Здравствуйте, уважаемые слушатели! Меня зовут Елена Владимировна Семенова, я врач-невролог, реабилитолог, заведую детским отделением в Марфо-Мариинском медицинском центре «Милосердие». Наш центр занимается реабилитацией детей с ДЦП с 2010 года, уже 8 лет, довольно успешно.
Портал «Милосердие.ру» попросил меня выступить с небольшой лекцией для родителей о том, что такое реабилитационный маршрут ребенка с ДЦП. Сегодня мы об этом поговорим: о реабилитации, о целях реабилитации, о роли родителей и специалистов.
Что такое ДЦП
Начнем сначала. Детский церебральный паралич – это группа не прогрессирующих расстройств движения и поддержания позы, связанных с перинатальным поражением головного мозга плода или новорожденного, нарушающих функциональную активность ребенка. Повреждение мозга плода или новорожденного происходит, как правило, во время беременности, родов или в первые два года после рождения, пока мозг ребенка еще развивается.
Основой клинической картины ДЦП являются двигательные нарушения, которым могут сопутствовать нарушения когнитивных и коммуникативных функций, нарушения зрения, слуха, судорожные приступы и нарушения поведения.
Семье, столкнувшейся с болезнью и нарушением развития своего, ребенка приходится нелегко. К тяжелым эмоциональным переживаниям, связанным непосредственно с болезнью, присоединяются растерянность и тревога, связанные с тем, что родители не всегда четко понимаю, каков дальнейший план их действий, что им необходимо сделать в первую очередь, что запланировать на будущее, какие перспективы развития есть у их ребенка? И за всем этим они обращаются к специалистам.
Первым необходимым этапом является установление диагноза. Для этого понадобится полноценное обследование, чтобы наиболее полно уточнить имеющиеся нарушения, и получить первоначальные рекомендации по лечению и коррекции. Как правило, обследование проводится в стационаре, но у родителей есть право отказаться от госпитализации и обследоваться амбулаторно.
В некоторых случаях при наличии показаний будет проводиться исключение других заболеваний нервной системы. Например, нарушения обращения органических и аминокислот, синдромальной патологии, прогрессирующих заболеваний нервной системы. Особенно важно это сделать, если беременность и роды протекали нормально, или в семье были случаи рождения детей с патологией центральной нервной системы.
Либо есть какие-то другие факторы, которые заставляют врачей насторожиться относительно диагноза. Например, не совсем типичная клиническая картина или отсутствие характерных изменений на МРТ. Это необходимо сделать для того, чтобы понимать прогноз заболевания. И, кроме того, некоторые заболевания требуют патогенетической терапии для предотвращения ухудшения состояния ребенка.
Получение инвалидности
Для получения статуса «ребенок-инвалид» и разработки ИПРА необходимо пройти медико-социальную экспертизу. Получение инвалидности и оформление ИПРА -индивидуальной программы реабилитации и абилитации – будет следующим этапом. Это необходимо сделать, если ребенку установлен диагноз ДЦП, для того, чтобы в дальнейшем ребенок мог получать помощь государства для своей реабилитации. И ребенок, и семья. Поскольку это очень ресурсно-затратно, и семье одной не справиться.
Для оформления инвалидности и индивидуальной программы реабилитации и абилитации в поликлинике по месту жительства необходимо оформить направление на медико-социальную экспертизу, содержащую заключение и рекомендации врачей-специалистов. Очень важно, чтобы эти рекомендации были максимально полными и содержали все виды средств технической реабилитации и ортопедических изделий, которые могут понадобиться ребенку в будущем; и были указаны все виды реабилитации, в которых нуждается ребенок. В том числе, и психолого-педагогическая реабилитация. Подробные инструкции по оформлению инвалидности ребенка можно посмотреть на сайте «Особое детство» в разделе «Правовой навигатор».
С того момента, как ребенок получает статус «ребенка-инвалида», на него распространяются действия законов, обеспечивающих права детей-инвалидов на территории Российской Федерации. Это два основных закона. Международная конвенция по правам инвалидов, которая, в частности, обязует государство обеспечить инвалидам комплексные абилитационные и реабилитационные услуги и программы в сфере здравоохранения, занятости, образования и социального обслуживания, организованные таким образом, чтобы эти услуги и программы начинали реализовываться как можно раньше, и были основаны на многопрофильной оценке нужд и сторон индивида; способствовали вовлечению и включению в местное сообщество и во все аспекты жизни общества, имели добровольный характер, и были доступны для инвалидов как можно ближе к местам их непосредственного проживания, в том числе, в сельских районах.
Если сказать проще, то государство – Российская Федерация, – ратифицировав действия Международной конвенции по правам инвалидов на территории нашего государства в 2014 году, взяло на себя обязательство по созданию всех необходимых условий для создания системы реабилитации (в том числе, для этого) детей-инвалидов. Причем, эти услуги ребенок-инвалид имеет право получать непосредственно по месту жительства, и получение этих услуг имеет добровольный характер.
Еще один закон, обеспечивающий права детей-инвалидов – это «Федеральный закон о социальной защите инвалидов Российской федерации» № 181 ФЗ. В частности, в статье №11, касающейся индивидуальной программы реабилитации и абилитации инвалида дано определение ИПРА как комплекса оптимальных для инвалида реабилитационных мероприятий, включающих в себя отдельные виды, формы, объемы, сроки и порядок реализации медицинских, профессиональных и других реабилитационных мер, направленных на восстановление, компенсацию нарушенных функций организма, формирование, восстановление, компенсацию способностей инвалида к определенным видам деятельности. Индивидуальная программа реабилитации и абилитации инвалида является обязательной для исполнения соответствующими органами государственной власти.
