Будем вместе играть в футбол. Заведем собаку. Построим на даче домик на дереве и будем в нем слушать сказки. Каждый год будем ходить в горы. Когда семья ждет ребенка, строит самые разные планы на будущее. И в них совершенно точно нет долгих месяцев в больнице, покупки вертикализатора или установки гастростомы. Но иногда случается, что ребенку нужно именно это.
Петр, папа Володи (10 лет, ДЦП, эпилепсия) и Ярика (7 лет)
Врач спросил меня: вам вообще этот ребенок нужен? Я не понял – решил, ругают, что редко навещаю жену и сына в больнице… Володя практически не спал, постоянно кричал, плакал, и чем взрослее он становился, тем было хуже. Врачи говорили, что ему очень больно.
– Володя – наш старший сын, первенец. Мы с женой Ириной и предположить не могли, что у ребенка могут быть проблемы со здоровьем. Все делали, как надо, – гуляли, соблюдали режим, заранее познакомились с врачом, который будет принимать роды. Придумали имя – я назвал Вовку в честь своего отца, хотел такой подарок ему сделать, показать свою любовь.
До рождения Володи я считал, что больные дети бывают у родителей, которые делают что-то плохое, выпивают, например. Поэтому долго не мог решиться рассказать коллегам, что происходит в семье. Казалось, что подумают – со мной что-то не так, раз родился такой сын. На все вопросы отвечал расплывчато. «Игрушку держит?» – «Ну, вроде, хватает, да». А какое там хватает, он только плакал круглые сутки и выгибался…
Планировалось, что у Ирины будет кесарево сечение, но в итоге врач решил, что она будет рожать сама. Роды прошли плохо, тяжело: сыну повредили шею, была гематома на голове. Реанимации в роддоме не было, пока довезли в больницу – потеряли драгоценное время. Потом Вовка долго лежал на ИВЛ, думаю, вдруг это повлияло?
Вообще мы все время пытаемся понять, что когда упустили, что не так сделали во время реабилитации. Встречаешь других детей с таким диагнозом, а они, например, ходят.
Врач тогда, в больнице, смотрел на ситуацию без оптимизма, говорил, что у Володи «в голове ничего нет», «он пустой». Однажды спросил меня: вам вообще этот ребенок нужен? Я не понял сначала, решил, меня ругают, что редко навещаю жену и сына в больнице. А оказалось, он имел в виду другое – точно ли мы хотим воспитывать такого тяжелого малыша.
Первый месяц после рождения был единственным относительно спокойным, а потом начался бесконечный непрерывный кошмар. Володя практически не спал, постоянно кричал, плакал, и чем взрослее он становился, тем было хуже. Врачи говорили, что ему очень больно.
Просто живем
– Сначала нам говорили: занимайтесь, реабилитируйте, к году все может выправиться. Я почти каждый день, приходя с работы, вез сына на массаж или какие-то другие процедуры, но результата не было
Потом говорили – все может исправиться после трех лет. А ближе к семи стало уже понятно, что сын не пойдет, не заговорит. Но мы все равно любим его, он такой милый. Любит музыку, слушать сказки, музыкальную шкатулку, любит, когда носят на руках. Врачи хвалят нас за то, как мы ухаживаем за Володей, за то, какой уютный уголок мы ему создали дома.
Сейчас, когда наконец-то подобрали терапию и ему не так больно, самое страшное потихоньку забывается. Как мы не спали сутками, как однажды Володя десять дней не ходил в туалет, не ел, не спал и безостановочно кричал, был похож на скелет, обтянутый кожей. Каждый раз, когда я ехал в больницу, готовил себя: зайду, и мне скажут, что все.
В какой-то момент мы думали о том, чтобы отдать Вову в интернат, потому что жизнь всей семьи была постоянно подчинена ему. Младший сын, Ярик, врачей видел чаще, чем родных или друзей семьи.
