В восемь лет Нина узнала, что у нее ВИЧ и что заражение вирусом произошло вскоре после ее рождения. Врачи обещали, что девочка скоро умрет, поскольку в те годы фактически не было терапии. Но она не просто выжила – окончила школу и поступила в университет Джорджтауна. В 30 лет Нина пробежала свой первый благотворительный полумарафон, а в 36 стала первым в мире ВИЧ-позитивным прижизненным донором органов.
Одной из своих целей она называет разрушение мифов вокруг ВИЧ и СПИДа. Несмотря на просветительские кампании и широкое распространение информации, люди все еще не знают, как правильно реагировать на информацию о том, что их новые знакомые являются носителями вируса. «Когда я говорю об этом, то часто слышу в ответ: «Мне очень жаль». О чем вы сожалеете? О том, что я все еще живу?» – сетует Нина Мартинес.
У Нины есть сестра-близнец Мари. Девочки родились недоношенными и страдали от анемии. Им понадобилось переливание крови, которое и стало роковым: одна из сестер заразилась, вторая осталась здоровой. «Я бы ни за что не хотела поменяться с ней местами», – любит повторять Нина.
Она не знает имени донора, чью зараженную кровь перелили ей в 1983 году, вскоре после рождения. Не знает и имени человека, которому она пожертвовала свою почку: по условиям операции, он остался анонимным, известно лишь, что это так же ВИЧ-положительный пациент. «Такие как я приносят смерть, но сейчас я дарю жизнь», – так говорит наша героиня о своем непростом решении.
Тайная родственница известного баскетболиста
В 1991 году, когда Нине было восемь лет, она проходила обследование перед плановой операцией на глазах. В те годы анализ на ВИЧ для госпитализации сдавали начиная с 15 лет: считалось, что маленькие дети не могут быть носителями вируса, поскольку основными путями заражения были наркотики и беспорядочные связи. О том, что в зоне риска также те, кто хотя бы раз в жизни перенес переливание крови, тогда не знали, хотя именно этим путем ВИЧ уже вовсю распространялся в США и других европейских странах.
Анализ Нина Мартинес сдала благодаря случайной бюрократической ошибке, и это спасло ей жизнь. Годом ранее вся Америка переживала гибель подростка Райана Уайта, который также заразился вирусом иммунодефицита через переливание крови – у мальчика была гемофилия. Болезнь у Райана диагностировали только тогда, когда она уже перешла в стадию СПИДа, и помочь было невозможно. У Нины же не было совершенно никаких симптомов, все восемь лет она росла на редкость здоровым ребенком, и ее родителей почти ничто не могло насторожить.
Когда прозвучал диагноз – это был буквально шок. Родители девочек, Марта и Бенджамин Мартинес, позднее вспоминали, что из кабинета врача они выходили как зомби: было совершенно не понятно, что говорить и как реагировать в этом случае. Мало того, что это смертельно, думали они, так ведь еще и заразно настолько, что никто теперь не захочет иметь с семьей никаких общих дел. Отец Нины и Мари в результате так и не решился сказать обо всем своей родне, попросив лишь молиться за их семью.
Стали думать, как такое вообще могло произойти, и вспомнили: Мари и Нина родились на 12 недель раньше срока и обе страдали от анемии. Врачи назначили переливание крови, но для процедуры сестер разделили: Мари переливали кровь в Сан-Хосе, а Нину перевели в Сан-Франциско, где она получила кровь из печально известного банка крови Irwin Memorial Blood Bank, который впоследствии стал неотъемлемой частью судебных исков, связанных со СПИДом, по всей стране.
Скрывать правду не стали, Нине Мартинес объяснили, что у нее вирус иммунодефицита. Но ребенок понял по-своему. Услышав знакомую аббревиатуру ВИЧ, она тут же связала ее с именем известного баскетболиста Мэджика Джонса, который в том же 1991 году публично признался, что у него ВИЧ. Нина думала так: раз у нас с ним есть что-то общее, может, мы родственники? Так и говорила по секрету подружкам, мол, я – тайная родня известного баскетболиста. Нину не смущало даже то, что Джонс был темнокожим, а она – латиноамериканкой. У детских фантазий свои законы.
