Моему сыну Антону 16 лет. В этом году он закончил 9-й класс, успешно прошел государственную итоговую аттестацию и перешел в 10-й. Он увлекается историей, а потому поездка в Йорк, по-своему уникальный город, в котором все этапы истории Великобритании наслаиваются друг на друга в едином ландшафте, была для него чрезвычайно интересной. Основной нашей целью, однако, было посещение центра эрготерапии и сенсорной интеграции Therapy in Praxis, расположенного в живописной сельской местности в северном Йоркшире, славящимся не только культурно-историческим, но и природным ландшафтом.
Застегивать пуговицы
Название его условно можно перевести на русский язык как «Праксис-терапия». У клиники есть своя страничка в интернете, к которой, собственно, и сводится вся доступная о ней информация. Вы не встретите ее рекламы ни в печатных изданиях, ни в интернете, никаких особых усилий для поиска клиентов клиника не предпринимает, однако спрос на ее услуги остается стабильно высоким. Клиника открыта для детей и подростков шесть, а иногда и семь дней в неделю, специалисты работают с детьми на дому, в школах, выезжая не только в любые точки родного Соединенного Королевства, но и в другие страны.
Мы с сыном приехали в клинику на двухнедельный курс и были не первыми клиентами из России. Собственно, узнала я о «Праксис-терапии» от московской мамы, которая возила туда своего ребенка летом 2011 года и осталась очень довольна результатом.
Руководит клиникой Дебби Керрисон-Уокер, опытный эрготерапевт, эксперт в области сенсорной интеграции с университетским дипломом по специальности «детская неврология».
Эрготерапия – это вид помощи пациенту в достижении максимальной независимости в повседневной жизни: работе, самообслуживании, досуге, при этом сама терапия заключается в выполнении разнообразных действий под руководством специалиста. Эрготерапия необходима пациентам с такими диагнозами, как диспраксия, сенсорная алалия, аутизм, синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), церебральный паралич, неврологические нарушения, вызванные травмами, интеллектуальная недостаточность различного происхождения. В литературе на русском языке наряду с термином «эрготерапия» можно встретить словосочетание «трудовая терапия», однако он не точно отражает суть дела, потому что выполняемые действия могут быть частью игры, а с маленькими детьми это почти всегда так.
Переломным моментом в карьере Дебби стала ее работа в команде невролога Сидни Чу, который впервые в Великобритании начал использовать в эрготерапии метод сенсорной интеграции. Тогда она поняла принципиальное отличие двух направлений в работе с пациентом: компенсации дефицита и преодоление его. Так, если ребенок не умеет застегивать пуговицы, традиционно мы действуем следующим образом: ищем способ мотивировать его на выполнение этого довольно скучного задания еще и еще раз, пока он не овладеет навыком на допустимом уровне. Метод же сенсорной интеграции направлен на то, чтобы выявить причины, по которым у пациента страдают те или иные функции и попытаться активно воздействовать на них. Часто при СДВГ, аутизме, диспраксии такой причиной оказывается нарушение обработки сенсорного импульса (НОСИ). В чем она проявляется?
У пациента может быть прекрасное зрение, но при этом зрительный сигнал не обрабатывается мозгом должным образом, поэтому человек не всегда автоматически сделает шаг в сторону, если видит, что на него двигается крупный объект. Тактильные анализаторы пациента могут ничем не отличаться от таковых у здорового человека, но он воспримет легкое и даже ласковое прикосновение как болезненное. Он может быть неуклюжим и плохо скоординированным, потому что сенсорные сигналы, поступающие в мозг от вестибулярной и тактильной систем, от мышц и суставов (также обладающих глубокой чувствительностью), неправильно обрабатываются центральной нервной системой, которая, в свою очередь, генерирует неадекватный моторный ответ. Более того, сам термин «сенсорная интеграция» подразумевает, что наш мозг формирует целостное представление о том, что находится в поле нашего восприятия, интегрируя сигналы, одновременно поступающие от всех чувственных анализаторов.
Если вернуться к навыку застегивания пуговиц, то непосредственной отработке его в системе сенсорной интеграции будут предшествовать упражнения на сенсорную стимуляцию пальцев рук, которые в идеале должны привести к тому, что ребенок будет идентифицировать каждый из пальцев, не глядя на него, и приводя его в действие отдельно от остальных.