Помощь должна быть комплексной
Проблемы пациентов с ДЦП затрагивают различные сферы здоровья и активности, поэтому помощь, которую специалисты оказывают, должна быть комплексной, направленной на профилактику и лечение осложнений заболеваний, на развитие возможностей самого ребенка и на создание оптимальных условий, в которых он может максимально реализовать свой потенциал. Таких видов помощи довольно много.
В чем же нуждается ребенок с ДЦП? В регулярном специализированном медицинском наблюдении непосредственно по месту жительства, в профилактике осложнения основного заболевания. В своевременном лечении сопутствующих патологий, в системе раннего вмешательства, которая организуется специалистами психолого-педагогического профиля и занимающихся обучением родителей и развитием навыка ребенка. В лечении осложнений заболевания, в том числе, хирургических в специализированных стационарах.
В медицинской реабилитации на базах стационаров, реабилитационных центров, в лабораторной форме или в форме дневных стационаров или стационарно, в зависимости от потребностей ребенка. В правильно организованной регулярной физической активности на дому и в различных спортивных секциях или в реабилитационных центрах по месту жительства.
Нуждается в адекватной, то есть, в соответствующем потребностям ребенка, организации среды, обеспечивающей ему максимальную возможность включенности в жизнь общества. В обеспечении различными ортопедическими изделиями – ортезами, корсетами, в зависимости от потребностей ребенка, и их своевременной замене. В адекватно подобранных ТСР – технических средств реабилитации.
В паллиативной помощи в случае ее необходимости. В социально-бытовой адаптации, то есть, обучению мелкому самообслуживанию, повседневным бытовым навыкам. В социально-педагогической реабилитации: детские сады, школы, различные центры, специализирующиеся на этом виде помощи. Общее образование с учетом возможностей ребенка. Профессиональная ориентация и обучение. Санаторно-курортное лечение. Обучение родителей и группы психологической поддержки.
Как видим, это очень широкий спектр задач, решить которые все непосредственно вместе в одном реабилитационном центре невозможно. Эти задачи для решения большого количества структур как медицинских, так и социальных.
Мультидисциплинарная команда специалистов
Оптимально, если в оказании помощи ребенку-инвалиду участвует мультидисциплинарная команда специалистов. Это и врачи разных специальностей: педиатр, невролог, ортопед, реабилитолог или врач ЛФК. При необходимости, врачи других специальностей: диетолог, офтальмолог, эпилептолог, нейрохирург. Какие-то еще другие специалисты: специалисты ЛФК, эрготерапевт, протезист, психолог, логопед. Специалист по социально-бытовой адаптации, педагоги, социальные работники и юристы.
Внимание специалистов при составлении программ помощи ребенку с церебральным параличом должно быть направлено на его способность к передвижению, поддержания позы и длительной активности, способность к коммуникации, сопутствующие заболевания, повседневную активность, уход за ребенком, качество жизни ребенка.
Современные реабилитации представляют собой комплекс мероприятий, включающих медицинскую, физическую, психолого-педагогическую, социально-бытовую реабилитацию. Не ограничиваясь лишь двигателем развития ребенка в процессе реабилитации, мы должны стремиться развивать его личность в целом.
Наша глобальная цель – сделать так, чтобы проявления болезни были минимизированы, осложнения предотвращены или устранены полностью, вовремя и с минимальными затратами.
Чтобы ребенок рос и развивался, жил полноценной жизнью в кругу любящей семьи и друзей. Получил образование и вырос бы взрослым, способным на независимую самостоятельную жизнь, насколько это возможно, не утратив веры в себя и свою ценность.
Компоненты реабилитации – это:
– Медицинское наблюдение, педагогическое сопровождение.
– Педагогическое сопровождение.
– Физическая терапия – развитие двигательных навыков, обучение повседневной двигательной активности.
Для решения каждой проблемы есть методы и средства с доказанной эффективностью. Есть методы, эффективность которых не подтверждена. И хочу обратить ваше внимание, что
пытки запрещены по отношению ко всем людям, в том числе, по отношению к детям-инвалидам.
К сожалению, некоторые из методов реабилитации, которые мы видим – в частности, которые нам показывают родители наших детей, снимая на видео реабилитацию в каких-то частных учреждениях или с приглашенными специалистами на дому, – больше напоминает пытки, чем реабилитацию. И это категорически запрещено!
Если вы сомневаетесь, ваш ребенок кричит от боли и ужаса или он кричит потому, что он, в принципе, не хочет заниматься, мой совет, как врача – проверьте его пульс. Если он участился настолько, что вы его даже сосчитать не можете – ребенок испытывает колоссальный физический стресс. Научиться ничему новому в состоянии такого дикого стресса в принципе невозможно, и это бессмысленно и вредно.
Эрготерапия – это еще один из компонентов реабилитации, и он направлен на то, чтобы сделать человека способным к независимой самостоятельной жизни максимально, насколько это возможно, с помощью адаптации среды и задач, которые стоят перед ребенком. В том числе, с использованием технических средств реабилитации.
Социальная адаптация тоже один из компонентов реабилитации – развитие навыков самообслуживания.
Социальная активность, которую тоже ни в коем случае нельзя упускать из виду. Это общение, развитие самостоятельности, познавание среды и развитие социальных навыков (посещение магазина, поликлиники, кафе, театра и так далее). Это всё ребенку в жизни пригодится.
