18 декабря в пресс-клубе «РИА Новости» состоялся круглый стол, посвященный проблемам социальной адаптации ВИЧ – инфицированных детей и открытию первого в России детского дома для них. Детский дом был создан в Санкт-Петербурге на базе Республиканской клинической инфекционной больницы (ФГУ РКИБ). Во встрече с журналистами принимали участие главный врач Республиканской клинической инфекционной больницы Евгений ВОРОНИН. Публикуем основные моменты его выступления:
| Федеральное государственное учреждение Республиканская клиническая инфекционная больница (ФГУ РКИБ) (СПб, Усть-Ижора) – единственный федеральный центр в России, оказывающий как необходимую специализированную медицинскую помощь (диагностика, консультации, лечение), так и занимающуюся вопросами социальной адаптации, реабилитации ВИЧ-инфицированных детей и их родителей.
Работа с ВИЧ-инфицированными детьми в ФГУ РКИБ началась после трагедий 1988-1989 годов, когда произошло массовые заражение детей в ряде медицинских учреждений Советского Союза (Элиста, Волгоград, Ставрополь, Ростов-на-Дону). С 1996 года в РКИБ открыто отделение для ВИЧ-инфицированных детей, оставшихся без попечения родителей. Сейчас в отделении ежегодно лечатся около 200 больных. Но дети, вынужденные жить в условиях клиники, требуют более эффективной помощи – не только лечебной, но и психологической. В 2002 году при помощи детского фонда ООН-ЮНИСЕФ начала осуществляться коррекционно-развивающая работа, направленная на реабилитацию и адаптацию этих детей. В октябре 2007 года при поддержке фонда Питера Устинова на базе РКИБ открылся центр для ВИЧ-инфицированных детей-сирот. Сейчас в стационаре, рассчитанном на 130 коек, находится 100 детей. 40 малышей-отказников от полутора до девяти лет проживают в больнице постоянно. Для дошкольников и было решено построить отдельное здание, В новом здании дети будут жить в комнатах по одному-два человека. Будут так же игровые, столовая, зал для музыкальных занятий. Специальный детский дом – мера, отчасти вынужденная, он создан не потому, что детей с ВИЧ инфекцией надо изолировать, а потому что детям, которые получают лечение в больнице, нужен дом. |
Главный врач Республиканской клинической инфекционной больницы Евгений Воронин
– К нам в больницу со всей России съезжаются семьи с ВИЧ-инфицированными детьми. Но для некоторых детей единственный дом – больница. У кого-то из них родители умерли, от кого-то отказались. Понимание своего положения приходит к этим детям постепенно. В 7-8 лет они начинают задавать вопросы «Почему я живу в больнице? Где моя мама?» В 11-12 лет – им говорят о диагнозе. Эти дети травмированы ситуацией: «Нет мамы, значит я плохой, живу в больнице, потому что я плохой и заболел я тоже, потому что плохой, хорошие не болеют». За любым человеком, который говорит такому ребенку, что он – хороший, ребенок готов идти хоть на край света.
Эти дети, очень разные, у каждого свой характер, свои привычки. Но получается так, что для общества они абсолютно одинаковые, общество смотрит на таких детей сквозь призму диагноза. Мне приходилось не раз не два в этом убеждаться. Недавно я был в одном из регионов, мне рассказывали, как там налажена работа с такими детьми, а потом я поехал в больницу. Я узнал, что в одном из отделений лежат двое ВИЧ-инфицированных детей. Главврач больницы предупредил меня, что навещать их нежелательно – любой посетитель вызывает у них такую эмоциональную реакцию, что персонал потом долго не может их успокоить. Но я все-таки в эту палату пошел. Там лежало двое-трое детей в возрасте около трех лет, двое ВИЧ-инфицированных и один гидроцефал. Помещение не только маленькое, но и темное – летом, днем, там горел свет. Эти дети в три года были по развитию, как годовалые. Одного ребенка поставили на пол, он стоял напротив меня и кричал. Я присел, мы стали с ним одного роста. Потом он меня потрогал, я потрогал его, положил ему руку на голову, и я ему руку на голову положил. И вдруг он в меня вцепился, так, что было его не оторвать. И это была хорошая больница и хороший персонал, поверьте мне, я видел и хуже. Но даже для этого, хорошего персонала, эти дети были обреченные. Они получали лекарства, лежали рядом с гидроцефалом, люди к ним заходили только по необходимости и только в масках. И хотя эти дети были благоприятны по своему медицинскому диагнозу, в социальном плане они были страшно запущены, они были эмоциональные инвалиды. Вот это отставание в развитии в два года, его, может быть уже никогда в жизни не компенсировать. Социальная адаптация для этих детей не менее важна, чем лечение.
У нас была девочка Катя. Когда она к нам поступила, состояние ее было очень тяжелое, не только из-за заболевания. У нее совершено не было никаких эмоций, она не реагировала ни на детей, ни на персонал, это мы связывали с тяжелой стадией ВИЧ инфекции. Но когда мы ее пролечили, и вирус уже не определялся, она не восстановилась. У нее по-прежнему был совершенно отсутствующий взгляд, и она по-прежнему раскачивалась, как раскачиваются многие маленькие «отказники». Мы пригласили психолога и психиатра, специалисты сказали, сказали, что состояние девочки – последствия социальной изоляции в раннем возрасте. И что ее перспектива – интернат для умственно отсталых. Но Кате повезло, она попала в отделение, где была заведующая с мощнейшей материнской доминантой. Она считала, что у каждого ребенка должна быть мать, и если ребенок поступил в отделение, то мамой становилась она. И эта заведующая сумела так же воспитать персонал. От Кати мы особых свершений не ждали, слишком тяжелый был случай. Мы хотели, чтобы она научилась улыбаться, чтобы на этом совершенно безэмоциональном лице появилось подобие улыбки. Через два месяца это произошло, а через год девочка догнала сверстников. Сейчас Кате четыре года. Она мечтает стать врачом, потому что именно с врачами связано все самое лучшее в ее маленькой жизни, с той самой мамой-заведующей. А еще – Катя пойдет в обычную школу.
Отделение, где находятся ВИЧ-инфицированные дети, у нас в больнице называют «отделением человеческих предрассудков». Приходится не только лечить детей, но и бороться с последствиями больничного воспитания. Эти дети выросли в полной изоляции.
Чтобы помочь этим детям мы создали детский дом, а чтобы что-то изменить в судьбе других детей-носителей ВИЧ, нужно менять отношение к ним в обществе.
Мы понимаем, что на это уйдет не один год. Сегодня у нас в стране перед СПИДом животный страх, свою роль сыграла пропаганда первых лет, когда о СПИД еще не умели лечить. Тогда говорили, что СПИД – чума 20-го века, вот и стали к нашим пациентам относиться как к зачумленным.
Носителей СПИДа не надо бояться, надо просто быть осторожными, но осторожность должна быть разумной. Многие виды гепатита гораздо заразнее, чем СПИД, но мы же не боимся больных гепатитом. СПИД по-прежнему не передается через рукопожатие или через поцелуй, как многие думают. И такие стереотипы, что ВИЧ-инфицированные дети заранее обречены на смерть, тоже абсолютно неверны. При современном уровне лечения СПИД – просто еще одно хроническое заболевание. Таких детей можно и нужно лечить. Лечение, которые получают эти дети у нас в стране, ничуть не хуже, чем лечение во всем мире. Конечно, не стоит впадать в другую крайность, приравнивая СПИД к легкому насморку, но животный страх перед этой болезнью можно и нужно преодолеть, мы же люди!
При своевременном и правильном лечении и профилактике ВИЧ-инфекции с учетом новейших медицинских технологий, которые есть сейчас в РФ, ребенок, а потом и взрослый человек будет всю жизнь жить, принимая лекарства, но он сможет жить полноценно и долго, как здоровый человек. У ребенка с ВИЧ инфекцией при правильном лечении есть все шансы прожить столько же, сколько без нее.
Например, все дети, которые сейчас живут у нас в центре, когда придет время, пойдут в обычную школу и будут там учиться наравне со здоровыми детьми
Но права ВИЧ инфицированных детей зачастую нарушаются, разглашается конфиденциальная информация, а родители в школах, где учатся ВИЧ-инфицированные, устраивают пикеты.
Из-за отношения к ВИЧ-больным на сегодняшний день в нашей стране только один из ста ВИЧ-инфицированных детей-отказников попадает в семью. Несмотря на хорошие перспективы лечения, шансы на усыновление у этих детей примерно такие же, как у тяжелых инвалидов.
А на Западе большинство ВИЧ-инфицированных детей, в том числе «дети-отказники», живут в семьях, Учитывая, что у носителей ВИЧ сейчас в 99 % случаях рождаются здоровые дети, очень важно менять отношение общества к этому заболеванию.
Записала Алиса ОРЛОВА