Praxis означает «действие»
Однако первый шаг – это диагностика. И это то, с чего Дебби Керрисон-Уокер начала свою самостоятельную карьеру. Продолжая работать в качестве эрготерапевта, по выходным она стала принимать пациентов в своем первоначально маленьком центре, переоборудованном в сенсорный спортивный зал из их с мужем двойного гаража. Там она в соответствии с существующими методиками проводила диагностику пациентов и рекомендовала программу лечения.
Начиная работу по сути у себя на дому, Дебби поняла, что со стороны официальной медицины адекватной поддержки пациенты с НОСИ не получают, и стала искать возможности расширить клинику. Решение оказалось рядом: Приходская церковь Клакстона и Сэндхаттена (две деревушки в получасе езды от Йорка), владеющая фермерским хозяйством, с радостью предоставила под клинику пустующее здание конюшни. Дебби и ее муж Стивен, по образованию – инженер-электротехник, не брали ссуды у государства. На внутреннюю перепланировку здания и покупку необходимого оборудования они потратили несколько лет жизни и свои семейные сбережения. Некоторые из спортзалов были закончены не так давно, в 2011 году, но центр активно работает уже 13 лет. Это частная клиника, однако специалисты выполняют ряд работ по контракту с государством, например, проводят диагностику детей, независимую экспертизу в случаях предполагаемой врачебной ошибки, выдают рекомендации по реабилитации. Курсы терапии, которые проходят дети в клинике, во многих случаях родители оплачивают из своего кармана, хотя нередко им удается добиться страховых выплат на лечение, финансовой поддержки муниципальных властей, либо благотворительных организаций.
«Я недолго думала над названием клиники, – рассказывает Дебби, – Слово praxis в переводе с греческого означает «действие», поэтому название «Терапия в действии» как нельзя лучше описывает то, чем мы занимаемся, охватывая и принципы эрготерапии, и принципы сенсорной интеграции».
Человек – существо активное. Есть такая английская пословица: Devil makes work for idle hands (Незанятым рукам найдет работу дьявол). Важный принцип работы с пациентами – совместное планирование занятий, структурирование времени, включение в расписание тех видов деятельности, которые интересны ребенку, хорошо у него получаются, создают ощущение успеха, а также тех, которые пока что вызывают сложность. Специалистам команды удается сначала разделить различные виды поведения пациента, определить мотивы и глубинные причины, а затем найти тип терапевтического воздействия, который объединял бы в себе работу со всем комплексом проблем.
«Программа терапии для каждого пациента подбирается индивидуально, – говорит Дебби, – ведь помимо индивидуального сочетания нарушений у каждого ребенка и подростка уже выработаны свои модели поведения, свои типы реакций на сложные задания».
В реальной жизни для ребенка, страдающего нарушением обработки сенсорного импульса, характерны два поведенческих сценария. Первый вариант – отказ от действий, которые он не может выполнить в принципе, либо требующих огромных усилий. Второй вариант – попытка научиться при помощи взрослого, который выстраивает систему поощрений для мотивации ученика.
Мой Антон – способный мальчик, однако огромные неудобства причиняет ему диспраксия. Антону до сих пор с трудом даются простые практические навыки, у него плохой почерк, он может казаться невнимательным и неуклюжим. И, самое главное, освоение конкретного навыка не ведет, к сожалению, к прорывам в других практических областях, а это значит, что мы шли по пути компенсации, а не восстановления нарушенной сенсорной функции. Я старалась придерживаться второго сценария, однако нередко мы скатывались к первому.
«В этом нет ничего удивительного, – говорит мне эрготерапевт Ник Смит, – любой человек, столкнувшийся с задачей, требующей неимоверного напряжения сил, быстро устает, впадает во фрустрацию, и при возможности просит о помощи. Нет ничего более естественного для ребенка, чем обратиться к маме, а для мамы – прийти на помощь, когда ребенку невмоготу. Не нужно ругать себя за это».
