«Эй! Нет, я не умираю, я все еще тут… слышите?» – прокричал Джейк, но, как и в предыдущие дни, этот крик слышал только один человек – он сам. Врачи рядом повторяли, что надежды нет, и жить ему осталось совсем немного. Медики открыто обсуждали возможность отключения от аппарата ИВЛ прямо при пациенте. И не знали, что молодой мужчина их слышит и все понимает, просто не может подать сигнал.
Представьте, что у вас чешется пятка, а вы не можете ее почесать. Мучительно, не так ли? У Джейка зудело все тело, он то был мокрым от пота, то ему казалось будто кожа горит. Постоянно тянули кислородная трубка и зонд для кормления. Мучали спазмы со скачками температуры, приступами удушья и сердцебиением до 200 ударов в минуту, но он не мог ни закричать, ни даже застонать от этой боли. Он просто лежал и мучился часами, днями, неделями без движения и без слов. После редкой болезни мозга у Джейка Гендель развился синдром запертого человека. О том, что ощущает такой человек, в известной книге «Скафандр и бабочка» описал другой пациент – Жан-Доминик Боби, главный редактор журнала Elle, который сумел надиктовать свой бестселлер, моргая лишь левым глазом. Боби так и не смог восстановиться и умер вскоре после публикации книги. Гендель провел в ловушке собственного лета 10 месяцев и смог выжить. Освободившись, он рассказал обо всем, что видел, слышал и чувствовал.
«Мне конец…»
В свои 28 лет Джейк Гендель был женат и работал шеф-поваром в Бостоне. У него был опыт наркозависимости, который сказался на здоровье самым неожиданным образом.
В начале мая 2017 года его супруга Эллен заметила, что голос мужа изменился. Тот отмахнулся, мол не придумывай. Но уже к концу месяца у него появилась слабость в запястьях, потом в руках. Спустя два дня состояние резко ухудшилось, жена вызвала скорую, и Джейк с трудом дошел до входной двери, опираясь на стены. Медики заподозрили инсульт и срочно доставили пациента в больницу.
Там диагноз не подтвердился, мистера Генделя стали уже готовиться к выписке. «Вы не можете, это не мой муж», – заявила Эллен и включила старое голосовое сообщение. Голос в телефонной трубке и голос нынешнего Джейка будто принадлежали двум разным людям. Врачи, медсестры и персонал отделения неотложной помощи сказали: «Ого!» и назначили срочную магнитно-резонансную томографию. Обследование показало глубокое двустороннее повреждение белого вещества, пучков нервных волокон, которые обеспечивают связь между различными областями мозга.
«Открываю глаза, а в палате целая команда врачей, один по-дружески оперся на мое колено и сказал: «Нам очень жаль. Но у вас редкое неизлечимое и прогрессирующее заболевание мозга – острая токсическая лейкоэнцефалопатия». Без лишних вопросов я произнес вслух: «Мне конец»», – вспоминает Джейк.
По прогнозам врачей, Генделю оставалось жить около полугода. От него не скрывали дальнейший сценарий: в ближайшие недели он перестанет ходить, даже с опорой. Через пару месяцев будет прикован к инвалидному креслу. А после потеряет способности есть, глотать, говорить, двигаться. На четвертой, последней стадии болезни, впадет в кому и умрет.
Так как лечения от острой токсической лейкоэнцефалопатии не существует, Джейка Генделя с запасом лекарств, облегчающих симптомы, отправили в сразу хоспис. Его медицинская страховка покрывала полугодовое содержание и уход. Финал истории был пугающе очевидным.
«Нам очень жаль, но ваш муж не доживет до Рождества»
В прогнозах медики не ошиблись: вскоре мышцы Джейка ослабли, а конечности деформировались. Он часто падал и испытывал трудности с глотанием, перестал есть твердую пищу, его речь становилась все более неразборчивой. Через полгода, в ноябре, когда страховка закончилась, Джейка перевели в отделение интенсивной терапии больницы Масачусетса. Ему становилось все хуже: потерял способность говорить и даже двигать глазами. Врачи решили, что пациент впал в кому, подключили его к аппарату искусственной вентиляции легких и установили зонд для кормления.
«Он все еще с нами?» – спрашивали у врачей его жена и отец. Но никто не знал наверняка. Окружающим казалось, что Джейк находится в вегетативном состоянии, в то время как он переживал «синдром запертого человека» – редкое неврологическое расстройство, при котором человек может чувствовать прикосновения, боль, зуд и другие ощущения и полностью осознает окружающую обстановку, однако из-за повреждения ствола головного мозга полностью парализован и не может подать никакого сигнала о своем состоянии.
Генделя накрывали долгие и мучительные вегетативные штормы – приступы при которых повышается давление, выступает пот, дыхание становится поверхностным, учащенным, а сердце может биться до 200 ударов в минуту. Месяцами Джейку нечем было заняться, кроме как слушать свои мысли.
«Все в моем теле отказывало, и единственное, что было мне верным – мой мозг. Это странно, учитывая диагноз, – объясняет он. – Я был как заключенный в одиночной камере, только в миллион раз хуже. Чтобы не сойти сума и не поймать паническую атаку, я разговаривал сам с собой в своей голове. Были дни, когда я часами думал о своих похоронах. Я не умирал, но мне не становилось лучше, и это пугало. Были и хорошие моменты: один медбрат пел мне, другой сказал, что я похож на греческого бога. Признаюсь, мне это польстило».