«Я верила, что умру и у меня нет будущего»
В семье тема болезни была фактически табуирована. Родители не обсуждали диагноз с Ниной и лишь повторяли: тебе просто повезло, что ты пока жива. «С того момента, как я узнала, что у меня ВИЧ, я верила, что умру и у меня нет будущего» – вспоминала позже Мартинес. Поначалу она не строила далеко идущих планов – не мечтала о выпускном и поступлении в университет, не размышляла о будущей профессии. Но вскоре появились первые препараты для антиретровирусной терапии. Люди с ВИЧ получили шанс на полноценную жизнь.
Сыграло роль и то, что вирус не успел разрушить здоровье Нины. В детстве она никак его не ощущала и вскоре перестала испытывать дискомфорт из-за диагноза. В какой-то момент ей даже стало казаться, что это ее фишка, то, что отличает ее от других. Было приятно ассоциировать себя с победителями. Может быть, свою роль сыграло и то, что баскетболист Мэджик Джонс также выжил, стал ВИЧ-позитивным активистом и даже сумел принять участие в Олимпиаде.
К счастью, семье не пришлось столкнуться с открытой дискриминацией: к тому моменту в США уже был решен вопрос о том, что ВИЧ-инфицированные дети имеют такие же права, как и их здоровые сверстники. Нина спокойно ходила в школу и не подвергалась буллингу, быть может потому, что не сообщала о своем диагнозе широко, хотя и не скрывала его. Но внутри она очень переживала: было совершенно не понятно, какое будущее ее ждет, не с кем было посоветоваться и не на что опереться, кроме громких кейсов, которые освещали в СМИ. «До 17 лет я не знала ни одного ВИЧ-положительного человека», – вспоминала Нина.
В подростковом возрасте она попыталась отказаться от лечения и просто выбрасывала положенные ей лекарства в унитаз. «Я злилась, что на меня возложили такую ответственность. Подростковые годы и так достаточно тяжелы, чтобы добавлять к ним хроническую болезнь. В 16 лет это было просто невыносимо». Но к окончанию школы у Нины появился доступ в интернет, она стала узнавать о своем диагнозе и наконец увидела людей, которые жили с ВИЧ, а не готовились к смерти.
Смерть, которая перевернула все
Нина Мартинес окончила школу и поступила в университет Джорджтауна на математический факультет. Но прославилась Нина не как математик, а как активист и общественный деятель.
Еще во время учебы она стала выступать с лекциями и рассказывать о своем опыте жизни с ВИЧ ровесникам – таким де мальчишкам и девчонкам, школьникам старших классов и студентам колледжей. Было приятно на собственном примере опровергать стереотипы. «Люди думают, что человек с ВИЧ должен выглядеть больным. Им также кажется, что те, кто получил этот диагноз, заслуживают его как наказание», – говорит Нина Мартинес и добавляет, что она собственным примером доказывает: это не так. Заболеть может любой, далеко не всегда только по своей вине. И даже заболев, можно продолжать быть активным и счастливым.
Впрочем, о ВИЧ Нина Мартинес говорит открыто, ничего не приукрашивая. Во время учебы в университете на ее глазах умер друг с таким же диагнозом, и это буквально перевернуло сознание. «Ему был 31 год, а мне 25. Я никогда не бывала до этого на похоронах родственников, так что это был мой первый опыт смерти. Я увидел его примерно за три недели до его смерти. Это меня потрясло. Я привыкла думать: «О, у меня долгая жизнь». Но когда он умер, я задумалась: не слишком ли много времени я трачу на свою академическую карьеру?» – вспоминала Мартинес.
В результате она ушла из науки и стала аналитиком данных в сфере здравоохранения. Когда ей было 30 лет, она впервые приняла участие в благотворительном полумарафоне. К настоящему моменту на счету Нины уже пять забегов, и она не планирует останавливаться, хотя в тот момент, когда она впервые выходила на дистанцию, это был своеобразный вызов: мисс Мартинес не увлекалась спортом и не была уверена, что справится с нагрузкой.
