Главное, чем отличается ребенок со СМА, да и любым другим тяжелым заболеванием в Италии от такого же ребенка в России – это автономиия.
Вот центр помощи детям со СМА в Милане, открываются двери, входит семья – мама, папа, девочка со СМА – девочке 9 лет, она абсолютно обездвижена, не может ходить, сидеть, говорить, только поднимает брови домиком, моргает и немножко двигает указательным пальцем одной руки. Девочка въезжает в центр САПРЕ сама, без посторонней помощи, обгоняет родителей и едет по комнатам здороваться со знакомыми и поглядеть кто где что делает. Родители остаются при входе снимать куртки.
Вот в большой комнате уже собирается целая тусовка детей на электрокреслах – никто не может пошевелиться, но все могут гонять быстрее мамы и папы на своих крутых колясках совершенно самостоятельно. Надоело слушать разговор этих двоих скучных взрослых? Девочка нажимает на кнопку, и её уже и след простыл.
Вот на приёме у физического терапевта крутят-вертят маленькую девочку со СМА, девочка рыдает, просится к маме на руки и кажется совсем грудной. Но проходит полчаса, и эта девочка сама едет в крохотном, почти игрушечном кресле по коридору, подъезжает к шкафу с игрушками, изучает, едет дальше. Ей всего полтора года, но и она уже имеет своё электрокресло и перемещается самостоятельно.
Мы видели много детей со СМА в Милане, и никого из них родители не возили в пассивной коляске как мешок с картошкой, не носили на руках, надрывая спину. Несмотря на физическую беспомощность с техническими средствами ребёнок может иметь полную автономию.
Для меня это стало каким-то потрясением видеть всех этих разъезжающих туда-сюда детей и вспоминать, что в России единицы детей имеют такие кресла, у всех обычные лёгкие-складные коляски, в которых дети безучастно едут туда куда повезут… Я сфотографировала на стенах центра САПРЕ фотографии итальянских детей, просто чтобы всех убедить – даже обездвиженный ребёнок может быть самостоятельным и не терять мобильность!
Все эти волшебные технические средства в Италии производит компания Progettiamo Autonomia. Так и переводится – «Мы проектируем автономию». Как и большинство ортопедических мастерских, Progettiamo Autonomia сначала была маленькой и семейной. Потом создатели мастерской решили, что хватит заниматься всем и сразу, надо сосредоточиться на чем-то одном – например, на изделиях для самых тяжёлых инвалидов. Очень быстро посыпались заказы, и ортопедическая мастерская все росла, росла, и сейчас уже больше похожа на большую фабрику. Это 130 км от Милана, но мы все равно поехали смотреть, откуда берётся автономия у итальянских детей.
Для меня было загадкой, почему вся эта инвалидная техника стоит таких бешеных денег. Одно инвалидное кресло может стоит 360 тысяч рублей. Если хочешь электрокресло, надо копить полмиллиона. Корсет, который через год уже будет мал ребёнку – 60 тысяч рублей. Совершенно безумные деньги, как в Италии, так и в России. Разница конечно в том, что в Италии государство покрывает 100% расходов, а в России дай Бог 30%… Но да ладно, было бы где сделать ребёнку хороший корсет, а в России с этим огромные проблемы.
Как все это организовано в Италии: доктор даёт своём пациенту направление на какое-то техническое средство. С этим направлением семья вместе с ребёнком приезжает в Progettiamo Autonomia. Весь процесс занимает один день. Если говорить про СМА ребёнка, то нужно сделать корсет, тутторы, индивидуальное сиденье, электроколяску, активную коляску…
С ребёнка снимают слепок – облепляют настоящего ребёнка гипсом, снимают, гипс сохнет, из него делается форма, которая потом заливается пластиком, лишний пластик высасывается вакуум-машиной, потом белый пластик обклеивается детским рисунком, изделие шлифуют, подрезают, подтачивают и всячески подгоняют под ребёнка. Простояв у станка целый день, к вечеру ортопед идёт с готовым корсетом к ребёнку на примерку. Бывает, что корсет не садится на ребёнка – наверное, плохо сделали слепок или ещё какая технологическая проблема, и надо начинать все сначала. Ортопедия – очень тонкая, ручная работа.
Также по слепку делается индивидуальное сиденье для кресла. Сиденье должно полностью повторять форму ребёнка, это очень индивидуальная вещь, и только в таких сиденьях дети с тяжёлыми искривлениями вообще могут находиться в позе сидя. Слепок, гипс, форма… Само сиденье делают из мягкого материала типа паралона. Вручную кромсают материл, чтобы учесть все изгибы ребёнка. Вручную обшивают.
В швейной мастерской мы увидели как ортопед, двухметровых широкоплечий дядька, стоит с крохотным креслицем на ладони, выбирает материал для обшивки. Это девочка приехала в мастерскую со своей куклой, и ортопеды сделали в шутку слепок и ей, и кукле. И теперь на полном серьезе по слепкам делают 2 индивидуальных сиденья – одно большое, другое умещается на ладани. Во всем этом столько любви и личного, персонального внимания к каждому ребёнку!
Есть целое отделение индивидуальной адаптации инвалидных кресел. Сначала ребёнку дают погонять на 5 похожих стандартных моделях и выбрать самое удобное. Потом кресло индивидуально подгоняется под ребёнка. Например, одной девочке встроили в кресло кнопку, чтобы отвечать на мобильный телефон. Мальчику сделали защиту дополнительную у электромотора, потому что у него дома живут собаки, и они обязательно будут прыгать на кресло и могут повредить мотор. И конечно индивидуальные опоры, подушки, механизмы управления – все продумывается с огромным вниманием и уважением к каждому человеку, к его возможностям и трудностям.
Из ортопедической мастерской дети, которые вчера могли только лежать, выезжают совершенно самостоятельно, «на своих четырёх колёсах». Корсеты, индивидуальные сиденья, активные и электроколяски делают настоящие чудеса.
Мне так хочется, чтобы наши подопечные дети здесь в России тоже получили такую автономию. Я уже заказала 2 крохотных почти игрушечных активных инвалидных кресла (почти 200 тысяч рублей стоит одно такое кресло, мама дорогая), чтобы рекламировать среди родителей, брать с собой на тусовки Детского хосписа, сажать детей, чтобы мамы и папы увидели, как их ребёнок едет сам, и поверили, что это возможно. А ещё мечтаю сделать в подвале детского хосписа крохотную ортопедическую мастерскую, делать там корсеты-тутторы-отрезы для детей, чтобы не было всех этих страшных сколиозов, контрактур, при видите которых итальянские врачи делали круглые глаза и просили сфотографировать для презентаций, тк «не видели такого уже 20 лет».
Свобода, мобильность, автономия – это ведь и есть победа над болезнью.
