Лене Пироговой тридцать шесть лет, ее дочери Агате – семь; у Агаты – РАС. Диагноз впервые прозвучал, когда девочке было почти три.
«Когда Агата появилась, мы с мужем настолько обожали ее, что очень долго не могли даже допустить, что с ребенком что–то не так, – рассказывает Лена. – Это был первый, долгожданный, желанный ребенок, и мы говорили себе: «Ну, вот, она такая!» То есть, скорее всего, все уже было видно, но мы не могли это принять.
Агате было уже два и три, и у нее не было явных признаков аутизма, о которых пишут в учебниках. В самом раннем детстве девочка была «ручная». Речь была, но она была функциональная, с конкретными просьбами: «Поточи карандаш!» Тогда как обычный ребенок, начавший говорить, щебечет обычно, не умолкая.
Потом стали пропадать даже эти кусочки привязанности: дочь перестала останавливать на нас взгляд, взаимодействовать, норовила убежать с рук. Некоторое время эти проявления мы воспринимали как «самостоятельность» – вот, ребенок насытился любовью и уходит исследовать мир».
Такое позднее начало аутичных проявлений вкупе с регрессом развития случается.
Когда Агате было два и восемь, родители показали ее комиссии в Институте коррекционной педагогики. Показать девочку специалистам посоветовала бабушка – медицинский работник. Слово «психиатр» при этом ни разу не прозвучало, бабушка просто сказала: «Что–то не так. Для начала можно сходить вот на такую комиссию».
Консультация была очень долгая. Агату смотрел логопед, потом другие специалисты. Потом врачи изучали документы и рисунки, которые попросили взять с собой.
Отчасти Лену с мужем подвело то, что Агата с детства была физически здорова – у нее не было неврологии, эпилепсии, каких-то еще болезней, из-за которых ребенок попадает на подробное обследование, где могут выявить и аутизм. Правда, с самого раннего детства у Агаты были нарушения сна.
На все три стандартных вопроса: «Есть ли взгляд в глаза, есть ли указательный жест, что у вас с речью?» – районный педиатр до поры до времени писала: «Все в норме». А вот в институте коррекционной педагогики сразу сказали: «У девочки аутизм».
– «Она у вас рисует совершенно одинаковые рисунки». Это была все время одна и та же цветная загогулина в одном и том же месте альбомного листа, – вспоминает вердикт специалистов Лена. – «У нее нет сюжетной игры. Посмотрите, как она носится: бегает кругами, кричит, не может показать на что-то пальцем – вот и взаимодействие».
Что-то из этого я, конечно, замечала. Но каждый раз говорила себе: «Нет, нет, это не то!» Мне кажется, это отрицание и стало фундаментом моей травмы.
Тебя заливает огромное чувство вины
Выйдя от врачей, муж предложил показать ребенка еще каким-нибудь специалистам. А в голове Елены сразу начался огромный торг:
«Внутри меня сразу понесся поток мыслей:
Ну, да, может быть, что-то такое есть, но это не аутизм.
Ну, да, может быть, аутизм, но в самой легкой форме, сейчас мы быстренько позанимаемся, и все наверстаем. А еще сейчас есть множество методов, нужно быстро начать ABA-терапию (прим. терапию методом прикладного анализа поведения). Я, наконец, увидела проблему, но сознание продолжало складывать вокруг нее очень радужную перспективу».
Агата росла, и проблемы становились очевиднее. Вскоре Лена поняла, что не может зайти с дочкой в магазин, потому что та постоянно истошно кричит. Не может ни на секунду отвлечься на детской площадке – Агата все время убегает или залезает на неимоверную высоту, совсем не ощущая опасности.
«Шока от того, что у Агаты диагноз, у меня не было. Меня никогда особо не волновало мнение теток в магазине или бабушек у подъезда. В голове стучала одна мысль: я не понимаю своего ребенка! – рассказывает Лена.
Мы никогда не планировали «девочку-лапочку», «удобную и послушную дочку», мы думали о том, что будем растить достаточно счастливого человека, которому предоставим все возможности для развития. А тут… это был не ребенок, а какая–то пустошь. Я не понимала, отчего она сейчас кричит и как это облегчить. Я не понимала, как обучить ее навыкам, чтобы защитить в будущем.
И еще – постоянная стена. Ты пытаешься подойти к дочери и обнять – она упирается тебе руками в грудь и вырывается. Ты приходишь с игрушками и предлагаешь поиграть – она раскладывает игрушки по цвету или размеру и ясно дает понять, что компаньон ей не нужен. Все, тупик.
И нужно срочно изобрести волшебную таблетку или что–нибудь, что ее оттуда достанет. Потому что иначе тебя заливает огромным чувством вины.
Потому что ты работала до девятого месяца. Потому что у тебя родственники, у которых было что-то напоминающее РАС. Потому что ты не начала с ребенком терапию год назад. Ты прошляпила!»
