недель, когда начались события на Украине, очень похоже на то, что я переживала, когда ставился диагноз. Это страшная, страшная тревога.
На самом деле я плохо помню то время. Это был шок – онкодиагноз на пустом месте. Я не могла есть, не могла взаимодействовать ни с чем и ни с кем, и муж во многом взял на себя дочку. И, как ни странно, когда диагноз был наконец поставлен, меня отпустило – в первый раз.
Мне сделали операцию по удалению яичников, дальше началась терапия, таблетки. У меня была слабость, куча разных спецэффектов из-за гормонального шока, который переживал организм. Была первая капельница для костей, от которой у меня начали болеть ребра: на вдохе боль, на выдохе боль, стараешься дышать поменьше. Онкологи говорили, что никогда не слышали о такой побочке. Я пошла к неврологу, и она мне назначила обезболивающие. Знаете, я такой человек, который почти не болел всю жизнь, и к таблеткам я вообще не очень хорошо отношусь. А тут я поняла, что у меня болит, а невролог сказала мне: «Это можно пить всегда». И меня отпустило – еще раз.
Я поняла, что да, у меня все болит, но мне дали такое лекарство – не то, что «вы попейте недельку, после этого ваш ЖКТ схлопнется», а то, что можно пить всегда. И мы с мужем купили путевку в Турцию.
Мы полетели отдыхать прямо во время первого курса лечения. Я взяла с собой пластырь лидокаиновый, все таблетки. И там, в скромном «ол инклюзив», я поняла, что вообще-то могу испытывать удовольствие. Понимаете? Я залезала в теплую воду в бассейне, купалась в море, смотрела на то, что происходит вокруг. Тогда я осознала, что кроме всего неприятного, что я испытываю, я, оказывается, могу чувствовать и приятное. Я живая, я могу куда-то пойти, чему-то радоваться.
У меня четвертая стадия рака, но я не лысая, не на каталке, я полетела в Турцию, я могу пойти поесть в ресторан, могу погулять с ребенком, могу и то, и это.
Меня это до сих пор удивляет – то, что я все могу. В какой-то момент тревога отступила и появилась какая-то эйфория – я живу, живу прямо сегодня, я сегодня могу то, что, может быть, не смогу потом. У меня нет завтра и послезавтра, но прямо сейчас я есть.
Для меня это открытие было очень созвучно тому, что Церковь учит нас памяти смертной. Прежде я никак себе не представляла, что значит память смертная, как можно каждый день думать – я умру, я смертен. А тут вдруг все сложилось в голове, и появилась свобода. Потому что, во-первых, понимание собственной смертности в какой-то степени оставляет на заднем плане заботы о завтрашнем дне, какие-то страхи о будущем.
Мне стало все равно, какой в России пенсионный возраст. Первое время после пенсионной реформы боялась, что надо будет работать до 70 лет. И вот мне 35, и у меня первая группа инвалидности. Я понимаю, это в каком-то смысле защитная реакция, но пенсионный возраст не волнует меня совсем.
Или вот про дочку. У нее очень твердый характер, непростой. Когда она давала жару в три года, я думала – что же будет, когда она станет подростком? А тут меня отпустило – пусть муж разбирается, меня-то уже не будет.
Сейчас я прохожу контрольное обследование каждые три месяца. Пока, слава Богу, плохих результатов ни разу не было. И если первое время я жила одним днем, то сейчас я живу трехмесячным циклом. Если у меня хорошие результаты, я могу на ближайшие три месяца что-то планировать.
Какой в рутине смысл?
Сейчас, в эти дни, я сравниваю свое нынешнее состояние с тем, что чувствовала в самом начале. У меня было похожее настроение – все, ужас, мир развалился, все плохо. Но мне удалось переключиться на повседневные дела.
Для наших обычных дел не нужен никакой смысл. Я мою посуду, чтобы перестать нервничать, чтобы в доме было красиво, чтобы было приятно моим близким. Я выражаю этим свою любовь. Да, мы все хотим определенности, хотим понимать, что будет завтра. Но иногда это невозможно.
Когда мы переживаем конечность времени, не нужно пытаться что-то контролировать. Лучше наполнить то время, которое у нас есть. Сделать то, что мы должны сделать, сколько успеем.
Скажем, я за время лечения прошла онлайн-марафон по стилю. Меня вдохновила знакомая, которая умерла год назад. Ее звали Юлия, у нее была четвертая стадия рака кишечника, она постоянно проходила химию. Однажды она сказала, что купила кожаные брюки за восемь тысяч рублей. Это для нее было дорого, но она сказала: «Не хочу лежать, умирать и думать, что у меня не было кожаных брюк Cos за восемь тысяч». Я переняла ее настрой.