За годы жизни с ВИЧ здоровье Нины серьезно не пострадало, поскольку вовремя начатый прием препаратов позволил молодой женщине снизить вирусную нагрузку до неопределяемой. Еще в период учебы в университете она принимала участие в различных медицинских исследованиях, а когда ей исполнилось 35, решила стать прижизненным донором органов. «Я просто хочу быть такой же, как все», – объясняла Нина свое решение. Для США это очень типичное высказывание: тема донорства органов здесь обсуждается открыто, многие идут на это, либо оставляя соответствующее завещание, либо вступая в программу прижизненной донации.
Привилегия, а не жертва
Донорство органов от одного ВИЧ-инфицированного другому было разрешено в США в 2013 году, после долгих и масштабных исследований. Ученые доказали, что такое донорство, при должной подготовке, не может угрожать реципиенту, даже в том случае, если у него и у донора разные мутации вируса иммунодефицита. В 2016-м врачи из Университета Джонса Хопкинса осуществили первую такую трансплантацию – сразу два пациента получили почки и печень, но при этом речь шла о посмертной донации органов. Нина Мартинес, которая следила за этим историческим событием, решила, что она не хочет ждать смерти, чтобы пожертвовать кому-то свои органы. Почему бы не стать донором еще при жизни?
В 2018 году она узнала, что ее ВИЧ-позитивная подруга находится на диализе и нуждается в пересадке почки. У пациентов с вирусом иммунодефицита это не редкость, они довольно часто страдают от болезней почек: органы разрушает вирус, кроме того, они часто страдают от обилия медицинских препаратов, которые вынуждены принимать больные. При этом шансов дождаться пересадки у людей ВИЧ+ гораздо меньше: пока они остаются в общей очереди, конкурировать приходится с огромным количеством других кандидатов, а здоровье подводит куда быстрее, тем тех, кто дожидается почки без дополнительной нагрузки на организм в виде вируса. В листе ожидания в США постоянно находится около 100 000 человек, при этом ежегодно проводится всего около 20 000 трансплантаций, причем большая часть из них – это именно пересадка почек. Примерно 20 человек ежедневно умирают, так и не дождавшись своего единственного шанса.
Не дождалась и подруга Нины – пока Мартинес собирала необходимую медицинскую документацию и беседовала с врачами о возможности прижизненной донации, девушка умерла. Нину это не остановило: она приняла решение пожертвовать свою почку анонимному пациенту с ВИЧ.
Подготовка была длительной, более восьми месяцев. Нина прошла масштабное психологическое тестирование, сдала массу различных анализов, в том числе на вирусную нагрузку и биопсию почки. Врачи убедились, что, даже когда в организме останется один из парных органов, он будет справляться с нагрузкой.
Накануне операции Нина Мартинес с подругами и сестрой устроила вечеринку: девушки вместе пекли торт и угощались шоколадными печеньями в виде почки. Наутро Нина, подняв руки в победном жесте, отправилась на каталке в операционную. Историческая операция состоялась в марте 2019 года. В тот же день она уже совершала прогулки по коридору, а через семь месяцев пробежала свой очередной полумарафон.
«Я была счастлива, потому что смогла предложить помощь тому, кто в ней нуждался. Для меня донорство органов – это привилегия, а не бремя или жертва», – комментировала свое решение Нина Мартинес. Спустя четыре года ее анонимный реципиент был все еще жив, донорская почка прижилась и работала. Кейс Нины Мартинес вдохновил на прижизненное донорство почки еще двух пациентов с ВИЧ: в их случаях органы также прижились и успешно функционируют.
Сегодня Нина Мартинес продолжает бороться за то, чтобы донорство органов между ВИЧ-положительными пациентами стало стандартом медицины. Марафонский забег на длительную дистанцию девочки, которой в детстве обещали, что она не доживет и до окончания школы, все еще длится.
Источники:
