Даже самые добрые люди уверены: детей-инвалидов достаточно накормить, помыть, обращаться с ними надо ласково, но это максимум, что можно сделать. По мнению директора первого негосударственного православного детского дома для детей-инвалидов Светланы Емельяновой, больше всего особые дети нуждаются в уважении и свободе, и тогда они способны на настоящие чудеса.
Светлана Емельянова
– В чем главное отличие православного детского дома от государственного?
– Прежде всего, в отношении к детям. Есть такой стереотип в отношении к детям-инвалидам даже среди добрых людей: такие дети должны жить в тепле и заботе, должны быть сыты, одеты, умыты, обращаться с ними надо ласково, – но это максимум того, что можно для них сделать.
Наша задача – рассмотреть личностный потенциал ребенка и сделать все возможное для его развития – физического, психологического, духовного.
Действительно, в государственном детском доме такие дети считались необучаемыми. Но во многом – просто потому, что с ними некому было заниматься: в государственном ДДИ на всю группу приходился один воспитатель.
В нашем детском доме на 21 ребенка приходится 25 педагогов. Это воспитатели, помощники воспитателей, медсестры, учителя-дефектологи и логопеды.
В государственных ДДИ часто работают замечательные люди, и не их вина, что они не могут заниматься с детьми – так устроена система. Там дети только лежат в кроватях. Их кормят, моют, одевают и все. В комнате – по двадцать коек. Дети живут, как в большом городе. А мы хотели бы устроить для детей, прежде всего, дом. Со спальными, гостиными, кухней, садом, всем тем, что есть в каждом нормальном доме.
– А какой самый важный признак того, что это будет настоящий дом, а не просто помещение с гостиной, игровой и т.д.? Что, по-вашему, делает дом – домом?
– Общая жизнь. Жизнь вместе с детьми, как в любой настоящей семье. В этом доме мы будем – жить. Учиться дети будут в школе, заниматься – в Центре лечебной педагогики, а здесь – жить. К нам будут приходить гости, ведь у нас много друзей.
Нам важно научить наших детей жить, а не существовать. Мы хотим, чтобы в детях перестали видеть объекты, которые моют, одевают, вывозят по расписанию на прогулку. Ребенок – это субъект со своими личными потребностями и желаниями. Он нуждается в уважении и свободе. Но их никогда не было у наших детей. Они всегда жили только по правилам: на завтрак – вот эта каша, на обед вот этот суп, утром надо надеть вот эту одежду. Вопроса: «а что хочешь, что выбираешь ты сам» – им не задавали. А без этого невозможно говорить о каком-либо личностном развитии человека.
Если ребенок почувствует, что его желания кому-то интересны, для кого-то важны, а значит – и от него что-то в этом мире зависит, значит и он может как-то повлиять на этот мир, быть инициатором чего-то, а не просто покорным исполнителем – это станет началом его настоящего интереса к жизни, поможет выйти из самоизоляции.
Мы будем начинать с простых вещей, например, с выбора одежды, когда утром показывают ребенку две футболки, красную и синюю и спрашивают: «какую хочешь надеть, выбирай!»
– В чем больше всего сейчас нуждаются ваши дети?
– В доверии к миру и взрослому человеку.
Наши дети никогда не жили «обычной жизнью». Маленькие дети нуждаются в элементарном познании мира: через опыт, пример, простые действия и слова. Наших детей никто не носил на руках, не укачивал, не утешал, если они плакали, не читал сказок, не играл. Они не получили базовый, фундаментальный опыт взаимодействия с миром, с человеком, опыт первейших индивидуальных отношений, и поэтому практически не развивались.
Наших детей никто никогда ничему не учил. Но прежде чем учить, надо дать ребенку возможность почувствовать себя в безопасности. У человека, который не умеет говорить, коммуницировать, к которому никто не обращается в формате диалога, а только в приказном порядке, ощущения безопасности не формируется. Тут уж «не до ложки, не до книжки».