Представьте себе, говорит Ник, что вы находитесь в большой темной комнате с множеством разнообразных объектов. Вам разрешили рассмотреть ее в течение нескольких минут, затем потушили свет и раскрутили вас, как при игре в жмурки. Теперь от вас требуется найти конкретный объект. Как вы будете действовать? Когда голова перестанет кружиться, вы пойдете наудачу, зацепитесь за первый попавшийся предмет, потом мысленно попытаетесь восстановить картину комнаты и соотнесете местоположение предмета, который вам удалось нащупать, с искомым объектом и станете двигаться в предполагаемом направлении. И это в том случае, если вы смогли правильно идентифицировать наощупь первый предмет! Как вы уже поняли, часть функций, выполняемых в норме органами чувств (осмотреться вокруг и увидеть искомый объект), приходится заменять действиями когнитивными (вспоминать расположение предметов в комнате и логически вычислять местонахождение нужного). Оказывается, такая замена создает огромную нагрузку на нервную систему, а потому дети, страдающие НОСИ и постоянно компенсирующие недостаток достоверной сенсорной информации логическими построениями, гораздо быстрее утомляются. Нередко они впадают в отчаяние от того, что им не даются навыки, которые для их ровесников и даже младших детей не представляют никакой сложности – завязать шнурки, заправить рубашку в брюки, аккуратно есть ножом и вилкой.
Синдром избалованного нытика
Родители часто не понимают сложностей своих детей: зрение и слух в норме, запахи чувствует, мороженое любит, а горькие лекарства – нет, в чем проблема? Мы готовы и даже рады проявить снисхождение и помочь слепому, глухому, парализованному, а вот ребенок, у которого нет никаких видимых нарушений сенсорных анализаторов, часто вызывает раздражение: дескать, может, но не хочет приложить усилие.
Каюсь, такое случалось и со мной. Когда Антон был маленький, я читала о сенсорной интеграции (на англоязычных сайтах, так как в русском интернете такой информации в те годы не было), но недооценивала ее роль. Мне казалось, что достаточно правильной мотивации и наших совместных усилий, чтобы он овладел навыками опрятности, освоил правописание, стал кататься на велосипеде, научился аккуратно складывать вещи в портфель или ящик комода. Не отдавая себе отчет в том, что мы пытаемся компенсировать, а не восстановить функцию, мы достигали полурезультата. Почему полу-? Потому что сформированные компенсаторные механизмы, работавшие в нормальных условиях, стали давать сбой в период дополнительной нагрузки на нервную систему: с одной стороны пубертат, с другой – резко увеличившаяся школьная нагрузка привели к резкому ухудшению всех практических навыков. Нож, вилка, шнурки – все перестало слушаться, потерявшийся предмет стало невозможно найти, почерк перестал быть читаемым.
Иные родители склонны к гиперопеке, и тогда, помимо уже существующих проблем, у ребенка развивается то, что Дебби и ее команда называют СИН (синдром избалованного нытика), хотя и в этом случае при их общении с родителями вы не услышите никакого обвинительного пафоса. «Все ошибаются, – говорит Ник. Я делаю это ежедневно. Каждое утро, отправляясь на работу, я напоминаю себе о вчерашних ошибках и стараюсь не совершить их сегодня. Однако каждый день преподносит сюрпризы, и я хорошо понимаю, как трудно родителям принимать верные решения, ведь в реальной жизни все гораздо сложнее, чем в рамках терапии».
Диагностика для нас началась задолго до приезда в Англию. В течение нескольких месяцев мы подробно обсуждали с Дебби и еще одним специалистом клиники, Джой Андерсен, проблемы Антона, а также его сильные стороны, я заполнила ряд анкет для составления сенсорного профиля. Мы общались в скайпе, и все члены команды поразили меня доброжелательностью и готовностью помочь во всем, вплоть до нашего бытового устройства в Йорке. Нам даже выслали карту города и массу буклетов, посвященных его достопримечательностям. Кстати, все две недели, которые Антон посещал курс, в клинику и обратно нас возили сами эрготерапевты. Но вернемся к диагностике. Непосредственно в клинике под руководством Ника Смита Антон прошел научно разработанные и сертифицированные тесты, подтвердив наши предположения: у мальчика серьезно нарушена обработка тактильного и визуального сигналов, а также проприоцепция (ощущение относительного положения частей своего тела и их движения).
Толкаться, падать и валяться
Занятия длились 6 часов каждый день. В первый день я отправила Антона на занятия с готовым ланчем, который нужно было только разогреть. После окончания занятий Джой попросила меня на следующий день дать Антону сырой фарш и овощи. Мне казалось невероятным то, что мой сын сам приготовит обед, однако с небольшой помощью терапевта-инструктора он справился, а к концу двух недель он мог делать котлеты, запекать курицу и свинину, варить картошку и рис полностью самостоятельно. Для 16-летнего юноши это не кажется большим достижением, если не знать его изначальных объективных трудностей, сколько упражнений для подвижности пальцев ему пришлось проделать, а также сколько опасений пришлось преодолеть. И еще: ежедневно Антон составлял не только план занятий на следующий день, но и подробный план приготовления обеда. К концу второй недели он не позволял никому заходить на маленькую кухоньку, когда он там работал, и вполне успешно справлялся с ролью повара.
