Не так давно одна популярная дама-блогер разразилась серией сообщений о том, что успешным, платящим налоги людям, должен быть предоставлен выбор – видеть или не видеть рядом с собой инвалидов.
Дескать, излишние преференции для людей с ограниченными возможностями создают класс нахлебников, напрягают цвет общества своими звенящими светофорами и отдельными местами на парковке и отвлекают на себя ценные ресурсы. В целом же помощь инвалидам должна быть такой, чтобы не напрягать здоровых и сильных. Ссылок давать не буду. Просто запомним эту точку зрения, мы к ней еще вернемся.
Также на днях в городе Ульяновске произошло нечто очень жуткое: ребенок попытался покончить с собой. Ребенка не травили учителя, над ним вроде бы не издевались другие дети, проблема была в здоровье.
У десятилетней девочки Полины серьезный диагноз – детский церебральный паралич, а также проблемы с глазами. Причина попытки суицида, согласно предсмертному письму, – нежелание быть обузой для мамы, которая пытается собрать деньги на реабилитацию у добрых людей в социальных сетях и у нее не получается это сделать. За четыре месяца собрали менее десятой части необходимой суммы. Деньги были нужны на курс реабилитации, после которого девочка, возможно, смогла бы ходить. Деньги собирались плохо и однажды надежды уже не стало.
Девочка серьезно пострадала, но выжила. Сбор средств продолжается здесь – с моей стороны было бы полным свинством не указать этого и не дать ссылку.
Первая эмоция, которую можно испытать по этому поводу – это здоровый ужас. Страх, что в мире такое вообще случается. И как реакция на этот страх возникает попытка найти виноватого – правительство, которое недостаточно финансирует больных детей, общество, которое уделяет им недостаточно внимания, комплекс причин из истории, экономики, религии и культуры, которые вот такие у нас неудачные. Хочется обвинить родителей, которые как-то неадекватно к ребенку относились, себя самого, в конце концов, который также порою проявлял равнодушие, а с учетом места работы, вероятно, и неполное служебное соответствие.
Это нормальная, естественная реакция на «страшное» – встроить его в свою «карту мира», найти ему причину и объяснение. Это снижает боль от страшного сообщения, но не проясняет его смысла. Однако лучше не искать виноватых, а разобраться – что и как привело к такому страшному исходу.
Из истории понятно, что у девочки явно сохранен интеллект, и она вполне развита – у нее хватило знаний, ума и навыков на написание предсмертного письма. Более того, можно даже предположить, что у нее достаточно высокий интеллект, а также сильный характер. Она не вполне беспомощна физически – опять же, она способна письменно излагать мысли, а физических сил и способности передвигаться достаточно для того, чтобы открыть окно и выпрыгнуть. Судя по тому, что родители оставляли ребенка одного – Полина не нуждалась в постоянном уходе, в значительной степени могла обслуживать себя сама.
Девочке успели сделать пять операций, то есть активно занимались медицинской реабилитацией и на нее же собирали средства.
Со стороны не видно никаких предпосылок для столь нерадостного исхода: налицо родительская забота, не очень серьезная степень физического нарушений, довольно высокий уровень развития. Но кончилось все плохо.
Когда я узнал эту историю, я находился в Подмосковье около Лобни, где родительская организация и благотворительные фонды начали проект «Учимся жить вместе» для детей с тяжелыми нарушениями развития, к которым относится и диагноз несчастной девочки – детский церебральный паралич, аутизм, умственная отсталость. Разумеется, я показал эту историю авторам проекта, в частности – Ирине Долотовой, координатору родительской организации «Дорога в Мир», объединяющей семьи, в которых есть дети и уже выросшие ребята с самыми разными нарушениями развития.
Все, что дальше – мой пересказ ее ответа. При чтении просьба иметь в виду два немаловажных обстоятельств. Во-первых, у Ирины сын с диагнозом «детский церебральный паралич», чудесный подросток Илюша. Во-вторых, Ирина организует разные программы для детей с поражением центральной нервной системы, с нарушениями развития и их семей людей, очень давно и очень профессионально. Она хорошо ориентируется в существующей системе помощи у нас в стране, знакома с иностранным опытом, знакома с применяемыми сейчас методами, знает юридическую, психологическую и медицинскую сторону дела.
