– В чем суть законопроекта?
– Законопроект «О внесении изменений в отдельные законодательные акты РФ по вопросам комплексной реабилитации и абилитации инвалидов» вынесен на общественное обсуждение. Он предлагает поправки сразу в несколько федеральных законов, в том числе федеральные законы «О социальной защите инвалидов в РФ», «Об основах социального обслуживания граждан в РФ».
Подразумевается, что изменения, которые проектируются, должны привести к созданию комплексной системы по всей России.
Там очень много разных идей, но важно вот что. В законопроект погружены понятия «сопровождаемое проживание» и «ранняя помощь», «социальная занятость», «сопровождаемая трудовая деятельность», «русский ясный язык», «альтернативная и дополнительная коммуникация». За регулирование этих понятий мы бились.
Особенно важно для нас сопровождаемое проживание.
Сейчас оно упоминается в методических рекомендациях, утвержденных приказом Минтруда России, и входит в планы развития, в том числе региональные программы, то есть так или иначе в законодательстве существует, но гарантий сопровождаемого проживания в федеральном законодательстве не закреплено.
Когда гарантий нет в законодательстве, невозможно понять, а что же должно делать государство, на что может рассчитывать гражданин. И каждый трактует так, как может.
Сопровождаемое проживание не может организовываться на территории интерната
– Например, сейчас государственные интернатные учреждения на своей территории тоже организуют «сопровождаемое проживание». Где-то выделяют или даже строят отдельное жилое помещение у себя на территории, за забором. Где-то – отдельное крыло или комнаты в интернате. Переселяют туда наиболее функциональных людей, желающих жить более самостоятельно. И отчитываются о том, что сопровождаемое проживание существует, развивается.
Но профессиональное сообщество, прежде всего представленное негосударственными организациями, которые стояли у истоков сопровождаемого проживания (петербургские ГАООРДИ и «Перспективы», псковский Центр лечебной педагогики, порховский «Росток» и другие), настаивают, что сопровождаемое проживание не может организовываться на территории интерната. Даже если это отдельное здание, жизнь в нем подчиняется правилам интерната.
Это сегрегация за забором.
Хотя есть проекты очень хорошие, где человек может выходить за территорию свободно.
Мы за то, чтобы улучшались условия жизни в интернате любыми способами. То, что выделяется отдельное жилое помещение и люди могут жить в более свободных условиях, – это большой плюс. И мы за это ратуем и об этом просим, в том числе в разных документах. Но это не может называться сопровождаемым проживанием.
– А что это тогда?
– Тренировочное, учебное, подготовительное. Мы как раз согласны, что учебное проживание может быть на территории интерната. Только учебное подразумевает ограниченный период времени и конечные результаты.
Вот человек пришел на обучение – он должен научиться вести бюджет, в меру своего понимания, возможностей, способностей, ухаживать за помещением, покупать продукты и готовить еду. Он должен почувствовать другой образ жизни, не тот, когда живешь на всем готовом, в специальном, защищенном от мира пространстве. Научился, чему смог, почувствовал и дальше выбирает при желании сопровождаемое проживание. Надо отметить, что в интернатах, как правило, речь идет о подготовке к самостоятельной жизни, когда человек способен обучиться необходимому минимуму и жить в дальнейшем самостоятельно.
Постоянное сопровождаемое проживание – это жизнь. Любой человек с инвалидностью, с любой тяжестью состояния может выбрать жизнь дома. И в том случае, если он не умеет вести бюджет, не может есть сам и никогда этого не сможет. Сопровождаемое проживание – это форма поддержки жизни человека дома в том виде и в том объеме, которые ему необходимы. Когда организационно невозможно обеспечить поддержку для одного инвалида, речь идет о проживании малой группой инвалидов, но дома, по правилам домашней обычной, а не интернатской жизни.
В процессе жизни, конечно, сопровождающие будут помогать человеку приобретать навыки заботы о себе, о быте, поддерживать самостоятельность. Отдельные люди способны выйти на индивидуальное (самостоятельное с меньшей поддержкой) проживание после нескольких лет сопровождаемого проживания в малой группе.
Что такое «жить дома», и как это прописать в законе
– Почему понятие сопровождаемого проживания так долго не получалось погрузить в законодательство?
– Если у негосударственного сектора большой практический опыт в этой сфере, то у государственного – нет. Мы изначально бились за государственные гарантии. Но чтобы дать гарантии, надо изучить, обобщить, посчитать.
Было не одно поручение президента РФ по сопровождаемому проживанию, которые были инициированы общественными организациями. Это помогало держать вопрос в активной работе. Результатом долгой работы стала «Концепция развития в РФ системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов, на период до 2025 года». Правительство утвердило ее в декабре 2021 года.
Поскольку общественные организации громко шумели о сопровождаемом проживании много лет, Минтруд России предложил включить его в комплексную реабилитацию инвалидов.