Медицинское наблюдение ребенка
Для чего ребенку с ДЦП нужно медицинское наблюдение? Педиатр нужен, чтобы следить за состоянием его общего здоровья и физическим развитием, например, прибавкой в весе у детей, у которых есть сложности с кормлением, а также за состоянием дыхательной системы при риске аспирации пищи и при необходимости дать рекомендации по питанию, лечению соматических заболеваний (анемии, нарушениями работы сердца, желудочно-кишечного тракта). При необходимости педиатр привлечет узких специалистов, например, диетолога, гематолога и других.
Необходимо регулярно осматривать ребенка у офтальмолога, чтобы уточнить состояние зрения и лечить выявленные нарушения.
Эпилептолог понадобится ребенку, если диагностирована эпилепсия для того, чтобы контролировать ее течение, подбирать препараты, оценивать их концентрацию в крови, своевременно проводить коррекцию дозы, если это потребуется.
Стоматологу желательно показывать ребенка, чтобы избежать кариеса зубов и с нарушениями прикуса для того, чтобы в будущем ваш ребенок мог без проблем жевать пищу и, вообще, питаться.
Кардиолог – чтобы учитывать состояние сердца при физических нагрузках, – не обязательно, не всем детям, но может понадобиться.
Невролог проводит необходимое обследование, определяет диагноз и уровень крупной моторики по системе классификации глобальных моторных функций GMFCS, определяет уровень спастичности в различных группах мышц, дает рекомендации по реабилитации, в случае необходимости назначает медикаментозное лечение.
При необходимости врачи могут предложить эффективные способы снижения спастичности мышц у вашего ребенка – такие, как ботулинотерапия и некоторые виды хирургических операций.
Регулярные осмотры невролога и ортопеда необходимы, чтобы предотвратить различные осложнения ДЦП – контрактур и вывихов суставов, и устранить их путем операции, если осложнения произошли. На сегодняшний день существуют специальные программы стандартизированного наблюдения детей с ДЦП с заданными коридорами показателей определенных ортопедических тестов и данных рентгенографии тазобедренных суставов, которые позволяют вовремя принять необходимые меры профилактики и избежать осложнений.
Стандартизированное медицинское наблюдение включает:
Оценку функциональных возможностей ребенка с ДЦП с использованием стандартных шкал.
Клиническую оценку спастичности и проведение функциональной гониометрии.
Проведение рентгенологических методов исследования.
Оценку проводимости этапного лечения.
Определение маршрута пациента.
Регулярные осмотры невролога и ортопеда детей с ДЦП: до 6 лет – один раз в шесть месяцев, после 6 лет – один раз в год.
И рентген тазобедренных суставов: детям с I уровнем GMFCS – по показаниям; со II уровнем GMFCS – в 2 года и в 6 лет, в остальное время – по показаниям; с III, IV, V уровнем GMFCS – один раз в год до 6 лет, потом – по показаниям.
При угрозе развития контактур суставов врачом назначаются и подбираются необходимые ортопедические изделия – например, туторы на голеностопные суставы для ходьбы, разводящие шины на бедра (SWASH) и другие. За изготовлением этих изделий в ортопедическую мастерскую необходимо обращаться с заключением врача, который должен точно указать, что именно нужно ребенку. Ортез обязательно должен быть удобным и не причинять ребенку дискомфорта, чтобы ребенок мог носить его. Когда ребенок вырастет из отреза, он должен быть вовремя заменен.
Уважаемые родители, обращаю ваше внимание, что
недостаточно просто иметь ортезы, чтобы они лежали в шкафу. Они не будут выполнять свою функцию таким образом. Ортезы должны использоваться в соответствии со схемой, назначенной вам врачом.
Если ортез на голеностопные суставы назначен для использования его во время сна, ребенок должен спать в нем каждую ночь, минимум 8 часов. Только тогда мы можем рассчитывать на эффективную профилактику осложнений. Если вы одеваете ночные туторы несколько раз в неделю (два – три раза на два часа), то это не имеет смысла, поскольку недостаточно для профилактики развития контрактур.
Предотвратить формирование контрактур суставов
Сейчас проговорим в целом, что мы можем сделать, чтобы предотвратить формирование контрактур суставов и деформации скелета при ДЦП. Ну, конечно, в первую очередь регулярно проходить осмотр у врача, чтобы оценить степень риска вторичных ортопедических осложнений и получить рекомендации по способам профилактики и лечения.
Важным средством является регулярная двигательная активность ребенка. Если ребенок не двигается самостоятельно, не может выполнять движение в суставах в полном объеме, ежедневно эти движения должны выполняться пассивно. Причем эти движения могут выполнять родители своими силами, это не занимает много времени. Ежедневно перед сном подвигать немного ручками, ножками вполне посильная задача.
Ребенок вовремя должен быть посажен и вертикализирован с использованием соответствующих ТСР, если эти недоступны самостоятельно. Вовремя – это значит нужно посадить ребенка в стульчик до года, начиная где-то с 8-9 месяцев, и поставить его в вертикализатор после года, если он сам не стоит. Важно, чтобы эти ТСР были грамотно подобраны. В позе стоя на разведенных прямых ногах ребенок должен находиться не менее часа в день. Это доказано снижает риск развития вывиха тазобедренных суставов в будущем.
Для лечения мышечной спастичности должны использоваться методы с доказанной эффективностью – ботулинотерапия, по показаниям лечение пероральными формами миорелаксантов, либо нейрохирургическое лечение. Массаж для лечения спастичности не эффективен. Не эффективны любые процедуры, эффект от которых сохраняется несколько часов. Например, прогревание.