Основная часть терапии происходила в спортзале с разнообразными тренажерами. Целенаправленная, определенным образом дозированная стимуляция сенсорных каналов с помощью различных видов движения приводит к тому, что центральная нервная система постепенно формирует адекватные моторные ответы на раздражители. Занятия, в которых Антону приходилось отдавать себе отчет о том, в каком положении находится его тело и разные его части, как скоординировать их для выполнения задания, чередовались с теми, в которых он должен был двигаться неосознанно, сосредоточившись на выполнение задачи умственной. Например, «Крестики-нолики» или более сложная настольная игра выполнялась в движении, причем в движении весьма необычном. Вестибулярный аппарат стимулировался постоянным раскачиванием, качелей было множество, с разными функциями. Была большая платформа, находясь на которой, можно было раскачиваться в различных направлениях, в зависимости от того, в который из контейнеров, расставленных по всему залу, необходимо было забросить мяч. Это пример интеграции целого ряда сенсорных сигналов (кинестетического, зрительного, вестибулярного, проприоцептивного) и генерации адекватного ответа – оценить свое положение относительно цели, рассчитать направление и силу броска, раскачать платформу в нужном направлении и до нужной скорости – и попасть в цель.
С каждым днем Антон справлялся с заданием все лучше, и с радостью записывал свой результат мелом на доске, сравнивая его со вчерашним. После довольно утомительных упражнений шла пятиминутка под названием bashing and crashing – «толкаться, падать и валяться». Антон, Ник и Кристин (студентка-стажер из США, изучающая эрготерапию) толкали друг друга на тяжелые мягкие предметы разнообразной формы, падали, вытаскивали их из-под упавшего, шлепали ими друг друга. Вся эта веселая возня имела целью стимуляцию глубокой чувствительности мышц и суставов, а также общую релаксацию.
Нужно отметить, что эрготерапевты в своей работе активно используют принципы прикладного поведенческого анализа: адекватный сенсорный ответ пациента обязательно должен быть встроен в некоторое социально-осмысленное действие, к которому он мотивирован. Именно поэтому, чем раньше ребенок проходит реабилитацию в клинике, тем ярче результат: в возрасте 4-6 лет почти все дети хотят бегать, прыгать, лазать, съезжать с горки, кататься на качелях, ездить на велосипедах и самокатах, рисовать, лепить, и почти не нуждаются в дополнительной мотивации к тому, чтобы использовать новые, приобретенные в результате терапии возможности.
В 16 лет все не так просто. Больше всего мешает укоренившееся неверие в то, что «это у меня получится».
Только в движении, без иерархии и вместе с Антоном
Чудес за две недели не произошло, однако время, проведенное в «Праксис-терапии» было чрезвычайно продуктивным и полезным: я смогла разделить эмоциональное и неврологическое в поведении сына; я поняла, как в результате сенсорных дефицитов возникают и закрепляются определенные эмоциональные реакции, и сейчас для меня ясно, что работать нужно в первую очередь с самими дефицитами, а не с надстройкой, которая может выглядеть как лень, негативизм, а порой и грубость (которые, к слову, поощрять ни в коем случае нельзя). В общении с замечательной командой специалистов Антон не только обрел некоторые практические навыки, повысил самооценку, но и усвоил еще одну важную вещь. В жизни нельзя спрятаться за фразами «я не знаю», «я не хочу». Всегда приходится делать выбор, каким бы он ни был трудным, и нести за него личную – очень личную, без взрослого на подхвате – ответственность.
Провожали нас очень тепло. Звали приехать следующим летом, но очень тактично, без пафоса, без излишнего напора, без вторжения в зону родительской ответственности и родительского выбора. Я спросила у Дебби разрешения сфотографировать ее вместе с командой.
«ОК! – ответила она, – только в движении, без иерархии и вместе с Антоном».
На фотографии слева направо: сидят эрготерапевты-инструкторы Сара, Эмма, стажер Кристин, руководитель клиники Дебби Керрисон-Уокер; старший эрготерапевт Ник Смит и Антон «раскачивают лодку». Великобритания, Йорк июль 2013 года
