В этот день нам очень хочется поделиться с вами историями мужчин, которые собирались жить обычной семьей, сохраняя привычный образ жизни, но получилось иначе. И эти изменившиеся обстоятельства в итоге сделали их такими, какими они стали, и обнаружили в них неистощимые запасы нежности, творчества, заботы и мудрости.
Кроме того, мы хотели напомнить вам о том, что даже классическая ситуация «родился ребенок с патологией, папа ушел, и теперь все тащит бедная мать» может быть далеко не такой однозначной, какой она кажется на первый взгляд. И если дать слово отцам, которых традиционно ругают в их отсутствие, оказывается, что среди них есть и любящие, и заботливые, и те, кто хотел бы быть рядом со своим ребенком и воспитывать его.
Отец сумел добиться того, что не могли сделать специалисты и мать
Есть такой термин – «профессиональная мать». Обычно так называют мам, которые поневоле, следуя за потребностями своего ребенка, разобрались в какой-то теме так, что сравнялись по уровню знаний и навыков со специалистами в этой области. Столкнувшись с ситуацией, требующей от них новых знаний и действий, они не опустили руки, но, наоборот, сумели лучшим образом организовать помощь своему ребенку.
Гораздо реже можно встретить термин «профессиональный папа», хотя, конечно, отцы попадают в те же обстоятельства с той же частотой, что и мамы. Тем интереснее читать их истории.
До рождения сына Алексей Руднев был владельцем ресторана и мастером спорта по баскетболу. Рождение сына с аутизмом изменило не только его жизнь, но и многих нынешних его пациентов – в сегодняшней жизни Алексей логопед, инструктор АФК и нейродефектолог.
Отправившись вдвоем с четырехлетним сыном на реабилитацию, Алексей добился прогресса в его поведении, которого специалисты тщетно пытались достичь в течение нескольких месяцев. Ребенок не ел самостоятельно – Алексей ставил перед ним тарелку и просто ждал. Сын все ходил в памперсах – папа брал с собой по 5-6 смен одежды и терпеливо переодевал ребенка. Вывод из этой истории определил его дальнейшее профессиональное кредо:
«Мы, родители особенных детей, чаще всего создаем им тепличные условия, водим вокруг них хороводы и сами не даем им развиваться. Не будет у ребенка границ – не будет развития, самостоятельности, социализации».
Сегодня Алексей не только занимается с теми, у кого расстройства аутистического спектра, но и исследует и ищет новые методики, которые могут помочь им лучше адаптироваться к этому миру. По его инициативе в течение двух недель 10 детей с сертифицированными инструкторами занимались в аэродинамической трубе АФК и мозжечковой стимуляцией. Результаты поразили всех специалистов, участвующих в исследовании. Дети с расстройством аутистического спектра стали общаться друг с другом, хотя никогда раньше не испытывали потребности в общении, в течение дня демонстрировали большую собранность и хорошую концентрацию внимания. У программы огромный потенциал.
Читайте про удивительного профессионального папу в статье Софьи Бакалеевой «Либо бизнес, либо сын».
«Сын научил меня не сдаваться»
В семьях знаменитостей тоже бывают похожие истории. Ольга Головина в статье «Парализованный сын превратил рок-музыканта в лучшего отца на свете» рассказала про Нила Янга и удивительный отцовский путь всемирно известного исполнителя.
Поначалу, когда в 1979 году у него родился сын с ДЦП в легкой форме, музыкант пошел стандартным для таких ситуаций путем: мама, талантливая актриса Кэрри Снодгресс, бросила работу и карьеру, чтобы заниматься ребенком, а Нил продолжал жить той же жизнью, что и раньше: концерты, гастроли, творчество. Мать вынуждена была даже подать в суд на мужа, чтобы заставить его финансово помогать ребенку.
Но когда Нил Янг женился во второй раз на Пегги Нортон и во втором браке у него снова родился малыш с ДЦП, причем на этот раз в гораздо более тяжелой форме, он пережил тяжелейший кризис.
«Я ходил в оцепенении несколько недель, – вспоминал музыкант позже. – Я не мог понять, как я стал отцом двоих детей с редким заболеванием, которое не передается по наследству, от двух разных матерей».
При этом жена тяжело заболела, ей нужна была операция на мозге… Нил позже говорил о том, что ощущал в этот период, будто жизнь ускользает у него между пальцев. Не за что было зацепиться, не на что опереться.
Однако жена выздоровела, и супруги полностью погрузились в заботу о сыне Бене и его развитии. Мальчик не мог не только двигаться, но и даже говорить. В 1983 году музыкант записал альбом электронной музыки с искаженными голосами – это было отражением того, через что они проходили с Беном в поисках способа общения.
Отцовство постепенно стало главным делом его жизни. Нил Янг выстроил свою жизнь так, чтобы все время быть рядом с сыном, причем не только дома, но и вне его.
Когда Бен повзрослел, Нил стал брать его с собой на гастроли: «Я все рассказываю Бену, а он слушает».
Вместе с женой Пегги Нил в 1986 году организовал школу Bridge School, занимающуюся обучением детей с физическими и речевыми нарушениями. Особенно удивительно в этой истории то, что школа Нила не стала «домашней площадкой» для обучения его ребенка, где учился еще кто-то «за компанию», а с годами выросла в одну их самых солидных и авторитетных организаций международного уровня, занимающейся альтернативными коммуникациями.
Когда Бена спрашивают, какой урок преподала ему жизнь, он отвечает: «Бен научил меня никогда не сдаваться. Так много детей живут на свете с тяжелейшими проблемами и все же не сдаются. Поэтому, если я сталкиваюсь с чем-то, с чем трудно справиться, но я справляюсь, – это благодаря Бену».
Как заново пересобрать жизнь семьи, если что-то пошло не так
История Инны и Евгения – это не только еще один рассказ о том, как папа наравне с мамой справляется со сложными жизненными ситуациями. Герои статьи Дарьи Менделеевой «Папа-оптимист из Брянска ухаживает за недоношенной дочерью» выработали свои правила и готовы поделиться лайфхаками выживания в сложных обстоятельствах. Например, Евгений с ранних лет был готов к тому, чтобы облегчать жизнь своей будущей жены.
«В моем детстве мама всегда жаловалась, что ей тяжело работать, – вспоминает Евгений. – Помню, как-то я сказал ей: «Когда я вырасту, ты работать не будешь. И жена моя тоже не будет работать». Но потом идея уточнилась – оказалось, нужно освободить супругу не от профессии, а разделить с ней домашние хлопоты и уход за детьми.
С течением жизни появились и другие правила. Например, оберегать свою семью от негативных эмоций, которыми в семьях, где рождаются дети с особыми потребностями, часто щедро делятся близкие и дальние родственники. Поэтому после рождения дочки, которая не могла сама дышать, Инна и Евгений прямым текстом попросили бабушек и дедушек избавить их от причитаний, сказав им: «От ваших переживаний и рассуждений легче никому не станет. Вас достаточно много, можете переживать в разговорах между собой, а нас от рассуждений про «как же так получилось?», пожалуйста, избавьте. Или можете посмотреть на внучку и переживать по дороге домой».
А еще Евгений лежал в больнице с семимесячной дочкой. Интересный опыт, если до тебя в этом отделении лежали только женщины, молодой папа вспоминает о нем с юмором.
В общем, это очень вдохновляющая и утешительная история, в которой к тому же можно найти немало полезного, причем как для семей с особенными детьми, так и для родителей, у которых растет нормотипичный ребенок.
Родился ребенок с инвалидностью, отец ушел: все ли так однозначно?
Проблема распада браков при рождении ребенка с инвалидностью, после которого отец уходит, а ребенок остается с матерью, огромна: по разным данным, только 5–10% полных семей воспитывает детей с особенностями. Поэтому в наших материалах отдельное внимание мы уделяем папам, которые не только остались в семье, но и, вопреки стандартной ситуации, взяли на себя львиную часть забот.