Очень любят наши родители всевозможные тепловые процедуры, например, парафинотерапию. Говорят, что действительно спастичность снижается. Но обратите внимание – насколько? Ненадолго. Этого недостаточно, чтобы в длительной перспективе снизить риск формирования контрактуры.
У детей со спастическими формами ДЦП при наличии патологических установок суставов необходимо использование туторов на время сна, и, в некоторых случаях, гипсование конечностей по назначению врача-ортопеда.
У ходячих детей для исправления неправильной походки используются различные ортопедические аппараты на голеностопные суставы. Необходимо своевременно заменять ортопедические изделия по мере роста ребенка. Если ортез стал ребенку мал, надо заменить его в ближайшее время. Не надо ждать полгода до того момента, когда у вас подойдет срок компенсации по ИПР, чтобы через полгода получить новое изделие. За это время успеет сформироваться контрактура, и лечить ее будет очень сложно.
При неэффективности консервативного лечения проводится оперативное ортопедическое вмешательство на мягких тканях.
Физическая терапия
Переходим к следующему компоненту реабилитации – физическая терапия. Это неотъемлемая составляющая часть медицинской реабилитации. Она направлена на развитие, сохранение, улучшение или восстановление двигательных функций, нарушенных в результате болезни или травмы, которая использует упражнения лечебной физкультуры, физические факторы (такие как массаж и физиопроцедуры), вспомогательные устройства и обучение пациентов.
Физическая терапия позволяет улучшить мышечную силу, гибкость, выносливость, поддержание позы, походку, координацию, равновесие, контроль над болевыми симптомами и общее здоровье. Позволяет ребенку приобрести новые двигательные навыки, оптимизировать и закрепить уже существующие, подобрать необходимые технические устройства, облегчающие ребенку движения и делающие его более безопасным.
Лечебная физкультура должны проводиться регулярно и целенаправленно, способствуя приобретению ребенком новых двигательных навыков, препятствуя формированию патологических двигательных стереотипов, развивая мышечную силу и ловкость ребенка, тренируя навыки повседневной жизни, которые необходимы ребенку в данный момент, помогая ему решать его трудности с движением.
Поддерживающая терапия проводится на протяжении всей жизни ребенка, а затем и взрослого с ДЦП. Это длинная дистанция, поэтому надо грамотно рассчитывать ресурсы и возможности ребенка. Оптимально, если физическая активность станет постоянной частью жизни ребенка, будет добровольной и приносящей ему удовольствие.
Отдельное внимание необходимо уделять развитию моторики рук детей с ДЦП, с самого раннего возраста поощряя чувствительность, опору на руки, самостоятельные движения кисти и пальцев, захват, удержание и различные манипуляции с предметами разного размера, их перемещение. Это позволит развивать и совершенствовать навыки самообслуживания, бытовые и школьные навыки в будущем.
Эрготерапия – это терапия, основанная на вовлечении пациента в значимые действия повседневной жизни, такие, как мобильность, навыки самообслуживания, игра, образование и социальное взаимодействие. А также для обеспечения условий и поощрения участия в такой деятельности, несмотря на нарушения или ограничения в физическом или умственном функционировании. Эрготерапия уделяет большое внимание адаптации среды к нуждам клиента, а также применению специального оборудования, облегчающего выполнение различных задач. В функции эрготерапевта входит также подбор или изготовление ортезов на кисть, для улучшения её функционирования.
Психолого-педагогическая реабилитация – это также обязательная часть программы медико-социальной реабилитации. Помощь логопеда необходима ребенку с ДЦП для диагностики и коррекции речевых нарушений; для развития речи как средства коммуникации; при необходимости обучения ребенка и семьи методикам альтернативной, невербальной коммуникации; для выявления и коррекции проблем с кормлением. Занятия с психологом, дефектологом, нейропсихологом необходимы для развития и коррекции психического развития ребенка с ДЦП.
Социально-бытовая адаптация направлена на выработку навыков самообслуживания, бытовых навыков, навыков социального участия. Прогресса в этой области можно добиться только в результате длительных, грамотно организованных занятий со специалистами, а также постоянного использования выработанных новых навыков дома, в быту. Ребенку необходимо предоставлять максимум доступной ему активности по самообслуживанию, не спешить на помощь с теми действиями, которые он способен выполнить самостоятельно. Специалисты могут рекомендовать различные приспособления, которые облегчат задачи ребенка.
Обучение родителей
Большую часть своего времени ребенок проводит дома, а не в реабилитационных центрах. Очень важно, как именно он сидит, стоит, ходит, играет, ест, отдыхает – дома. В большей степени от качества выполнения повседневной активности зависит насколько успешным будет освоение новых навыков, насколько правильными будут движения ребенка, насколько успешно они будут выполняться. Поэтому специалистам очень важно дать родителям необходимые знания о том, как правильно должен быть организован быт ребенка, какие средства должны для этого использоваться, каких поз и положение ребенка надо избегать, какие поддерживать, и как это делать. Еще очень важно научить родителей правильно перемещать ребенка, чтобы не навредить ни своему, ни его здоровью.
Технические средства реабилитации необходимы для поддержания ребенком правильной позы и профилактики деформаций скелета и вывихов суставов. При ДЦП используются кресла адаптированные; опоры для стояния и вертикализаторы; кресла-коляски; активные кресла с электроприводом; ходунки и трости медицинские опорные; различные приспособления для облегчения ухода за ребенком, такие, как подъемное устройство, в том числе в ванную комнату; кресло для купания; различные спортивные тренажеры. Технические средства реабилитации позволяют компенсировать ограничения активности ребенка, максимально используя его доступные возможности.