«Сейчас мы напряжемся – и за год все исправим!»
Дальше Лена с решительностью полководца изучила весь спектр возможных занятий для Агаты и составила пространный план с расписанием. Но постепенно это расписание начало рушиться.
«Неудачи начались с занятий речью. Сейчас я знаю, что это – типичная ошибка родителей неговорящего ребенка с аутизмом: мол, сейчас он заговорит, с ним будет проще взаимодействовать, и все капитально сдвинется. О том, что до речи нужно освоить еще очень много навыков, родители часто не подозревают».
Логопед сменился занятиями по сенсорной интеграции. Параллельно Агату показали психиатру. Этот список врачей и специалистов нормален, но в голове Лены возникали все новые и новые варианты, исключавшие разве что экзотику вроде дельфинотерапии.
«Сейчас я осознаю, что вся моя тогдашняя активность: вот наберем занятий, и за годик свалим эту проблему, – была просто ядерной и крайне нездоровой, – рассказывает Лена.
– Но общество ведь ждет от матери, что, когда ребенок заболевает, она должна буквально выложиться. Я продолжала жить по этому сценарию».
Где-то в этот момент у Елены началась бессонница. Она бесконечно выстраивала списки специалистов, которых еще надо пройти, планы обследования. То, что лечение дочери превращается в идею-фикс, Лена не понимала.
«Заглядывать под каждый камень, когда ты ищешь помощь своему ребенку, – нормально, – говорит Лена. – Ненормально – иметь десятки тысяч аварийных вариантов, которые просто мешают тебе жить, потому что мозг работает вообще без остановки. Таким образом ты явно пытаешься совладать со своей тревогой и начать контролировать то, что контролю не поддается.
Плюс эти планы вызывают у тебя массу негативных эмоций. Ты все время строишь призрачную лесенку в мир будущего, где все хорошо, – и тебя все время вываливает из него в настоящее, где все плохо – так, как есть».
«Иду по Италии – и ничего не чувствую»
На фоне постоянно бегущих в голове мыслей Лена почти перестала спать и начала… запоем читать. «Вопрос стоял так: «В какую книжку я могу нырнуть, чтобы хотя бы на час прекратить этот внутренний бег?»
Другим утешением стала еда. «Это был постоянный поиск сильных вкусов – острое, жирное, сладкое. Потому что жизнь вокруг превратилась в какую–то мелькающую вереницу, которую уже не воспринимаешь, и я пыталась себя растормошить. Из питания еда стала способом отвлечься, наградой, легальным способом отдохнуть.
Вскоре отражение в зеркале стало выдавать что-то не то – размер одежды сильно изменился, отеки не сходили месяцами, глаза потухли. Работала мелкая отговорка: ну, в душ-то я хожу и голову мою!»
К счастью, папа и бабушка, готовы были бесконечно проводить время с Агатой. Но вот сама Лена стала физически отдаляться от дочки.
«Иногда я оставалась в постели с книжкой, иногда по часу сидела на кухне с бутербродом. Я в тот момент не работала и внешне делала все, что было ей нужно, например, – педантично водила дочь на занятия. Но в то же время, помимо этих поездок, я почти перестала выходить из дома, прекратила все общение с друзьями. Мне было сложно даже лишний раз выйти с Агатой гулять, а выковырять меня из моей «коробочки» было вообще невозможно».
Тут заволновались родственники. Семья решила, что Лена устала, и отправила ее в поездку в Италию.
«Мы были с подругой, это был север Италии, был концерт – по всем параметрам эта поездка должна была стать волшебной.
И тут я поняла, что ничего не чувствую, вообще.
Я волоку ноги от объекта к объекту и единственное, что меня интересует: когда мы в следующий раз остановимся поесть?
Вокруг было очень красиво, компания очень приятная, я фотографировала, что–то отвечала, фотографировалась сама, но ощущалось это словно сквозь толстое одеяло.
Это был первый раз, когда мы были разлучены с Агатой с момента ее рождения, это должно было очень зарядить. Но я приехала домой – и стало только хуже».
После возвращения домой Лена перестала спать вообще, прочитывала в день уже по две книги. Внешне это не выглядело как хрестоматийная картинка депрессии – все, в общем, было прилично: зубы почищены, какая-то одежда еще налезала, и на вопросы о самочувствии Лена выученно отвечала: «У меня все нормально». Но тут серьезно посыпалось здоровье.
Агата подхватила инфекцию, похожую на кишечный грипп. Дочка протемпературила три дня, а вот мама слегла на месяц. В конце обезвоженность была такая, что пришлось ездить в больницу на капельницы.
«В итоге я поняла: я просто распадаюсь, нужно что-то делать. Целей было две – остановить эту бесконечную болезнь и немного поспать. Я отвезла Агату на очередные занятия, и, сидя в коридоре под дверью, начала искать в Интернете психиатра».
