У Олеси и Вадима Косимовых из Санкт-Петербурга пятеро детей, четверо из них – «бабочки», как и сама Олеся. Когда Олеся после родов лежала в больнице с дочкой, унаследовавшей болезнь мамы, она узнала о маленькой Кате, «девочке-бабочке», от которой в роддоме отказались родители. Косимовы решились ее удочерить.
Вскоре у них родился сын, который также унаследовал буллезный эпидермолиз, а через несколько месяцев биологическая мать удочеренной Кати снова отказалась от ребенка, и Косимовы усыновили Катиного брата Матвея. Пятый малыш в семье родился абсолютно здоровым.
«Не бегай по траве – будут ранки!»
«Они появлялись у меня от обычной летней травы. Весной она, конечно, мягче, чем летом, но суть маминых слов это не меняет, – рассказывает Олеся Косимова.
– Я поняла, что болею, когда мне было три года. Уже в детском саду столкнулась с неприязнью незнакомых взрослых и самих детей. В 90-е годы даже не все врачи знали, что такое буллезный эпидермолиз, и люди воспринимали мои раны на теле как что-то заразное. Я постоянно прятала руки и старалась особо не улыбаться, потому что болезнь отразилась и на зубах.
Ни в саду, ни в школе друзей у меня не было. Я очень стеснялась себя.
Помню, однажды меня вызвали к доске, и мое волнение было настолько значительным, что после ответа осип голос. Было обидно, что люди из-за болезни не принимали меня».
Сейчас Олесе 33 года, по образованию она экономист, но занимается исключительно своей большой семьей.
«Меня привлекла в Олесе стойкость»
«С Вадимом я познакомилась, когда мне было 17 лет, – вспоминает Олеся. – В этом возрасте я осталась без мамы, она умерла из-за проблем с сердцем. Я искала поддержки, но из-за моей стеснительности найти собеседника или друга было очень сложно.
Как раз примерно в это время появились кнопочные мобильные телефоны, и можно было знакомиться через сообщения. Это работало так: я делала запрос в «смс знакомства» (такая опция была на телефоне от оператора связи), и мне присылали контакты человека, который тоже ищет друга, – очень похоже на современный сайт знакомств.
И вот однажды мне пришло сообщение от Вадима. Я тогда жила в Анапе, а он учился в военном училище в Краснодаре – хотел стать военным летчиком. Между нами завязался диалог, и через полгода обмена сообщениями Вадим предложил встретиться. К тому времени я уже рассказала ему о своей особенности, но не думаю, что он до конца все понимал. Вадим взял увольнительную и приехал ко мне в Анапу. Мы встретились на остановке и общались целый день.
Я старалась не давать волю чувствам, потому что не знала, чем наша встреча закончится, и чтобы потом не расстраиваться. Когда Вадим вернулся из Краснодара, то сразу написал мне. Так я поняла, что наше общение может продолжиться».
«Меня привлекло в Олесе ее отношение к жизни, – присоединяется Вадим. – Она всегда готова идти до конца: несмотря на неизлечимое заболевание, у нас большая семья, и это удивительно. Когда мы познакомились и Олеся рассказала о своей болезни, я понял, что с ней мне это никак не помешает».
Находясь рядом с Олесей, действительно ощущаешь ее спокойствие и уверенность. На вопрос, какой период в жизни она бы назвала самым сложным, Олеся отвечает неожиданно:
«Я считаю, что такого периода у меня еще не было. Но мне кажется, он будет связан со временем, когда наши дети станут подростками. Уже сейчас я наблюдаю, как они меняются. Заинтересовать или удивить их становится все сложнее, поэтому я морально готовлюсь к новому открытию в своей жизни – моим взрослым детям».
Через полтора года после первой встречи с Олесей Вадим закончил учебу и получил распределение в военный городок.
«Нужно было решать вопрос о нашем совместном будущем, – продолжает Олеся. – Я познакомила Вадима с папой. Отец размышлял над моим замужеством и отъездом к Вадиму не меньше месяца, но все же дал положительный ответ.
С родителями мужа я познакомилась чуть позже, но и тут все сложилось достаточно гладко. Вскоре мы поженились и переехали в Петербург. А в 2009-м – мне как раз исполнилось 19 лет – у нас родилась Камилла».
Младенец с запахом лекарств
Я знала, что, возможно, дочь тоже будет «бабочкой», но мои знания только этим и ограничивались. Никто не объяснял и не предупреждал, что новорожденный «ребенок-бабочка» нуждается в срочном специальном уходе сразу после родов. Никто не сказал мне, что она родится вся в ранах, а кожа будет слезать даже от прикосновения рук.
Полагаясь на свое представление о том, что родить рядом с морем будет лучше, уже на последнем сроке я поехала из Петербурга в Анапу. Сейчас понимаю, насколько я была не готова к этому физически.