С целью компенсации дефицитарных функций при церебральном параличе могут использоваться различные приспособления и технические устройства, такие как устройства для коммуникации, слуховые аппараты, адаптированные посуда и столовые приборы для самостоятельного приема пищи, адаптивные письма и печати, различные приспособления, используемые в повседневной жизни для облегчения выполнения бытовых рутин (таких, как одевание, застегивание пуговиц, мытье и т.п.).
Адаптация среды позволяет приспособить ее к нуждам ребенка с двигательными нарушениями и этим расширить его возможности. В специально оборудованной среде, учитывающей потребности и ограничения ребенка, и предлагающей ему те двигательные задачи, решить которые он в состоянии, происходит ежедневная тренировка без постоянного обращения за помощью к родителям, что позволяет ему расти и развиваться.
Приоритеты в реабилитации меняются с возрастом ребенка
В младенчестве помимо медицинского наблюдения и лечения текущих заболеваний в случае необходимости, а также курсов медицинского массажа, помощь должна быть направлена на обучение родителей правильному позиционированию ребенка, стимуляции его развития посредством исследования окружающей среды и физических упражнений, уходу и кормлению. Программы ранней помощи могут уменьшить повреждение нервной системы, приводящее к развитию церебрального паралича, и, таким образом, предотвратить или мимизировать задержку психомоторного развития.
В отношении детей младшего возраста усилия специалистов будут фокусироваться на развитии мобильности ребенка и формировании навыков игры и самообслуживания.
В дошкольном возрасте главной целью реабилитации будет достижение независимой мобильности. Занятия лечебной физкультурой в этом возрасте должны проводиться регулярно и целенаправленно, важна их правильная организация.
В этом возрасте дети получают максимальное количество курсов реабилитации, однако их частота и интенсивность не должны быть чрезмерными. Это как раз та ситуация, когда поездка в реабилитационный центр организуется ради того, чтобы повысить уровень текущей функциональной активности ребенка, для того, чтобы ребенок освоил какие-то новые навыки. Затем дома в привычной обстановке он эти навыки должен закрепить и ввести в свой ритуал повседневной двигательной активности.
Если ребенок съездил в реабилитационный центр, научился там что-то делать но по приезду домой у него нет возможности этот навык реализовать, значит, эта реабилитация не дала ему ничего нового. Признаком успешности реабилитации является внедрение какого-то нового навыка в повседневную активность ребенка.
Если самостоятельной ходьбы или ходьбы с приспособлениями не удается добиться, до момента начала обучения в школе ребенок должен быть обучен использованию активного кресла или кресла с электроприводом, и такое кресло должно быть в его распоряжении.
Соответствуя потребностям подростков, акцент в их реабилитации должен смещаться в сторону коммуникации с окружающим миром и совершенствования навыков повседневной жизни, а также на необходимую помощь в получении образования.
В школьном возрасте нужда в реабилитации возникает в период скачков роста и после ортопедических хирургических вмешательств. В остальное время физическая активность должна постоянно присутствовать в жизни ребенка в любом виде, который ему нравится. Лучше, если он выберет его сам. Это может быть плавание, иппотерапия, слэдж-хоккей, «Лыжи мечты» и т.п. – что угодно. Необходима регулярная тренировка мышечной силы и подвижности суставов для сохранения текущего уровня активности.
Реабилитация не должна быть для ребенка отбыванием повинности.
Истощая силы ребенка чередой непрерывных интенсивных курсов реабилитации, родители рискуют привить ему отвращение к физической нагрузке как таковой. Ставя перед ребенком невыполнимые задачи и принуждая его к чрезмерным усилиям, можно сделать его апатичным, не верящим в свои силы. Делая ребенка пассивным объектом манипуляций, его лишают понимания, зачем реабилитация нужна именно ему, и чего он может достичь, развивая свои движения.
Шкала GMFCS
Выбор цели реабилитации, помимо возраста ребенка, должен быть основан на степени тяжести двигательных нарушений ребенка по шкале GMFCS – системе классификаций крупных моторных функций. Выделяют 5 уровней функциональной активности ребенка с ДЦП.
I уровень по системе GMFCS – дети начинают ходить самостоятельно в возрасте до 2-х лет, в дальнейшем им доступна ходьба без ограничений, бег и прыжки.
II уровень – к 2 годам ребенок ползает на четвереньках, ходит вдоль опоры, самостоятельно ходит к 4 годам, при ходьбе есть ограничения – плохо бегает и прыгает, неуверенно ходит по лестнице, по неровным поверхностям, в толпе,
III уровень – к 2 годам ребенок переворачивается и ползает на животе, к 4 годам ползает на четвереньках или ходит с поддержкой на короткие расстояния, к 6 годам ходит с использованием ручных средств передвижения (трости, ходунки). Для передвижения на большие расстояния ребенку необходима коляска.
IV уровень – к 4 годам сидит с опорой, ползает на животе, в лучшем случае может ходит на короткие расстояния с использованием различных приспособлений (ходунки с фиксацией корпуса), в основном самостоятельное передвижение возможно только при использовании моторизированных средств.
V уровень – ребенок самостоятельно не передвигается.
Благодаря исследованиям канадских ученых в начале 2000-х годов у нас появились данные по динамике развития моторных навыков у детей с ДЦП. Вот на этой картинке вы видите графики, которые были составлены в результате этого длительного исследования, которое было организовано таким образом, что специалисты по физической терапии в течение нескольких лет регулярно приходили на дом к детям с ДЦП и оценивали их текущий уровень физической активности с использованием количественных шкал.