Когда у человека двигательные нарушения, его реабилитируют, чтобы он мог ходить, совершать другие движения, или компенсируют ограничения тем, что предоставляют средства реабилитации (коляски, ходунки, подъемники), среду обустраивают. Открываешь его индивидуальную программу реабилитации (ИПРА), которую выдает медико-социальная экспертиза, когда признает его инвалидом, – и там написано, что ему надо съездить в санаторий, пройти такой-то курс реабилитации, получить такую-то коляску. У кого проблемы со слухом – пройти кохлеарную имплантацию или получить слуховой аппарат.
А у людей с психическими расстройствами, которые нуждаются в посторонней помощи, в ИПРА, как правило, пустота.
И их жизнеустройство – во взрослой жизни, когда они остаются без родителей, – самый острый вопрос. Ведь отличительной особенностью людей, о которых мы говорим, является то, что у них нарушено адекватное восприятие окружающей обстановки, оценки ситуации, поведения, общения, а у части есть нарушения интеллекта. Кроме интерната, им ничего не предлагалось. И бились-то мы именно за то, чтобы было понятное видение государства, как устраивать именно взрослую жизнь людей с психическими расстройствами в альтернативном интернатам формате, как обеспечивать включенность этих людей в общество, улучшить качество их жизни. В результате этого в концепции получилась отдельная глава. Эта глава написана руками общественных организаций.
Она называется «Особенности организации комплексной реабилитации и абилитации, социализации и жизнеустройства ментальных инвалидов». Там как раз идет речь о сопровождаемом проживании, социально-трудовой занятости, сопровождении труда инвалидов.
– Там сказано, что сопровождаемое проживание должно быть за пределами интерната?
– Такого требования вы не найдете. Там указано направление, куда мы двигаемся: возможность выбрать проживание дома, в квартире или в жилом доме в обычной городской или сельской среде, с предоставлением достаточной помощи. Там предусмотрена деинституционализация и перенос реабилитационного процесса в местное сообщество, включение человека в жизнь общества «за забором».
Главный акцент делался на том, что мы развиваем именно услуги, которые позволяют человеку выбирать жизнь дома, участвовать в общественной жизни, учиться, трудиться, общаться – независимо от того, где он живет, дома или в интернате.
Была большая сложность в том, чтобы подобрать правильную формулировку, что такое жить дома. В Конвенции ООН о правах инвалидов написано, в переводе с английского, – «привычные места проживания». Интуитивно сразу понятно, что имеется в виду. Но можно ли так написать в нашем законодательстве и быть уверенным в том, что это будет трактоваться так, как нам нужно? В одной из версий законопроекта о комплексной реабилитации в определении сопровождаемого проживания были слова «обеспечить проживание в привычной социальной среде». Но ведь для человека, который живет в интернате, это и есть привычная социальная среда. Мы попросили эти слова убрать.
Нам всем хотелось написать «не в интернате», потому что иначе непонятно. В последней версии законопроекта такие слова появились – в определении стационарозамещающих технологий, к которым отнесено сопровождаемое проживание. Сейчас положительные отчеты о развитии сопровождаемого проживания в регионах делаются за счет как раз «сопровождаемого проживания» на территории интерната и учебного проживания (краткосрочных курсов по развитию навыков самостоятельности). Постоянного сопровождаемого проживания крайне мало.
Елена Вяхякуопус, эксперт в области организации жизни инвалидов, сформулировала разницу, что такое жить дома и что такое жить в интернате.
Дома ты сам устанавливаешь правила. Если ты живешь еще с кем-то, то вы договариваетесь с ним об этих правилах.
В интернате правила устанавливает интернат.
Сопровождаемая трудовая деятельность – когда человеку нужна посторонняя помощь, чтобы он мог работать. Например, ему нужно объяснять требования, напоминать о режиме работы, помогать в общении с администрацией и другими работниками, помогать разрешать конфликты на работе, связанные именно с тем, что у человека психическое расстройство и он не справляется с коммуникацией. Сопровождение должны осуществлять люди, понимающие, в чем причина проблемы человека, как ему помочь. Вряд ли это могут быть работники самой организации-работодателя. Работники могут выступать в качестве мастеров, наставников, но помощью в адаптации особого человека к возникающей на работе сложной для человека ситуации должны заниматься специалисты по работе с людьми с инвалидностью.
Социальная занятость – для тех, кого трудоустроить не удается. Каждый человек имеет право на труд, право быть занятым полезным делом не дома. И для людей, которых не получается трудоустроить, специально организуется занятость. Чаще это мастерские с разными ремеслами, где подбирается, придумывается под конкретного человека трудовая операция, работа. Если человек освоил трудовую операцию и может выполнять ее в понятном режиме, то он может быть трудоустроен в этой же мастерской или в другом месте. Трудоустроить сложно. Практика показывает примеры трудоустройства на открытом рынке труда и на специальные, созданные под людей с инвалидностью, рабочие места. Как правило, стоит вопрос о финансировании зарплаты таких особых работников. Финансовая поддержка осуществляется из государственного бюджета (пример социальной занятости в Санкт-Петербурге) или организациями, которые не могут трудоустроить инвалидов к себе, чтобы выполнить квоту по трудоустройству инвалидов, – в рамках соглашений с организатором социальной занятости, той же мастерской, о трудоустройстве инвалидов для выполнения квоты.