Получалось, что болезнь одного забирала сразу троих. Иногда едешь в машине и думаешь – вот бы ДТП, и все это закончилось. Но такие мысли, конечно, надо гнать – мы просто живем.
На ссоры не было времени
– Говорят, что мужчины часто уходят из семьи, где тяжело болеет ребенок. Почему они не выдерживают? Наверное, у каждого будет свой ответ. Но разве от здоровых не уходят?
Нас с женой Вова объединил еще больше: мы дежурили посменно, спали по часу по очереди, на ссоры не было времени. На год я даже оставлял работу, когда Ира второй раз забеременела. Вову надо было постоянно поднимать, а он тяжелый, вдруг бы и с этой беременностью что-то пошло не так.
На второго ребенка меня уговорила жена, за что я ей очень благодарен. С Яриком я почувствовал, что такое родительская радость, ощутил себя отцом в полной мере.
Папа ведь должен передавать какие-то знания: я люблю спорт и научил Ярика ездить на велосипеде, роликах, привлекаю к хозяйственным делам в гараже. И, конечно, стараюсь, чтобы он рос хорошим человеком.
К Вове Ярик относится по-разному, иногда обижается и ревнует: хорошо инвалиду, ничего не надо делать, да еще все время на ручках носят! Может разозлиться, что Вова кричит, когда он смотрит мультики, один раз даже засветил ему в лоб. Я стараюсь объяснять, как брату плохо и больно, как бы он хотел побегать, поозоровать вместе с ним, если бы только мог.
Мы стараемся бывать где-то втроем, чтобы уделить Ярику внимание. От благотворительного фонда к нам раз в неделю приходит няня, и мы с Ириной и Яриком идем на каток, летом ходили на речку.
Вчетвером обычно ездим на дачу или гулять, на детские площадки ходим редко – обидно, когда на Вову показывают пальцами, шепчут: «Cмотри, какой!»
Я не люблю такое, и когда лезут в душу, задают вопросы, тоже тяжело. Но со временем начал понимать, что надо и рассказывать, и делиться. Друзья говорят, что я для них мотиватор: глядя на меня, понимают, что какие-то их проблемы совсем не существенны.
Денис, папа Степана (4 года, митохондриальная патология, обусловленная комплексом дефицита 1 митохондриальной дыхательной цепи)
Лечу ночью, в Москву, везу пробирку с кровью сына в термосе со льдом и переживаю ужасно: вдруг кровь испортится, вдруг в аэропорту остановят и решат, что это бактериологическое оружие... Моя поддержка – это семья. Когда Степа и Настя были в больнице, я три недели жил на кухне – не мог пойти и лечь в кровать, где мы всегда спали втроем.
– Степан родился абсолютно здоровым ребенком и первые месяцы совершенно нормально, по возрасту, развивался: вовремя начал переворачиваться и держать предметы, сел, пытался ползать.
Примерно в семь месяцев сын перенес вирусную инфекцию, после которой сильно изменился.
Он стал капризным, кроме этого, у него вдруг начал косить один глаз. Врачей это насторожило: нас сначала направили на УЗИ головного мозга, потом на МРТ. Помню расширенные глаза невролога, пожилого и очень опытного: она сказала, что ничего подобного никогда не видела, и сказала обследоваться в Москве. Но собрать бумаги, дающие возможность приехать, было не так-то просто.
Тогда мы еще не до конца осознали, насколько все серьезно. Многие моменты казались абсурдными, нелепыми.
Помню, как вез кровь Степана на генетический анализ: это был мой первый в жизни полет на самолете. И вот я лечу ночью, в Москву, везу пробирку с кровью сына в термосе со льдом.
Переживаю ужасно: вдруг кровь испортится, вдруг в аэропорту остановят и решат, что это бактериологическое оружие.
Мы, как, наверное, многие люди из провинции, верили – если уж ты победил бюрократию, попал в Федеральный медицинский центр в Москве, тебе точно помогут. Но оказалось, что это только начало пути.