Вот здесь на вертикальной оси обозначены в процентах двигательные возможности ребенка по шкале GMFCS 66. Эта шкала – тест, содержащий 66 заданий, выполнение каждого из которых оценивается по трехбалльной шкале. Затем эти баллы суммируются, и в баллах получается количественная оценка моторики ребенка.
И вот были выявлены определенные закономерности, согласно которым половина детей с ДЦП I-ого уровня достигает практически максимального уровня развития своих возможностей (где-то 90%) примерно к 5 годам – от 4 до 6 лет, такой интервал у них. Дети со II-ым уровнем достигают 90% своих потенциальных возможностей где-то в 4,5 года (от 3 до 6 лет), дети с III-им уровнем еще раньше – в 3,5 года. Примерно в этом же возрасте тоже около 3,5 лет дети с IV-ым уровнем достигают 90% своего моторного развития. Дети с V-ым уровнем перестают набирать навыки после 3-х лет.
Цели реабилитации
Глядя на этот график тогда может возникнуть вопрос: «Зачем тогда заниматься реабилитацией, если, в общем-то, все предопределено?» На самом деле, это не так, потому что здесь мы видим в виде вот этих графиков отражение медиан результатов. То есть, средних результатов. На самом деле разброс показателей был довольно большой.
Например, даже для детей с I уровнем показатели их моторного развития были от 60% до 100%. Для детей со II уровнем – от 50% до 80%. Для детей с III уровнем – от 40% до 65%. Для детей с IV уровнем – от 25% до 50%. Это довольно большой разброс, в пределах которого ребенок, даже имея определенный уровень двигательного развития, может либо набирать навыки, либо утрачивать их.
И я скажу, это довольно существенная разница – ребенок, имеющий 60% своих двигательных возможностей или 100%. И, в общем-то, есть к чему стремиться и над чем работать. Другое дело, что, конечно, если это ребенок IV-ого уровня, то есть определенные навыки, которым мы не сможем его научить, как бы мы не старались.
И сейчас я хотела бы более подробно поговорить о реалистичных целях реабилитации для детей каждого уровня.
Итак, дети с уровнем развития I и II по GMFCS. Те, которые самостоятельно ходят без ограничений или с ограничениями. Они имеют локальные двигательные проблемы при хорошем уровне моторного развития. Целью реабилитации в их случае будет сохранение свободы передвижения, улучшение двигательной функции, в том числе рук, профилактика контрактур, минимизация оперативных вмешательств. Очень обидно, когда ребенок, самостоятельно ходит и имеет потенциал иметь двигательные возможности не хуже, чем у своих здоровых сверстников, имеет контрактуру голеностопного сустава. И нам приходится сталкиваться с такими случаями потому, что вовремя не были предприняты меры профилактики.
Развитие речи, интеллектуальное развитие тоже обязательно должно быть целями реабилитации. Полноценная социализация – вот это очень важный пункт, попрошу вас обратить на него внимание потому, что если нашей основной задачей, нашей целью полноценная жизнь ребенка в обществе, когда он вырастет, то не надо подчеркивать постоянно его отличие от здоровых сверстников. Наоборот, он должен чувствовать себя одним из них. И он не должен ощущать, что его какие-то небольшие двигательные проблемы как-то выделяют его из общей среды. Он должен быть полноценной частью социума.
Постоянные поездки куда-то далеко на реабилитацию, в общем-то, мешают этому ощущению себя здоровым, полноценным. Перед ним постоянно стоят какие-то такие сложные задачи, перед ребенком. Ему приходится трудиться не меньше, чем работающему взрослому. Не надо как-то очень сильно нагружать детей. Надо как-то усилия по реабилитации равномерно распределять так, чтобы они проводились регулярно в течение всего года, а не откладывались на лето, на время летних каникул. Когда ребенок интенсивно реабилитируется вместо законного отдыха.
Важна регулярность реабилитации при сохранении обычного ритма жизни (минимальная «больничная изоляция» ребенка). Без особой необходимости такому ребенку делать в стационаре нечего. И все реабилитации, которые он получает, вполне могут быть амбулаторными.
Дети с III уровнем активности, которые стоят и ходят с опорой. Целью их реабилитации будет сохранение возможности вертикализации и передвижения с использованием специальных приспособлений. Мы будем улучшать и поддерживать двигательную функцию ребенка. Будем заниматься выработкой оптимального двигательного паттерна, максимальной независимости при передвижении и самообслуживании; коррекцией позы; профилактикой контрактур (включая лечение спастичности и ортезирования); будем стараться минимизировать медицинские вмешательства.
Необходимо также облегчить использование ТСР, заниматься развитием речи и познавательным развитием. И необходимо стремиться к максимальной возможной социализации с привлечением различных технических средств. Дело в том, что дети III уровня развития хотя и ходят с использованием ходунков, но это достаточно энергозатратный для них процесс, и они не могут с ними передвигаться на большие расстояния. Поэтому ребенок, вырастая, оказывается ограничен в сфере своей социальной активности расстоянием, которое он может пройти самостоятельно с этими ходунками.
Это очень небольшое расстояние, поэтому для детей, которые не могут полноценно передвигаться на большие расстояния, необходимо использовать кресло активного типа. Для многих родителей это является болезненным вопросом, но если вы задумаетесь о цели, для которой это делается, то вы поймете, что это абсолютно оправданное средство потому, что ребенок перестанет нуждаться в помощи взрослого для передвижения, у него появится возможность более плодотворно общаться со сверстниками, играть с ними в игры. И это – другая жизнь, и это необходимо сделать.