В то же время у части людей с инвалидностью не получается освоить трудовую операцию или не получается работать в понятном режиме. Они участвуют в труде и в общении в той форме, в которой способны.
Поэтому необходимы гарантии государства по организации социальной занятости, оказании услуг, позволяющих людям с инвалидностью участвовать в труде и в общении, а также механизмы поддержки трудоустройства людей с инвалидностью, которые могут трудиться только с помощью других лиц. К сожалению, мы не очень довольны тем, как эти вопросы затронуты законопроектом. Сейчас предусматривается, что социальная занятость реализуется в рамках комплексной реабилитации и абилитации. Все это время общественные эксперты обсуждают эти вопросы, так как есть фактически стихийно сложившиеся практики и есть стремления к тому, как должно быть устроено.
Ясный русский язык – когда официальные тексты, юридические, информационные излагаются простым языком, доступным людям с интеллектуальными нарушениями.
Альтернативная и дополнительная коммуникация (АДК) – общение с помощью взгляда, мимики, жеста, предмета, рисунка, знаков. Она необходима для общения людям, которые не используют речь или ее использование затруднено.
Регулирование ясного языка и АДК крайне важно. Сейчас нет обязанности учить АДК безречевых людей, а ведь для них это единственный способ общения. Средств и технологий АДК много, нет общего понимания, какие технологии и средства использовать, как сделать так, чтобы научившийся АДК человек мог общаться с их помощью не только в семье или не только в конкретной школе. Необходимы обязательства использовать ясный язык и АДК и общие правила и требования к их использованию.
От регионов потребуются финансовые вливания
– Какие будут следующие шаги?
– Вместе с концепцией была утверждена программа мероприятий для ее реализации. Одно из них – это принятие законопроекта о комплексной реабилитации и абилитации, с которого мы начали разговор.
Как это ни парадоксально, у нас шла долгая борьба за то, чтобы сопровождаемое проживание не было направлением реабилитации, как нечто, чему человека учат, порой всю жизнь.
Минтруд услышал экспертов, и сопровождаемое проживание в законопроекте теперь в виде отдельной статьи в законе «О социальной защите инвалидов в РФ» под названием «Сопровождаемое проживание инвалидов».
К содержанию этой статье было много вопросов. Во-первых, нужно федеральное регулирование, федеральные требования: кому положено сопровождаемое проживание? что в него включается? как определить, сколько услуг по сопровождаемому проживанию надо? как его организовать? Было много обсуждений, как это может регулироваться. Ведь нам нужны гарантии.
В настоящий момент в проекте указано, что Минтруд утвердит своим документом критерии определения нуждаемости в сопровождаемом проживании, которыми должны руководствоваться все регионы при разработке своих критериев. Эти критерии уже разработаны с участием общественных экспертов – членов рабочей группы Минтруда, критерии проходят апробацию, в дальнейшем будут корректироваться и утверждаться Минтрудом России. Это документ, который дает механизмы, как определить, в каком сопровождении нуждается инвалид (виды помощи, услуг), в каком объеме и периодичности.
И второе достижение – что порядок организации сопровождаемого проживания будет утвержден правительством РФ. Это будет нормативный правовой акт достаточно высокой юридической силы. Следующий этап – его разработка.
– То есть если человек по критериям проходит, то закон ему гарантирует сопровождаемое проживание?
– А вот здесь вся хитрость нашего законодательства в сфере социального обслуживания. По закону Федерация дает только рамки, ориентиры для субъектов РФ, а непосредственные гарантии определяет субъект РФ своим законодательством.
Федерация говорит: должно быть в регионе сопровождаемое проживание, его предоставляют вот таким-то людям, желательно в таком-то объеме и организовать его надо вот по таким-то требованиям. А регион делает то, что он может. Мы и сейчас так живем. Все социальные услуги так и существуют.
То есть получается так, что по критериям гражданин имеет право на сопровождаемое проживание, но дальше вопрос в том, достаточно ли мест в сопровождаемом проживании, в достаточном ли для конкретного человека объеме предоставляется сопровождение – может ли он там безопасно проживать, как оно финансируется государством, сколько человек должен платить сам.
Чтобы сопровождаемое проживание появилось, от регионов на первых порах понадобятся значительные вливания финансовые. Об экономии по сравнению с финансированием интернатов, о которой часто упоминают, можно будет говорить только после нескольких лет.
Высшая школа экономики по заказу БО «Перспективы» (Санкт-Петербург) делала сравнительное исследование стоимости сопровождаемого проживания и интерната и качества жизни в них. Вывод такой: для тех, кому нужны постоянный уход или сопровождение, цифры равнозначные что в интернате, что в сопровождаемом проживании. А для тех людей, кто не нуждается в постоянном уходе, сопровождаемое проживание будет дешевле. При этом качество жизни в сопровождаемом проживании выше, чем в интернате.
Коллажи Оксаны Романовой
