Алексей Шустов весит 90 килограммов, а поднять может 175. В конце прошлого года он выиграл открытый чемпионат России WPA по жиму штанги лежа. Поддержку в подготовке к соревнованиям Алексею оказал один из ведущих российских производителей биотехнологических препаратов.
Спортсмен не понаслышке знает о продукции компании – у Алексея гемофилия: в его крови содержится всего 0,8% фактора VIII, отвечающего за свертываемость крови. В интервью «Милосердию.ru» Алексей рассказал, как достиг таких результатов, несмотря на болезнь.
– Как вы решились принять участие в таких серьезных соревнованиях?
– Мое заболевание не влияет на выбор уровня соревнований. Мой тренер даже не знает, что у меня гемофилия. Я соревнуюсь на уровне здоровых людей.
– А как же препараты, которые вы принимаете, они не считаются запрещенными?
– Нет, они не влияют на допинг.
– Что это за препараты?
– Я ввожу в организм недостающий фактор крови. Вот у вас в организме есть восьмой фактор: его может быть и 30, и 50, и 100%, а у меня – 0,8%. Следовательно, мои сосуды более хрупкие, чем ваши, и при нагрузках или травмах они не выдерживают. Если у вас будет синяк, у меня будет обширная гематома – это если говорить про мягкие ткани, не затрагивая суставы. Чтобы вести обычный образ жизни, мне необходим прием препарата, который поднимет на нужный уровень недостающий моей крови фактор.
– Как часто вводится препарат?
– Все зависит от человека: история каждого страдающего гемофилией уникальна. Но в среднем, 2-3 раза в неделю. Препарата хватает на 8-12 часов – в течение этого времени количество фактора в крови держится на уровне, а потом начинает снижаться. Чтобы заниматься спортом, ходить на работу, я колю каждый день в будни по вечерам перед тренировками. В дни тренировок я колю чуть больше, в другие дни – чуть меньше.
– То есть вы вводите постоянно препарат внутривенно, не используя катетер?
– Да, катетер – это риск заражения. Я ввожу лекарство в левую руку: локоть или запястье. В дни тренировок это локоть, так как я могу надеть налокотник.
Я бы, конечно, меньше переливался (это так называется ввод препарата), но нередко оказывался в ситуациях, когда экономил лекарство, которого раньше было очень мало, не переливался и ехал на работу. А там от того что находился или подвернул ногу, не дай Бог, случалось кровотечение. И это достаточно проблематично, потому что через час-два это уже обширное кровоизлияние, а значит, невозможность наступить на ногу.
– Представление о гемофилии как о болезни, при которой истекаешь кровью, неверно?
– Кровь у людей, страдающих гемофилией, не то что не останавливается, все-таки 0,8% свертываемости у меня, например, есть, и это тяжелая форма. Люди с легкой формой вообще почти не замечают болезни, только при операциях.
Самое слабое наше место – опорно-двигательный аппарат, суставы. Если происходит кровотечение в локоть и нет лекарства под рукой, сустав перестает двигаться, начинает болеть, так как переполняется кровью из лопнувшего сосуда, но рано или поздно кровь останавливается и начинает рассасываться.
Правда, проблема в том, что в этот момент, чтобы вернуть подвижность, нужно разрабатывать сустав, а это риск повредить сосуд снова. Поэтому суставы людей, которые были рождены в 1970-х, 1980-х, когда не было препаратов, находятся не в очень хорошем состоянии.
– А что будет, если вы порежетесь листком бумаги?
– Ничего страшного не будет. Кровь будет течь, и в конечном итоге, через день-два-три, остановится.
– Как и когда вы решили заняться спортом?
– Родители никогда не относились ко мне, как к хрустальному, и еще школьником я всегда гулял во дворе, играл в футбол. А если что-то случалось, мы просто ехали на станцию переливания крови, чтобы получить лекарство и остановить кровотечение, после чего я проводил несколько дней дома, и снова возвращался к обычной жизни.
Но однажды после травмы и обширного кровотечения я попал в больницу, где провел полтора месяца и похудел на 10 килограммов. Тогда я понял, что нужно что-то делать, что так дальше жить я не хочу, мне некомфортно.
Мои друзья ходили в спортзал, и я пошел с ними. Первый год дался очень тяжело из-за больных суставов и отсутствия лекарства, но благодаря подбадриванию друзей и родителей к 12-13 годам организм окреп, я набрал вес, и начал получать хорошие результаты. Стал заниматься с тренером, в 2005 году выступил на своих первых соревнованиях, занял второе место, подняв, кажется, 130 килограммов.
Мне очень понравилось, я вдохновился и продолжил занятия. В 2006 году попал в аварию, мне тогда удалили селезенку, я потерял 3 литра, но благодаря врачам выкарабкался. Потом были долгие пять лет восстановления, и в 2012-м я снова попробовал силы на соревнованиях.
– А какой положительный эффект тренировок для человека с вашим диагнозом?
– Сейчас врачи положительно расценивают стремление пациентов с гемофилией заниматься спортом. Тренировки укрепляют мышцы, а мышечный корсет держит суставы. То есть некоторым людям с таким диагнозом, как у меня, достаточно просто облокотиться на руку, чтобы произошло кровоизлияние в сустав. Мышцы же служат очень мощной прослойкой, и защищают от этого. У меня были случаи даже, когда я падал и подворачивал ногу, и все было нормально. И это благодаря спорту.
– Какие у вас спортивные планы на ближайшее будущее?
– Я надеюсь поднять вес в 200 килограммов, но правда, в категории 100, а не 90 килограммов. И тут проблема: для больных гемофилией набор веса влечет за собой прием большей дозы препарата. Лекарство по специальной формуле рассчитывается в зависимости от веса.
– Но сейчас же нет проблем с лекарством.
– Да, но лекарство очень дорогое.
– Но вы получаете его по рецепту бесплатно.
– Это так, но 500 единиц препарата стоят порядка 7-8-12 тысяч, в зависимости от производителя. И я прекрасно понимаю, что если в стране кризис, и урезаются какие-то программы, это может коснуться и больных гемофилией. Мне могут отказать в большей дозе препарата, сославшись на экономическую ситуацию в стране.
– А сейчас вы получаете необходимый объем лекарства?
– Сейчас – да, но у меня на данный момент нет проблемных суставов, из-за которых мне бы понадобилось больше переливаться, это не значит, что завтра будет такая же ситуация.
– Что для вас важно в занятиях спортом, помимо возможности укрепить свой организм?
– Занимаясь спортом, приятно осознавать, что ты можешь победить тех, чья жизнь проще. И конечно, нахождение в коллективе спортсменов не только ограждает тебя от вредных привычек, но и дает общение, свою культуру. Ведь людям с тем или иным заболеванием часто сложно найти себя в жизни. А просто прийти в зал и получить общение, это дорогого стоит.
Или, например, когда лежишь дома с травмой, важно, что к тебе приходят друзья по секции проведать. Или после повреждений выходишь гулять, и они знают, что у тебя была травма, и тебе сейчас нельзя что-то делать. И из-за тебя, ни в коем случае не унижая твое достоинство, а наоборот, поддерживая, говорят: «Давай не будем сейчас этого делать». Тогда ты понимаешь, что кому-то нужен, что тебя кто-то ценит.
Фото: личный архив Алексея Шустова