И вот на что мне было предложено обратить внимание, учитывая то, что мы знаем мало подробностей в этой истории и поэтому мы заранее приносим извинения этой семье, если часть из наших размышлений окажется неверными именно в отношении их конкретной ситуации. Тем не менее, по опыту «Дороги в мир» эти размышления правильны относительно большинства случаев.
1. Девочка с, как минимум, достаточно высоким уровнем развития, воспринимает себя как обузу, как проблему для собственной мамы. Она не ощущает, что нужна такая, какая она есть, независимо от того, будет она ходить или не будет.
2. Родители явно долго и упорно вкладывались в медицинскую реабилитацию: пять операций – это очень серьезно. Не жалели на нее сил, времени и денег, решились на открытый сбор средств. Как правило, за такой активностью стоит надежда на чудо, в то время как детский церебральный паралич – это пожизненное нарушение и вылечить его полностью и навсегда невозможно, можно лишь в той или иной степени улучшить состояние человека, развить те или иные навыки. Возможно, что чуда ждал и ребенок, а, потеряв надежду на чудо, потерял и причину жить.
Подобная позиция родителей – вложиться по максимуму в медицину, в бесконечную мощную стимуляцию развития, в надежде, что чудесным образом ребенок превратится в нормального – самая распространенная и самая типичная ошибка родителей «особых детей» в России, причем ошибка именно хороших, ответственных, сильных родителей – плохие просто отказываются от «особых детей». Если у ребенка есть физические ограничения или какое-то конкретное нарушение, то у родителей есть большой соблазн стремиться его вылечить, «сделать ребенка нормальным», упираясь в физические возможности как в предел, без достижения которого ребенок безнадежен. При этом другие части жизни – общение, навыки самообслуживания, обучение, получение простых радостей жизни – могут выпадать из зоны внимания.
Мощная односторонняя стимуляция чревата несколькими негативными эффектами. В погоне за максимальной реабилитацией и излечением очень сложно оценить риски и цену, которую платит ребенок и семья. Во-первых, многие методы для ребенка очень болезненны и изнурительны. И тогда это психологическая травма, которая в любом случае не проходит бесследно. Во-вторых, интенсивная физическая стимуляция может истощить и так небольшой ресурс ребенка с нарушениями и тогда возможно появление дополнительных, а иногда и даже более разрушительных проблем, например, к детскому церебральному параличу добавляется эпилепсия и аутизация ребенка. В-третьих, подобная стимуляция зачастую дорого стоит – и денег, и нервов, и времени, и сил. Ребенок превращается для семьи в вечный источник напряжения, стресса, в слабое звено, которое люди более сильные – обычно, одинокая мама – обязаны нести на своих плечах. И очень хочется однажды донести эту ношу – вот еще один курс, и он пойдет своими ногами. Вот еще раз в Китай и все станет нормально… Это очень изматывает – и родителей, и самих детей.
Родители, как правило, думают, что если ребенок будет физически здоров, то все его проблемы останутся в прошлом, но на самом деле, повторюсь, нарушение развития, к сожалению, остается нарушением развития, а это значит, что хотя ребенок может многому научиться, с частью проблем удастся справиться, у него все равно будет определенные особенности. И тогда основной вопрос, на который стоит отвечать – не как от всего этого избавиться, а как научиться с этим жить полной счастливой жизнью.
Если встать на такую точку зрения, то, помимо несомненно ценных усилий по медицинской реабилитации и лечению, на первый план выходит обучение и социализация ребенка с нарушениями развития. А еще очень важным становится, что происходит в повседневной жизни ребенка – общается ли он со сверстниками, есть ли у него друзья, ходит ли он в детский сад и школу, выходит ли его семья с ним на детскую площадку, ходят ли они в магазин, в кино, театры, ездят ли они отдыхать просто так для удовольствия, сможет ли он найти интересную и посильную работу в будущем, а следом возникает еще один крайне важный вопрос – как он будет жить, когда умрут его родители. Последняя тема самая острая – потому что пока еще существующая система государственной социальной защиты, доставшаяся нам в наследство от советского времени может предложить только одно – жизнь в закрытых интернатах. Почему это не нравится родителям и не может нравиться здоровому обществу – достаточно почитать Рубена Гальего «Белое на черном».
