Свято-Софийскому социальному дому 2 года. Здесь живут «особые» дети с множественными нарушениями развития. Некоторые из этих детей юридически уже взрослые, поэтому Свято-Софийский дом теперь не «детский», а «социальный». Это не замена слов – это значит, что после 18 лет дети не попадут в государственный психоневрологический интернат, а по-прежнему будут жить в Домике, где их любят. За два года успело поменяться не только название: «лежачая» Оля сделала свои первые шаги, Феруза научилась читать, Гор и Костик теперь живут в семье, а в Домике появились «новенькие» – Леон и Вика. Но самая главная и радостная перемена – это то доверие, с которым дети стали относиться ко взрослым.
«Теперь почти каждый из них – это самый обычный ребенок. Не в плане физического или интеллектуального развития, а в плане человеческого поведения: им нравится узнавать новое, общаться со взрослыми, они капризничают, любят одно и терпеть не могут другое. Это не безответные безэмоциональные дети, которым скажешь «сиди» – сидят, скажешь «лежи» – лежат. Такими они были когда-то, но сейчас у них есть мысли, идеи, им нравится, что взрослые их поддерживают. А мне нравится, что наш Домик – это не история про отношения воспитателей и детей, это история про друзей», – рассказывает директор Свято-Софийского социального дома Светлана Бабинцева.
В Домике дети, которые раньше почти никогда не покидали кроватей, стали гулять, выезжать за город, кататься на лошадях, смотреть на рыб в океанариуме, плавать в бассейне, а главное – смеяться, открывать что-то новое и доверять тем, кто рядом.
Оля
Самая старшая воспитанница Домика – 19-летняя Оля. Когда она попала сюда, то была фактически лежачей, и это несмотря на то, что из физических проблем у нее была только деформация стопы. Тем не менее ходить из-за этого Оля не могла, а посадить ее в инвалидную коляску активного типа, которой она сама управляла бы, было невозможно. У Оли были постоянные приступы аутоагрессии, поэтому с ней рядом постоянно должен был находиться взрослый сопровождающий, иначе она причиняла себе боль: била себя, царапала лицо. Найти клинику, где были бы готовы прооперировать Олю, чтобы она смогла ходить, было непросто – мало где были готовы принять девочку с большими поведенческими сложностями. И все-таки такая клиника нашлась, и произошло настоящее чудо – теперь Оля может ходить.
Конечно, пока у нее это получается довольно неуклюже, она боится потерять равновесия и двигается как двухлетний ребенок, вот только ребенок не боится падать – ему невысоко, а Оле – высоко и страшно. Для опоры у Оли есть тросточка. Конечно, сотрудники знают, что она вполне может обойтись без нее, но Оле психологически сложно отказаться от палочки, которая служит для нее точкой опоры. Правда, иногда Оля сама отбрасывает трость и становится на четвереньки – это значит, что она устала и больше никуда не пойдет.
У Оли полностью прошли приступы аутоагрессии, и уже нет никакой необходимости защищать ее от собственных рук. Оказалось, что Оля очень хваткая: других детей приходилось долго учить пользоваться ложкой, а ей было достаточно видеть, как едят другие, чтобы научиться. Инвалидную коляску Оля тоже освоила очень быстро. «Сейчас две картинки – то, какой Оля была два года назад и какая она сейчас – никак не накладываются друг на друга. Кажется, что это два совершенно разных человека. А еще недавно Оля научилась плавать. Это было настолько неожиданно, что, когда мне об этом рассказали воспитатели, я не поверила. Когда Оля научилась ходить – это было ожидаемое чудо, а вот когда она поплыла сама, безо всяких средств поддержки – чудо внезапное и непредсказуемое», – говорит Светлана Бабинцева.
Феруза
Когда Феруза переехала в Домик, ей постоянно нужно было принимать препараты, корректирующие поведение. Без препаратов начинались истерики, с препаратами общее состояние было заторможенным. Сильно выручила школа: Феруза заинтересовалась учебой, это очень мотивировало ее, благодаря этому постепенно выровнялось поведение. «Я закончу школу, институт, а потом стану директором, а вы будете отдыхать», – говорит Феруза директору Домика Светлане. В Домике надеются, что Феруза со временем сможет ходить, если ей сделать операцию на тазобедренных суставах. Об этом думали еще когда Феруза жила в интернате, но каждый год специалисты предлагали отложить операцию из-за поведенческих особенностей.
Сейчас Феруза научилась читать, печатать, любит ходить в бассейн и с удовольствием занимается всеми домашними делами: любит вытирать пыль, пылесосить. Еще Феруза очень любит считать, и когда в Домик приходят гости, она всех усаживает в кружочек и начинает пересчитывать. Три раза в неделю Феруза ходит в школу, а два днязанимается с учителем по скайпу. Первый год во время таких занятий ее приходилось контролировать, потому что Феруза все время отвлекалась – еще бы, шорох и звук где-то рядом гораздо интереснее учителя на экране монитора, который где-то далеко. Но теперь Феруза занимается самостоятельно, а если сталкивается с какой-то проблемой, зовет на помощь воспитателя.
Глеб
Воспитатель Домика Валентина и 10-летний Глеб с синдромом Дауна очень подружились. Валентина оформила гостевой режим, сняла квартиру недалеко от Домика, и теперь большую часть времени Глеб проводит в настоящем доме. В Домике всегда знали, что Глеб очень способный: еще когда его забирали из государственного детского дома, он уже умел ходить и самостоятельно кушать. Сейчас Глеб сам умывается и одевается, знает, как включить музыку в плеере, собирает конструкторы. Когда в Домике нужно что-то подремонтировать и появляется рабочий, Глеб ходит за ним хвостом, ему очень нравится смотреть на отвертки и шуруповерты, он знает, как работают инструменты, и очень любит ходить в столярную мастерскую в Центре лечебной педагогики.
Новички
Леон и Вика – новенькие в Домике. В отличие от остальных детей они живут там не с самого начала – Леон переехал год назад, Вика – полгода. Раньше Леон жил в том же интернате, из которого забрали всех воспитанников Свято-Софийского социального дома. Хотели взять в Домик и Леона, но не получилось. Дело в том, что у Леона есть мама, которая не может забрать его к себе, но периодически навещает, и она оказалась против перевода сына в Свято-Софийский социальный дом – новое неизвестное место, тем более благотворительное. А что, если у благотворителей деньги закончатся? Ненадежно это все по сравнению с устоявшейся государственной системой – так увидела на тот момент ситуацию мама Леона. Поэтому друзья Леона уехали, а он остался.
Но однажды Леон приехал в гости к друзьям в Домик, чтобы отметить свой день рождения. «Мама, я был там, где хорошо, как дома», – рассказывал потом Леон матери, пришедшей его навестить. Может быть, именно эти слова сыграли решающее значение – мама Леона решила, что если она не может дать сыну настоящий дом, то даст хотя бы возможность жить в Домике. У Леона неизлечимое прогрессирующее заболевание, которое приводит к полной атрофии всех мышц. Сейчас Леон может двигать только руками ниже локтя.
Несмотря на то, что он интеллектуально сохранен, на момент переезда в Домик Леон в свои 14 лет умел считать только до 6 и не умел читать. Мог узнать свое имя – не потому, что знал буквы, а потому что помнил, что определенное сочетание незнакомых значков обозначает «Леон». В интернате Леон жил в группе с детьми с выраженными интеллектуальными нарушениями и не получал качественного образования – обучался по надомной форме, не выходя за пределы группы. Зато теперь Леон уже читает по слогам и очень любит учиться. А еще у него появилась электроколяска – для ребенка, который все 14 лет был полностью зависим от взрослого, это новый этап жизни. Он впервые почувствовал себя обычным подростком, который может сам решить, куда ему идти, закрыть дверь, если не хочется никого видеть, убежать, спрятаться или просто самостоятельно подъехать к столу. Леон очень любит собирать невиданную технику из конструктора «Лего» и мечтает стать изобретателем.
Когда в Домике появилась Вика, у нее был странный взгляд в себя, она как будто не замечала реальности. Как и Ферузе, Вике нужно было постоянно принимать корректирующие поведение препараты, иначе у нее начинались истерики. Сейчас специалисты Домика значительно снизили дозировку, а сама Вика стала гораздо спокойнее. Она пытается говорить, повторять слова за взрослыми, научилась спокойно сидеть за столом до получаса. Раньше Вику невозможно было заставить сидеть на одном месте, и в Домике переживали, удастся ли ей заниматься в школе. Вика полюбила домашние дела, должно быть, глядя на хозяйственную Ферузу. Лучшим другом Вики стал Коля, они часто играют вместе, и никого раньше Коля так активно не защищал, как Вику.
Леон, Глеб, Вика, Феруза, Оля – это только несколько имен. А всего их, детей, которые в Домике может быть впервые в жизни почувствовали заботу и ласку, 22. Еще есть Федя, который научился ходить на ходунках и Настя, сделавшая первые шаги, Лера, которая раньше не могла сидеть на стуле, веселый Антон, когда-то совсем не умевший улыбаться и другие дети, чья жизнь стала в Домике яркой и интересной.
Фото диакона Андрея Радкевича