Свою медкарту я оставила в Питере, и врачи роддома не знали о моем диагнозе. Во время поступления, конечно, у меня спросили про кожу, я ответила – аллергия. Я вообще тогда всем говорила, что это аллергия. Когда отвечаешь так, не возникает лишних вопросов и никто не сторонится тебя, как заразной.
Роды были тяжелые. Когда врач принял Камиллу на руки, я услышала его восклицания: «Что с ребенком?!» и поняла, что дочь унаследовала мою болезнь. А врачи в Анапе тогда еще не знали, что такое буллезный эпидермолиз, раны Камиллы их перепугали, и они сразу унесли ее в реанимацию. Я, конечно, объяснила врачам, что у меня генетическое заболевание, что это не заразно, но мне никто не верил.
Только через месяц я увидела свою дочь. Грудь она не взяла и пахла больницей и лекарствами. Худенькая, маленькая, и много, много ран. Мы обрабатывали кожу дочери тем же, чем и мою – мазью Вишневского, ихтиолкой, стрептоцидом, облепиховым маслом», – вспоминает Олеся.
Помощь пришла через четыре года: семье Косимовых начал помогать благотворительный фонд «Дети-бабочки».
«Я наткнулась на этот фонд в интернете, – поясняет девушка. – Тогда он только начинал свое развитие, и мы стали одними из первых участников. Фонд начал обеспечивать Камиллу кремами и бинтами.
Когда пришло время идти в детский сад, заведующая отказалась принимать Камиллу из-за болезни. Поэтому Олеся решила устроиться в садик воспитателем, чтобы самой отвечать за дочку.
Сейчас Камилле 13 лет, она учится в 7-м классе: «Я с самого детства объясняла Камилле, что окружающим нужно рассказывать, что с тобой, а не стесняться и плакать. Если спрашивают, что с кожей, нужно отвечать: это моя особенность, у меня хрупкая кожа, которая похожа на кожу бабочки», – объясняет Олеся.
Много детей, собака и кот
«Мне с детства нравились кадры из американских фильмов о многодетных семьях, – делится Олеся. – Свой дом, поле, чистое белье, развешенное на улице. Обязательно собака, кот и много детей. Мы обсуждали это с мужем еще до свадьбы, и наши взгляды совпали. Когда Камилле исполнилось пять лет, мы решили, что хотим еще ребенка, но на этот раз хорошо, если бы он был здоровым.
Понимая, что с моим заболеванием шансы не предугадать, мы задумались взять ребенка из детского дома. А однажды мне позвонили из фонда и предупредили, что из коробки с бинтами для Камиллы достали пару штук для новорожденного «ребенка-бабочки», от которого мать отказалась сразу после родов. Когда я услышала слова «отказной» и «бабочка», мне уже было не до бинтов. Я сразу спросила, где этот ребенок, и рассказала о нем мужу. Между нами состоялся такой диалог:
– Мы искали ребенка?
– Искали.
– Нашелся отказной.
– Но он ведь тоже «бабочка»!
– Но он ведь отказной!
Я уверена, что бинты именно из нашей коробки взяли не просто так, а по промыслу Божьему», – убеждена Олеся.
Ровно девять месяцев продолжался долгий и изнурительный процесс удочерения Кати. Шансы получить положительное решение суда были крайне малы. Настолько, что желание иметь еще одного ребенка поспособствовало второй беременности Олеси в период судебного процесса об удочерении.
«Наша жилплощадь и доход не соответствовали нужным критериям, но огромную роль сыграло ходатайство фонда «Дети-бабочки» в суде, – продолжает Олеся. – Они рассказали, что мы с мужем умеем ухаживать за такими детьми, мы психологически подготовлены, и с нами девочке будет намного лучше. И произошло чудо – мы удочерили Катю. Ее крестной мамой стала сотрудница фонда. А я на тот момент уже была на пятом месяце беременности», – вспоминает Олеся.
У Кати доминантно-дистрофическая форма буллезного эпидермолиза, но пока протекает в легкой форме. Сейчас девочке восемь лет. Она прекрасно чувствует себя в семье, и в 2022 году пошла в первый класс.
«У меня есть все, и даже тапки!»
Вскоре у Олеси и Вадима родился еще один «ребенок-бабочка». Зовут его, как и папу, Вадим.
Перед родами Олеся, вспоминая прошлый опыт в Анапе, решила довести все возможные риски до минимума. Вместе с Вадимом она тщательно подбирали роддом, куда могли бы пустить врачей из фонда для должного ухода за новорожденной «бабочкой». Так вышло, что подошел тот роддом, в котором родилась приемная дочь Катя. Олеся заранее договорилась с заведующей и врачами из фонда, но все пошло не по плану.
«Мои вторые роды оказались очень стремительными, когда я приехала, они уже шли, – вспоминает Олеся. – Из фонда прибыть никто не успел. Все, что я могла – говорить дежурным врачам, что сейчас, возможно, рожу «бабочку» и чтобы они не забирали ребенка. Но дежурная бригада не знала о нашей договоренности с заведующей и была к такому не готова.