То, что связано со стилем, очень поддерживает меня в рутинной жизни. Меня всегда это радовало, еще со школы. Но не могла себе позволить. Я ведь физик, кандидат наук, какая косметика, какие леопардовые водолазки, вы что?
А тут у меня включилось понимание, что я не хочу, умирая, жалеть о том, что не сделала даже для себя. Если я хотела сделать маникюр, но прошла мимо, какое значение на смертном одре будут иметь те две тысячи, которые я потратила или не потратила?
Дата моей смерти неизвестна, но она отсрочена. Сейчас я живу уже полтора года, и я знаю девочек на аналогичном лечении, которые живут два с половиной года, пять лет, даже с метастазами в печени. И у них все стабильно.
Вопрос – как я хочу прожить это время? Ну ладно, допустим, я от всего отказалась, стала супераскетом, завтра умерла и отошла к Богу. А если мне придется идти длинную дистанцию? Я не хочу прожить ее в тревоге, не хочу прожить ее без сил. Я хочу искать смысл. И я поддерживаю свой ресурс. Тем, что работаю – мне интересен процесс, у меня отличный коллектив. Тем, что я прихожу домой – и у меня клево, меня радует порядок. Тем, что я смотрю в зеркало на себя и радуюсь.
Когда я буду умирать, я не буду жалеть, что у меня не было майбаха. У меня сроду не было на него денег, я не пойду воровать и убивать ради майбаха. Но я хочу насладиться тем, чем могу.
Страхи и их правда
Со временем эйфория сегодняшнего дня приугасла. Но все равно бывают такие моменты… Сейчас у меня вроде как все стабильно и самочувствие хорошее, я спокойно говорю о смерти, я знаю, что умру, думаю, что пережила этот момент для себя.
Но вот было ухудшение – не из-за рака, из-за ковида – и опять появился страх смерти. В таких случая я говорю себе – слушай, вчера же ты этого не боялось?
Я вижу в этих страхах не то что нечестность, а какую-то иллюзию. Тебе ставят смертельный диагноз, и тебе кажется, что ты это пережила. И так оно и есть. Но потом наступает другой день, все замыливается, и от осознания все больше остаются только слова. Тебе кажется, что ты ничего не боишься, но потом опять боишься. А чего? Все того же, смерти.
Я знаю девочек, у кого ранние стадии, кто вылечился от онкологии и остается в длительной ремиссии. Они говорят – вот нам говорили, что болезнь поможет все в жизни пересмотреть, а я ничего не пересмотрела. Жила, любила что-нибудь, ну там, сходить в кино, выпить кофе. Да, было время переосмысления, первые страхи рецидива, а потом вдруг раз – и обычная жизнь, и ничего не изменилось. Я в этом вижу больше правды, чем в тех мотивирующих постах, где говорят, что онкология – это психосоматика, это последствия чего-то или ваш персональный повод пересмотреть навсегда вашу жизнь.
Что-то изменяется, пересматривается, наверное, в том числе что-то очень важное. Но что-то катит дальше, как каток. Ты не взлетаешь сразу птицей, ты взлетаешь как каток, который пнули, он полетел, упал и катится дальше в своем медленном тяжелом ритме. Нужно много внимательности к себе, чтобы понять, что на самом деле изменилось, а что нет. Иногда это совершенно непредсказуемо.
С одной стороны обида на Бога, а с другой…
Мои отношения с Богом точно изменились в лучшую сторону. Но когда поставили диагноз, у меня не было никакого доверия, только много вопросов.
Я думала – ну как так, Ты хоть бы предупредил, а?
Моя болезнь не укладывается в картину ни по возрасту, ни по каким-то рискам. Я пролетела мимо диагнозов, которые можно вовремя определить с помощью скринингов. Попала в те тысячные, миллионые доли процента, которые нельзя было предсказать, найти или предугадать. Просто – вот вам четвертая стадия, получите, распишитесь.
Смирение и доверие к Богу начали приходить где-то после года лечения, когда я вглядывалась в мозаику своей самостоятельной жизни. И, с одной стороны, есть обида на Бога, непонимание, почему все сыплется на мою голову, а с другой…
Не было ничего, что бы мне давалось легко. Когда мы познакомились с мужем, я попала в психиатрическую больницу с неврозом. Когда мы должны были пожениться, я заболела гепатитом А. Когда рожала Машу, муж заболел, было подозрение на туберкулез и он попал в больницу на три месяца. Когда Маше было восемь месяцев, нам пришлось экстренно въехать в бетонные стены моей квартиры, которая была недоремонтирована.
Когда заканчивалась что-то одно, сразу начиналось другое. Оказалось, что у Маши такой характер, что – все психологи мира, приходите дружно нам помогать. Это то, с чем я с очень большим трудом справляюсь. Среди всех своих знакомых знаю только еще одного такого ребенка, который, будучи абсолютно здоровым, высасывает столько эмоционального ресурса, сколько у меня сроду не было.