Можно остановиться, если докопаться до смысла
Сейчас Лена говорит, что ей очень повезло с доктором – это был психиатр-психотерапевт, который с первого раза попал в схему препаратов. И все равно замечать в жизни хоть какие-то краски она начала только спустя несколько месяцев.
Всего же на то, чтобы вернуть контроль над своей жизнью, ушло около двух лет. Сначала Лена стала лучше спать, потом появились интересы, помимо книг и пищи, способность общаться с людьми, куда-то ездить.
«Наверное, выздоровление начинается, когда ты перестаешь обесценивать результаты свои и своего ребенка, находишь в занятиях с ним какую-то отдачу. Ты начинаешь с интересом смотреть на других людей и детей, и они для тебя больше не укор», – говорит Лена.
Агату, пока мама приходила в себя, подхватили родственники. «Меня очень спасало, что с самого начала, несмотря на то, что муж еще и работал, он делил со мной все бытовые дела дочки. По занятиям ее водила я, но все остальное мог решить папа».
Посидеть с внучкой периодически приезжала мама Лены, Агатина тетя, младшая сестра мужа, прониклась ею настолько, что пошла учиться на поведенческого аналитика. Она тоже приезжала, и это было спасение, особенно если учесть, что нарушения сна у Агаты не исчезли до сих пор.
В качестве источника сил Лена открыла для себя физическую активность. «Я, конечно, перепробовала кучу всяких разновидностей и нагрузок. Но в целом, это так классно – ты хоть что-то можешь контролировать!» – говорит она.
Общение Лены с психиатром продолжалось достаточно долго, но это не была традиционная психотерапия, когда ты раз в неделю приходишь за разрешением каких–то своих проблем и вопросов.
«Из методов, которые мы пробовали, мне очень помогла когнитивно-поведенческая терапия, – говорит Лена. – А это – бесконечные задания на анализ, домашняя работа, много самостоятельности. Там я могла применить свою любовь к чтению и заполнению табличек. То есть, параллельно с обычными сессиями, у меня появились собственные навыки, инструменты для наблюдения и исцеления себя.
Да, иногда и с этим методом можно откатываться назад, даже возвращаться на таблетки, если случается депрессивный эпизод, но в остальное время доктор говорит: «А посмотри вот здесь», – и ты идешь работать с собой.
Я прекрасно понимаю, что моя жизнь никогда не будет волшебной сказкой. Но я смогла вернуть себе жизнестойкость, я могу строить какие–то жизненные планы. Причем оказалось, планы – это не вломить все силы в то, чтобы решить проблему совсем за два года. Решение может быть, если иметь в виду ценности.
Оказалось, что все ответы лежат внутри нас, просто иногда до них очень сложно докопаться – все это прикрыто толстым слоем долженствований, установок, прошлых неудач. Среди прочего в работе со мной врач использовал очень интересный прием: «Быстро назови пять вещей, которые для тебя важны». И дальше ты выпаливаешь пять слов, иногда для тебя совсем неожиданных и много дней с ними работаешь – раскладываешь их в порядке приоритета, объясняешь, что означает каждое из них, что за ними стоит.
Оказалось, что, среди прочего, я хочу «дело» и я хочу «учебу». Но нужно, чтобы это новое дело соответствовало моим ценностям. То есть, в чудесный офис, где я в свое время чувствовала себя, как рыба в воде и откуда ушла всего за неделю до родов, сейчас вернуться я бы не смогла.
В итоге это вылилось в учебу в области социального проектирования и работу в РОО помощи детям с РАС «Контакт», которыми я до этого восхищалась со стороны.
Начинала я как волонтер, а сейчас работаю руководителем проектов. И эта работа действительно моя, потому что я понимаю: жизнь Агаты будет лучше, если проблема аутизма начнет решаться комплексно. Если об аутизме узнают больше людей. Если родители будут знать, куда им направлять свои усилия, если они станут ресурсом друг для друга. Если изменится отношение в обществе. Если мир станет более дружелюбным местом».
В состоянии Агаты резких качественных скачков с тех пор не произошло. Сейчас ей семь, она по-прежнему не говорит. У нее до сих пор очень небольшой набор навыков, так что, скорее всего, необходимость сопровождать ее не исчезнет никогда. Но она стала позволять родителям жить своей жизнью – сейчас она может какое–то время исследовать мир сама.
«Та задача, которую мы ставили изначально, – растить счастливого ребенка – сейчас вполне продолжает выполняться, – говорит Лена. – Я словно бы увидела полную картину и поняла: для того, чтобы сделать человека счастливым, не надо учить его трем языкам. Можно, например, научить его играть или застегивать пуговицы.
Я по-прежнему, в первую очередь, мама Агаты, я вообще не думаю, что с особым ребенком возможна сепарация. И все-таки в какой-то момент мы с дочкой немного расцепились. Я перестала оценивать себя исключительно по ее успехам».
Фото: Павел Смертин
