По линии моей новой общественной нагрузки при Минздраве ко мне на встречу пришел пожилой мужчина, опрятный, здравый, с активной жизненной позицией, но с серьезным недугом. Он диализный больной. Это значит, что почки его не работают, и их функцию по очистке крови от собственных токсинов должен исполнять аппарат.
Мы ходим под Богом, а такие больные ходят под лезвием гильотины, удерживаемым тоненькой нитью. Разговор был о том, как сделать гемодиализ в шаговой доступности, ибо эта процедура для них – как минимальная гигиена, с той лишь разницей, что гигиена эта – жизнеобеспечивающая. Хотели бы вы ездить в туалет в соседний райцентр?
И все-таки я не про диализ, в котором мало смыслю. Я задала вопрос, почему бы тем, кто способен к самообслуживанию, не делать это дома самостоятельно? Да, сказал мне мужчина, он был как-то на диализе в Турции и не встретил там никого моложе 60 лет. Тогда как почки вырубаются без возрастных ограничений. Молодые люди не пользуются медцентрами, их обучают самостоятельно управляться с процедурой, выдают аппараты на дом, и все живут обычной жизнью.
Мы еще поговорили, я призналась, что занимаюсь аутизмом, и услышала вполне даже типичное – «ну, у них же не смертельный диагноз». «Да, улыбнулась я, не смертельный».
Чего не понимает этот человек – хороший человек, заслуживающий жизни, внимания и возможностей, сообразных его внутренним желаниями, – это того, что разговор о шаговой доступности диализа – это разговор об инклюзии. У тебя есть недуг, но если ты жив, ты должен быть ценен и свободен не потому, что у тебя все почки на месте, а потому что ты жив. То есть у тебя есть жизнь. А жизнь у тебя есть для того, чтобы пользоваться ею – делать то, что ты можешь, хочешь, умеешь, и там, где бы ты хотел это делать.
Любое вынужденное крепостничество по здоровью, привязка к медцентру, домашний арест, страх быть неучтенным «нормальным» миром – это не жизнь. Именно инклюзивная концепция освобождает больных от строго медицинского статуса и позволяет сосуществовать с недугом как характеристикой жизни, а не как с бесконечной пыткой. И если ты изгнан из естественного потока существования, то ты всегда – смертельно больной.
Мой муж сказал: «Тебе не хватало только диализными больными еще заниматься». На это я ответила: «А я и так ими занимаюсь. Ведь я занимаюсь инклюзией».
Недавно в оксфордском журнале Social Cognitive and Affective Neuroscience я прочла статью под названием «Empathy for social exclusion involves the sensory-discriminative component of pain». В ней говорится о боли социального исключения, и фактически подтверждается, что нейронные сети мозга, участвующие в восприятии физической боли, активируются при «социальной боли».
Это значит, что выражение «болит душа» теряет свой фигуральный статус. Если человека отторгли, несправедливо оскорбили, изгнали оттуда, с чем человек связан, его отвергли близкие, то человек испытывает ровно такую же боль, как если бы человека избили или физически ранили. Более того, как показывают данные опубликованного исследования, любой нормальный человек такую же боль испытывает, наблюдая несправедливость, приносящую боль другому. Так строятся социальные цепочки, позволяющие людям оставаться в составе человечества.
Как бы ни хотелось нам прожить без боли, без нее мы не смогли бы выжить. Боль сигнализирует об опасных раздражителях (внутренних и внешних) и направляет наше поведение. Ее конечная цель – установить приоритет избегания опасности. Именно поэтому мы ощущаем боль и также хорошо распознаем ее у других.
Фактически боль защищает не только отдельного человека с его физическим телом, но и его социальные связи. Определенные нейронные сети в головном мозге связаны главным образом с физическими аспектами боли, в то время как другие сети связаны с аффективными аспектами.
Как показали результаты исследования, которое провели итальянские нейробиологи Джорджия Силани (профессор сектора когнитивных нейронаук), Джованни Новембре и Марко Занон из Международной школы передовых исследований (SISSA) Триеста, социальная боль активирует определенные нейронные сети мозга, участвующие в восприятии физической боли, независимо от того, испытываем ли мы эту боль сами или сочувствуем другим людям, испытывающим ее.
Дискомфорт, вызванный социальными раздражителями (например, потерей друга, несправедливостью или угрозой потери социальной связи в целом), активирует сети, участвующие в восприятии физической боли: как отмечено в исследовании, это также относится к случаям, когда мы испытываем данный тип боли косвенно как реакцию сопереживания – видя, что ее испытывает кто-то другой.
Исследование Силани и команды инновационно, так как в нем используется более реалистичная экспериментальная методика, чем применялась в прошлом, а также сопоставляются поведение и результаты функциональной МРТ у одних и тех же субъектов во время исследований как с физической, так и с социальной болью.
«В классических экспериментах использовалась стилизованная методика, в которой ситуации с социальным исключением (эксклюзией) имитировались мультфильмами. Мы подозреваем, что такое упрощение было чрезмерным и, вероятно, привело к систематическим ошибкам при сборе данных, поэтому мы использовали реальных людей на видео».
Субъекты принимали участие в экспериментальных сеансах с имитацией игры в мяч, при которой один из игроков намеренно исключался из игры остальными (условие социальной боли). Игроком мог быть сам субъект или его назначенный соучастник. В другой серии экспериментов на субъекта или его соучастника воздействовали легким болевым раздражителем (условие физической боли). Если субъект подвергался болевому воздействию, он мог наблюдать за опытом своего соучастника.
«Наши данные показали, что в состоянии социальной боли активируется область, традиционно связывавшаяся с обработкой чувствительной информации при физической боли, а именно задняя островковая область, – объясняет Силани. – Это происходит не только, когда субъект испытывает боль сам, но и опосредованно».
«Наши результаты подтверждают теоретическую модель эмпатии, объясняющую участие в эмоциях других людей тем, что мы представляем свой собственный эмоциональный опыт в сходных условиях», – заключает Силани.
Эти исследования в очередной раз подтверждают тот факт, что любая сегрегация – это источник буквальных, а не фигуральных страданий исключенного. И если человек физически болен и еще – по этой причине – исключается «из обихода», отторгается от возможности быть среди небольных, то его страдания удваиваются.
Инклюзия, таким образом, становится единственным механизмом защиты от социальной боли тех, кто не учитывается номинальными стандартами большинства. И, как показывает исследование, участие в организации включения разнородного меньшинства также обусловлено нейробиологическими основами эмпатии. Это объясняет мотивы тех здоровых, для которых невыносима сегрегация.
Какое мне, в общем, дело до диализного больного? Да никакого. Это мозг так устроен. У меня, у диализника, у аутиста и у того парня. Всем больно.