Новорожденного Вадима забрали, и я сразу же позвонила мужу. Вместо поздравлений попросила быстро нести бинты и мази. Я умоляла врачей отдать мне сына, пустить к нему, но его увезли в детскую больницу.
На следующий день мы с мужем поехали туда, но меня снова не пустили – оказалось, мне нужно сдать кучу анализов и дождаться результата. Сдала, получила, снова пошла в больницу, и снова меня не пустили. На этот раз причиной стало… отсутствие тапочек.
Наверное, я не забуду этого никогда. Мой маленький сын лежит без меня в ранах, а у меня требуют какие-то тапки.
Уже не помню, где я их тогда нашла, но к сыну все-таки прорвалась. Так я встретилась со своим вторым «ребенком-бабочкой».
Сейчас Вадиму семь лет, он, как и сестра Катя, первоклассник.
Родные приемные дети
Через несколько месяцев после рождения Вадима семья получила трехкомнатную квартиру – до этого уживались в однокомнатной. Сразу завели собаку, но Олесе казалось, что места слишком много. А вскоре в семье Косимовых появился Матвей.
«Мы снова стали искать ребенка из детского дома. И в этот раз было совершенно неважно, будет он «бабочкой» или здоровым, – продолжает Олеся. – Ездили и узнавали, как вдруг – звонок из фонда: «Биологическая мать Кати родила мальчика, и снова «бабочку». Мы помчались в роддом, который оказался тем самым, где родились Катя и Вадим. Я тогда пошутила, что сюда слетаются бабочки.
Мы забрали Матвея. Сейчас ему шесть лет, и на следующий год он собирается в школу.
Роды в такси
«Когда Матвею исполнилось пять, я снова забеременела, – рассказывает Олеся. – Результаты генетического анализа – это был 2021 год, и их уже можно было сделать – утверждали, что с большой вероятностью ребенок родится не только «бабочкой», но и с синдромом Дауна.
Я молилась. Не о том, чтобы ребенок родился здоровым, а чтобы Господь послал нам силы и возможности дать этому ребенку все необходимое».
Подготовка к третьим родам Олеси прошла профессионально благодаря помощи фонда «Дети-бабочки». Для будущего младенца сшили костюм из материалов, которые не травмировали бы его ранимую кожу. А специальная структура ткани позволяла нанести на внутреннюю часть специальный крем.
На роды была собрана особая команда врачей: дерматолог, генетик, неонатолог и реаниматолог.
И, конечно же, снова тот самый роддом. Но пути Господни неисповедимы.
«В воскресенье утром я почувствовала схватки, мы с мужем сразу же выехали, – продолжает рассказ Олеся. – Но по дороге наша машина сломалась, и мы остановились прямо на КАДе. Как ни пытались поймать машину, никто не тормозил. А скорая сообщила, что повезет в другой роддом. Это для нас было неприемлемо, мы вызвали такси.
В машине я почувствовала, что рожу прямо сейчас. Написала в чат храма, что рожаю в такси и прошу молитв. Думала о том, что сейчас идет литургия, значит, о нас молятся, значит, все будет хорошо», – рассказывает Олеся.
Так на заднем сидении такси прямо на руки папы родился Федор.
Федор оказался совершенно здоров. А его имя означает «Дар Божий».
Сейчас Федору год. На вопрос, хочется ли еще детей, Олеся и Вадим отвечают, что не против. Супруги мечтают о частном доме с небольшим хозяйством, как в кадрах любимых Олесиных фильмов.
Воскресенье без литургии
Семья Косимовых каждое воскресенье ходит в храм св. вмц. Екатерины в Мурине. Дети посещают воскресную школу.
В Бога Олеся верит с детства. О Нем ей рассказывала бабушка. Но ходить в храм Олеся начала с 20 лет, когда стали появляться дети.
«Я задавалась вопросом, для чего болею я и для чего болеют мои дети, – рассуждает Олеся. – У меня есть ответ: во благо кому-либо. Если бы не мое заболевание, как минимум два «ребенка-бабочки» росли бы без матери и отца. Это наши Катя и Матвей.
Я очень надеюсь, что всех наших детей мы вырастим и поднимем. Самое главное для меня в их будущем – это их душевное здоровье. А еще, в отличие от меня, они уже сейчас умеют принимать себя со своим заболеванием, и у них есть друзья. А значит, мир людей с буллезным эпидермолизом становится таким же полноценным, как и мир здоровых.
И если кого-то мучает вопрос, почему болеют невинные дети, я советую довериться Богу и подождать ответа.
Помочь благотворительному фонду «Дети-бабочки» для того, чтобы он помог таким же, как Олеся и Вадим, или детям, оставленным родителями из-за своего диагноза, можно здесь.
