Кризис рискует заслонить собой все прочие события года, но редакция «Милосердия» решила полистать блокноты и вспомнить, что еще произошло в сфере благотворительности и социальных инициатив в истекающем году.
1. Беженцы с Украины – нельзя посчитать, но можно помочь
Сколько людей выгнал конфликт из Луганской и Донецкой областей в Россию, точно неизвестно: не менее 830 тысяч, а может быть и миллион. При этом почти 95% украинских беженцев останавливались у родных и знакомых, не попадая в государственные программы поддержки (в день на беженца, положившегося на государство, выделялось 600 рублей, а всего до конца года на программу помощи выделят 6,5 млрд рублей). Лишь 225 тысяч граждан Украины официально получили «временное убежище» в России.
Помощь беженцам организовывала также Русская Православная Церковь. Основной поток людей пришелся на Ростовскую и Воронежскую митрополии, церковный штаб и центр по оказанию помощи открыли в Москве. Только в Ростовской области более тысячи беженцев оформили российское гражданство. Церковный штаб помощи беженцам работает по сей день, и с объявлением перемирия беженцы стали обращаться с просьбами о приобретении билетов домой.
Также помощь собирает фонд «Предание» (собрано 5,25 млн рублей) и различные отделения Красного Креста.
Еще летом россияне нередко жаловались на потребительскую позицию беженцев и их нежелание работать. Многие семьи, принявшие дальних родственников с Украины, столкнулись с неожиданно резкими психологическими проблемами.
2. Зимние Паралимпийские игры 2014: в России появился первый безбарьерный город
Перед Олимпийскими и Паралимпийскими играми Россия доказала (в первую очередь самой себе), что все-таки может построить пандусы под углом, доступным для человека на коляске, и положить тактильную плитку для незрячих так, как она должна лежать, чтобы указывать путь, а не «как всегда». Вокзалы, парки, аэропорты снабжены табличками на языке Брайля. Посчитать, сколько это стоило, невозможно, даже притом, что доступным стал не весь город, а только «эталонные зоны», в которые входят далеко не все жилые дома. Но известно, что пандусы перестраивали и плитку перекладывали не по одному разу.
Чтобы инвалидам стало комфортно на улицах Сочи, для школьников проводили специальную образовательную программу, а персонал гостиниц обучали на тренингах с ролевыми играми.
В программе XI зимних Паралимпийских игр дебютировал новый паралимпийский вид спорта – пара-сноуборд.
Паралимпиада создала в России интерес к спортсменам с инвалидностью: их фотографии появились в прессе, в том числе глянцевой, и даже на билбордах на улицах Москвы. Российской сборной удалось побить рекорд по общему числу медалей, державшийся 30 лет; зимние паралимпийские игры в Сочи были также признаны рекордными по количеству участников, зрителей и количеству проданных билетов..
3. Борьба за доступ к обезболиванию: судом и пистолетом
В феврале застрелился страдавший от онкологических болей контр-адмирал Вячеслав Апанасенко, попросивший не винить в своей смерти никого, кроме Минздрава и правительства. Случаев самоубийства онкологических больных за год было более десятка, причем заммэра Москвы Леонид Печатников назвал несколько их них сезонным «обострением».
Почти весь год гремело уголовное дело врача-терапевта из Красноярска Алевтины Хориняк. Госнаркоконтроль еще в 2011 году начал проверять выписанный ею в 2009 году рецепт на ненаркотический препарат количественного учета – и речь пошла о тяжких уголовных статьях, но к исходу года врач была оправдана.
Алевтина Хориняк и Вячеслав Апанасенко стали символами борьбы за доступность обезболивания для российских больных. Именно с их историями связывают новый законопроект: Государственная дума продлила действие рецепта на наркотические обезболивающие с 3 дней до 15, что еще не решает проблему, но по крайней мере дает больным и их близким шанс пережить длинные новогодние праздники без невыносимой боли. Также наркотические обезболивающие могут теперь храниться в сельских учреждениях, а сохранность упаковки от использованной дозы больше не будет условием получения новой.
4. Финансовый кризис: денег меньше, нужд больше
Можно спорить о том, почему так упал курс рубля и какое будущее ждет национальную валюту, но кризис бесспорно уже сказался на самых беззащитных. Директора многих благотворительных фондов либо уже отмечают спад пожертвований, либо прогнозируют его в ближайшие месяцы. При этом потребности растут не только у тех, кто оплачивал лечение подопечных в валюте, но и у тех, кто тратил только рубли. «Кислородный концентратор вчера стоил 60 тысяч рублей, сегодня 96 тысяч. Некоторые дети не могут повести без кислорода и 5 минут. Задыхаться в полном сознании очень страшно. Кресло для мытья в ванной вчера стоило 36 тысяч рублей, сегодня 60…» – так начинается длинный список позиций в блоге Лидии Мониава.
Рост цен на еду и одежду пока отстает от курса валют, но все прогнозы сходятся в том, что продукты и лекарства станут дороже в 1,5–2 раза по самым оптимистичным прикидкам. Так что всем, кто постоянно принимает какие-либо препараты, особенно зарубежные, советуют запастись лекарствами исходя из их срока годности. В Москве также волнами отмечается покупательский ажиотаж и пустые полки из-под гречки в продуктовых магазинах.
5. ALS Ice Bucket Challenge: ледяной душ диагноза и горячий ливень пожертвований
Акция, целью которой было повысить осведомленность о боковом амиотрофическом склерозе (БАС) и собрать средства на исследование этой болезни, быстро превратилась в мировой флешмоб. Акция вызывала множество споров, ледяной водой обливались такие известные люди, как Джордж Буш, Марк Цукерберг, Билл Гейтс, Стивен Спилберг, Микки Рурк, Леди Гага, Бритни Спирс. Дискусси не прекратились даже после того, как облился самый знаменитый больной БАС – ученый Стивен Хокинг.
В англоязычных странах деньги идут в специальные фонды, которые проводят исследования бокового амиотрофического склероза. Основной американский фонд зафиксировал рост пожертвований на $100 млн, британская ассоциация собрала около 6 млн фунтов стерлингов, а специальный институт по поиску лекарства от бокового амиотрофического склероза получил около 3 млн долларов. Опросы показали, что многие впервые жертвовали именно в эти фонды. Кроме того, об акции и заболевании узнали миллионы людей.
В России больным БАС системно помогает только Православная служба помощи «Милосердие». В августе, на который пришелся пик «ледяных обливаний», объем пожертвований по программе «Дыхание» (сбор средств для дыхательной поддержки людей с БАС) увеличился почти в три раза.
6. Реформа образования: инклюзия на пепелище коррекции
Новый закон «Об образовании» с 1 сентября отменил все особые статусы нестандартных школ, хоть коррекционных, хоть «продвинутых» (кроме школ для детей с девиантным поведением). Сделано это для того, чтобы дать всем равные возможности. Теперь закон гарантирует поддержку не школам, а детям: если в школе есть ребенок-инвалид (один в классе среди здоровых детей), выделяемые на него деньги умножаются, к примеру, на 2 или 3, в зависимости от диагноза. Но на зарплату всех тех специалистов, которые работали бы с ребенком в коррекционной школе, этих денег не хватит. Если же инвалидность у ребенка не оформлена (а оформляют ее далеко не все) – ему не положены никакие дополнительные средства.
Второй аспект реформы – слияние школ и детских садов в образовательные «холдинги», в основном по территориальному признаку. Объединение происходило принудительно, «продвинутым» школам срезали финансирование, и эксперты опасались, что неравенство детей в школе сохранится и внутри нового комплекса. Условно пятые классы, которые перешли из слабой школы, останутся такими же слабыми по качеству подготовки, как и раньше. А школа «отчитается» сильными детьми, которые определят ее имидж. Считалось, что школы объединяют ради все тех же равных возможностей, однако постоянно звучали комментарии, что это происходит только ради оптимизации расходов.
В Москве родители одаренных и родители особых детей объединились на митингах в Москве – и, как водится, ничего радикального не добились. Глава столичного департамента образования Исаак Калина водил общественников и журналистов на экскурсии по образовательным холдингам, показывал пандусы, но дети, которые не выдерживают такой «инклюзии», оказываются вытеснены на надомное обучение.
7. Электронные инструменты благотворительности: война анонимному рублю и новые платформы
В мае вступили в силу «антитеррористические» поправки в законодательство, запрещающие анонимные платежи, в том числе для физических лиц, кроме платежей в пользу благотворительных и религиозных организаций. Теперь нельзя попросту скинуться на покраску забора или покупку вертикализатора, не сообщая операторам транзакций свои паспортные данные.
Например, анонимные яндекс-кошельки сохранились, но переводы между двумя анонимными кошельками закон запрещает. Если вы отправляете деньги с анонимного кошелька на анонимный кошелек, то при отправке денег через Яндекс у вас откроется страница, на которой нужно будет ввести свои паспортные данные. Получатель денег, если его кошелек тоже анонимный, получит уведомление на почту, что ему пришли деньги. Чтобы средства поступили на кошелек, нужно будет перейти по ссылке в письме, указать свои паспортные данные, после чего деньги поступят на кошелек.
Параллельно ограничениям развиваются новые формы электронной благотворительности. Самый «свежий» из них – от Яндекса. Платформы vmeste.yandex.ru позволит НКО сэкономить на услугах программистов, а благотворителям – помогать регулярно и без мучений. Если НКО запускает новый проект, теперь можно моментально создать под него индивидуальный платеж со всеми реквизитами и сразу начать целевой сбор, принимать пожертвования с электронных кошельков, банковских карт, наличными через терминалы и со счетов мобильных телефонов.