«Нам очень жаль, миссис Гендель, но ваш муж не доживет до Рождества», – сообщил один из докторов, и Эллен закрыла лицо руками. Джейк это тоже слышал: «Мне было так больно, что эту новость я воспринял с облегчением. Затем они сказали страшное: что мой мозг мертв, и пора начинать рассматривать вопрос об отключении системы жизнеобеспечения. Я задумался: неужели? Как же тогда я могу думать? Почему у меня есть воспоминания?».
Но Джейк в итоге вновь не оправдал прогнозы врачей: он пережил Рождество.
«Я тебя слышу»
В июне 2018 года в палате было много людей, и вдруг Гендель услышал голос доктора: «Вы видите это? Он двигается». А другие отвечали: «Нет, это просто непроизвольные подергивания». Его попросили повторить движение, если он слышит. «Я как будто почувствовал прилив сил и подумал: это мой единственный шанс. Я напряг все свое тело и не думал, что это сработает, но потом услышал: «Вау, он действительно это делает»». Следующие две недели Джейк со специалистом учился моргать и высовывать язык, чтобы отвечать «да» или «нет» на простые вопросы. Так он впервые смог «заговорить»: с помощью специальной доски начал составлять предложения, и первой стала фраза «Я тебя слышу».
Однажды Гендель услышал разговор о переводе в реабилитационный центр: врачи обсуждали, что его не примут, ведь он не может выдержать трехчасовые занятия по физической, трудовой и речевой терапии. Джейк начал волноваться так, что запищали от зашкаливающего пульса все приборы. «Хочешь воспользоваться доской с буквами?» – сориентировались медики. Он моргнул затем «написал»: «Я могу заниматься три часа». Так врачи окончательно осознали, что Джейк не только слышит их, но и понимает суть сказанного.
Через несколько дней Джейк Гендель был переведен в реабилитационный центр в Бостоне. «Это очень мотивировало меня, и в тот момент я подумал: «Сделаю все, что в моих силах, чтобы выбраться из этого… я терпел невыносимую боль каждый день, но твердил себе: если ты хочешь выйти из больницы, если ты хочешь снова жить, то ты должен вытерпеть».
Ему понадобился год, чтобы встать с кровати и сесть в инвалидное кресло, начать говорить предложениями, а не издавать звуки, как ребенок. К весне 2019 года он мог произносить простые фразы, такие как «Привет», «Спасибо», а затем и полные предложения. Отдельной радостью были видеозвонки семье и друзьям, которые не знали о его судьбе долгое время, и приветствовать их словами: «Сюрприз, я жив!»
«Это счастье: говорить и смеяться»
Спустя три года больниц и реабилитации, Рождество 2020 года Джейк встретил дома. Он выкарабкался, хотя до сих пор проходит терапию для более полного восстановления.
Сейчас он передвигается с ходунками по дому. Может садиться в машину и выходить из нее. По городу ездит на скутере, а на терапии даже использует трость. Может сам о себе позаботиться, есть и пить без ограничений.
На пути выздоровления ему не помогала жена Эллен. Еще во время пребывания в больнице она все больше отдалялась, навещала все реже и реже. Весной 2019 года Джейк предпринял последнюю попытку спасти отношения и организовал свидание в ближайшем к клинике кинотеатре. Они сидели вдвоем в пустом зале, держались за руки и смотрели фильм «Прорыв» о подростке, выздоравливающим после комы. Эллен согласилась на видеозвонок позже вечером, но на него не ответила, и с тех пор Джейк больше ее не видел. Супруги развелись. Но Джейк Гендель до сих пор благодарен супруге за свое спасение: ведь именно она верила, что он не ушел окончательно, и убеждала в этом остальных. Именно Эллен просила врачей повременить с отключением Джейка от аппаратов, и дала ему шанс.
Джейк Гендель – один из немногих, кто смог полностью бороть синдром запертого человека. Врачи считают историю его выздоровления уникальной, и сами толком не могут объяснить, как этому парню удалось победить. На сегодняшний день это единственный задокументированный случай выздоровления от острой токсической прогрессирующей лейкоэнцефалопатии 4 стадии. Сам Гендель уверен, что ему помогло изменение мышления: «Я достиг точки, когда сказал сам себе: «Я выздоровею, я смогу, я справлюсь!». Не думал ни о чем другом в течение нескольких недель».
У Джейка еще много работы впереди – его руки и тело все еще неконтролируемо трясутся. Ему трудно даются обыденные задачи. Мало того, остались огромные долги, порядка 400 тысяч долларов, за лечение и реабилитацию, которая еще не скоро закончится. Но Гендель настроен позитивно и рассказывает о своем пути в социальных сетях, чтобы помочь другим. Так же он стал одним из основателей приложения Ahoi, которое помогает находить места, с доступной парковкой, пандусами, лифтами и так далее.
«Я определенно стал сильнее. И хочу, чтобы люди не сдавались, когда узнают, что у них неизлечимая болезнь, хочу их мотивировать и помогать. Сейчас у меня совсем другой взгляд на то, что важно в жизни. Недавно сидел с семьей и осознал, как мне повезло, что я жив, могу говорить пить, есть и смеяться».
Источники:
