Страдающая редким генетическим недугом девочка завела блог, чтобы помочь «особым» детям, над которыми издеваются сверстники

Джордан Дейли 16 лет. У нее редкий генетический недуг, приносящий постоянную боль. С детства она испытывает и другую боль – боль отторжения сверстниками, насмешек и издевательств. Свою историю Джордан рассказывает в блоге, который завела, чтобы помочь другим «особым» детям не чувствовать себя одинокими.

Джордан Дейли 16 лет. Как все девчонки, она любит краситься, наряжаться и мечтать. На фотографии – обычная девушка с обаятельной улыбкой. Но чего ей стоит эта улыбка! Джордан почти постоянно испытывает боль. У нее редкий генетический недуг – врожденная деформирующая хондродистрофия.

При этой болезни на костях появляются опухоли – то тут, то там. Острые наросты впиваются в мышцы и сухожилия, принося нестерпимую боль, которую сама Джордан сравнивает с ножевым ранением. Все ее тело в шрамах.

Первую опухоль родители заметили, когда дочке было четыре года и с тех пор вся ее жизнь – череда операций. А у нее вдобавок есть и еще один наследственный недуг – болезнь фон Виллебранда, при которой кровь сворачивается не так, как надо, а это означает, что она с легкостью получает синяки, и каждая операция для нее – риск.

Сейчас девочка слишком слаба, чтобы ходить в школу – болезнь прогрессирует – и находится на надомном обучении. А когда-то училась в самой обычной школе, где одноклассники смеялись и издевались над ней, дразнили «уродцем», даже били… Иногда даже после легкого удара по руке опухоль начинала расти с новой силой. Наросты могли появился на бедренном или коленном суставе, обездвижив девочку.

«У меня нет опухолей только на ребрах, – мрачно шутит она в своем блоге. – И это хорошая новость. По крайней мере, сейчас я могу не бояться, что в этой части моего организма появится рак».

Блог Джордан завела в феврале этого года, в нем она рассказывает, как росла со своей болезнью, очень откровенно описывает свои чувства, преследующие ее страх и боль. Она не жалуется. Цель ее блога другая – помочь другим «особым» детям, страдающих от насмешек сверстников почувствовать себя не одинокими.

«Я хочу, чтобы другие дети поняли, что они не обязаны переворачивать этот мир в угоду кому-либо. Чтобы, если кто-то будет обращаться с ними жестоко, они помнили: не все люди такие. Надо хранить в себе веру и не позволять кому-либо обижать тебя».

Вот первая запись из блога Джордан Дейли.

«Существует множество способов прожить жизнь. Существует множество стен, которые встают перед тобой на этом пути. Одни люди теряют родственников, другие – любимых, а некоторым приходится бороться с самими собой, тем, кому не повезло со здоровьем. Болезнь – это одна огромная стена, которая будет стоять перед тобой на протяжении всей твоей жизни.

Это тяжело, но вопрос „почему“, который ты задаешь себе постоянно, делает ситуацию в сто раз тяжелее. В этом незнании ты становишься намного более уязвимым, а стена – еще крепче и выше. Главное, когда станет совсем плохо, и все вокруг тебя начнет словно засасываться в темный омут, помнить, что ты не одинок. Любой человек – любая женщина, мужчина и ребенок – повинен в том, что осуждает других людей. В любом месте – от детского сада до крупной компании – живет страх.

Когда я была помладше, каждый знал, как сделать мне больно. Меня начали дразнить, когда мне было семь. Когда маленькие дети не понимают чего-либо, они или игнорируют это, либо очень сильно страдают. Я „выбрала“ второй вариант. То время было ужасным – я действительно не понимала, почему все дети были настроены против меня.

Я помню, как, возвращаясь домой из школы, шла на прогулку (не потому, что мне нравится ходить пешком, когда ветер дует в лицо), чтобы иметь возможность поплакать, пока никто не видит. Сейчас, оглядываясь назад, можно, конечно, сказать, что страдала я не оттого, что я такая, какая есть, а оттого, какой другие люди видят меня. Я позволяла их мнению влиять на меня.

Большую часть жизни мне приходилось сталкиваться с детской жестокостью, которая проистекала из того, что они делали неправильный выводы. Меня называли „уродом“, называли „кривоножкой“ – это наиболее распространенные выражения…

Даже печально, что фантазии моих сверстников не хватало на большее, по всей видимости, они не слишком напрягались в выборе эпитетов. Многие люди говорили мне, что они знают, что я испытываю, но это не так; очень мало кто на самом деле представляет, что это такое – быть „другим“.

Что чувствует человек, когда ему говорят, что он не должен жить, что ему лучше отправиться сейчас же домой и умереть там?.. Прежде всего – бесконечное одиночество. Ты все время прячешься – и этого достаточно, чтобы всегда пребывать в подавленном состоянии духа. И ты плачешь из-за этого, ведь самое печальное, что со временем ты сам начинаешь верить в те страшные слова, что летят в тебя – день за днем, год за годом…

Как-то я решила уморить себя голодом, чтобы наказать себя. И это неудивительно, ведь через какое-то время ты начинаешь реально думать, что ничего не стоишь.

В моем случае люди „не понимали“ меня из-за моего физического состояния, так что с этим я ничего поделать не могла. Большинство людей не понимает, что такое врожденная деформирующая хондродистрофия. Я знаю, что это ужасное неудобство пугало их и, сказать по правде, меня оно пугало тоже.

Если бы не люди, которые унижали меня и заставляли меня чувствовать себя так, как я чувствовала, я бы выросла совсем другим человеком. И, наверное, я даже должна была бы сказать им спасибо за все унижения, потому что меньше всего на свете мне хотелось бы быть той, кто приносит боль окружающим.

Моя болезнь очень редкая, о ней вообще мало что известно. Многие находят ее отвратительной. Как бы то ни было, они не могут осознать того факта, что она никуда не денется. У меня врожденная деформирующая хондродистрофия – и это факт, на который никто не может повлиять. Плюс к этому я страдаю от болезни фон Виллебранда, при котором не сворачивается кровь.

Люди предпочитают не думать о том, как много мне приходится тратить усилий на то, чтобы делать разные вещи; они никогда не понимали этого, но быть может, я требую слишком многого?

Меня даже спрашивали, зачем я вообще родилась. Не лучше ли было сдаться с самого начала. Было время, когда я не имела ни малейшего представления, как вообще отвечать на подобные слова. Теперь я могу дать отпор. На самом деле, никакой разницы: моя болезнь все равно останется при мне. Все, что я хочу – это принятие, все мы люди, в конце концов.

Я много думала о жизни без ЭТОГО, жизни, свободной от врожденной деформирующей хондродистрофии, кем бы я стала без нее, и каждый раз я решаю, что я не стала бы меняться. Болезнь сделала меня сильнее, потому что причиняет мне постоянную боль и 99% времени своей жизни я провожу, преодолевая различные препятствия.

Иногда боль настолько сильна, что я даже не могу двинуться с кресла, на котором сижу. Иногда очень тяжело дышать, а когда я просыпаюсь, бывает такое ощущение, что дышать совсем невозможно, так как мышцы и сухожилия сплелись все вместе. Даже пятиминутная прогулка с младшим братом в школу может стать для меня порой суперсложной задачей.

Когда я ложилась в больницу на очередную операцию, то всегда испытывала страх (даже если мне удавалось улыбаться). Но боялась я не боли, а сплетен, которые поползут среди моих одноклассников. С другой стороны, когда я попадаю в больницу, то чувствую приятное возбуждение: так интересно ходить и смотреть, что происходит вокруг. Ведь для всего остального мира я – урод.

Мне нравится думать, что болезнь закалила меня, сделала меня более готовой к встрече с трудностями, ведь она насильно выдернула меня из той зоны комфорта, в которой пребывает большинство моих сверстников. Например, у девочек может быть истерика из-за сломанного ногтя или ссоры с „любовью всей жизни“. Я знаю, что такое бороться, я боролась годами – с самой собой. Я знаю, как это тяжело.

Были дни, когда спала сутками напролет – чтобы убежать от мира. Я спала не потому, что устала, я спала, потому что мне было очень больно. Это была всепоглощающая боль – не физическая, а боль отторжения самой себя. Я бы никому не пожелала ощутить ту ненависть, которую я испытывала к себе. Даже тем, кто ненавидит меня.

Я росла и чувствовала себя отвратительной, меня приучали ненавидеть себя за то, что я не такая, как все. А теперь я горжусь этим и мне стыдно, что когда-то я чувствовала по-другому. Я больше не обращаю на это внимание.

Я встречала немало людей, оказавшихся в той же лодке, которые, тем не менее, находят в себе силы улыбаться каждый день. Возможно, вы сейчас читаете это и думаете: „что за банальщина!“, а может, наоборот, умиляетесь и рассчитываете, когда можно будет позволить скупой слезе скатиться на вашу щеку, не потому, что вы слишком тронуты, просто по привычке – вы читали уже немало подобного рода текстов.

И я не буду говорить вам, что моя история отличается от всех прочих, подобных ей, потому что это не так. Я точно знаю, что у меня не хватило бы сил видеть, как мой ребенок растет с ЭТИМ – так, как мой отец, потому что это пожирает человека полностью.

Я знаю, что всякий раз, когда он смотрит на меня, он мечтает о том, чтобы обладать властью лишить меня этой болезни. Если бы он мог, он взял бы ее на себя и сам страдал бы вместо меня.

Я бы не могла иметь такого ребенка, зная, насколько жестоко общество относится к особым детям. И тут главное не физическая боль, а эмоциональное давление, которое лишает тебя всей энергии, и если бы в моей жизни не было папы и его поддержки, я бы давным-давно сдалась. Каждый день он несет огромное бремя боли, но находит в себе силы быть сильным – для своей семьи, для меня.

Я не всегда принимала себя такой, какая я есть. Сказать по правде, я научилась этому только в прошлом году. И благодарить за это должна своих близких друзей. Они не видят, что я какая-то не такая, не замечают моих шрамов, они видят во мне – меня. И это – подарок, который невозможно переоценить. Они думают, что я красивая и иногда – на какие-то несколько мгновений – я верю им.

Много лет понадобилось для того, чтобы почувствовать себя принятой. Это – прекрасное ощущение, которое большинство людей воспринимает как должное. А мне больше не надо прятаться, как прежде. Я могу быть тем, кем хочу, потому что теперь мне не надо никому ничего доказывать. Впервые в жизни у меня есть друзья. И они любят меня вместе с моим недугом.

Так что, как видите, вы не одиноки, даже если вам так и кажется порой. Когда жизнь воздвигает на нашем пути эти стены, самое главное помнить о том, что все мы – люди. Самое главное – бороться, бороться с болью и суждениями о нас других людей, потому что на самом деле ранить себя можем только мы сами, и никто другой.

Я не знаю, в какой жизненной точке вы находитесь сейчас, не знаю вашего состояния здоровья, не знаю, что вы чувствуете. Потому что я – не вы. Я – это всего лишь я, и я напугана. Возможно, вы тоже. Я знаю, что у врачей нет ответов на все вопросы, и я смирилась с этим. Но я не хочу мириться с тем, что есть люди, подобные мне несколько лет назад – люди с особыми потребностями, которым кажется, будто они никому не нужны. Если вы – один из них, или у вас есть такой близкий, напишите мне, оставьте свою историю на стене, я выслушаю вас и вам, возможно, будет не так одиноко.

Друг.

27 февраля
Я назвала бы себя потерянной, но это слово ничего не объясняет. Сегодня у меня больше вопросов, чем ответов, и эти вопросы сложились в огромную гору, забраться на которую я не могу. У меня нет наростов на ребрах – и это, наверное, хорошо, ведь я могу не беспокоиться о том, что в этой области возникнет рак. Но… я заперта в темноте, без ответов, без надежды, зато с болью.

Сказать, что я напугана, будет неправдой. Я в ужасе. Я не хочу жить так. Все, что я хочу – это оставить страх позади. Не беспокоиться о каждом своем движении. Заснуть и знать, что когда проснусь, моя грудная клетка будет функционировать нормально – если мне, конечно, повезет заснуть».