В России законодательство запрещает забирать органы у умерших детей. Трансплантологи настаивают на отмене запрета. Уверяют, что это нужно для спасения тех, кого еще можно спасти.
На прошлой неделе мы все следили за развитием истории маленькой Веры Смольниковой. Двухлетняя девочка из Новосибирска страдает тяжелой сердечной недостаточностью. Перед новым годом ее состояние ухудшилось. Новосибирские врачи срочно провели уникальную операцию и поставили Вере искусственное сердце. Но с ним можно прожить не более одного-полутора лет. У девочки оказалась очень активная мама. В дело Веры вмешался Путин. Минсоцздрав выделил квоту на зарубежную операцию: 630 тысяч евро. Такое допустимо исключительно в тех случаях, когда спасти жизнь ребенку можно только силами зарубежных специалистов, а в России подобной возможности нет. В начале февраля Веру повезли в Италию на самолете МЧС, сейчас она в клинике Бергамо. В листе ожидания. Врачи ждут, когда появится подходящее для пересадки сердце.
Локомотив медицины
Эта история стала поводом для разговора, недавно прошедшего в РИА Новости. О ситуации с трансплантацией детских органов в нашей стране рассказали ведущие эксперты в этой области. Случай Веры не уникален. Детей, страдающих тяжелыми пороками и опухолями сердца, в России сотни. Как правило, они обречены на смерть. Единственный выход продлить им жизнь – пересадка сердца. То есть должен погибнуть другой ребенок и у него, при соблюдении соответствующих условий, должны забрать органы для пересадки другим, тем, кого еще можно спасти. У нас, в отличие от европейских стран и США, забирать органы у погибших детей запрещено. Значит: больные дети, которых спасли бы в других странах мира, у нас считаются безнадежными. При наличии более полумиллиона евро можно отправиться за границу и попытать счастья там. Но случай Веры вряд ли станет прецедентом: у Минсоцздрава денег на всех не хватит. К тому же пересадка донорских органов от граждан одной страны гражданам другой страны противоречит принципам ВОЗ, официально закрепленным так называемой «Стамбульской декларацией». Эти принципы в целом направлены против «трансплантационного туризма». Это понятно: почему одно государство должно отодвигать в очереди на трансплантацию своих граждан в угоду чужим. Пусть эти «чужие» страны сами развивают у себя трансплантологию. Хотя исключения из гуманитарных соображений, конечно, делают – как в случае с Верой.
По словам руководителя отделения неотложной хирургии врожденных пороков сердца у детей раннего возраста Института кардиохирургии им. В.И. Бураковского РАМН, члена Европейского общества сердечно-сосудистых хирургов, д.м.н. Константина Шаталова, кардиохирургия и трансплантология – играют роль своеобразных локомотивов здравоохранения и уровень их развития служит показателем уровня развития всей медицины в той или иной стране. Это самые высокотехнологичные отрасли – они тянут за собой все остальные. По оценке Шаталова, наша трансплантология отстает сейчас от мирового уровня в среднем лет на 25. По оценке главного трансплантолога Минздравсоцразвития, директора научного центра трансплантологии и искусственных органов им. В.И. Шумакова, д.м.н., член-корреспондента РАМН Сергея Готье – на 40 лет. Всего в мире в год производят 5 тысяч пересадок сердца, из них на США приходится 3 тысячи. Детям – 500 сердечных пересадок. Легких в мире пересаживают 500-700 в год. Пересадка печени и почек вообще уже стала почти что массовым явлением. Трансплантология развивается семимильными шагами. Теперь внимание: в России за последние 25 лет было проведено только 350 трансплантаций, 100 из них приходится на 2010 год. Так насколько мы отстали?
Инструкция виновата
Итак, забор органов у взрослых в России разрешен, но трансплантация развивается крайне медленно, забор органов у детей запрещен и здесь все вообще стоит на месте. На самом деле, прямого запрета на эту операцию у детей в «Законе о трансплантации органов и (или) тканей человека» нет. Есть ссылка на инструкцию о том, как констатировать смерть мозга. В инструкции есть пояснение: не применимо к лицам от 0 до 18 лет. Таким образом, у нас в стране в законодательной базе не существует понятия «смерть мозга ребенка». Отсюда невозможность проведения детских трансплантаций.