Тактика в этом случае – это раннее начало реабилитации; регулярность и физическая доступность (возрастает роль учреждений круглосуточного пребывания); психологическая работа со всеми членами семьи; регулярность мультидисциплинарного наблюдения ребенка. Очень важны адекватные ожидания в отношении результатов реабилитации со стороны родителей и специалистов. Дело в том, что очень часто родителям кажется, что если их ребенок научился ходить, то вот-вот, вот уже на днях, скоро, после очередного курса, потом еще после очередного курса вот он обязательно пойдет ногами сам.
К сожалению, для детей с III уровнем развития моторики по GMFCS – это предел их возможностей передвижения и, к сожалению, особенности функционирования их центральной нервной системы не позволяют ему освоить ходьбу без передвижений. И проводить бесконечные интенсивные курсы реабилитации с целью ее все-таки добиться – это не эффективное использование ресурсов ребенка. Гораздо эффективнее было бы потратить их на обучение более простому использованию этих средств. Например, не пользоваться помощью родителей для того, чтобы встать с дивана, взять самостоятельно ходунки, пройти по квартире в туалет с этими ходунками, воспользоваться туалетом самостоятельно без помощи родителей. А мы часто сталкиваемся с тем, что родители говорят: «Квартира заставлена мебелью, с ходунками там ребенок пройти не может». И ребенок оказывается заложником ситуаций, когда для самых простых бытовых действий и для перемещвения на небольшие расстояния ему постоянно нужна посторонняя помощь. Вот этого надо избегать и добиваться максимальной самостоятельности ребенка при перемещении и при выполнении повседневных навыков.
Для детей с IV уровнем активности по GMFCS целью реабилитации будет сохранение возможности пассивной вертикализации, устойчивого положения в кресле, функции рук. Поясню, что такое пассивная вертикализация. Это опоры на стопы, когда вы придерживаете ребенка. И необходимое условие того, чтобы вы могли пересадить ребенка с коляски на кровать, с кровати на кресло, как-то перемещать его в пространстве так, чтобы он в этом участвовал и помогал вам, и вам не приходилось полностью принимать его вес на себя при перемещении.
Пока ребенок маленький это не вызывает у родителей особенных сложностей, но дети растут, и довольно значительно, и в тот момент, когда ему будет 12-14-16 лет, вам будет очень сложно взять его на руки и перенести из коляски в ванную или обратно. Надо научить ребенка максимально вам помогать при перемещении. И при необходимости использовать специальные средства, которые облегчат ваши и его задачи.
Также мы будем стремиться к максимальной независимости, к развитию доступных навыков самообслуживания, к максимальному развитию функций рук. Тактикой реабилитации будет регулярность и физическая доступность реабилитации – учреждения круглосуточного пребывания (стационары) и, в некоторых случаях, интернаты. Необходимы: адекватное ортезирование для профилактики развития контрактур суставов; часто необходимо оперативное вмешательство как для снижения мышечной спастичности, так и для устранения контрактур или вывихов суставов; адекватный подбор ТСР; лечение сопутствующей патологии; развитие речи и коммуникации.
Для детей с V уровнем активности по GMFCS целью реабилитации станет возможность комфортного позиционирования; уменьшение боли, облегчение ухода; налаживание кормления, подбор адекватного питания. При возможности – налаживание контакта, коммуникации с помощью невербальных методов. Обучение родственников способам коммуникации. Для деток с тяжелыми нарушениями двигательного развития очень актуальными являются вопросы кормления. Тут помощь специалистов может быть очень полезной.
Пожалуйста, обращайтесь в таких случаях за помощью к специалистам потому, что ситуация, когда родители на протяжении 5-6-8 часов в день кормят ребенка совершенно ненормальная. Так не должно быть. Не должен страдать ни ребенок, не должен страдать родитель. Есть способы облегчить эти сложности при кормлении, есть способы наладить прием пищи. Этим занимаются специалисты по питанию. Как правило, это логопеды, которые с помощью подбора консистенции, температуры, количества пищи, которое вы одномоментно подаете в рот ребенку. Даже ложка, которой вы это делаете, имеет значение. Особенно важно положение ребенка во время кормления. Адаптировав все это, выбрав наиболее оптимальное положение, оптимальные продукты, которыми вы будете кормить ребенка, можно свести все сложности к минимуму.
Но, к сожалению, в некоторых особо тяжелых случаях, когда глотание сильно нарушено, даже этого может оказаться недостаточно. И тогда, при отсутствии набора веса ребенком, при постоянных аспирациях пищи и жидкости в дыхательные пути, когда ребенок закашливается, поперхивается во время каждого прием пищи, может понадобиться установка зонда или гастростомы для осуществления полноценного питания ребенка. Это очень важно сделать потому, что ребенок, который недокормлен, который весит 8 кг в 8 лет (а мы видели таких детей), не может развивать даже те возможности, которые у него есть. И это основное, с чего надо начинать при реабилитации таких деток.
Коммуникация с ребенком
И очень важно все-таки добиваться возможности коммуникаций с ним. Если ребенок не может говорить, это не значит, что он не может коммуницировать в принципе. Потому, что можно научить его выражать отказ, согласие, жалобу или просьбу с использованием доступных ему средств: например, жестов, движений головы; есть специальные кнопки, коммуникативные, карточная система; другие какие-то возможности. Специалисты могут помочь вам с этим.
Если ребенок участвует как-то в выборе того, что он хочет есть или во что он хочет поиграть, если он может вам как-то сообщить об этом, хотя бы на уровне выражения отказа или согласия, это уже делает его жизнь более интересной. Он понимает, что он вообще в ней как-то участвует, что он не просто предмет, с которым выполняют какие-то манипуляции, независимо от его желания или нежелания.