Поэтому в первую очередь нам важно научить наших детей доверять взрослому. А через доверие и ощущение безопасности мы сможем приступить к нормальному развитию. И если получится это делать в любви и согласии – для детей это будет лучшая развивающая терапия.
Например, взрослый сел за стол вместе с детьми есть. Они будут ему подрожать и через этот опыт развиваться. Нашим детям необходим набор успешного опыта. Тогда появится смелость, навык пробовать.
Вот нам сейчас очень нужны хорошие импортные коляски со специальными устройствами – жилетами, ремнями. Потому что если ребенок будет не просто лежать, но и садиться в коляску, где ему удобно и безопасно, для него одно это – этап развития. Он начинает смотреть вокруг себя, ему становится интересно, он получает какую-то новую информацию, и визуальную, и эмоциональную. Это – начало развития. А где конечная точка – я не знаю. Как показывает практика, ребенок может всех удивить.
Так было с одной уже довольно взрослой девочкой в нашем отделении «Милосердия» в одном из государственных ДДИ. Мы посадили ее в коляску и хотели везти к умывальнику, а она вдруг как ни в чем не бывало взялась руками за колеса и стала их крутить. Но до этого она никогда так не делала! И все думали, что она не может, а вот – смогла.
– Общаются ли дети между собой?
– До недавнего времени дети лежали в кроватках. Но еще в ДДИ № 15 мы поняли, что у детей должна быть какая-то территория, где они могли бы быть вместе, и организовали игровое пространство на полу – так называемую поляну, обложили ее специальными матами, разложили игрушки и стали выкладывать всех детей без исключения.
Там есть девочка, которая поначалу не могла ни сидеть, ни ползать. Ее привлекала такая арка с болтающимися игрушками – на нее она очень живо реагировала. В какой-то день эту арку отдали другим детям. Так она научилась ползать на лопатках, да еще и траекторию выстраивать, чтобы добраться до нее! Доказала, что если хочет, то может этого достичь. Вот вам и развивающая среда. Настоящий успех. Поэтому я не знаю, где граница возможностей наших детей. Я верю в их способности.
– А вот если спросят, ваши дети – какие, как бы вы ответили?
– Для меня – обычные дети. Я смотрю на ребенка и вижу не то, чего он не может, а то, что он умеет. Значит, буду обращаться к тем умениям, которые есть и, исходя из этого, выстраивать с ним отношения.
– Известно ли вам что-либо о родителях ваших детей, вы поддерживаете с ними связь?
– О них практически ничего неизвестно. У нас находятся дети с самыми сложными диагнозами. В большинстве случаев они были выявлены еще в роддоме. От этих детей сразу отказались.
– Будет ли возможность усыновлять детей из вашего детского дома? И что их ждет, когда им будет по 18?
– Будем надеяться, что к нам станут приходить. Пока у нас, на примере отделений «Милосердия» в государственных ДДИ, есть опыт гостевого режима: детей забирают в семьи на время. Будем надеяться, что из этого что-то получится.
Конечно, мы думаем о том, что будет с нашими детьми, когда им исполнится восемнадцать. Мы бы очень хотели сделать так, чтобы они и после совершеннолетия оставались в нашем доме и сейчас работаем над этим.
– Какие требования предъявляются к сестрам, работающим в Свято-Софийском детском доме? Нужны ли какие-то особые качества души, характера?
– Мы проводили специальный конкурс для отбора сестер в новый детский дом. Конкурс прошли далеко не все. Были люди, которые приезжали знакомиться с детьми, и после этого сами отказывались. Одно дело – желание помогать детям-инвалидам, другое дело – практика.
Я думаю, первое время у нас будет текучка, и это нормально. Не каждый челочек знает себя, и не у каждого намерение перейдет в решение остаться в нашем доме надолго.
Нам хочется, что бы к нам приходили люди не потому, что детей им жалко. Установка должна быть другая – как здорово, что есть такие дети, и с ними интересно.