Трансплантацию можно провести только тогда, когда мозг умер, но органы «живы» – то есть в них искусственным образом, обычно с помощью аппарата искусственной вентиляции легких и микрокапельниц, поддерживается кровоток.
По словам наших ведущих трансплантологов, нужно как можно скорее разработать новую инструкцию и снять запрет. Эксперты надеются, что новые положения будут введены в новый закон об охране здоровья граждан, основная часть норм которого вступит в силу с 1 января 2012 года. Надеются и в то же время боятся. «С точки зрения квалификации наши хирурги готовы к таким операциям, но, к сожалению, общественный менталитет не готов их принять, а желтая пресса только и ждет отмашки, чтобы завалить нас публикациями о том, как у беспризорников и детдомовцев в подвалах вырезают органы на продажу», – заметил профессор Шаталов.
В подполье это не сделаешь
Увы, но у любого, кто хоть мало-мальски знаком с системой наших детских закрытых сиротских учреждений, первая мысль и без всякой желтой прессы невольно возникает как раз об этом. Мне, например, вспоминается рассказ директора петербургской благотворительной организации «Перспективы» Марии Островской о посмертной участи детей в павловском ДДИ №4. (Для подобных учреждений, где содержат, действительно, тяжело больных детей, смерть, к сожалению, явление не редкое.) Тела подростков волонтерам «Перспектив», как правило, удавалось похоронить с соблюдением всех «человеческих» правил. Тела маленьких детей обычно отправляют в подвал, откуда увозят в неизвестном направлении. При таком положении дел для организации преступного «бизнеса», кажется, много не надо. Стоит только найтись преступникам. Но эксперты уверяют: это нереально. Константин Шаталов: «Невозможно купить у какой-то асоциальной бабушки внука, завести его в подвал и забрать органы на продажу. Забор донорского органа это крайне сложная, высокотехнологичная операция. Только лишь на первом этапе — при заборе — участвует не менее 15 специалистов, при трансплантации еще больше. И все эти специалисты имеют высочайшую квалификацию, они на вес золота». Странно было бы представить себе такое количество высококлассных специалистов, тайно работающих где-то в подпольной клинике. Да и сколько денег придется потратить на создание соответствующей технической базы. Такая техническая база, по словам Шаталова, может быть только в нескольких лучших клиниках страны. Например, чтобы понять, подходит орган или нет, необходимо провести 20-25 сложных анализов, это возможно только при наличии мощной лабораторной базы. Подготовка донора с уже умершим мозгом, но живым сердцем длится не менее 12 часов и эта подготовка связана с очень сложными высокотехнологичными манипуляциями, без которых донорское сердце просто погибнет. Если сердце уже забрали, то в специальной среде оно может «продержаться» не более четырех часов – через четыре часа оно должно уже биться в другом теле. Чтобы быстро найти подходящего больного – реципиента сердца – необходимо иметь список из 20-30 человек. При пересадке печени и почек список должен быть еще длиннее. Врачам для успешной пересадки нужна возможность выбрать из них, чтобы совпадение донора и реципиента было идеальным. Вера Смольникова, например, по прогнозам врачей, будет ждать «свое» сердце примерно четыре месяца. Невозможно найти подходящий орган сразу и у первого же донора. Это долгий и сложный процесс. И в то же время, после таких подробных объяснений, как все происходит по правилам, академик Готье неожиданно подтвердил, что криминальный трафик органов в мире существует. Однако Россию он не затрагивает. «Я как главный трансплантолог регулярно контактирую с ФСБ и могу вас в этом заверить».
Так в чем проблема?
Академик Готье считает, что принятию инструкции о констатации смерти мозга у ребенка, равно как и развитию посмертного донорства вообще у нас мешает ментальность общества. По его словам, нам пока очень сложно понять и принять следующий факт: мы все потенциальные рецепиенты чужих органов, пересадка может потребоваться каждому и в любой момент. Точно так же мы все и источник этих донорских органов. Без нашей готовности согласиться с этим как с чем-то само собой разумеющимся у трансплантологов ничего не получится. По мнению Готье, нужно внедрять идеологию: если со мной что-то случится, пусть я стану источником жизни для кого-то еще.
На самом деле, предложение отдать свои органы в случае смерти кому-то другому только на первый взгляд звучит шокирующее. По здравом рассуждении – почему бы не поделиться чем-то, что для тебя уже будет бесполезно, но может спасти кого-то еще? Да, в отношении погибшего ребенка такое решение принимать морально намного тяжелее. Но если будет уверенность, что все этические нормы соблюдены, наверное, и такие решения возможно принимать. Вопрос как раз с этими этическими нормами. Кто докажет родственникам, что врачи сделали все, чтобы спасти пациента, а не все, чтобы сохранить его органы для пересадки? В европейских странах этот момент отработан очень тщательно: специалисты, констатирующие смерть головного мозга, и специалисты-трансплантологи никак не связаны друг с другом и работают независимо друг от друга. Сначала смерть мозга у пациента констатирует врачебный консилиум клиники. Происходит это после проведения различных исследований, в том числе снятия энцефалограмм. Консилиум принимает решение о вызове специальной независимой бригады из центра мультиорганного донирования. Их задача проверить вердикт консилиума. Они констатируют смерть мозга в несколько этапов: сначала проводят ряд тестов и ставят первоначальный диагноз, затем – через 6-8 часов делают повторное обследование и ставят диагноз окончательно. Только после этого клиника вызывает бригаду трансплантологов.
Но будет ли все так безупречно у нас? И поверят ли люди, родственники, родители погибшего ребенка в эту безупречность? Сама организация нашей системы здравоохранения, наших больниц и клиник – она разве в массе своей вызывает у нас доверие? Представьте себе какую-нибудь несчастную маму, вроде мамы Ярослава Колосова , которая месяцами «ходит по мукам», пытаясь вылечить своего ребенка, и не может понять — то ли ее ребенка спасают, то ли его недолечивают, а ей при этом толком никто ничего не объясняет. Она вынуждена быть и санитаркой, и уборщицей, и медсестрой, сталкивается с грубостью младшего медперсонала, с отсутствием элементарных и необходимых средств по уходу… И вот такой маме после всего пережитого вдруг скажут: извините, ребенка спасти не удалось, но вы же отдадите его органы на спасение других деток? Вы думаете, такая мама будет способна поверить врачам и согласится?
А денежный вопрос? По оценкам профессора Шаталова, операция по пересадке сердца будет стоить в России около 30 тысяч долларов. Это, конечно, не 630 тысяч евро, в которые нашему государству обошлось лечение Веры Смольниковой. Но ведь не секрет, что с выделением квот на оказание высокотехнологической помощи детям все время возникают проблемы, причем даже тогда, когда речь идет о гораздо меньших суммах – бывает, что и по 150 тысяч не могут дать на спасение тяжело больных детей. Выбиванием этих положенных по закону квот для онкобольных детей регулярно занимается фонд «Подари жизнь», и обо всех перипетиях этой непрерывной и постоянной борьбы можно прочитать в блоге директора его программ Екатерины Чистяковой. А ведь после трансплантации, если она пройдет успешно, человеку всю жизнь регулярно надо принимать дорогостоящие препараты, препятствующие процессам отторжения чужого органа. Ситуацию, когда какой-нибудь региональный минздрав заявит больному, что денег на закупку таких препаратов в местном бюджете нет, представить себе очень легко. Подобные вещи происходят сплошь и рядом.
Нет, не нежелание делиться с ближним будет мешать развитию трансплатологии в России. Если бы только оно стояло на пути этого развития, то грамотная просветительская кампания сдвинула бы дело с мертвой точки. Главное препятствие помощнее: страшное недоверие, которое существует у людей к государству и в частности, к системе нашего здравоохранения. Целая пропасть недоверия. Слишком плохо организована эта система, чтобы быть готовой принять и запустить «в работу» такой сложный и тонкий, если не сказать пограничный, механизм, как детская трансплантология. А пока… пока нет такой возможности, каждый будет выбирать то, что ему по силам: одни родители смирятся с тем, что их ребенок неизлечим, другие будут биться головой во все двери, собирать деньги, добиваться квот и умолять иностранных врачей сделать для них исключение. И не дай Бог оказаться в такой ситуации никому.
Антонина ПЛАХИНА
