В хосписе работают несколько человек с инвалидностью. Сначала я думала, что это просто наше обязательство перед обществом как у крупной уже организации – предоставить пару трудовых мест для инвалидов. Но когда в хосписе появился сотрудник с инвалидностью – Максим – я поняла, как это круто для нас самих.
Такой живой и незашоренный
Максим не очень хорошо умеет читать, считать и писать, зато он очень открытый, искренний и добрый. Максим не очень чувствует всякие иерархичные штуки, может, например, войти ко мне в комнату прямо во время совещания, чтобы поздороваться и спросить, все ли у меня нормально.
Он задает периодически какие-то неожиданные вопросы, на которые мы все теряемся – что ж ответить.
Наташу, методического директора хосписа, Максим отругал, что она не экономит электричество и включила свет в коридоре 🙂
А сотрудников hr службы Максим ругает, что после них на полу слишком много волос 🙂
Но работу свою он делает прекрасно. И вот оказалось, что когда среди коллег есть кто-то настолько живой и не зашоренный, это меняет атмосферу вокруг. Все становятся более живые и менее зашоренные. И для хосписа это просто супер.
Максим вырос в детском интернате, а сейчас живет в ПНИ, интернате для взрослых. Ему 22 года, он не лишен дееспособности, юридически он обычный взрослый человек, как мы с вами. Интернат для Максима должен быть просто местом жительства, домом, где он ночует. Кто-то приходит на работу из дома, а Максим вот из интерната, но в остальном мы все равные люди.
Но когда я слушаю рассказы Максима про его ПНИ, понимаю, что порядки у них местами, как в тюрьме, а не как дома.
У проживающих там дееспособных взрослых людей директор интерната забирает на хранение паспорта. Чтобы получить свой паспорт, надо написать директору заявление с объяснением, почему нужен паспорт, и директор решит – выдавать или нет. Если да, то выдаст на один день. В следующий раз надо будет снова писать заявление и снова объяснять, зачем тебе твой паспорт.
В итоге Максим каждый день ездит на работу на метро без паспорта, и если его остановит милиция, могут быть проблемы. В паспорте вообще-то на последней странице напечатано Положение о паспорте гражданина РФ: «Запрещается изъятие у гражданина паспорта, кроме случаев, предусмотренных законодательством РФ».
Я позвонила директору ПНИ обсудить этот вопрос, мы 30 минут на повышенных тонах дискутировали о том, можно ли Максиму оставить его паспорт.
Вроде договорились, что можно, но какими усилиями.
Чтобы купить электрочайник, нужно разрешение директора
Месяц назад мы всем хосписом уехали на конференцию на 3 дня во Владимирскую область. Максим должен был ехать с нами, но утром его не выпустили из интерната.
Директор сказал, что ему нельзя ехать в другую область, что он не уверен, хорошо ли там Максима будут кормить, за него волнуется, а заявление на выход из интерната вообще надо было писать заранее, а не накануне, поэтому нет, нельзя.
Нам пришлось звонить в департамент, просить их помочь, департамент быстро помог, на второй день конференции Максим к нам приехал. Я до сих пор злюсь, что взрослого дееспособного человека директор интерната может насильно удерживать непонятно на каком основании.
Штрих к портрету – в 8-9 вечера в интернате запирают на ключ буфет. Если хочешь пить – попей из-под крана. Или на свою пенсию (у кого есть – на зарплату) купи личный электрочайник. Чтобы купить электрочайник, надо получить разрешение директора. Максим, например, хотел купить себе стиральную машинку, чтобы не стирать вручную, но директор не разрешил.
Ванну на этаже тоже в 8-9 вечера закрывают. Если Максим задерживается на работе и приходит в интернат позже, ему надо идти мыться в подвал, где плесень, тараканы и холодно.
За айпады и айфоны, опять же, директор ругает – считает, что такие дорогие вещи не следует покупать.
После получасовой беседы о паспорте я понимаю, что организовать человеческую жизнь внутри ПНИ невозможно в принципе. Каждая мелочь, из которых состоит наша обычная жизнь, в ПНИ становится проблемой. А жить всю жизнь в комнате, где 6 человек с разной инвалидностью, – так живет сейчас Максим, – невозможные, на мой взгляд, условия.
Я даже когда с близкими друзьями путешествую, стараюсь жить или одна в комнате, или максимум вдвоем. А тут 6 разных людей друг у друга на голове – всю жизнь!
Сейчас начинаем заниматься получением квартиры для Максима. В департаменте соцзащиты вроде обещают помогать. Максим теперь ходит по разным независимым экспертизам, чтобы получить заключения, может ли он жить сам. Будем с ним заниматься чтением и письмом (в интернате до 11 лет его этому почему-то не учили).
Еще и еще раз убеждаюсь: люди с инвалидностью должны жить или у себя в квартире, или в социальной квартире с сопровождением. Самые тяжелые, кому нужен 24-часовой уход, могут жить в каких-то маленьких инвалидных домах, но у каждого там должна быть своя комната. А ПНИ в нашей стране должны быть как можно скорее уничтожены.