Необходимо строить новую систему постоянного социального сопровождения семьи, ребенка, взрослого человека, направленное на его максимальное включение в обычную жизнь.
И начало этой системы уже положено. В нашей стране уже давно работают и накопили большой профессиональный опыт такие организации РБОО «Центр лечебной педагогики» (г. Москва), Центр лечебной педагогики и дифференцированного обучения (г. Псков), Институт коррекционной педагогики РАО (г. Москва), Институт раннего вмешательства (г. Санкт-Петербург), есть крупные родительские организации, например, АРДИ «Свет» (г. Владимир), и многие другие, тот же проект «Учимся жить вместе».
Сейчас многие организации видят необходимость в том, чтобы простроить наиболее на данный момент болезненное звено во всем жизненном маршруте человека с нарушениями – его жизнь во взрослом возрасте, особенно после ухода из жизни родителей– поэтому стали появляться проекты по сопровождаемому проживанию, например, тренировочные квартиры, где ребята учатся вести более самостоятельную жизни.
Добавлю пару слов про проект «Учимся жить вместе», основной целью которого и является создание такого места проживания. Просто потому, что я там был и все видел. Или не все, но многое. Как говорит один серьезный мужчина – «Моим глазам свидетелей не надо».
Так вот, сначала про организацию процесса – подростки с тяжелыми нарушениями развития вмсте с родителями или педагогами просто живут в большом доме. Это уже само по себе здорово – такой мирный тихий дом, где течет не спеша размеренная жизнь. Моя супруга там жила несколько дней с нашими вполне здоровыми детьми на правах гостей, и им очень понравилось.
Распорядок дня для всех, детей и взрослых, обычный – подъем, занятия, прогулка, обед, занятия, игры, ужин, отбой. Иногда праздники, но я праздников не застал. Зато на занятиях посидел.
Я вообще детей с нарушениями видел много, но в такой концентрации, если так можно выразиться – впервые. И что я хочу сказать. Может это немного дико прозвучит.
Их нарушения, их болезни, их странное поведение и внешний вид – все это не страшно. Ну да, больны. Но как короля играет свита, так и всякий человек очень сильно зависит от отношения окружающих. И здесь, где дети – это просто дети, они и остаются просто детьми, а не ожившими проблемами. Здесь нет напряжения, которое сопровождает любого сложного ребенка в любом ином месте. Взрослые расслаблены и не переживают ни своей «великой миссии», ни какого-то особого горя. Просто занимаются с детьми, просто с ними гуляют и играют, учат их полезным навыкам – как все родители и все педагоги. Ну да, дети несколько иные, но ничего особенного не происходит. Главным образом потому, что к ним и относятся как к просто детям. Я такое видел еще в одном месте – в общине «Вера и Свет», в которой людей с нарушениями не лечат, где им не «служат», а где с ними просто дружат и живут рядом.
Если нужна какая-то аналогия – ну представьте, что эти дети, например, какой-то экзотической национальности. Или больны чем-то, что не вызывает столь сильных изменений в поведении – не знаю, аппендицит у них всех недавно вырезали, и им нельзя много бегать и махать руками. Это заставляет взрослых вносить в свое поведение какие-то коррективы, но не делает происходящее никоим образом трагедией или драмой.
Кажется, исцеление общества проявляется именно в этом. Конечно, и в пандусах у каждого подъезда и в количестве нулей в строчках бюджетов всех уровней. Но настоящее выздоровление происходит в тот момент, когда люди с синдромом Дауна или детским церебральным параличом перестают ассоциироваться со скандалом, горем, опасностью, неудобством и так далее, а становятся просто людьми.
Попросту говоря, когда «сильные», о которых говорит дама-блогер, становятся достаточно сильны, и перестают напрягаться – хоть от того, что слабые им мешают, хоть от того, что слабых жалко.