Выяснилось, что у Степана очень редкое генетическое заболевание. Настолько редкое, что его нет даже в российском реестре, в нашей стране такой диагноз только у одного мальчика. Ему не могли поставить диагноз на протяжении восьми лет, нам повезло больше – уложились в полгода.
Степа к тому времени перестал на что-то реагировать, почти не улыбался, но терапия улучшила его состояние. Конечно, не до нормы, мы видим проблемы и ставим реальные цели – пока просто добиться, чтобы он смог держать голову.
Терпи, ты же мужик!
– Степа очень любит любое движение. Любой каприз, любые слезы можно остановить двумя игрушками – медведем на батарейках, который ползает и зовет с собой, и радиоуправляемой машинкой. Особенно сын любит, когда ей управляю я. Просто балдеет от них, смеется.
Степану очень не нравится лежать, поэтому его все время нужно носить на руках, использовать вертикализатор или специальное кресло.
Степа обожает гулять, любит летать на самолете, особенно момент взлета и посадки. Дети обычно плачут, но только не Степан. А ведь мы много летаем: то на реабилитацию в Москву, то в Питер, то в Словакию.
Тело Степы расслабленно, мышцы не могут держать голову, спину, а в руках и ногах, наоборот, повышенный тонус, но он может и любит ими двигать. Кажется, если бы он только мог побежать – мы бы его не остановили.
Сын практически не разговаривает, но это не мешает общаться с ним. Ведь понимают же родители совсем маленьких детей, просто по одному взгляду. По нему даже видно, какой у Степки характер – упорный и решительный.
Когда он дома с мамой, главный в этой компании Степан. Но когда с ним остаюсь я, он как будто понимает, что сегодня его капризы выполнять не будут. Был такой смешной момент: обычно кровь со Степой ходит сдавать Настя, а тут она попросила, чтобы в кабинет пошел я – устала от постоянных слез во время анализов. И вот мы заходим, а я его настраиваю: терпи, терпи, ты же мужик. Надо было видеть его лицо – он надул губы, дышал глубоко, но не расплакался. Как он старался не заплакать!
Мне кажется, в этом и есть роль папы – сформировать какой-то прочный внутренний стержень и терпение, понимание того, что в жизни иногда бывает не так, как ты хочешь.
Если человек слаб и у него нет поддержки, он выбирает малодушно уйти
– Малознакомые люди или даже врачи, которые приходят к Степану, могут спросить Настю: а что, ваш папа не живет с вами? На вопрос, почему они так решили, разводят руками – ну, мужчины часто уходят, когда ребенок так болеет, это статистика.
Я не понимаю такую статистику, такой вопрос никогда не вставал. Такие мысли вообще нельзя допускать – если подумал об этом, уже сдался. Мне кажется, по-настоящему мы с Настей стали командой, когда пришлось преодолевать все эти трудности.
А еще важно уметь переключаться с собственных проблем на проблемы ребенка. Ему хуже, ему тяжелее. Он плачет ночью, и ты первые минуты злишься – не дает спать. А потом понимаешь: мы не спим, потому что разбудили, а он – потому что ему больно.
Может быть, мужчины не выдерживают собственной слабости? Хочется быть человеком, который в состоянии обеспечить свою семью, дать все, что нужно. А как быть, если нужны миллионы, и все время? Сколько бы ты ни работал, тебе будет не хватать.
Я помню, как мы открывали первый сбор на Степу – я был очень против, ведь это означало, что сам я не справляюсь. Потом понял – да тут невозможно справиться. Курс реабилитации в той же Словакии стоит 500 тысяч, а таких курсов в год нужно четыре, плюс расходы на еду, вещи, ипотеку, выплаты по кредитам.
Наверное, если человек слаб и у него нет поддержки, он выбирает малодушно уйти, «не справиться» один раз, а не ежедневно. Моя поддержка – это семья. Когда Степа и Настя были в больнице, я три недели жил на кухне – не мог пойти и лечь в кровать, где мы всегда спали втроем.