8. Дети на ИВЛ выходят из реанимаций домой
В России дети, которые не могут дышать без аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ), как правило, годами живут в реанимациях, куда родителей пускают всего на час один раз в день. В Москве всего одна больница, из которой выписывают детей на ИВЛ домой, – это Научно-практический центр медицинской помощи детям в Солнцево. Портативный аппарат искусственной вентиляции легких с расходниками стоит около миллиона рублей. Сейчас помощь в приобретении таких аппаратов оказывается «всем миром» при содействии благотворительных фондов. С помощью фонда «Вера» к ноябрю 2014 года из реанимаций домой вышли 24 ребенка, всего по городам России дома живет около ста детей на ИВЛ (а в США – 8 тыс. детей).
Часто на ИВЛ оказываются дети со спинально-мышечной амиотрофией (СМА), при которой мышцы постепенно слабеют, так что человек перестает сначала двигаться, а затем и самостоятельно дышать. В 2014 году семьи детей и взрослых, больных СМА, объединились в Союз «Семьи СМА» http://www.f-sma.ru/. В первую очередь, понимают в союзе, придется очень много рассказывать и врачам, и потенциальным жертвователям, и тем, кто столкнулся с диагнозом, и всем обществу о том, что это за болезнь. Ведь из 6 тысяч детей один болен СМА, каждый 40-й взрослый – носитель гена СМА, и при встрече двоих таких взрослых вероятность рождения ребенка со СМА – 25%. При этом в нашей стране пока государственной поддержки детей, нуждающихся в длительной или пожизненной вентиляции легких, и тех семей, которые приняли решение забрать ребенка на ИВЛ домой. Чтобы такие дети смогли прожить отпущенное им время полноценно, придется сломать много стереотипов в сознании людей и добиться системного финансирования.
9. Доктор Лиза: благотворительность поверх политики
Война на Юго-Востоке Украины оставила без медицинской помощи множество стариков и детей на Донбассе. Руководитель фонда «Справедливая помощь» Елизавета Глинка, больше известная как «Доктор Лиза», в течение нескольких месяцев вывозила из зоны боевых действий на территорию России детей с тяжелыми заболеваниями. Они в безопасности получали лечение, а затем после объявления перемирия многие возвращались домой.
В октябре на заседании Совета при президенте по развитию гражданского общества и правам человека Доктор Лиза обратилась к Владимиру Путину с предложением выразить особую благодарность или даже наградить замглавы администрации Президента Вячеслава Володина, руководителя управления внутренней политики администрации Олега Морозова и его зама Радия Хабирова за помощь детям Донбасса. Затем имя Лизы Глинки появилось среди организаторов в Москве «шествия патриотических сил» 4 ноября.
Все это вызвало скандал в интернете: Доктора Лизу стали обвинять в том, что своей благодарностью Володину она каким-то образом «легитимизирует вмешательство России во внутренние дела Украины и саму войну». Маятник дискуссии о допустимости политических высказываний со стороны благотворителей качался от прижизненной канонизации Елизаветы Глинки до обвинения ее в самопиаре и прочих смертных грехах.
10. «Русфонд» и CAF (признан в РФ иноагентом) исследовали благотворительность в России
Фонд Charity Aid Foundation (признан в РФ иноагентом) выпустил исследование «Сострадание и спонтанность. Исследование массовых пожертвований в России», которое изменило представления о количестве россиян, вовлеченных в благотворительность. Раньше считалось, что пожертвования в некоммерческие организации совершает очень малый процент россиян – всего 5-7%, отсюда делался вывод, что россияне традиционно не склонны к благотворительности. Стоило изменить методику – спросить о пожертвованиях вещами/продуктами и волонтерстве – и оказалось, что 41% россиян за последний год передавали средства благотворительным организациям, и 27% передавали вещи или продукты. Только 20% россиян никогда не участвовали в благотворительной деятельности. Лицами российской благотворительности оказались «активный хипстер» и «отзывчивая женщина». Главной задачей на ближайшее будущее в CAF считают переход от разового опыта пожертвований к регулярной осознанной поддержке той или иной НКО.
В этом же году «Русфонд» составил рейтинг благотворительной активности людей в регионах. Для этого были опрошены около 16 тыс. человек из 54 регионов. На первом месте по доле людей, вовлеченных в благотворительность, в России оказалась республика Дагестан, в тройку лидеров вошли Саратовская область и республика Башкортостан. Исследование «Русфонда» показало также, что регионы далеки от «цивилизованной благотворительности» – самой распространенной формой помощи в регионах оказалась милостыня, ее подавали 73,4% россиян. В благотворительные фонды пожертвования делали только 23% опрошенных, и лишь 7,9% – регулярно. По пожертвованиям в благотворительные фонды первое место у Тамбовской области.