Еще очень важно, чтобы сестры умели работать в команде. Например, одна сестра считает, что ребенок может есть ложкой, другая, – что нет. И надо уметь не спорить, настаивая на своем, а договариваться. Как в семье – если у родителей есть понимание между собой, значит, и детям хорошо. А если споры – то и дети страдают.
– К вам приходят добровольцы. Что должен знать и уметь доброволец, который приходит к ребенку, не умеющему ни говорить, ни общаться?
– Сейчас цена добровольцев возросла как никогда. Есть смелые люди, которые готовы выходить на целый день. Сейчас с нами дружат 15 человек. Это и добровольцы из Центра лечебной педагогики, и люди, которые к нам устраивались на работу, но по каким-то причинам не смогли работать на постоянной основе, – они тоже высказали желание приходить в наш Свято-Софийский детский дом.
Что нужно уметь? Чувствовать другого. С нашими детьми нужна скорость реакции, адекватность мышления и внимание. Это, пожалуй, самое главное. Понять наших детей – это самое сложное. Нельзя научиться общаться с детьми, если не умеешь видеть ответную реакцию. Доброволец должен стараться почувствовать, что нужно именно ребенку, а не делать то, что ему самому хочется – поиграть, поговорить и т.д. Например, ребенок устал от общения и хочет побыть один – надо вовремя это заметить и дать ему эту возможность, а не настаивать на игре. Чуткость, направленность на другого, наблюдательность, внимание к эмоциям детей – главное качество нашего добровольца.
– Как вы думаете, должны ли обычные дети знать о том, что бывают дети-инвалиды? Предполагаете ли вы как-то устраивать общение ваших детей со здоровыми детьми?
– Мы уже в течение полутора лет два раза в месяц вывозим наших детей в Центр лечебной педагогики. Наши дети сначала сложно реагировали на поездки. У них еще не было такого опыта. В государственном детском доме вообще был переполох. Как так, детей, которые все время лежали – взяли, посадили в автобус, да еще и куда-то повезли. Все были в шоке.
Но между тем нас уже принимали в «Зеленой школе» Парка культуры им. Горького, в «Контактном зоопарке» московского зоопарка. У нас здесь неподалеку есть бассейн. Мы и туда планируем привозить детей. И вообще в Москве много замечательных организаций, когда обращаешься – нам говорят, что готовы нас пригласить. Будем расширять список.
– Есть ли у вас благотворители? Кто вам сейчас помогает?
– Мы рассчитываем найти детям опекунов-друзей. Такую идею предложил наш владыка Пантелеимон. Предполагается, что люди будут жертвовать, помогать адресно конкретному ребенку.
Скажем, чтобы Мария здесь жила, я готов передавать такую-то сумму денег. Мы верим – благотворители для наших особых детей найдутся.
– Один такой дом, как ваш, на сотни государственных ДДИ – капля в море. В чем, как вам кажется, главная проблема с госсистемой помощи таким детям?
– Мы не можем и не должны менять систему. Не может быть хорошего детского дома, не может быть хорошей системы помощи детям. Единственное хорошее место для жизни ребенка – его семья. Мы можем познакомить общество с нашими детьми, рассказать о них, поделиться их успехами. Говорить не о проблемах совместной жизни, а о радостях. И надеяться, что наш дом будет первым, но не последним домом по семейному типу для детей с тяжелыми нарушениями развития в нашей стране.
А еще мы можем надеяться, что когда мы с вами научимся принимать таких особенных детей в свой круг, будем поддерживать семьи с детьми с особенностями развития, то, Бог даст, нам не понадобятся детские дома вообще. Вот о чем я мечтаю.
А пока мы далеки от этой перспективы, мы будем жить вместе с детьми в нашем детском доме семейного типа и верить, что наш дом выстоит в это сложное время, в том числе, благодаря посильной поддержке каждого из вас. Понемногу от многих – вот что спасает жизни.