Но почему так происходит? В статье «Отец-предатель или отец-жертва: почему распадаются семьи с детьми-инвалидами» наш автор Федор Савельев не спешит обвинять ушедших пап в трусости и эгоизме, а исследует этот феномен через три истории.
Обращаясь к фильму «Мать Дэвида», Федор предлагает задуматься над достаточно частой ситуацией, когда мать ребенка с особенностями замыкается вместе с ним в своем мирке и фактически противодействует его контактам с внешним миром, отказывается от социализации, не водит к специалистам на том основании, что она точно знает: это сделает ему хуже. Появление мужчины в жизни героини этой истории пугает ее тем, что он за две недели сумел научить ребенка тому, чему она не смогла за годы – в ее глазах это создает угрозу «закапсулированному» существованию ее и сына. По мере развития сюжета выясняется, что и отец был фактически выдавлен матерью из семьи, хотя он тоже любил сына и готов был о нем заботиться, но не хотел жить в том мире, который авторитарно создавала его жена.
Основной посыл матери Дэвида по отношению к ближним и дальним: «Все, кто думает и чувствует не так, как я, не любят моего сына».
Если в такой ситуации предоставляется слово отцу, то она зачастую перестает выглядеть однозначной. Об этом вторая история – мальчика Романа, страдающего анэнцефалией, и его мамы и папы, которые расстались вскоре после его рождения. Родители мальчика оказались на ток-шоу «Пусть говорят», где мама высказала в соответствующем тоне претензии в адрес мужа: выгнал из дома, не заботится о Роме и никогда его не любил, вызвав, естественно, вполне понятное сочувствие у аудитории.
Но появившийся на сцене «бывший» отец изменил это впечатление. Он подтвердил документами и свидетельствами, что жена ушла сама, что деньги он выплачивает и даже готов принять семью обратно. И в этом случае важно не только то, что эта история неоднозначна, но и то, что крупное российское медиа поднимает эту тему в таком ракурсе.
Третья история – тоже, к сожалению, стандартная: рождение ребенка с инвалидностью потребовало от молодой семьи не только консолидации всех сил, но и расходов, к которым она была не готова. И хотя муж брался за любую работу, денег не хватало, что только усиливало конфликт. Отец старался помогать, заботиться и искренне хотел сохранить семью, но проблемы усугублялись – еще и потому, что жена, как и в первой истории, не готова была ни на какие компромиссы в отношении семейной жизни – она должна была строиться по ее правилам. Естественно, этот брак в конце концов распался, и папа пополнил собой ряды «отцов-кукушек».
Можно ли однозначно считать его «плохим»?
Научившись сам, научи другого
Еще одна история, в которой привычнее представлять женщину, – это когда детей воспитывает одинокий родитель. Однако порой жизнь складывается иначе.
Сергей после смерти жены живет с пятью детьми. При этом у дочери астма, и Сергей из-за этого не работает: каждые три месяца она лежит в больнице, он постоянно к ней ездит. С детьми в новой роли – единственного родителя, ответственного за все, – конечно, непросто. Валерия Гречина в статье «Кто поможет одинокому отцу?» рассказывает историю о том, как живет изменившаяся семья.
Когда Сергей уже некоторое время был вдовцом, такая же беда случилась в семье его коллеги. Имея небольшой опыт «одинокого отцовства», Сергей периодически помогал приятелю – и психологически, и практическими советами: что быстро приготовить, какие продукты купить и так далее.
«У мужиков есть дурная черта – им стыдно принимать помощь. А когда не справляются, опускают руки, начинают пить. На самом деле, – считает Сергей, – одиноким папам нужен тренер, который даст инструкцию, что делать, как дальше жить. Нужен четкий порядок действий: пришел ребенок из школы, сначала обними и чмокни, через 10 минут спроси: как дела в школе? Покорми. Через 30 минут узнай: что задали?»
Кстати, таким отцам можно помочь, а можно самому получить помощь. Валерия Гречина рассказывает о том, что «Дом для мамы» запустил проект помощи одиноким отцам и предлагает узнать об этом побольше.