Да, вопросов к Богу много. Но есть моменты, из которых складывается доверие. Например, то, как мы познакомились с мужем, на улице, когда я шла от Ксении Петербуржской. Я тогда в молитве впервые четко сформулировала, что мне нужно. Попросила, чтобы мы с мужем любили друг друга и чтобы он был мне равным – такой, какая я есть. И тут же получила.
Был момент, когда я, еще до знакомства с мужем, взяла квартиру в ипотеку. Я не собиралась это делать, боялась. Но когда была на Святой Земле, увидела икону Спиридона Тримифунтского и подошла к нему со словами – тебе что ли про квартиры молятся? О, я была полна иронии и сарказма, потому что понимала, что мне не светит, это очень дорого. И через полгода вдруг взяла ипотеку, и так получилось, что последний платеж внесла уже будучи замужем, за два месяца до рождения дочки.
Да, часто было тяжело, было много проблем. Но я видела, что Бог не оставлял меня в том, чего я боялась больше всего. В долгах, в обязательствах, в нищете.
И когда я смогла открыто сказать о своем диагнозе – была безумная поддержка друзей.
Гениальная мысль про друзей
Первое время я никому не могла сказать про свой диагноз, только самым-самым близким. Потом, где-то через полгода, рассказала друзьям, после этого начала вести свой инстаграм – сначала анонимно, а теперь уже открыто.
Я бесконечно благодарна Богу за друзей. Прежде всего, они купили мне препарат на три месяца – у меня до сих пор этот запас лежит. Препарат очень дорогой, и мы не знали, можно будет получать его бесплатно или нет. Друзья сказали – давай мы лучше купим, а с ОМС будем разбираться уже потом. Это большие деньги, одна упаковка стоила больше 200 000 рублей, закупали в Германии.
И, кроме того, помогали кто чем мог. Знаете, Бог вложил мне в голову гениальную мысль: не требуй от человека то, что он не может дать. Если он может дать деньги, но не может посочувствовать, не выбивай из него сочувствие. Если может дать связи, но не может денег – пусть он кому-нибудь позвонит. Если может отвезти тебя на машине и сопроводить на лечение, но у него нет денег и связей – не требуй от него их.
Сейчас я вижу, как удивительно сложилась мозаика. Слава Богу, я до сих пор не испытывала никаких проблем – ни с системой ОМС, ни с тем, чтобы найти врачей, которым я могу написать в любое время, попросить совета, если с чем-то плохо. Сейчас я нахожусь в клиническом исследовании, и, если у меня развитие болезни пойдет по определенному сценарию, я буду получать экспериментальное лечение.
Я вдруг поняла, что прикрыта со всех сторон. Да, моя вера не дает мне уверенности в будущем. Как некоторые говорят – если до сегодняшнего дня все было хорошо, то и завтра будет прекрасно. У меня это не работает. Но я понимаю, что все могло быть иначе.
Чего я по-прежнему не понимаю, так это почему Бог говорит – молитесь, и получите. Сколько бы я ни молилась, я не получила то, что хочу. И так бывает, что прихожу к незнакомому священнику на исповедь, что-то говорю и слышу в ответ: «Ты же знаешь, Бог добрый Отец, он даст, что ни попросишь». И я говорю – так, ну вот у меня в выписке рак четвертой стадии. Я его не просила.
Мне очень тяжело слышать, что надо просить Бога и Он даст, а если не дал, то вы неправильно просили или просили не то, потому что вы же не знаете, что вам на самом деле надо. Но тем не менее – я же думала, что никогда не выйду замуж, и вот, у меня есть любимый муж и есть ребенок. И я идеально уложилась по таймингу. Только я вынырнула из гепатита, мы поженились и я сразу забеременела во время медового месяца. А это был последний шанс, последний и единственный.
Я не чувствую, что Бог контролирует ситуацию, что Он ведет меня к чему-то хорошему. Но я точно знаю, что у Него есть замысел насчет меня. Я это поняла почти сразу, когда узнала про болезнь.
Болезнь как призвание
Онкология – это не Божье наказание для меня, это мое призвание. Прежде я не могла найти себя ни в чем. Работа – да, но это лишь часть меня, это не призвание. То же самое с материнством. Да, я счастлива, что у меня есть дочка, я ее люблю, но свое материнство – нет. Призвание быть женой? Тоже нет. Я просто люблю своего мужа.
А онкология – это мое. То, в чем я нахожу себя. У моего блога (до блокировки Светлана вела страницу в инстаграме – прим. ред.), где я рассказываю про рак молочной железы, нет миллионов подписчиков, всего около 500 человек. Иногда бывает непросто, когда кто-то откровенно пишет мне о своих переживаниях. Но по большому счету блог дает мне ресурс. Мне важно рассказывать, что я узнаю о раке. Знаете, если бы не было ни одного подписчика, я бы все равно писала, потому что я сама проживаю то, о чем говорю.