Очень важно развивать коммуникации ребенка. Таким образом получается, что реабилитация должна быть включена в процесс повседневного ухода за ребенком, и большая ее часть должна осуществляться на дому, конечно же, с помощью специалистов, которые научат родственников правильному уходу, кормлению и как заниматься с ребенком.
Часто таким деткам нужно оперативное лечение с целью уменьшения боли и облегчению ухода, паллиативная помощь, наблюдение специалистов различного профиля и психологическая работа со всеми членами семьи обязательно должна проводиться.
Методы терапии и текущие двигательные проблемы ребенка
Методы физической терапии для детей всех уровней двигательной активности необходимо выбирать в соответствии с текущими двигательными проблемами ребенка. Есть методы с доказанной эффективностью и методы, эффективность которых не доказана. Общим требованием ко всем методам физической терапии может быть тщательная оценка возможностей ребенка, определение ключевых проблем, постановка конкретной цели занятий, оценка результата вмешательства.
Цель реабилитации выбирается с учетом возраста ребенка; степени двигательных нарушений, т.е. потенциальных возможностей ребенка; актуальности тех или иных задач для самого ребенка и его семьи; наличии необходимых условий для тренировки определенного навыка; личностных факторов ребенка.
Итак, цель реабилитации должна быть направлена на активность ребенка. В случае физической реабилитации – на его мобильность, которая, согласно Международной классификации функционирования, включает:
- изменение позы,
- поддержание позы,
- перемещение тела,
- перенос и перемещение объектов и манипуляции ими,
- ходьба и перемещение, включая передвижение с помощью вспомогательных средств.
Мы можем увеличить активность ребенка, не только повлияв на его функции (например, на его мышечную силу и подвижность суставов), но и на внешнюю среду (например, подобрав необходимые технические средства для ходьбы и обучив ребенка их использованию).
Цель реабилитации должна быть сформулирована максимально конкретно и записана.
Теперь поговорим про актуальность цели. Она определяется ежедневной активностью ребенка и проблемами, которые возникают в связи с ней. Это должен быть новый навык или новое качество выполнение навыка, который облегчит ребенку выполнение его повседневных задач, а его семье – уход за ним.
Цель обязательно определяется с учетом мнения родителей. Специалисты могут провести коррекцию запроса родителей с учетом его достижимости. Родители должны быть согласны с целью реабилитации и заинтересованы в ее достижении. Для закрепления нового навыка им понадобится отрабатывать его дома с ребенком самим, поэтому они должны получить необходимые для этого навыки и информацию.
Особо хочу подчеркнуть, что формирование любого нового навыка происходит только при его выполнении. Никакие пассивные воздействия не способствуют выработке новых навыков и их закреплению. Повторение пассивных движений не помогает их освоить. Только то, что ребенок делает на занятиях сам, активно, может стать частью его повседневной активности. Ребенка надо научить не просто выполнять определенное движение, а использовать это движение для выполнения какой-либо задачи. Закреплении движения способствует выполнение его в меняющихся внешних условиях.
Если привести пример, то запрос от родителей: «Улучшить ходьбу по лестнице». В результате массажа, физиопроцедур не улучшится ходьба по лестнице. Для того, чтобы ходьба по лестнице улучшилась, необходимо тренировать именно ходьбу по лестнице, и делать это на лестнице.
Цель считается достигнутой, когда ребенок усваивает самостоятельно выполнение нового навыка в повседневной жизни. Если поставленная цель не достигнута, необходимо проанализировать, почему это произошло, и учесть этот опыт в будущем, при выборе методов и средств реабилитации.
Важно понимать, что жизнь ребенка, а затем и подростка с ЦП не может состоять из непрерывных усилий по реабилитации. Как и у любого здорового ребенка, подростка, у него должно быть врем просто жить – общаться со сверстниками, играть, познавать окружающий мир, обучаться, участвовать в жизни общества – расти и развиваться как личность.
В завершение, я хотела бы показать вам фотографии некоторых известных личностей с детским церебральным параличом. Здесь на фото американский современный актер с ДЦП Ар Джей Митт, он снимается в фильмах и сериалах. Это американская актриса с ДЦП Мэйсун Зайид. Вы можете найти на ютубе лекцию TED, с которой она выступала. Она говорит: «У меня тысяча проблем, одна из них – ДЦП». Вот, она выросла взрослой активной женщиной. Это российская модель с ДЦП Анастасия Абро. Это российский программист с ДЦП Иван Бакаидов, который создал специальную программу «Коммуникатор» для людей с нарушениями речи.
Это поэт и философ с ДЦП Григорий Хубулава. Этим летом во время стажировки в институте им.Турнера я была на выступлении с лекцией Григория Геннадьевича. Во время медицинской конференции ему предоставили слово, и он выступил с сообщением на тему «Личность инвалида». Это было очень глубокое выступление, в котором он сказал: «Все мы люди, которые считаем себя здоровыми, – мы не обладаем неограниченными физическими возможностями. Мы все в чем-то ограничены, но это не ограничивает нас как личность. И мы не должны считать, что физические ограничения ограничивают детей-инвалидов. Они тоже полноценные личности, и мы должны относиться к ним, как к личностям».
Спасибо за внимание! Надеюсь, эта информация была для вас полезной.
Фото из Центра реабилитации детей-инвалидов при Марфо-Мариинской обители сестер милосердия: Анна Гальперина; диакон Андрей Радкевич
