По данным Министерства здравоохранения РФ, детская смертность в России за последние 30 лет снизилась в три раза. При этом за значительно меньший период, 10 лет, количество рожденных детей-инвалидов увеличилось в 2 раза. Существует ли взаимосвязь между этими данными? Очевидно, что многие новорожденные, которые погибли бы после рождения пару десятков лет назад, сейчас выживают, но остаются глубокими инвалидами. Сам собой напрашивается вывод о том, что спасать мы научились, но реабилитировать — нет. Выходит, рано аплодировать оптимистичным данным по снижению детской смертности? Комментирует Ксения Коваленок – директор детской выездной паллиативной службы – проекта православной службы помощи «Милосердие»).
Бокс для новорожденных. Фото: http://icdn.lenta.ru
– Ксения Владимировна, существует мнение, что выхаживание глубоко недоношенных детей не считается проявлением человечности. Появилась замещающая статистика: смертность новорожденных действительно в разы уменьшилась за счет детей, которые могли умереть, но на всю жизнь остались тяжелыми инвалидами.
– Да, такая тенденция есть. Существует медицинский закон: если можно спасти ребенка, это нужно делать. Спасать действительно необходимо, но дальше — начинаются сложности. Реаниматолог, который спасает детей, обычно не знает дальнейших подробных прогнозов состояния ребенка, он не может предположить, чем все закончится. Послеродовой реанимацией новорожденного занимаются в перинатальном центре, и таких центров сейчас в России немало. Проблема заключается в том, что нет специалистов по реабилитации тех, кто стал инвалидом в результате реанимационных действий по оживлению. И дальше, после перинатального центра, этих детей девать некуда. Для них нет реабилитации на должном уровне, нет достаточного количества специализированных детских садов, социальная помощь — минимальная.
Фактически семьи с тяжелыми детьми-инвалидами остаются брошенными. Государство должно масштабно и долгосрочно поддерживать такие семьи, а не довольствоваться разовыми одолжениями. Параллельно с количеством перинатальных центров должно увеличиваться количество социальных учреждений. Это соотношение должно быть по крайней мере пропорциональным. На сегодняшний день такого нет, к сожалению. В целом, наблюдается следующая картина: родился ребенок на грани жизни и смерти, его спасли, поставили ему диагноз, дали «инвалидность», — и все, дальше мама, (как правило, быстро попадающая в статус одинокой), сама должна бегать, искать выходы, помощь, поддержку. Реальной, плановой, государственной помощи от рождения особого ребенка и до конца не существует. Нет такой системы, она не сформирована.
Ребенка выписывают домой: умирать или выживать, как получится. В поликлинике помощи нет, больницы тоже не хотят заниматься детьми, которых нельзя вылечить. И часто с таким отношением не происходит облегчения состояния ребенка там, где оно могло бы быть. И эта статистика довольно печальна. Многих детей можно хотя бы частично реабилитировать, значительно адаптировать к жизни в раннем возрасте, но если не присутствует личного героизма мамы, таких детей никто не замечает, они медленно и мучительно гибнут, хотя качество их жизни могло бы быть совсем иным при должном профессионализме и внимании.
– Первоначальная реанимация новорожденного, скажут циники, дело довольно дорогостоящее. Кто-то скажет, пусть ребенок, состояние которого с рождения крайне тяжелое — лучше умрет, чем умрет несколько лет спустя в мучениях. Немало детей годами лежат в кровати, потому что не могут пошевелиться, питаются через гастростому, дышат с помощью ИВЛ, их мучают приступы, и так они могут просуществовать десятилетия. При этом их родители, как вы уже сказали, не получают поддержки, или, если она существует, то в минимальном количестве.
– Реаниматологи спасают всех – такая у них задача. С ранней диагностикой у нас в стране ситуация очень плохая. Что будет дальше, каким будет качество жизни детей и семьи в целом на постреанимационном этапе никого не интересует. Перинатальному реаниматологу это тоже неизвестно. А дети действительно бывают очень тяжелыми. С постоянными судорогами, которые невозможно прекратить, и другими проблемами, приносящими страдание ребенку, они просто живут в реанимациях, привязанные к кровати, постоянно плачут и там умирают годы спустя. Это большое мучение для ребенка. И для родителей тоже.
Качество жизни паллиативных детей и их семей находится на крайне низком уровне. Совершенно несчастные родители, получается, берут на себя всю ответственность за ребенка. Врачи свою беспомощность пытаются переложить на родителей. Но родители тоже не могут такие вопросы решать, потому что они не медики, и им сложно разобраться, что будет дальше, они всегда, конечно, надеются, что ребенок поправится. «Сейчас тяжело, но, может, потом что-то изменится, ему станет лучше», – вот постоянные мысли родителей.
– А разве здесь можно что-то угадать? Может, ребенку действительно неожиданно станет лучше?
– Когда при обследовании видно, что мозг поражен очень серьезно и произошли необратимые неврологические нарушения, или же заболевание генетическое и мы знаем как оно протекает, однозначно врачи понимают, что этот ребенок — глубокий инвалид, и они понимают, что он будет лежать, ухудшаться от любых незначительных простуд, что он будет пожизненно подключен к ИВЛ. Куративные врачи это понимают, но они не обучены паллиативной помощи, которая поддерживает и облегчает состояние таких детей до конца. Сейчас в отсутствии паллиативной медицины и реабилитации всю тяжесть по уходу за ребенком мы перекладываем на родителей. Зато можно похвастать статистикой по уменьшению смертности новорожденных.
Родителям нужно подробно объяснить, что с ребенком происходит, потому что зачастую наших мам оставляют в неведении по поводу подробностей состояния ребенка, они досконально не знают, что происходит. Нужно, чтобы ребенок не в мучениях умирал все-таки, а чтобы качество его пусть и короткой жизни было достойное. Это все касается развития паллиативной помощи, которая пока у нас в стране только-только начала развиваться. Для сохранных детей, которых возможно реабилитировать, социализировать, нужны реабилитационные центры, их должно быть достаточно много, потому что детей таких становится действительно больше. Ведь проблема в том, что для тех, кого можно было бы обучить или к чему-нибудь приспособить — почти ничего нет, их не развивают, не обучают.
– Если их не развивают и не обучают, что представляет собой жизнь этих детей?
– Они просто лежат дома до определенного возраста, потом, как правило, после смерти родителей — эти взрослые уже дети пополняют интернаты. А их можно было бы сделать во многом полноценными. Почти не существует специализированных программ развития и помощи этим детям. И это в первую очередь — проблема здравоохранения. Однобоко, получается, помогаем. С одной стороны, спасаем вроде бы детей, с другой стороны — дальше барахтайтесь, кто как знает, как можете, так и лечитесь.
Знаете, что часто делают в качестве чисто психологического успокоения родителей? Назначают огромное количество совершенно бесполезных лекарств. Врач сделал свое дело, он назначил лечение. Не важно, поможет или не поможет. А ведь ребенку нужно снять неприятные симптомы, чтобы не было одышки, рвоты, болевых ощущений. Это важнее, чем назначать бесполезные витамины или еще что-то для улучшения мозгового кровообращения.
Директор детской выездной паллиативной службы Ксения Ковалёнок. Фото диакона Андрея Радкевича.
– Какой Вы видите выход из этой ситуации?
– Нужно поменять структуру подхода к реабилитации и социализации тяжелых инвалидов и их семей, чтобы мы были на уровне не только по уменьшению детской смертности, но и по качеству жизни тех, кого спасли. И пока государство не в силах сразу открыть множество реабилитационных центров для всех категорий инвалидов, необходимо больше поддерживать некоммерческие организации, которые занимаются детьми-инвалидами, что-то реально хотят сделать для этих семей, помочь им.
Если появляется ребенок-инвалид, семья может вообще разрушиться, и не потому, что кто-то плохой, а потому что бремя непосильное. А если поддержать семью вовремя, все может быть по-другому, могут даже родиться еще дети. Это очень важный социальный процесс. НКО нужно развивать, а всем нам — учиться, отчасти на Западе, отчасти самим вырабатывать определенные схемы, учить врачей паллиативной помощи, что-то менять в законодательной базе, но не бросать тех, кого нельзя вылечить.