Да, есть подписчики, которые меня поддерживают. И есть те, кого подпитываю я. Прямо сейчас есть несколько девушек, с которыми я общаюсь постоянно, у них буквально несколько месяцев назад нашли то же самое. Они нашли меня, когда проходили в диагностику, сейчас они получают такое же лечение, что и я. И то, что я могу быть рядом с ними, помогать им – для меня это очень важно. А еще блог позволяет показывать, что даже четвертая стадия на сегодня – это не приговор. То есть приговор, конечно, но очень отсроченный. А в этом смысле сама жизнь – это уже приговор.
Я говорю, что с этим можно жить, что жизнь продолжается и она не лишена смысла. Я отдаю отчет, что это сейчас, в моем нынешнем состоянии, говорю, что можно жить с четвертой стадией. Не знаю, что буду говорить через год, два или пять, если мое самочувствие ухудшится. И лозунг пассионария – «смотрите, с четвертой стадией жить возможно!» – был бы не очень этичен, потому что ранит тех, у кого пошло ухудшение. Это как когда человек с первой стадией говорит, что рак излечим.
Я просто стараюсь быть честной, показывать свою жизнь, делиться мыслями и помогать информационно и психологически тем, кому могу. Это моя миссия как христианки. Всех я на путь истинный не поставлю, но тем, кто стучится, – отворю.
Если смерть не проигрыш, то что?
Онкология часто преподносится как болезнь, с которой надо бороться, которую надо победить. Кто победители? Те, кто вышел в ремиссию. А если человек умер, не важно, как он прожил свое время, – он умер, значит, он проиграл. У меня ремиссия невозможна – по крайней мере на сегодняшнем этапе развития науки. Те метастазы, что есть, не уйдут. Они остаются в стабильном состоянии, и это максимум, на что я могу рассчитывать.
В соцсетях есть куча сообществ – «рак победим», «рак дурак», «рак излечим». Когда я их изучала, не могла понять, что же так раздражает. Потом пришла вот к какой мысли. Да, иногда рак можно выявить на ранних стадиях, проходя положенные скрининги. В других случаях, как в моем, он падает на голову без предупреждения. И я не виновата, что проиграла в этой лотерее.
Рак молочной железы первой, второй стадии излечим практически в 100% случаев, третьей – в большом количестве случаев. И вот люди пишут – мы боролись и победили, а кто умер – тот проиграл. И получается, что смерть от онкологии обесценивает жизнь, обесценивает борьбу.
Но так не может быть, смерть не обесценивает жизнь. Потому что иначе христианство не имеет смысла. Потому что все умрут. Те, кто победил рак, у кого была первая стадия, у кого была вторая. И те, у кого никогда не было онкозаболевания, умрут, и даже врачи онкологи умрут. Если смерть обесценивает жизнь, тогда жизнь вообще низачем не нужна. Ничья – ни моя, ни ваша, ни победителей, ни проигравших.
Когда я это поняла, то научилась понимать слова Виктора Франкла – смысл жизни определяется смыслом смерти. Я начала смотреть на тех, у кого неизлечимое онкозаболевание. И поняла, что часто эти люди, приняв свою смертность, живут гораздо более полно, чем те, кто боится рецидива. Они решили для себя, что смысл их жизни никак не связан с конечностью этой жизни.
Когда это понимаешь – сразу приходишь к тому, что смысл жизни – он здесь и сейчас, прямо сегодня. Потому что я могу умереть завтра. Даже не от рака, от чего угодно. Это человек может сам обесценить свою жизнь.
Если смерть не проигрыш, то что она вообще? Для меня смерть – переход в вечность. Это встреча с Богом. Кажется, у меня даже вопросов никаких не будет. Только единение с Богом. Наверное, каждый верующий переживал подобное, какие-то моменты, доли секунд соединения с Богом, когда понимаешь – я дома, я в любви.
Рак как путь к… счастью?
Диагноз сделал меня счастливее. Потому что у перфекционистской меня отпала куча ожиданий по отношению к себе. Я никому ничего не должна.Стало меньше ожиданий, пустых амбиций, разочарований по поводу того, что я не такая, какой хотела быть.
Как и эйфория, это ощущение свободы постепенно стирается. А со временем приходит баланс.
Мне только нужно успеть найти в себе доверие к близким. Мне страшно представить, что я буду, условно говоря, сидеть на облачке, смотреть в дырочку – а там муж дочке не те колготки надевает, и я такая – да что же он делает? Недоверие стало бы для меня адом. Мне важно успеть научиться доверять.
